La sclérose en plaques,
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Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 15 avr. 2019
La sclérose en plaques, par Gaëlle.
« Mon esprit est vif
mais mon corps ne suit pas ! »

« Bonjour à tous,

Je me suis enfin décidée à raconter ma petite histoire, grâce à vous et aux récits que vous envoyez. 

Tout débute en 2008 quand un matin, je me lève avec la vue un peu embrumée. Je me dis que cela doit être dû à la fatigue et que dans quelques jours ça passera. Mais non… le lendemain, c’est pire ! Direction les urgences ophtalmiques et là, on m’envoie voir un neurologue qui me fait : potentiels évoqués, prises de sang, et IRM. Pas de taches au cerveau mais mon nerf optique est très abîmé ! On me demande de faire une ponction mais je ne veux pas ! Alors on me traite, pendant un mois, par corticoïdes pour une névrite et on me laisse partir…

Les années passent et les poussées aussi. Seulement, je ne pense pas du tout à la sclérose en plaques et personne ne m’en parle. On me dit que je suis dépressive et hypocondriaque, j’entends : « Bouge-toi ! ». Mais je sais que mes douleurs, elles, sont véridiques ! 

C’est en novembre 2017 que tout bascule suite à une perte d’équilibre et à une difficulté à m’exprimer. Allez, direction les urgences… on me parle d’AVC et je rencontre un neuro qui me traite pour ça mais ne me fait aucun examen complémentaire ! Un peu choquée, j’en fait part à mon médecin traitant qui, lui, me fait passer une IRM en urgence ! Et là, le radiologue m’annonce que ce n’est pas un AVC mais une suspicion de sclérose en plaques ! En sortant, ma première réaction fut d’être soulagée et contente mais ma famille, elle, ne comprend pas mon enthousiasme ! Rendez-vous à l’hôpital pour la ponction lombaire et le reste des examens… Bien entendu, on m’annonce ce que je pensais déjà ! Pour moi ce fut un soulagement !? 
C’est ridicule mais ce qui m’a soulagé, c’est qu’en fait, je n’étais pas folle et que toutes ses années à être mal, bah, j’avais enfin un nom à mettre sur mon calvaire. Depuis 2017, j’ai fait deux poussées et elles m’ont laissée sur le carreau. Traitée par Aubagio®, les effets indésirables* ont été difficiles à passer les premiers mois ! Voilà en bref ce que je ressens aujourd’hui. Émotionnellement, c’est les montagnes russes. Je peux aller super bien et, d’un jour à l’autre, être au fond du trou ! Physiquement, je souffre mais comme il est difficile pour nous, malades, de pouvoir expliquer ce que nous ressentons. Les questions fusent et la peur de l’avenir s’est installée confortablement dans un coin de mon esprit, j’ai du mal à la déloger celle-là ! Mon esprit est vif mais mon corps ne suit pas ! C’est dur de se mouvoir alors qu’on a envie de profiter de la vie ! Au-delà de tout ça, elle m’a quand même appris des choses : de profiter de la vie à fond avec mes enfants et mon mari, ne plus être matérialiste et se dire que chaque jour doit être vécu intensément ! Voir la vie sous un autre angle… eh oui, on en a qu’une, alors autant la vivre à fond !

Merci de m’avoir lu. Je vous souhaite tout le courage du monde. Je sais que chaque jour est différent mais pensez à vous et faites-vous plaisir ! 
Belle journée à tous. »

Par Gaëlle.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.


1 commentaire
16/04/2019 à 19:53 par Julie
Bravo pour ton commentaire. Moi je n'ai toujours pas eu le courage de me lancer. Mon parcours est similaire au tien et je partage la conclusion de profiter de la vie malgré les freins que la maladie nous impose.
Courage pour la suite...

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