La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 28 déc. 2019
La sclérose en plaques, par Isabel.
« Nous sommes des êtres
humains ralentis de force
par cette maladie cruelle. »

« Bonjour,

Je témoigne une deuxième fois (voir le premier) pour souligner l'importance et l'aide qu'elles m'apportent au quotidien et lorsque j'en ai besoin : mes AMIES (elles se reconnaîtront) toujours à l'écoute, aux conseils sécurisants et encourageants. Des amies de 20 ans, des amies de jeunesse, de conneries, de franches rigolades et de larmes.

Elles m'ont connues avant la maladie et après. Elle me comprennent à 200 % et ne me jugent pas, elles s'intéressent à la maladie et font leur "propagande" pour sensibiliser les gens. Bientôt un an que j'ai eu mes "assistantes" à mes cotés à Bordeaux pour l'angioplastie.

Un petit mot pour dire aussi qu'à mon travail l'accueil à mon retour à mi temps thérapeutique fut chaleureux, j'espère que tout ira bien par la suite car quand la maladie s'en mêle la vie personnelle, familiale et professionnelle est alors bouleversée. Le stress au boulot c'est nul mais c'est comme ça…

Il est important pour nous malades de travailler lorsque l'ont peut encore et financièrement parlant cela nous enlève une épine du pied.
Nous sommes des êtres humains ralentis de force par cette maladie cruelle.

En septembre cela fera 1 an que j'ai commencé Avonex® avec des hauts et des bas mais je la supporte ; j'ai du rater 1 injection en un an.

Je suis en forme progressive sans grosse poussée EDSS à 5, Fampyra® m'aide à hauteur de 10 %. Ma grande tristesse est de ne pas marcher correctement ni loin ni longtemps ni de manière élégante mais ébrieuse, les pieds scotchés au sol, les jambes comme des rondins de bois raides… (périmètre maxi maxi 200 mètres avec aide ou canne).

J'en parle dès que je peux de cette colocataire indésirable, je veux sans cesse clouer le bec ! Je ne me laisse pas faire.
J'espère que je n'en parle pas de trop. Mais je veux que les gens sachent.
Je la cache, certains me disent "tu le caches vraiment bien" oui je n'aime pas qu'on la voit. La plupart du temps je tombe sur des gens intelligents.
À Lyon je m'entoure de "copains" malades eux aussi, on créé des liens.

J'ai peur de l'avenir évidemment, je reste confiante, je suis en guerre et j'espère que je n'aurais plus de malheur car la vie est rude.

Merci à vous, je continue de venir vous lire tous et toutes presque tous les jours ! »

Par Isabel.

Rediffusion du 06/09/2013.

7 commentaires
06/09/2013 à 18:26 par magali
coucou isabel, temoignage poignant!!! tu es bien entouré et tu as beaucoup de chance d avoir des amies qui parle de la maladie
avec toi et qui n ont pas peur d en parlé car cela me saoul "les amies" qui se comporte de façon différente maitenant qu on est malade enfin tu es tres courageuse tu as accompli tellement de chose malgré la maladie et le plus beau des cadeaux est d ' avoir eu un petit garçon bravo pleins de bonne chose a toi et a ta famille

06/09/2013 à 22:00 par Isabel
Coucou Magali, je te rassure ou pas , j ai aussi de la part de certains gens des réactions vilaines , ou de l incompréhension je tente d' expliquer beaucoup aux gens la maladie et ses effets après ils comprennent ou pas ! Merci pr tes encouragements ne perdons pas pied ! Force et courage Et tu en as !

07/09/2013 à 07:54 par Dédé
Isabel,
Merci pour ce nouveau témoignage. Je trouve cela super d'avoir des nouvelles sur plusieurs témoignages. Je trouve toujours un peu triste les rediffusions de témoignages (même si cela est très utile et nécessaire) lorsque finalement on ne sait pas l'actualité de la personne.
Je suis heureux de voir comme tu gardes la pêche, et aussi comme tu es bien entourée d'amis. Cela doit être bien d'être ton ami j'en suis persuadé en voyant ton sourire espiègle.
Je me sens proche de toi, suis originaire et amoureux de Lyon et puis EDSS à 4, Avonex...
En espérant te lire très bientôt
Bises à toi
Dédé

07/09/2013 à 08:55 par Eric Coutou
Bonjour Isabel,
Merci pour ton courage d'enfin témoigner et raconter ton histoire de SEP. Voilà mon témoignage publié en 2008.

Ma SEP :
SEP, c'est ainsi que les personnes qui en sont atteintes l’appellent ; mais aussi les gens qui connaissent des personnes qui en sont atteintes ou alors les gens qui ont l’ultime privilège d’appartenir au corps médical. Pour tous les autres, le nom scientifique est Sclérose en Plaques. Voilà le nom officiel, c’est vrai que cela fait un peu pompeux, non ? On dirait un accessoire pour le système de freinage d’une grosse bagnole. Mais vous pouvez me croire, c’est une vraie saloperie, qui se jette telle une mouette sur une carcasse de poisson et qui attrape les hommes mais surtout 2 fois plus de femmes, à un moment de leur vie où ils s’y attendent le moins,… pendant leurs jeunes années.

Comment j’ai appris que j’allais devoir partager ma vie avec une SEP :
Mes premiers signes remontent à l’été 1991, j’avais 29 ans. Je m’éclatais dans mon boulot et venais de commencer une vie de famille. Je m’étais marié en 1991 et mon fils allait naître le 11 avril 1992.

Durant l’été 91, je m’installais devant l’ordinateur du golf de Valescure où je travaillais comme Directeur depuis à peine 8 mois pour y taper du courrier. Après quelques minutes, je ressentais une impression étrange, j’avais une impression de fourmillements et d’engourdissement dans la cuisse droite. Je la piquais avec une aiguille, je la pinçais, je la claquais, rien… je ne sentais quasiment plus rien. Chaque fois que je marchais, j’avais l’impression que mes jambes avaient chacune le droit de choisir ce qu’elles pouvaient faire, elles n’étaient plus synchros. En fait ma jambe gauche semblait être plus lourde que la droite à tel point qu’il m’était arrivé de trébucher sur la terrasse en bois du club-house au point de manquer de me casser la gueule.

Un matin, un membre du club, Georges qui était aussi médecin, passait dire bonjour comme il le faisait souvent, je lui en touchais deux mots et il me suggérait de passer le voir à l’hôpital le lendemain matin alors qu’il était de garde. Il m’avoua, longtemps plus tard, qu’il s’était douté de ce que cela risquait d’être lorsque je lui avais décrit les symptômes que je ressentais ou du moins dans quelle direction il allait falloir devoir chercher. Le lendemain, à l’hôpital de Fréjus, il me présentait un neurologue qui allait plus tard m’envoyer à Monaco pour y passer une IRM ; mais dans l’immédiat, j’allais juste passer la nuit à l’hôpital de Fréjus, sous perfusion de corticoïdes.

Une semaine après l’IRM. Coup de téléphone de Georges, « on a les résultats de ton IRM » et avant qu’il ne puisse dire quoi que ce soit, je lui lançais « …alors, qu’est ce que vous avez trouvé ? ». Et il me répondait, « …pas grand-chose, juste une petite perte de myéline. Ça peut rester comme ça, ça peut s’aggraver. Quoi qu’il en soit si tu as de nouveaux troubles aux jambes, appelle le neuro ou moi, il ne faut pas laisser ça comme ça ».

Pour moi, tous ces trucs, la myéline, c’était du « chinois », et j’avais trop de choses à faire pour perdre mon temps à m’occuper de ma santé. Un enfant en bas age, une femme à moitié déprimée, qui se demandait si elle allait arriver à se plaire en France et qui préférait picoler, fumer des joints ou se bourrer de VALIUM® pour oublier son malheur, une mère perturbée et castratrice qui habitait aux USA à qui j’avais échappé en rentrant en France et qui continuait de me culpabiliser et me rendait chèvre en m’appelant à toute heure du jour ou de la nuit. Et pendant ce temps-là, je continuais à m’éclater dans mon boulot et je m’y accrochais comme une bouée de secours, je bossais 6 jours par semaine du lever au coucher du soleil, des journées de 10, 12 ou 14 heures. Donc, j’ai cherché le tas de sable le plus proche pour y planter ma tête. Je refusais d’accepter que je puisse avoir quoique se soit, une maladie ou n’importe quoi qui puisse clocher avec ma santé, moi qui n’avais jamais été malade sinon pour quelques crises de sinusite. Ma vie commençait à se mettre en place et je ne voulais surtout pas que quelque chose puisse la déranger.

Comment j’ai encaissé le coup :
Donc, pendant très longtemps, j’ai fait l’autruche, d’une manière totalement inconsciente j’en suis sûr. En 1994, mon mariage était en train de partir en vrille, ma mère allait m’annoncer durant les fêtes de Noël qu’elle avait un cancer du pancréas, et qu’elle ne voulait pas servir de cobayes aux médecins ; toute cette histoire de cancer était un mensonge et fait partie d’un chapitre à part. Et moi, avec tout ça, il fallait que je continue d’aller de l’avant. C’est alors que je décidais de repartir aux USA avec femme et enfant afin de passer un an (ou peut-être deux) auprès de ma mère.

Toutes les personnes de mon entourage, famille, copains/copines, amis/amies, relations, anciens collègues de boulot, bref tout le monde a toujours pleins de conseils à me donner et de trucs à me conseiller ; tous ont leur opinion sur la question, surtout de ce qu’il faut faire, ou ne pas faire, pour mieux vivre avec un handicap. Mais en fait, personne ne peut vraiment comprendre.

Quelle connerie la vie !

Eric

07/09/2013 à 17:55 par sophie
Salut copine Lyonnaise!!!!
Même combat, même vision, je me retrouve dans ton témoignage.....merci de t'être livrée. Tu as raison de parler , d'expliquer.....je vais bientôt prendre mon courage à 2 mains et proposer mes services pour parler de la maladie dans les collèges, lycées écoles d'infirmières etc....surtout ceux qui voudront bien m'ouvrir leur porte. Garde le moral, prends soin de tes ami(e)s et surtout de toi, profite de la vie! et si tu veux boire un verre sur Lyon et papoter de tout et de rien et pas forcément de la sep, je ne suis pas loin!
Sophie

09/09/2013 à 10:39 par isabel bras
Merci de vos commentaires
Nous sommes si semblables dans nos émotions et symptomes
Ecrivez moi sur mon mail : isabel.bras@gnis.fr

Eric où vis tu a présent ? j'adore les USA !

Sophie je travaille encore ds lyon 8 et je veux bien partager un verre

Courage à tous

et au fait, depuis cet été je marche avec ma canne et je supporte à peu près le regard des gens ! elle m aide un peu cette canne

bises à tous et toutes et plein de FORCE

25/11/2013 à 12:02 par Tania
Coucou Isa,
Tu me touche..vraiment...
Continue à te battre, tu es très courageuse. Tu as rison, il faut y croire.
Pleins de bisoussssss ma copine de sep à qui je pense svt même si je ne donne pas de news.

Ajouter un commentaire