La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 25 mars 2018
La sclérose en plaques, par Marie.
« On fait alors le choix
de rentrer en France après un mois
d’hospitalisation au Canada. »

Mon ouragan :

« Bonjour,

Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose…

Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

Courage à tous, avec nos sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

Par Marie.

Rediffusion du 09/12/2010.

15 commentaires
09/12/2010 à 09:02 par Didl
Bonjour Marie,

Merci pour ce témoignage qui m'a profondément touché ce matin. Je pense qu'avec ces qqs lignes tu as décrit tous les côtés de cette maladie qui balaye autant nos performances physiques d'athlètes de haut niveau que nos projets de vie. Mais heureusement, il reste la famille, les enfants et même si la fatigue est là, c'est une bougie qui brille et qui ne s'éteindra pas. Mais on le ressent bien dans ton écrit, le moral est un élément clé et il peut parfois s'effondrer et causer autant de dégâts (voire plus) que notre perforeuse de myéline.
Je te souhaite le plus de bonnes choses possibles pour cette fin d'année !
Courage
Didier

09/12/2010 à 12:15 par roza
Je te comprend j'ai moi meme emigrer au usa et j'ai dut revenir plus vite a cause d'une poussée trop handicapante. Mais je ne laisserai pas la sep m'enlever mon reves. Je repart dans 3 ans mieu preparer et j'essaye d'etre en meilleure santé(sport,manger plus équilibré...) On n'a qu'une vie et je ne peux pas vivre en me disant "si j'etait parti...." Bon courage a toi. Une poussée tout les 2 mois c dur Ils vont trouver une cure il faut garder espoir

09/12/2010 à 16:24 par Sylvie BB
Bonjour Marie,

Les gaulois graignaient que le ciel leur tombe sur la tête.
La SEP arrive parfois comme un Ouragan et on a l'impression que le ciel vous est tombé dessus !
Les premiers temps sont très difficiles à passer mais il ne faut pas baisser les bras. Roza a entièrement raison "on a qu'une vie" et il ne faut pas repousser ses projets. Il faut juste rajouter quelques étapes pour les réaliser.
Dans votre témoignage quelque chose me choque : "Mes projets ?? Faire l'acquisation d'un fauteuil roulant" Acquérir un fauteuil roulant ne peut rentrer dans le cadre d'un projet mais c'est plutôt accorder une victoire à la SEP !
Faire de la rééducation, faire du sport et suivre ses traitements pour essayer de remarcher correctement sans effort afin de pouvoir aller au parc avec sa fille est UN PROJET D'AVENIR!!!
J'ai une SEP depuis 13 ans et mes problèmes de marche au début n'ont pas été aussi conséquent que les votres, mais je me suis battue pour que mes enfants aient une mère "normale".
Les bolus de corticoïdes vous mettent à plat mais d'un autre coté ils vous permettent de repousser les poussées et "de retrouver en partie votre corps". Même si c'est fatiguant, ils sont toujours pour moi un bienfait. Il faut voir le bon coté de ces bolus.
Il faut croire en vous, en vos capacités à vous dépasser pour votre fille et vos proches. Regardez vers l'avenir et aider votre corps à combattre...
Aujourd'hui, je considère que ma vie est normale. J'ai de la chance ??? oui mais je me suis battue pour cela ! Avec l'aide de mon neurologue, j'ai aidé mon corps à se battre.
Roza démontre bien aussi qu'il faut y croire et que vous devez croire en l'avenir.
Alors Marie, battez vous et bon courage !

10/12/2010 à 09:17 par Marie
Bonjour Sylvie,
votre commentaire concernant mon projet d'acquisition d'un fauteuil roulant montre bien qu'il n'y a pas une SEP mais autant de SEP que de gens qui vivent avec. Se servir d'un fauteuil pour se permettre de faire des choses que l'on ne peut plus faire, c'est pour moi regagner de l'autonomie, redevenir compétente pour faire mes courses, aller me promener pour le plaisir... C'est maintenant que je veux en profiter. Pouvoir sortir, ça joue aussi sur le moral. Mais je sais que le fauteuil fait peur à beaucoup... C'est un travail parfois long d'accepter sa maladie et les limites qu'elle nous impose.

Non ce n'est pas pour moi une victoire de la SEP. Elle est en moi et je ne me bats pas contre elle. J'essaie de cohabiter avec elle, de comprendre comment elle fonctionne et d'apprendre à me/nous connaitre, à ne pas me faire surprendre...

Mais ce n'est pas pour ça que je mets de côté mes traitements, la rééducation avec un kiné etc. Mais quant à parler de sport... je n'en suis pas encore là ! A moins de choisir la sarbacane !

Bonne route à vous aussi !

10/12/2010 à 13:55 par Didl
Très bonne idée la sarbacane !!! Je la rajoute de suite sur ma liste de cadeaux.
Et effectivement il ne faut surtout pas voir le fauteuil comme un moins mais comme un plus. Chaque élément qui peut nous aider est à prendre avec bonheur !
Il ne faut pas se battre contre la sep car c'est trop épuisant mais il faut se battre pour vivre une vie agréable.

Courage et bon week end
Didier

12/12/2010 à 15:32 par Marie
Merci Didier pour ton soutien et ton humour ! Mais sans blague, pour ceux qui ne le savent pas, la sarbacane est un sport qui peut être pratiqué par des personnes lourdement handicapées... (voir le magasine "Faire Face" du mois de Juin, magasine de l'APF). Plein de bonnes choses aussi.

12/12/2010 à 15:40 par Marie
A Rosa,
as tu émigré aux USA avant ou après d'avoir déclaré ta SEP ?
Et est-ce que ce ne sera pas un problème pour repartir avec tes problèmes de santé, à moins que tu n'aies un visa permanent ou la nationalité américaine. Pour la Canada on avait pas mal de questionnaires et examens médicaux à faire et je ne sais pas si ce serait passé avec la SEP... Bons préparatifs pour ce nouveau départ et plein de bonnes choses aussi.

13/12/2010 à 23:59 par Sylvie BB
Bonsoir Marie,
Il y a qu'une SEP mais effectivement elle a un impact plus ou moins lourd sur chaque personne, et chacun réagit différemment face à elle.
Je suis tout à fait d'acccord avec vous, le moral est très important et si le fauteuil vous permet de retrouver un espoir d'une vie meilleure, je le comprends. Chacun doit trouver le chemin qui lui permettra de vivre avec la SEP.
J'ai tellement vu dans les salles d'attentes et aux cours d'hospitalisation des personnes en fauteuil ou marchant avec des béquilles, que je me suis toujours dit que je ferais tout pour ne pas me retrouver dans cette situation. C'est vrai que le fauteuil fait peur et je suis toujours admirative des personnes qui arrivent à vivre avec, car moi je crois que je ne pourrais pas l'accepter du tout....
Dans vos propos on sent que vous êtes une personne posée et ce qui me rassure c'est que vous combattez quand même contre cette situation.
Moi depuis 13 ans, je me bats contre elle pour garder mon indépendance et rester maître de mon corps. C'est pourquoi j'ai du mal à comprendre qu'on puisse accepter cette cohabitation....
Je vous souhaite une bonne continuation

14/12/2010 à 00:18 par Sylvie BB
Bonsoir Didier,
Vous écrivez " Il ne faut pas se battre contre la SEP car c'est trop épuisant".
Votre propos m'effraie et il est pour moi incompréhensible....
On n'a jamais rien sans rien ! Même si parfois j'ai des gros coups de fatigues, si j'ai passé des étapes difficiles, si j'ai du me dépasser, je ne baisserais jamais les bras. Contrairement à vous, je pense qu'il faut se battre contre elle. Il faut aider son corps et les médecins à lutter contre cette "envahisseuse" !
Aujourd'hui mon état de santé est positif et je suis contente de me battre pour ce résultat. Je "ne lacherai pas le morceau" car cela vaut le coup. Je suis indépendante, je fais du sport et je vis normalement.
Alors pour moi, pour gagner cette vie agréable, il faut se battre contre la SEP !

Bon, je vais sembler un peu révolutionnaire, idéaliste avec mes propos mais je vous rassure je ne vais pas monter sur les barricades pour appeler à la lutte (quoi que.... hi hi hi)
Mais, je suis convaincu qu'il faut lutter contre elle...

Je vous souhaite une bonne soirée

14/06/2013 à 11:10 par vlahisse
C'est un vieux témoignage tampis je répond au cas où les personnes concernées passent par là!
On se bat tous à notre manière et elles sont toutes aussi honorables qu'elle que soit notre façon d'en parler. Enfin c'est pas pour ça que je répond mais parce que sépienne depuis 7 ans je projette avec mon ami de partir vivre à l'étranger donc les infos des un et des autres sur USA et CAnada m'intéresse beaucoup par ce que j'ai du mal à trouver les infos. Déjà les infos sur la France c'est galère mais alors sur les autres pays, c'est la misère!

14/06/2013 à 12:50 par Sébastien
Bonjour Marie,

J'admire le courage dont tu fais preuve.
L'affreuse intranquillité dans laquelle la maladie te jette et la faiblesse qu'elle provoque chaque jour, voilà des facteurs de grand épuisement moral. Tiens bon !
Évidemment, le corps nous lâche. C'est dur. Parfois le traitement en ajoute encore un peu aussi. Bon, on nous dit quand même qu'il produit un bien et que sans lui, on serait peut-être plus bas encore. OK, on veut bien l'admettre. Comme toi et comme tous les autres, nous avons foi en les progrès de la recherche.
Mais tu as aussi et surtout du courage, une phénoménale envie de vivre, et même, de vivre bien ! Bien sûr, nous avons droit nous aussi à cette perspective.
Cette force mentale t'aide à te battre. Surtout, protège-la. Protège bien cette puissance. Je ne connais pas la recette pour le faire, j'aimerais bien, mais je sais, tu sais, nous savons tous, qu'il ne faut pas perdre cette force-là.
Je prendrais volontiers modèle sur cette envie de vivre dont tu témoignes. Les enfants sont aussi une source de vie et de courage aussi. J'ai pour ma part deux petite filles de 7 et 10 ans ; la présence de leur bonheur est un bien inestimable. Un écouragement de tous les jours.

Alors surtout, garde intacte la puissance de vie que ton message nous donne en exemple. Nous avons encore autour de nous les moyens de vivre bien.
A une prochaine fois,

S

14/06/2013 à 14:46 par Fred
L'acquisition d'un fauteuil, comme toutes aides, est dur au début mais on n'a pas le choix !

Bon courage à toutes et tous !

07/10/2013 à 22:54 par Marie
Merci pour les derniers commentaires et encouragements que je découvre aujourd'hui.
Depuis ce témoignage, les choses ont pas mal changé pour moi, en mieux : plus de nouvelles poussées depuis à peu près 3 ans, reprise du boulot à 80%... je cours à nouveau et je croque la vie à pleine dents ! Il faut que je prépare un nouveau témoignage actualisé !
Courage à tous !

20/03/2015 à 15:52 par pierrette
Bonjour. J'ai la SEP depuis 22 ans et je n'ai pas choisi le fauteuil roulant mais j'ai été obligé d'y venir à force de chutes répétées et traumatisantes. La vie n'est pas facile tous les jours, mais on vit quand même, tout le monde n'a pas cette chance !! il faut positiver sur tout mais c'est parfois difficile. Je me dis que j'ai la chance de voir mon petit fils grandir, et j'espère encore quelques années. Courage à tous ceux qui ont cette maladie.

25/03/2015 à 15:58 par Christine
Bonjour Marie
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt ton témoignage ... et les réponses qui t'ont été envoyées.
La mienne serait de te dire : vis, VIS, V I S.
Et ta vie sera celle tu auras rêvée, cheminée, élaborée, construite, mais si cela ne correspond pas aux conceptions qu'ont les autres.
Je respecte chaque témoignage comme étant une parcelle de vie.
Pour moi, le fauteuil électrique a d'abord été un choc dont il a fallu "encaisser" l'annonce pas vraiment "adoucie" par le neurologue pourtant très gentil et professionnel.
Il a manqué juste un peu d'humanité pour enrober le tout !

Mais je peux te dire que, depuis 3 ans, avec "mon" fauteuil électrique (c'est le mien et j'y tiens vraiment !!!), j'ai retrouvé une autonomie, un plaisir de sortir, d'aller me promener, de bourlinguer, de partir nez au vent sans autre but précis que de bouger sans risquessssssssssss...
Je revis ; certes, autrement, avec un autre regard (à la hauteur de celui des enfants !), d'autres rencontres et avec d'autres difficultés d'accessibilité...

Et dans tout cela, est-ce que ce n'est pas VIVRE qui est le plus important ?

Alors, trace ta route, avec tes pieds ou avec tes roues et avance.
Beau cheminement et belle vie à toi.
Christine

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