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Le 29 juin 2019
La sclérose en plaques, par Justine.
« Je n’avais jamais vu
ma mère pleurer autant. »

« Bonjour,

J’ai actuellement 18 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques l’été de mes 17 ans. Les premiers symptômes sont eux arrivés lors de l’été de mes 16 ans.
Sur le lieu de vacances où j’étais, nous avions vu une ORL suite à des vertiges qui persistaient depuis quelques jours…

Elle avait conclu à une névrite vestibulaire et nous avait dit de retourner voir un ORL sur Bordeaux (mon lieu de résidence) et de faire une IRM.
Nous avions donc pris rendez-vous avec un ORL qui lui m’a dit que mon épisode de vertiges (qui a quand même duré deux semaines) était dû au fait que je ne me tenais pas correctement et que donc faire une IRM était totalement inutile. Puis il m’a renvoyé chez moi aussi vite qu’il m’avait ausculté.

Puis courant décembre, j’ai à nouveau commencé à me sentir bizarre. Ma mère a donc pris rendez-vous pour une IRM courant janvier. À cette IRM, plusieurs lésions ont été trouvées, qui avec mon âge, ne s’expliquaient pas. Selon la neurologue que nous avons vu, ces lésions pouvaient faire penser à la sclérose en plaques mais elle n’y croyait pas trop vu mon âge (17 ans) et m’a dit de refaire une IRM 6 mois plus tard pour voir une éventuelle évolution et m’a renvoyé sur le service spécialisé pour la sclérose en plaques au CHU de Pellegrin.
Je voyais bien que mes parents étaient déjà à 90% sûrs du diagnostic même s’ils ne me le disaient pas pour ne pas me brusquer en pleine période du BAC.

Nous avons donc fait cette nouvelle IRM 6 mois plus tard et il y avait eu une belle évolution. En effet, j’étais passée de 7 lésions à 13, donc 6 actives ! J’ai été obligée de rester quelques jours hospitalisée pour faire des examens complémentaires dont la PL (ponction lombaire) qui est probablement la pire expérience de ma vie étant donné qu’ils ont dû me piquer 4 fois… Comme l’on s’y attendait, ou plutôt comme mes parents s’y attendaient, le verdict est tombé : la sclérose en plaques. Le plus dur pour moi n’a pas été d’apprendre le fait que j’étais atteinte d’une maladie grave (apparemment) mais plutôt la douleur dans les yeux de mes parents et surtout de ma mère qui s’en voulait et qui s’en veut encore énormément. Je n’avais jamais vu ma mère pleurer autant. Elle me disait qu’elle était terriblement désolée, que c’était de sa faute si je suis malade et qu’elle n’était pas une bonne mère. Mon père restait fort pour soutenir la famille mais sa douleur se lisait dans ses yeux malgré tous ses efforts. C’était vraiment déchirant de les voir comme ça.

En ce qui me concerne, je ne ressens pas encore l’annonce de la maladie comme un drame malgré tout ce que je lis et j’entends. Peut-être parce que je n’ai pas encore réalisé tout ce que ça implique… »

Par Justine.

Rediffusion du 30/11/2015.

9 commentaires
30/11/2015 à 10:19 par laurent
bonjour;
t'en fais pas trop, les parents ont toujours tendances à dramatiser, je peux te dire que dans la majorité des cas on peut trés bien vivre avec la sep, le tout pour moi c de ne surtout pas faire le deni et prendre soin de soi, ne pas dépasser les limites et vivre avec, différement certes mais VIVRE

30/11/2015 à 10:53 par sandrine
Il est logique pour tes parents de réagir de la sorte, car il se sente responsable. Mais ils apprendrons avec le temps qu'ils n'y sont pour rien! La SEP personne ne sait d'où elle vient!
Moi qui suis maman d'un garçon de 11 ans j'avais une peur panique de transmettre la maladie à mon fils, mais mon neurologue qui est formidable m'as rassuré sur ce fait!!
En ce qui concerne l'annonce de la maladie il est normale que tu réagisse de la sorte, moi même le médecin m'as dis c'est tout ce que cela vous fait? Je lui ai répondu, vous voulez que cela me fasse quoi?! je ne connaissait pas la maladie, mais maintenant je l'as connais mieux et du coup je réagit différemment maintenant! (10 ans de sep!)
Alors tout ce que tes parents et toi ressentez est logique!
Je pense même sans les connaitre que tu as des parents formidables car il t'accompagne dans la maladie!
Courage à toi!

30/11/2015 à 11:50 par adam jeannine
Je comprends l inquiétude de tes parents cette Sclérose est vraiment une saloperie qui nous arrive sans savoir d où elle vient pour moi j ai mis plus de 2 ans à comprendre ce qu elle va faire sur moi je peux te dire vie ta vie profite quand elle ne t agressé pas ai le moral avec ton entourage je sais cela n est pas facile mais elle t évite les douleurs qui nous épuise et fatigue qui est notre gros problème pleins de courage à toi et aussi a tes parents

30/11/2015 à 13:19 par Arielle
Pense à Marie Dubois, qui après avoir été diagnostiquée, a fait une très belle carrière d'actrice avant que la SEP ne la rattrape sur ses vieux jours.
Vis normalement, tu finiras par oublier, tu as de belles années devant toi.
Amicalement,

30/11/2015 à 16:12 par Christian
Bonjour Justine,
un petit message de partage et de soutien. D'abord la réaction de tes parents, beaucoup l'ont vécue et à tout âge. Sans vouloir faire de psychologie "à la va vite", mais en m'appuyant sur ma propre expérience, je dirais que cette réaction est compréhensible de la part de parents qui se sentent responsables de toi, comme ils l'ont, certainement, toujours été. Mais ils comprendront qu'ils ne sont coupables de rien. Voilà l'important. Aussi l'entourage se sent souvent désarmé et impuissant. C'est à juste titre parfois, Mais il est possible alors d'utiliser d'autres armes, les plus efficaces qui soient, comme l'attention, la compréhension et l'amour.
Solidairement
Christian, 12 ans de "sépien".

30/11/2015 à 22:41 par Claire
Réponse à Justine

En lisant ton témoignage, j’ai fait un bond de 10 ans en arrière. Comme toi, j’ai eu ma première poussée l’été de mes 16 ans : une névrite optique, que mon ophtalmo de l’époque avait étiquetée comme un œdème, m’estimant trop jeune pour avoir une sclérose en plaques. Deux ans plus tard, une autre poussée multifocale a précipité le diagnostic de sclérose en plaques avec une seule IRM (avec comme toi, beaucoup de plaques, beaucoup trop pour mon âge) et une ponction lombaire (qui forte heureusement s’est mieux passée que pour toi).
Entre le début des symptômes et les résultats préliminaires de l’IRM, mes parents étaient persuadés que j’avais une tumeur cérébrale si importante qu’elle écrasait une bonne partie de mon cerveau. Ils ont donc été très soulagés d’apprendre que ce n’était pas cela qui causait mes troubles, mais ce répit positif n’a pas duré bien longtemps lorsque les mots « sclérose en plaques » sont sortis de la bouche de mon neurologue. Mon arrière-grand-mère a aussi eu la SEP et d’autres membres de mon arbre généalogique sont atteints de diverses maladies auto-immunes, mes parents se sont tout de suite sentis coupables de m’avoir transmis un cocktail de leurs « mauvais » gènes. Ensuite, leur culpabilité s’est portée sur ce qu’ils ont fait ou non pour ma santé : « on n’aurait pas dû te faire vacciner contre l’Hépatite B, et dire qu’on a refusé que ce soit l’infirmière du collège, mais ton pédiatre qui le fasse, on aurait dû refuser tout court et signer une décharge », « j’ai toujours dit que le ciel n’était pas assez lumineux en Lorraine » (de ma maman poitevine), « on n’aurait pas dû t’embêter avec nos histoires d’hypoglycémie et être plus vigilants lorsque tu faisais des malaises »… Au final, c’est leur sentiment de culpabilité qui m’a fait tenir les premiers mois, qui m’a fait relativiser cette invitée surprise. Ils se sentaient coupables par ma faute, je devais les aider à surmonter leur peine, alors j’étais là pour eux, je les rassurais en disant que ce n’était pas si grave, que je me sentais fatiguée mais que j’allais mieux grâce au bolus de corticoïdes, j’obtempérais à leurs recommandations même si je les trouvais inutiles. Je pense avoir vraiment réalisé quand j’ai dû commencer mon traitement de fond, avec cette implication réelle à laquelle je ne pouvais pas échapper si je voulais reprendre un peu le contrôle sur mon corps. C’est à ce moment-là que les rôles se sont inversés et que mes parents m’ont soutenu pour faire face au plus grand chamboulement de ma vie.
Les deux premières années n’ont pas été faciles à gérer, entre la vie de jeune adulte, la SEP et ses poussées, les parents hyperprotecteurs (ils ont même eu du mal à croire à certaines de mes capacités retrouvées), la recherche d’équilibre entre l’insouciance et la raison… Malgré tout, parce que j’ai été bien entourée (et je suis persuadée que tu l’es aussi), j’ai poursuivi mes objectifs et je suis désormais en dernière année de thèse financée (tu peux lire mon dernier témoignage ici : http://www.notresclerose.org/archive/2014/01/13/la-sclerose-en-plaques-par-claire-2990755.html). Ce n’est pas tous les jours roses (et heureusement pas tous les jours gris), je vis avec et cela se passe bien.
Entoure-toi, construis des projets, fais des rêves et vis :-) !

Claire.

10/07/2018 à 15:27 par Yassmine
Bonjour Justine,
En lisant tout ce que tu as écrit, je me suis retrouvée et j’ai retrouvée ce que j’ai vécue cette année.
Tout d’abord, j’ai 18 ans moi aussi et J’ai sue que j’avais sclérose en plaque à l’âge de 17 ans.
Comme tu le sais je viens de passer mon bac moi aussi et j’ai rien révisée vu que j’étais hospitalisée à cette heures là, tout le monde me disais t’es si jeune, non mais à cet âge ,..... ça me faisais très mal d’entendre tout ça mais j’ai commencé à m’y habituer car personne ne sait ce que je ressens vraiment. Dans la vie, tout ce qu’on a de précieux c’est les parents, c’est vraiment eux qui nous soutiennent, qui sont toujours à nos côtés, qui partagent tous nos moments de bonheurs et de souffrances aussi. Dieu merci de les avoir !!
Bon rétablissement Justine, ton histoire reste semblable à la mienne et merci de l’avoir partagée avec nous .

29/06/2019 à 11:24 par françois
ne tend fais pas il t'on pris à temps et oui c'est une maladie grave et incurable que l'on peux très bien retarder.C'est pour ça qu'il faut la faire connaitre comme au Canada à tout le monde et pas faire l'autruche en voulant rien savoir.Mais sache une chose tu peut très bien vivre aujourd'hui.(mon âge de départ c'est 14 ans et j'en ai 50 et demie,j'ai travailler et fais beaucoup de sport).Alors courage et soit positif sans peur d'en parler.

30/06/2019 à 01:06 par Michel
Bonsoir , pour ton infos et comme ca a était citer précédament on peut très bien vivre avec la sep et puis tu sais ? la sep est l une des rares maladie auto-immune ou dans le domaine de la recherche on est plutot optimiste car en général dans ces maladie la ya pas trop de recherche alor que avec la sep si et on est plutot optimiste pour les prochaines années il ya bcp de traitement en phase d essaie clinique et d autres qui sont encore en projets mais tu sais les traitements ca prend du temps pour les mettres sur le marché car il ya des procédures longues et strict a suivre . pour le diagnostic moi c était un peut surprises dans mon cas mais ma mère ne connais que trop bien cette maladie car elle a un cousin qui lui aussi est traité pour une sep et ca fait presque 20 ans mtn et il est marié avec 3 enfants (il travaille dans le bâtiment ) et je peut te dire que en le voyant tu ne saura pas qu il a la sep pourtant si . pour mon histoire tt a comancer lorsque je voyais presque rien avec l oeil droit c la ou mon ophtalmo ma demander d aller faire une oct et un pev et bien en plus de l irm mais il ma dit que l irm n est pas urgente alor j ai laisser en dernier mais il y avais rien ni au fond d oeil ni a l oct contrairement au pev ou il avais detecter qlq chose alor il ma demandé d aller faire l irm et j ai fait puis il a dit a ma mère que c était des tumeurs au cerveau ( ma mère était en larme bien sur ) et il lui a dit il faut l hospitalisé d urgence alor bien sur je suis partie a l hôpital en ophtalmo et ils mon dit d aller voir le service neuro car il est très probable que c une sep c la ou j avais soufflé un coups voila pour moi la PL c était du premier coups et assez rapide le médecin m avais meme dit le liquide couler comme de l eau et voila et il m avais fallu 5j de cortisone pour que ma vue qui était a 1 remonte a 7 c était assez rapide voilà j espère avoir était utile

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