La sclérose en plaques,
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Le 15 mars 2019
La sclérose en plaques, par Marjolaine.
« Il me donne tous les jours
le courage d'avancer. »

« Bonjour,

Je vous apporte mon troisième témoignage :)
(Voir le premier, et le deuxième).
Voici venu le temps de témoigner, après quelques changements dans ma vie :)
Depuis mon dernier témoignage, j'ai enchaîné les poussées, les bolus de corticoïdes, les lésions

Mais j'ai aussi réalisé mon rêve, parce que l’on a qu'une vie et que même si celle-ci est perturbée par cette saloperie, on se doit de la vivre à fond !
J'ai enfin quitté mon Pas-de-Calais natal, pour vivre en Bretagne, à deux pas de la mer !
Un an et demi après, 42 bolus de corticoïdes après, 12 poussées, me revoilà, toujours sur mes pieds… Parce que cette merde a beau essayer de me détruire, c'est moi qui la bouffe ! Elle ne m'aura pas…

Mon fils de 17 mois me fais avancer tous les jours, ce bébé si combattant (né à 29 semaines, 794 gr., 3 mois de couveuse) est un bébé qui ressent tout. Il est patient, quand je mets trois plombes à changer une couche, il se laisse faire, ne pleure pas…
C'est ma plus belle réussite… Ma vie… Ma force… Mon combat… Il me donne tous les jours le courage d'avancer…Tel un ange descendu du ciel… Il m'a donné ses ailes…
L'histoire de ma vie, c'est mon fils ! Ma meilleure ennemie, cette saloperie !

J'étais sous Rebiff®44 que j'ai arrêté depuis 3 mois, histoire de donner une sorte de "pause" à mon corps...
Mon neuro me propose plusieurs traitements, le Tysabri®, une chimio ou le nouveau traitement par cachet. Il veut me faire entrer dans un essai clinique, je serais en quelque sorte "un rat de labo". J'ai refusé les 3 traitements, parce que je n'ai pas envie de passer ma vie à me " droguer " et me rappeler à chaque piqûre que je suis "malade"… advienne que pourra, qui vivra verra…

Je vis désormais dans une maison de plein pied, à 100 mètres de la mer, je n'ai qu'à ouvrir la porte pour entendre les vagues… Respirer l'air marin, et ça, ça vaut le coup d'être vécu… Et cette saloperie, qui essaye de m'amadouer petit à petit, elle n'y arrivera pas…
Ne rêve pas ta vie, vis ton rêve…

N'hésitez pas à témoigner, continuez à faire vivre ce site, parce que les gens ont le droit de savoir qu'on peut vivre avec cette saloperie… »

Par Marjolaine.

Rediffusion du 27/02/2012.

17 commentaires
27/02/2012 à 09:53 par Martine
Merveilleux ton témoignage ! Tu as raison il faut prendre la vie
comme elle vient et avec le plus d'optimisme possible, elle vaut la peine d'être vécue... la preuve, ce superbe petit garçon à qui tu viens de donner la vie et qui te donne tant de joie !
Sois heureuse et continues à ne cultiver que des pensées positives !
Je te fais de grosses bises !
Martine

27/02/2012 à 10:05 par Joël
Bonjour Marjolaine, et merci de trouver la Force de témoigner, de Dire, ce que Tu vis et ressens, mais pas tristement, bien au contraire.
Puisse-Tu donner -DONNER- l'Espoir de Vie, de Tendresse, d'Amour, mais aussi d'ESPERANCE, aux Autres, et même les "Biens-portants" vont trouver dans cette Ode à la Vie, une nouvelle Route, un nouveau Départ, un Nouvel Horizon.
Du passé nous ne pouvons rien changer, mais du Présent et de l'Avenir tout demeure vierge et en friche. A nous de faire de ce "terreau" en devenir, un Champ de "Rêves", de nos Rêves propres à chacun de nous.
Merci "Petite Soeur de Lumière", Paix à Toi, à Ton Fils, à Ceux que Tu aimes et qui T'AIMENT. Joêl 12400

27/02/2012 à 10:43 par salome
bravo moi aussi j ai cette maladie je vis dans le pas de calais et je ressent la meme chose que toi je te dit bravo

27/02/2012 à 11:10 par ferrand
je m'appelle Marie Claire j'ai une sep depuis 1997, depuis 4 ans et demi je suis traitée par tysabry. Le traitement a ralkenti ma maladie, car je n'ai pas fait de poussée depuis ce temps. La dernière remonte a juin 2007, une trés grosse poussé qui m'a laissé le côté droit paralysé. Mais je me bats tout les jours pourvivre la joie d'^tre grand-mére de 4 petits enfants 10 ans, 9 ans, 6 ans et 5 ans, un vrai bonheur auquel ce joint mon marie qui est très present a mes côtés. Ainsi qu'une fille qui est infirmière depuis le mois de novembre qui se bat avec moi car elle avait 9 ans quand j'ai chopé cette cochonnerie du au vaccin de l'hépatite B. voilà . merci de ce site qui m'a enfin décidé à parler.

28/02/2012 à 09:24 par JEn
Très beau témoignage une fois de plus, je te souhaite que du bon avec ton petit bout d'amour, et maintenant que tu es près de la mer, profite pour aller crier devant l'immensité quand ça ne va pas, tu verras le bien-être que ça procure !!!
Paroles de bretonne.
A bientôt, bises
JEn

28/02/2012 à 16:45 par christiane
tres tres beau message damour a nene faire couler les larmes

28/02/2012 à 16:56 par Agnès (Bordeaux)
Bonjour Marjolaine,
Waw! Quelle beau témoignage!
Merci de le partager avec nous.
Moi qui n'ai pas encore d'enfant, je trouve dans ta force, ton enthousiasme et ton humour, la preuve que la vie l'emporte sur la maladie. Il me donne le courage de me projeter dans cette merveilleuse aventure de la maternité qui soulève tant de questions quand une épée de Damoclès plane...
Comme toi, je suis très réticente vis-à-vis des traitements et ai pour l'instant choisi de suspendre les interférons.
Je te souhaite beaucoup de très beaux moments avec ton petit soleil et tes proches et la meilleure santé possible.
Merci encore de transmettre cette belle énergie.
Agnès

28/02/2012 à 19:23 par Marjolaine
Merci beaucoup pour tout vos mots qui me vont droit au coeur ami(e)s sepiens !

01/03/2013 à 10:12 par Marjolaine
Oh merci Arnaud d'avoir re publié mon témoignage ! Il en a coulé de l'eau sous les ponts depuis !

01/03/2013 à 10:32 par Marie France
Bonjour Marjolaine

Beau témoignage et joli photo ! Avec toutes les pousses, le traitement que tu prenais ne te convenait pas du tout, j'ai du mal à comprendre ton neuro qui aurait du te changer de traitement. Du coup, il t'a dégouté des traitements et tu fais un déni de la maladie et des conséquences qu'elle a.

Pourtant, je crois que tu as tort de vouloir tout arrêter, le tyssabri fonctionne sur beaucoup de personne tenon seulement stoppe souvent les poussées mais en plus améliore la vie et donne la pêche.
Alors réfléchis bien avant de tout refuser, est ce que vraiment tu vas refuser ce qui te permettrai de vivre ces moments de bonheur avec ton fils, tu réalises qu'en arrêtant tout, tu laisses libre champs à la sep et ses attaques et que malgré ta force et ton énergie, tu joues gros, le risque de te retrouver grabataire d'ici quelques années. Qui vivra verra mais c'est à toi de choisir comment tu veux vivre

Oui, profites de la vie mais fais tout pour pouvoir en profiter le plus longtemps, c'est ton devoir de maman, que tu reste le plus longtemps possible opérationnelle pour lui mais aussi pour toi.
Je pense que bien des personnes qui ont vécu cette maladie alors qu'aucun traitement n'existaient auraient aimé avoir le choix de se battre en prenant ces médicament plutôt que d'être passifs et attendre que cette maladie leur prenne tout jusqu'à la vie.

Maintenant c'est toi qui décides mais réfléchis bien s'il te plait. Réfléchissez les mamans Marjolaine et Agnès.
Au fait il y a une clinique ou un hôpital de la SEP à Rennes.
Prenez la bonne solution et soyez heureuses avec vos enfants
je ne juge pas ton choix mais je m'inquiète beaucoup des risque que vous prenez. Au fait il faudrait peut être changer de neuro aussi !!!! Jamais ma neuro m'aurait fait gardé ce traitement au vue de de ces nombreuses poussées que tu as faites.

J'ai une sep avec des douleurs très fortes, permettes et dans tout les corps et aujourd'hui grâce à une amie qui a les même problèmes, on vient de nous dire que la SEP nous a déclenché une fibromyalgie qui crée ces douleurs différentes des douleurs de la SEP que nous avons aussi mais sur lesquelles la cortisone est inefficaces. Tu vois, on avance, il faut y croire. Même si la fibre ne se soigne pas et chronique, je suis contente d'avoir trouvé ces douleurs que n'ont pas tous les sepien qui doutaient parfois de ce que je ressentais.

Allez courage et plein de bisous à toi et ton fils

Marie France

01/03/2013 à 11:39 par Joël
Sois Heureuse et VIS Petite Soeur de Lumière.
Tendresse infinie Marjolaine, à Toi et à Ton Adorable Bout de Chou. Joël

02/03/2013 à 16:05 par Marjolaine
Marie France mon témoignage date d'il y a un an, depuis je suis sous Gilenya j'ai récupéré toutes mes facultés et je vis très bien ;)

02/03/2013 à 23:31 par emilie
Coucou Marjolaine,
Je suis sous copaxone depuis 1 an et franchement s'est le ttt qui me file la pêche....as tu des effets secondaires avec Gilenya ?
merci d'avance

02/03/2013 à 23:53 par Marjolaine
J'en ai eu pendant 2/3 semaines, crevée, mal de dos mais depuis plus rien. Ce traitement m'a rendu mes jambes... Ma vie !

29/05/2017 à 13:42 par gros marie-laure
Mille bravos, votre témoignage donne une pêche incroyable, il n'y est question que de vie !!! Allez je vous embrasse. Vous êtes un modèle, si si

29/05/2017 à 13:48 par Marjolaine
Merci beaucoup depuis ce récit j'ai eu des faux jumeaux une fille et un garçon ! En pleine forme nés à terme !

30/05/2017 à 12:56 par nathalie
bjr et bravo pour ton témoignage je vie aussi en Bretagne ce beau pays plein de bonheur et la mer. Moi aussi j'ai cette maladie depuis 96 suite a cause de ce pu.... de vaccin et moi aussi je me bat tous les jours . Ma joie de vivre ce sont mes enfants. Il y a des hauts et des bas mais faut se battre

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