La sclérose en plaques,
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Le 15 juil. 2019
La sclérose en plaques, par Laurent.
« J’apprends tous les jours
et j’aime ma « foutue vie ». »

« Bonjour à toutes et à tous,

Me voilà décidé à témoigner en apportant ma « petite histoire » avec cette Sournoise EPerfide compagnesmiley.

Alors, voilà je m’appelle Laurent. Je travaille à l’Institut de Physique Nucléaire de Lyon depuis bientôt 7 ans. Ça c’est pour le côté professionnel (en très synthétique), et je suis auvergnat (et très fier de l’êtrewink).

Concernant le sujet qui m’amène ici, je suis « malade » depuis 17 ans. Première poussée sans mettre de nom dessus en 2001. À la suite d’une jambe pleine de fourmillements pendant une semaine, je décide d’aller faire mon footing dominical. Et là déjà, il se passe un truc pas très net. Au moment d’enjamber un trottoir ma jambe récemment « pleine de fourmis » ne répond pas, je suis entravé par le trottoir et je m’étale royalement sur le bitume. 

Hum c’est bizarre ça…

Après une visite chez mon médecin traitant de l’époque, je suis orienté vers une neurologue qui très habilement me laisse comprendre que ma vie risquait d’être faite de hauts et de bas…

Le diagnostic tombe après plusieurs IRM, quelques hospitalisations, deux petites ponctions lombaires (une à Poitiers où j’y finissais mes études et une à Lyon (j’y commençais ma vie pro) et différentes poussées (diplopie verticale, engourdissements, pertes d’équilibre…). En clair, voilà un « bon bagage de départ »smiley.

Je crois que j’ai complètement réalisé les difficultés qui s’annonçaient au moment de rentrer sur le marché du travail (à une époque j’accordais beaucoup d’importance à la réalisation de ma vie professionnelle…). J’ai donc été de différents jobs en « prestation de service » à un travail plus stable (en entreprise). Le travail dans cette société me semblait très intéressant. Sans avoir annoncé quoi que ce soit à mon employeur de l’époque lors de mon recrutement. Je finis, par honêteté (deux ans après mes débuts), par dire le « petit souci de santé qui me caractérise ». Bizarrement mon ancien responsable n’a rien trouvé de mieux que de me répondre : « Putain mais pourquoi tu as choisi de travailler chez nous ? » (sa « grande ouverture d’esprit et son altruisme » sont restés gravés en moi un certain temps…). Je deviens « incompétent au travail » (en l’espace de deux semaines) dans cette société et je me fais licencier pour « motifs personnels » … 
On « colle » ce que l’on veut derrière ça…
À cette époque-là, ça me met un sacré coup sur (et dans) la tête. 

Je réalise alors, avec l’aide de mes proches et de mes amis, que se faire reconnaitre travailleur handicapé peut être une bonne chose. Ce que je fais, bien que l’acceptation d’une telle classification soit « compliquée » à accepter (je manquais certainement moi-même d’ouverture d’esprit).

Nous sommes en 2011.

J’ai toujours en tête une citation de mon grand-père qui me disait « Ce qui ne te tue pas, te rend plus fort ». Je pense que cette « morale de vie » m’a beaucoup aidé…

Nous sommes en 2012 et je réalise alors que mon ancien employeur n’avait pas de raisons sérieuses et fondées de me licencier. Je l’attaque donc aux prud’hommes qui reconnaîtront un « licenciement nul et non justifié » et le contraindront à me verser quelques soussoussmiley.
Cette décision m’a boosté moralement et j’ai alors décidé de travailler dans une structure où le statut de Travailleur Handicapé était recherché… 

Me voilà donc maintenant en 2019 à exercer un travail très intéressant (à titre personnel) et assez utile (au titre de la « société ») au CNRS / IPNL (IP2I). En tout cas c’est mon ressenti… 

En parallèle de ce parcours, mon goût pour le sport ne m’a jamais trop quitté (je crois que ça a été d’une bonne aide…). Et je crois que la natation et l’amour de la montagne m’ont permis de garder cette « porte de sortie » pour libérer mon trop plein d’énergie… Mais malgré ces sports, l’acceptation du handicap et de sa progression sont difficiles à affronter. 

Et pour finir, je reste en colère durablement contre « l’administration » avec ses lourdeurs de papiers et la nécessité de devoir régulièrement faire reconnaître des « soucis » qui n’ont pas évolué (dans le bon sens c’est « assez peu probable », me semble-t-il). En clair :

• Pourquoi n’avons-nous pas de RQTH pour des périodes plus longues ?
• Pourquoi la loi handicap (et d’accessibilité) est-elle si régulièrement « reportée » ?   

Je m’appelle Laurent, désolé pour la répétition. Lolo pour ceux qui me connaissent vraiment, j’apprends tous les jours et j’aime ma « foutue vie ».

Bon courage à tous, pour apprendre à vivre avec et essayer d’arrêter de lutter contre… ».

Par Laurent.


9 commentaires
15/07/2019 à 08:32 par Boualem
Merci infiniment Laurent

C'est une leçon d'humilité

Dans la vie, on apprend tous les jours

15/07/2019 à 09:47 par Frederique
Bonjour Laurent et merci pour ce témoignage qui rejoint ce que nous vivons au quotidien. Courage à toi et belle et longue vie !

15/07/2019 à 11:20 par Isaba
Merci Laurent pour ce témoignage qui reste "agréable" à lire en dépit du caractère sérieux de son contenu. Je peux sentir votre détermination et combativité à travers vos mots.
" vivre avec et non contre" c'est ce que j'avais écrit dans un article publié dans une revue médicale il y a quelques années. C'est exactement la philosophie à adopter, elle permet entre autres un début d'acceptation de l'inacceptable !
Apprendre à gérer la maladie c'est apprendre à vivre.
Prenez soin de vous :)

15/07/2019 à 13:30 par Romain
Merci Laurent pour ce beau témoignage .. en ce moment en cure de Solumedrole suite à une poussée je prend toute la mesure de nos maladies en lisant chaque témoignage ... je retiendrai ce qui nous tue pas nous rend plus fort mais aussi que nous ne sommes pas seul à porter cette foutue compagne !!! Courage à tous 💪

15/07/2019 à 14:37 par Bonnefoy
Bonjour à vous,

À travers votre témoignage, je me retour et la je prends conscience que je ne suis pas là seule dans ce cas..
Alors pas que sa me réjouise, simplement qu au jour d'aujourd'hui, mieux vaut être en bonne santé et avoir de quoi paré à l avenir.
Car cette impression, qu aujourd'hui seul des personnes dans une situation similaire peu savoir ce que l on ressent..
Vis à vis de la société, et des services Médicaux..

16/07/2019 à 07:43 par Joyeuse Lynette
Oui c’est ça, il faut arrêter de lutter, accepter et vivier avec La SEP. Je suis une sepeuse heureuse qui profite pleinement de la vie au jour le jour. Je me dis que j’ai de la chance... d’autres maladies ne vous laissent que peu de temps à vivre!
La SEP a changé mon regard sur la vie. Je trouve que la vie est belle ! Je ne m’encombre plus des mauvais sentiments, je fuis la colère, j’aime les gens qui m’apporte le sourire... je fuis les conflits... je n’ai pas le temps et surtout pas l’envie de m’encombrer des emmerdes..... j’en ai trop eu! Je veux simplement vivre pleinement chaque instant !
Je voyage énormément. Je m’envoLe dans quelques jours pour Los Angeles.
Alors oui garder le moral et faire de cette maladie une force!

16/07/2019 à 22:10 par Magali
Bonjour Laurent,
Quelles similitudes, je suis auvergnate d'origine et je bosse à Lyon également où je suis reconnue travailleur handicapée.
Ma Sep s'est déclarée en 2004 suite à une NORB (nevrite optique retrobulbaire) et une seule IRM l'a démontré de suite.
Depuis, je n'aime pas l'hiver mais la maladie est plus supportable qu'en été comme actuellement où j'en ch... tous les jours pour aller et revenir de mon travail mais ça me booste chaque jour face à cette foutue maladie et mes problèmes de marche.
Certes je mets 10000 fois plus de tps que les autres Lyonnais qui prennent aussi les métros A et B pour les rejoindre mais je me fous désormais totalement du regard des autres...et je positive à ma façon. Comme le dicton le dit 'le travail c'est la santé' dès l'instant où on est reconnu et apprécié par ses supérieurs et collègues.
Bon je m'arrête là alors bonne soirée et bonne nuit.

17/07/2019 à 01:14 par Cristina
Bonsoir Laurent, merci pour ton témoignage ! Je viens aussi d'apprendre que j'ai une SEP, pas facile d'accepter mais faut faire avec.
Cristina

26/07/2019 à 11:45 par Riou
Merci pour tous vos jolis témoignages :)
Le dicton dit "seul on va plus vite, mais ensemble on va plus loin..."
Pas faux, je crois en lisant vos témoignages
Au plaisir d'échanger

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