« Bonjour,
Je m'appelle Maroua, j'ai 22 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaques (et oui, enfin, j'ai pu le dire) qui a été diagnostiquée en 2009. J’ai visité ce site pas mal de fois durant ces 5 années mais je n'ai jamais eu le courage d'écrire un seul mot, jusqu'à ce que je ressente le besoin d'aide.
Je ne mange plus, je ne dors plus, je ne parle plus et je ne sors plus… bref je ne fais rien, "je me sens seule au monde, prisonnière d'un corps qui n'est plus le mien".
Mon histoire a débuté le 15 janvier 2008 avec des douleurs au niveau de mes membres inférieurs et après plusieurs consultations avec des rhumatologues je n’avais toujours pas eu de réponse. Un mois après, j'ai eu un autre problème, avec une vision floue et un mois plus tard des fuites urinaires… En gros j'avais plusieurs problèmes mais aucune réponse et le paradoxe c’est que j'avais fait une IRM et une ponction lombaire mais elles n'ont rien donné à l’époque, même pas un signe de une sclérose en plaques.
Le 22 mai 2009, des fourmillements et une paresthésie ont progressé depuis les doigts de la main droite, jusqu'au bout du pied droit, en passant par le bras et la jambe droite.
J’ai fait une autre IRM et cette fois-ci le verdict est tombé : j’avais une sclérose en plaques rémittente.
J’ai passé quand même mon BAC et je l’ai réussi avec une « mention bien », malgré la douleur, la déception et les effets secondaires des traitements pris.
En même temps, je n’avais qu’une seule idée en tête c’était de m’éloigner du foyer familier, de ma ville et de mes amis.
Effectivement je suis partie étudier loin dans une autre ville. J’ai cru que par cette décision j’allais apprendre à devenir autonome et capable de vivre avec cette maladie de merde, mais en fin de compte j’avais tort.
J’ai tant souffert lors de mon cursus estudiantin, j’étais face à une maladie terrible qui me rongeait jour après jour… ça a rendu ma vie difficile surtout avec les changements liés aux traitements : Rebif®, Avonex®, Imurel® et bien sur la prise d’autres médicaments : Lioresal®, Fampyra®, Tardyferon®, Calcifix®… (car j’ai eu une ostéoporose et même une anémie).
Après l’obtention de mon master en management spécialisé option commerce international me voilà de retour chez ma famille : avec une chaise roulante, une une sclérose en plaques de forme progressive, une personne déprimée et fatiguée avec un seul vœu : celui de marcher à nouveau.
Marcher est devenu mon rêve et mon obsession pour que je puisse avoir une vraie vie et enfin travailler. »
Par Maroua.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 15/09/2014. « Bonjour,
Je m'appelle Maroua, j'ai 22 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaques (et oui, enfin, j'ai pu le dire) qui a été diagnostiquée en 2009. J’ai visité ce site pas mal de fois durant ces 5 années mais je n'ai jamais eu le courage d'écrire un seul mot, jusqu'à ce que je ressente le besoin d'aide.
Je ne mange plus, je ne dors plus, je ne parle plus et je ne sors plus… bref je ne fais rien, "je me sens seule au monde, prisonnière d'un corps qui n'est plus le mien".
Mon histoire a débuté le 15 janvier 2008 avec des douleurs au niveau de mes membres inférieurs et après plusieurs consultations avec des rhumatologues je n’avais toujours pas eu de réponse. Un mois après, j'ai eu un autre problème, avec une vision floue et un mois plus tard des fuites urinaires… En gros j'avais plusieurs problèmes mais aucune réponse et le paradoxe c’est que j'avais fait une IRM et une ponction lombaire mais elles n'ont rien donné à l’époque, même pas un signe de une sclérose en plaques.
Le 22 mai 2009, des fourmillements et une paresthésie ont progressé depuis les doigts de la main droite, jusqu'au bout du pied droit, en passant par le bras et la jambe droite.
J’ai fait une autre IRM et cette fois-ci le verdict est tombé : j’avais une sclérose en plaques rémittente.
J’ai passé quand même mon BAC et je l’ai réussi avec une « mention bien », malgré la douleur, la déception et les effets secondaires des traitements pris.
En même temps, je n’avais qu’une seule idée en tête c’était de m’éloigner du foyer familier, de ma ville et de mes amis.
Effectivement je suis partie étudier loin dans une autre ville. J’ai cru que par cette décision j’allais apprendre à devenir autonome et capable de vivre avec cette maladie de merde, mais en fin de compte j’avais tort.
J’ai tant souffert lors de mon cursus estudiantin, j’étais face à une maladie terrible qui me rongeait jour après jour… ça a rendu ma vie difficile surtout avec les changements liés aux traitements : Rebif®, Avonex®, Imurel® et bien sur la prise d’autres médicaments : Lioresal®, Fampyra®, Tardyferon®, Calcifix®… (car j’ai eu une ostéoporose et même une anémie).
Après l’obtention de mon master en management spécialisé option commerce international me voilà de retour chez ma famille : avec une chaise roulante, une une sclérose en plaques de forme progressive, une personne déprimée et fatiguée avec un seul vœu : celui de marcher à nouveau.
Marcher est devenu mon rêve et mon obsession pour que je puisse avoir une vraie vie et enfin travailler. »
Par Maroua.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
