La sclérose en plaques,
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Le 23 oct. 2019
La sclérose en plaques, par Maria.
« Je ne suis pas aidée
ni soutenue. »

« Bonjour,

Merci pour votre site que j'ai découvert hier (25 mai 2016) lors de ma visite à la "Maison de la SEP", journée que j'ai beaucoup appréciée.
Je suis malade depuis 1999 et je commence tout juste à m'intéresser à la maladie !
Toutes ces années, j'avais honte d'en parler, honte de me plaindre, honte de tout.

Là je suis au bout du bout…

En ce qui me concerne, l'annonce du diagnostic est de janvier 2000. Annonce étrange, le radiologue qui m'a reçu après l'IRM me dit "c'est juste une sclérose en plaques, on n'en meurt pas" ! Clinique Jules Vallès à Athis-Mons.

Avant cela, de 1999 à 2007, j'ai eu une neurologue (Orsay), à ne pas citer, qui me disait que mes douleurs étaient dues à l'extraction des dents de sagesse… sans chercher autre chose. Alors j'ai fait le tour des stomatologues. Le seul qui m'a soulagé, c'est un dentiste adorable, en retraite maintenant, qui a retravaillé mes dents et j'ai été soulagée.
Enfin en 2007, j'ai le côté droit bloqué. Et là, à l'Hôpital d'Orsay, une journée horrible…

De fil en aiguille, je suis suivie à la Pitié-Salpêtrière.

Au travail, je n'ai pas de difficultés particulières, mais les gens s'en fichent totalement, complètement même, ils préfèrent avoir face à eux une personne qui a un cancer !!! Cela se voit, disent-ils ! Je ne suis pas aidée ni soutenue.

Mon mari, mes enfants font comme s’ils ne veulent pas savoir…
Durant les vacances, je suis souvent très fatiguée et tourne en rond…

J'ai longtemps souhaité connaître l'avenir, savoir comment évoluerait la maladie, là, j'accepte le fait de ne pas savoir, que la médecine ne peut pas m'informer, mais je veux croire que cela ira à peu près, que j'aurai le temps d'organiser la vie pour mes enfants, d'organiser ma maison pour qu'elle soit plus adaptée et que la médecine pourra ralentir l'évolution.

La "maison de la SEP", à Paris, m'a aidée à cela, tout le monde est positif, il faut le rester et parler, parler… j'ai eu tort de ne pas parler pendant 15 ans… Je vais mettre longtemps à refaire le chemin du dialogue et surtout à comprendre la sclérose en plaques, faute d'avoir la main dessus.

Merci à vous, cordialement. »

Par Maria.

Rediffusion du 30/06/2016.

13 commentaires
30/05/2016 à 09:32 par HENRARD
Bonjour Maria,je viens de lire votre commentaire avec grand intérêt étant moi aussi atteinte de cette saloperie de maladie depuis le 2 février 99.. Si vous voulez parler voici lon adresse mail : JMETMJ@YAHOO.FR
Je dois vous dire sue j'ai la sep forme progressive donc jamais de poussée mais une dégradation au quotidien et jamais un seul jour de répit, même si les 10 premières années, elle m'a laissé en paix, ou presque. Je suis sous copaxone au quotidien depuis plus de 8 ans après avoir essayé bien d'autres choses, mais rien ne fait. Je suis à votre écoute avec plaisir

30/05/2016 à 09:38 par HENRARD
et j'ajoute que vous avez bien raison en disant que vos collègues préféreraient avoir une personne avec un cancer et pourtant quelles ne sont pas nos souffrances autant physiques que morales et qui plus est pour le cancer on peut donner un espoir de guérison, pour nous RIEN.....
La "vie" que l'on essaye de mener est pire qu'une bataille quotidienne, se laver, s'habiller, ts ces gestes si banaux sont pour nous l'enfer dès le matin... Je marche encore qq mètres en me tenant aux meubles, etc, etc...

30/05/2016 à 15:17 par Martine
Bonjour Maria, j'ai aussi cette saleté depuis 1992. C'était une SEP "bénigne" qui est devenue secondairement progressive. J'évite maintenant d'y penser et essaie de vivre le moment présent. Mon neurologue me propose une perfusion de Solumedrol par mois pour essayer de ralentir le processus, ce que je vais accepter faute de mieux ! Il faut s'efforcer d'avoir une vie saine et s'intéresser à plein de choses, surtout ne pas se focaliser sur la SEP et vogue la galère !
Bon courage !
Bises
Martine

30/05/2016 à 15:58 par HENRARD
Bonjour Martine, je suis heureuse de lire votre réaction faisant suite à celui laissé par Maria, puis je seulement vous demander si vous aussi vous éprouver de grandes difficultés ne fut ce que pour faire votre toilette le matin, beurrer votre pain, avoir un peu d'équilibre etc... comment faire pour ne pas se focaliser sur cette saleté de maladie si elle conduit vos journées dès que vous sortez du lit le matin? Pour vous déplacer comment faites vous??? Je voudrais aussi tellement pouvoir profiter de plein de choses toutes simples mais comment faire ? Vous avez bien trouver le juste mot c'est une vraie galère, disons même un vrai tunnel tout noir.... Bon courage

31/05/2016 à 22:42 par Olivier Muller
Bonsoir Mesdames,

Je suis Olivier, 53 ans,en sep progressive primaire depuis 23 ans. Je n'ai aucun traitement depuis 13 ans, depuis que je me suis remarié.
Je pourrais m'arrêter là. Mais vous me faites de la peine.

Le meilleur médicament, c'est l'amour de quelqu'un, et la maîtrise de vos démons, ceux qui remontent d'un choc psychologique, ou de plusieurs, récents ou anciens. Les pires, si vous en avez, remontent à votre enfance ("ça veut rien dire" me souffle ma fille de 10 ans derrière le dos).
Tant mieux si tu le crois.
Et pourtant si.
Jean Ferrat disait : "nul ne guérit des blessures de sa jeunesse".

Que voulez vous ; un mensonge rassurant ou une vérité qui dérange ?
La maladie, c'est l'expression des défauts d'une carte génétique que vous avez. Mais cette carte génétique a été activée par des chocs, vos épreuves.

N'insultez pas la maladie. C'est un mauvais voisin qui écoute derrière votre porte. Dites lui "oui, oui, je sais ..." ou ne faites pas semblant de l'ignorer, histoire de ne pas le provoquer.
Acceptez le : lui chez lui, vous chez vous. Des fois vous le croisez sur le pallier.
Restez poli(e), dans la douceur. Et faites revivre l'amour.

Bon courage,
Olivier

31/05/2016 à 23:08 par HENRARD
Bonsoir Olivier, je ne vous dirais qu'une seule chose, vous avez parfaitement raison et avez ici rédiger votre commentaire avec le plus grande sagesse qu'est la vérité.
Personnellement, encore aujourd'hui gros choc, le pire de tous, mes filles me renient depuis plus de 2 ans...
Courage à vous aussi

01/06/2016 à 01:23 par busch
Nos enfants nous renient, nos compagnons nous renient, nos "amis" nous renient ... on reste seul, mais pas pour longtemps. Je vous souhaite bon courage !!!

01/06/2016 à 07:59 par HENRARD
Merci pour votre encouragement Busch, je vous en souhaite tout autant

01/06/2016 à 23:06 par Olivier Muller
Bonsoir à tous et ...oh là, là ... que de mauvaises pensées ..
Je ne dis pas qu'elles sont fausses, je dis qu'elles ne sont pas ... comment dirais je "rafraichissantes ...

Alors, par quoi commencer ?
Bon.
Je me suis marié en 1989, ai eu mon premier enfant en 1991 (il se marie cet été à 25 ans), ma sep en 1993, ai eu ma fille en 1994, et ai quitté ma première femme en 1999.
Je pense que la sep a beaucoup aidé à cette séparation.

Mon ex femme, avec l'appui de sa famille, m'a alors franchement rabaissé alors que j'étais parti "me reconstruire" dans la maison de mes parents.

J'ai provoqué la chance. Je suis parti en club de célibataires avec mes enfants de 8 et 5 ans, et ai trouvé ma seconde épouse.
Cela a mis mon ex folle de rage. "Comment, un dégénéré comme lui, il sort avec une fille de 8 ans de moins que lui ?".
Mon ex n'a pas cessé de saper l'image du père (moi) à leurs yeux.
Que voulez vous qu'ils pensent de moi ? A treize et neuf ans, ils ont porté plainte contre moi pour "enfants battus", ça s'est terminé au tribunal et ... j'en passe ...

Alors je voudrais vous dire plusieurs choses, bon, je vais réduire à 2 :

- écouter les paroles de la chanson de jjacques goldman "à nos actes manqués".

Il y a peut être plusieurs interprétations, mais pour ma part, je le comprends comme "je n'ai pas été peut être super bon, j'en suis désolé, je m'en excuse, mille pardons ; maintenant, j'ai fait du mieux que je j'ai pu avec mes boulets, mes vieilles casseroles, mes épreuves" ; maintenant j'ai dilué tout ce que j'ai pu diluer, l'eau n'est pas encore claire, mais j'ai fait du mieux avec mes illusions" ...
Bon

- acheter "les 4 accords toltèques" de Don Ruiz qui sont les bases d'une morale saine, et faites en vous un axe de vie.
C'est franchement ... très important.

"L'un des 4 accords consiste à faire du mieux que l'on peut" et surtout, de s'en contenter.

L'idée essentielle à retenir de tout cela est :
NE RIEN REGRETTER (c'est à dire se débarrasser du poids de la culpabilité ou de la déception qui vous accable)

ET DE VOUS CONTENTER DE "FAIRE DU MIEUX QUE POSSIBLE"

SANS HAINE NI VIOLENCE à l'égard de qui que ce soit
même à vos enfants ou d'autres qui vous ont fait du mal.
Pourquoi ?

car ces personnes, vos enfants, n'ont peut être, et voir même pas du tout, encore trouvé le bonheur, car sinon, elles seraient venues vous revoir.

Allez, faites vous un thé, pensez à ce que je viens de vous écrire, pleurez un bon coup,
"posez vos valises",
et après,
mettez du miel dans votre thé,
et buvez le à petites gorgées.

Bonne nuit.

20/10/2018 à 13:23 par Mari
Bonjour, je voulais Juste dire, que depuis que je fais face a la SEP ( diagnostique en 2012 mais bien plus ancienne que ca) , c est la premier fois que un commentaire de patient me marque comme ca. Car je pense que Olivier a tellement raison, dans tout. La maladie nous rapelle qu on a vecu un ou plusieurs chocs dans l enfance, quelque chose qui nous a fait mal d,un facon ou une autre. Et il faut trouver un chemin de vie qui nous va bien, faire le mieux qu on peut, trouver le bonheur dans la petit chose qu on a autour, aller le chercher s il faut. On a une vie dificile mais il faut essayer de penser positif meme si c est dur. Bon courage a tous. J ai adore tes commentaires Oliver
Mari

01/11/2018 à 15:57 par mcl h
bonjour,

j'ai lu avec attention tous vos commentaires qui sont bien propres à la SEP;
cependant, je m'aperçois que vs avez l'air d'être entourée, perso , j'ai une sep progressive secondaire, je marche bien sûr, et arrive à faire tous les actes quotidiens de la vie, (entre temps j'ai eu 2 cancers) et depuis 2 ans j'ai perdu ma mari, donc je suis entièrement seule pour tout, je passe mes week ends seule, j'ai q q associations ds la journée (2 h) (les enfants ont leurs vies) voilà si la maladie est horrible je pense que la solitude l'est encore davantage; merci de m'avoir lue ;

25/10/2019 à 22:55 par Grégory
Bonsoir,

Je viens de voir cette redif de votre publication de 2016.

Avez-vous pu trouver du soutien depuis ?

Ce manque de considération est alarmant !

26/10/2019 à 23:21 par Herivaux Georges
Aujourd'hui 2 mondes :ceux qui savent. Ces malades silencieux,discrets voir honteux.
Ceux des biens portants, souvent ignorants des difficultés de l'autre qui n'ont aucune envie de comprendre, la bienveillance les étouffent.
Carence de notre éducation, tant au niveau de la famille, que les structures qui nous gouvernent.
Montrons le chemin parce que nous savons.
Temoignons à chaque instant.
Confiance avec l'avenir.

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