La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 1 mars 2018
La sclérose en plaques, par Martine.
« Et là, à partir de cet instant,
ma vie a changé. »

« Bonjour,

Décembre 92, plus de sensations du bout du pied jusqu'à la taille.
Je vais aux urgences, on me dit qu'il faut voir un neurologue en urgence.
Le lundi, rendez-vous avec ce neuro…
Hospitalisation. Batteries d'examens, IRM, PL (Ponction Lombaire)…

Moi je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
Attente des examens. QUE POUVAIS-JE AVOIR ?
Puis le neuro entre dans la chambre avec un grand sourire et me dit : "Madame, j'ai une très bonne nouvelle, VOUS N'AVEZ PAS LA SCLÉROSE EN PLAQUES."
Je lui réponds : "Bah heureusement, il manquerait plus que ça".
Lui : "Vous avez dû attraper un virus, il faut être patiente, tout va rentrer dans l'ordre". Et je suis sortie de cet hôpital sans aucun traitement.
Et moi imbécile que j'étais je l'ai cru. Tellement cru que cela s'est répété 2 ans plus tard…

Mon généraliste m'envoie voir un autre neurologue. Et là ce n’était pas le même discours. Il fallait refaire des examens, et surtout ne pas rester sans traitement. Mais toujours pas de nom sur la maladie.
Mais moi je ne voulais pas croire que j'avais une maladie car le premier neurologue m'avait dit que j'avais attrapé un virus.

Moi : "Mais Docteur, ça doit être le même virus."
lui : "Non Madame, vous ne devez pas rester comme ça."

Lui, il avait tout compris, il savait que j'avais la SEP.
Et rebelote en 96, DECEMBRE 96, LE PIRE NOËL QUE J'AI VÉCU DE MA VIE.
Hospitalisation, encore batterie d'examens, bolus de cortisone. Mais je ne savais toujours pas…

Et puis une infirmière arrive dans la chambre : "Que fait-on ?" me dit-elle.
Moi : "Je crois de la cortisone…"
Elle : "Ah c'est une SEP…"

IL A ÉTÉ LACHÉ COMME CELA PAR UNE INFIRMIÈRE !

Et là, à partir de cet instant, ma vie a changé. »

Par Martine.

Rediffusion du 01/04/2007.

5 commentaires
01/04/2007 à 18:30 par anne-rita
Je vois que les mentalités pour diagnostiquer une SEP n'ont pas telleme,t évoluées..pfffff....
Combien sont-ils encore aujourd'hui non-diag ou en suspiçion ????!!!!

Finalement j'ai eu de la "chance" d'être hémiplégique avec 13 taches ds le cerveau...j'ai pas attendu mon diag plus kelkes heures..lol

Bisous Martinette

02/04/2007 à 09:48 par Delphine
Voilà une belle leçon de courage nous devrions apprendre à dialoguer aux médecins car la psychologie ce n'est pas leur spécialité.bon courage à toi pour les jours à venir.
bisous Delphine

04/04/2007 à 16:33 par sophie c.
Je suis révoltée par ton témoignage ...
Que peut on faire pour que les médecins cessent de nous prendre pour des ignares et des imbéciles ?
et la délicatesse de l'infirmière ....bravo !
j'imagine que ça a dû être terrible pour toi.
L'annonce du diagnostic est hyper délicate...pour moi aussi ça c'est fait sans aucune psychologie, j'en reste traumatisée..
bises

22/01/2010 à 21:29 par Clalis
Bonsoir Martine,

Je pense que c une maladie trés difficile à diagnostiquer, idem pour moi à la PL, suspiçion de SEP et mon neuro à 80 % ce n'est pas la SEP. Maintenant elle est bien là et faut faire avec.
Bon courage à toi.
Bisous

25/01/2010 à 13:42 par bourély
Moi aussi je fais partie des malades diagnostiquées avec bcp de retard !!!!
mais je me disais c'est normal car j'ai une forme à évolution lente ... finalement je commence à me demander si la réalité ne serait pas plutôt que l'on connait si mal la SEP .. les différentes manières dont elle peut s'exprimer
on nous dit qu'avec l'IRM et la PL on ne peut plus passer à côté de la plaque mais .. :)))
A l'inverse on m'a parlé de cas de personnes diagnostiquées à tort alors qu'ils n'avaient pas la sep !
terrible aussi j'imagine ...
alors faut continuer à parler de cette maladie ... pas qu'au grand public d'ailleurs !!!

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