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Le 26 janv. 2019
La sclérose en plaques, par Martine.
« La suspicion se transformera
en diagnostic de sclérose en plaques. »

« Bonjour,

L’histoire commence durant les fêtes de fin d'année 2002. J’avais alors 39 ans… Je me réveille un matin avec une douleur dans l'œil gauche et des difficultés pour l’ouvrir, comme si je n'avais pas assez dormi.
À cette époque, je souffre de pleine dépression nerveuse et pleure très fréquemment, du coup, je mets cette gêne douloureuse sur le compte de mes nombreuses crises de larmes…

Mais la gêne persiste, rapidement rejointe dans les jours qui suivent par d’autres symptômes plus inquiétants : l’apparition d’une sorte de rideau "gris" en permanence devant mon œil, des scotomes, la difficulté puis l’impossibilité de discerner les phares des voitures et les lampadaires pendant la conduite nocturne, un problème d’appréciation des couleurs rouge et verte...

Une fois les fêtes passées, j’appelle le cabinet d’ophtalmologie et demande un rendez-vous en urgence avec le médecin qui me suit ; pas de chance, son carnet de rendez-vous est plein et il ne peut me recevoir avant deux mois ! C’est son confrère, plus disponible, qui m’ausculte le 11 janvier 2003. Et là, j’ai beau lui expliquer mes difficultés visuelles soudaines, son examen reste standard et je repars du cabinet avec une ordonnance pour de nouveaux verres de lunettes... Nouveaux verres qui ne me sont d’aucun secours puisque ma vue ne s’arrange pas, même après le temps d’adaptation habituellement recommandé…

Je rappelle donc le cabinet ophtalmo, insiste et finis par obtenir rapidement un nouveau rendez-vous, mais cette fois avec MON ophtalmo. Ce coup-ci, j’ai droit à une batterie d’examens : angiographie, champ visuel et électrorétinogramme se succèdent durant le mois de février 2003, révélant une névrite optique rétrobulbaire. L’ophtalmo m’oriente donc vers le service neurologie du centre hospitalier.

Le 6 mars 2003, pour la première fois de ma vie, je suis donc reçue par un neurologue. Entre temps, je n’ai pas perdu mon temps et fait quelques recherches sur internet au sujet de cette fameuse névrite optique rétro-bulbaire… Évidemment, les informations glanées ne me rassurent guère : les causes de cette atteinte sont diverses, mais la sclérose en plaques est sur la première marche du podium. Arf, cette cochonnerie est déjà connue dans la famille, une de mes cousines germaines en souffre depuis de nombreuses années (elle a été diagnostiquée alors qu’elle était encore adolescente) !

Après une série de questions, le neurologue complète l’examen par des potentiels évoqués (auditifs, somesthésiques et moteurs) en complément de ceux visuels réalisés par l’ophtalmo, puis me prend un rendez-vous pour une IRM encéphalique, et à l’issue de cette première rencontre, son verdict s’oriente déjà vers une suspicion de sclérose en plaques. Il me l’annonce sans ménagement particulier, peut-être parce que j’ai déjà quelques notions sur la maladie, peut-être également parce que, pour le moment, il ne s’agit que de suspicion.

Ensuite, en mars 2003, tout s’enchaîne très vite : l’IRM, puis une hospitalisation de courte durée avec, au programme, trois bolus de corticoïdes et des examens variés (ponction lombaire, électro-encéphalogramme, électrocardiogramme, analyses de sang et d’urine…).

En avril 2003, la suspicion se transformera en diagnostic de sclérose en plaques, mais au final, durant ces (presque) cinq années écoulées et sans que je prenne le moindre traitement, j’ai la chance de pas avoir ressenti de nouvelle poussée, ni éprouvé de difficulté particulière liée à la maladie.

C’est une IRM passée en août dernier qui change aujourd’hui un peu la donne : quatre nouveaux hypersignaux sont apparus (dans des zones silencieuses du cerveau), les autres sont restés stables. Par mesure de précaution, je vais donc bientôt commencer un traitement de fond… et rendre aussi, de cette façon, la sclérose en plaques davantage présente dans ma vie. »

Par Martine, 44 ans.

Rediffusion du 29/10/2007.

21 commentaires
29/10/2007 à 10:23 par anne-Rita
Salut Martine,

Effectivement le ttt de fond, va rendre ta sep quelque peu "officielle" dans ta vie... Tout est une question d'organisation! Tu sais quel ttt tu vas prendre?

Bon courage , bisous et félicitation pour la photo ;)

Anne-Rita

29/10/2007 à 10:49 par missbizz
coucou Anna-Rita et merci pour la photo ;)
concernant le tt de fond, avec moult hésitations entre A... et B..., j'ai fini par choisir A car il n'y a qu'une injection par semaine et j'espère ne gâcher ainsi que le dimanche... pour être en forme au boulot ! lol
bonne journée à toi,
Martine

29/10/2007 à 10:52 par isaH
Salut Martine! Je comprends le commentaire sur le "Martine" hier...

Moi aussi j'ai fais une nevrite il y a 10 ans (pas de diagnostic SEp à l'époque) mais apres plus rien (enfin plus rien d'impressionnant... ) On m'a diagnostiquée il y a 1 an et demi et je suis sous avonex depuis décembre dernier. Pour l'heure j'accepte bien le traitement et je n'ai pas eu de poussées depuis (peut etre le hasard...)
Voilà si tu as des questions ou autre sur le traitement n'hésite pas. Arnaud pourra te donner mon mail.

Plein de bisous à toi.

Isa

29/10/2007 à 11:32 par anne-Rita
J'espére aussi que tu réussiras à tenir le coup avec ton ttt Martine !
Je pense que l'on a le même, et au début c pas forcément évident, mais accroche toi :o)

Bisous

29/10/2007 à 11:57 par missbizz
Merci les filles :o)))
isa, ton parcours m'interpelle, oui... (arnaud, si tu m'entends, je veux bien le mél d'isa)

j'avoue effectivement que les effets secondaires de ce traitement qui arrive à grand pas me font un peu peur... j'espère surtout ne pas être sur les genoux en permanence, j'ai déjà tellement tendance à retarder l'heure du coucher pour profiter au maximum de mes journées :o\

29/10/2007 à 21:20 par emilie
Bonsoir Martine,
J'ai été traité sous Avonex pendant un an et dans l'ensemble çà c'est bien passée un peu la grippe au début et l'infirmière me la faisait le lundi matin donc couché pdt toute la journée, après je la faisait le dimanche soir, et franchement en dormant c'est passée nickel, un peu courbaturer et fatiguer le lundi mais c'était plus agréable. Surtout quand j'ai appris à me faire les injections toute seule, là je pouvais choisir mon heure, plus libre qu'à attendre l'infirmière.
Bon courage pour la suite, et effectivement avec le traitement la SEP est un peu plus présente dans la vie de toute les semaines ...
J'ai fais une névrite optique en juin et après diploplie et aujourd'hui tout est revenu dans l'ordre, le neuro m'a juste passé sous le traitement T...i
Bonne soirée

30/10/2007 à 09:57 par anne-Rita
Coucou Martine,

Pour ma part, ce ttt m'a complétement "cassé" pendant les 2 premiers mois (c'est pour cela que j'ai du me mettre à 1/2 tps thérapeutique) et aujourd'hui je commence à mieux le tolorer (ou peut-être m'y suis-je habituée) j'ai moins de courbatures, mais la fatigue et la migraine se sont accrochées à moi..ggrrr les vilaines (lol)... Ca fait 2 mois 1/2, alors peut-être faut-il encore attendre un peu ;)
Je me pik les samedis soirs et donc les dimanches et lundis je suis complétement hs, mais le reste de la semaine je vais de mieux en mieux ;)

Allez te tracasse pas, tu verras tout rentre ds l'ordre au bout d'un moment ;)

Bisous et bisous Emilie

30/10/2007 à 12:20 par missbizz
Emilie, Anne-Rita, merci pour vos témoignages, ils me permettent de mieux appréhender la (petite) forme que j'aurai très certainement cet hiver, mais aussi de me sentir moins seule devant l'inconnu...

Bises les filles :ox

30/10/2007 à 15:51 par isa
Moi je me pique le mardi soir comme je bosse pas le mercredi c'est plus facile. Je me reveille un peu "cassée" mais le mal de tête se passe en prenant du nurofen. Bref le traitement est très supportable pour moi. Apres je sais que ça dépend des gens... Je te conseille comme Emilie de te la faire toi même c'est assez facile (il faut juste oser) et après t'es tranquille tu ne dépends de personne...
Voilà ma jolie.


Bisous

Isa

31/10/2007 à 09:10 par anne-Rita
Martine, tu verras tout va bien se passer avec le temps!
Pis si ça se trouve tu vas bien mieux le supporter que moi je ne le supporte ;)
Comme dis Isa : Ca dépend des personnes ;)

Bisous tout plein

31/10/2007 à 09:37 par isa
Tiens en parlant d'avonex ils ont changé les piqures et je n'arrive plus à les introduire dans l'avoclip... est ce que c'est moi qui ne suis pas douée? Vous avez rencontrés le même soucis?

Isa

31/10/2007 à 09:52 par anne-Rita
Personnellement Isa, je ne sais quoi te rép, puisk c'est une ami IDE qui vient me piker.... Mais il parait qu'avec le nouveau stylo c'est bien plus pratique les nouvelles pik ;)
Tu te pik où toi? (à quel endroit?)
bisous

31/10/2007 à 10:08 par isa
Ben moi j'ai pas de nouveau stylo... alors c'est loin d'être plus pratique! Je me pique dans la cuisse une fois à droite une fois à gauche... en plus il faut "casser" l'ampoule et qd tu manques de force ce ne doit pas être évident (moi j'y arrive seule pour l'heure je peux compter sur mes mains...) Bref je me suis piqué avec juste la seringue hier. Ca n'a pas posé de soucis particulier car j'avais (comme vous ss doute) à le faire avec juste la seringue. Mais le jour où mes mains trembleront... (ca arrive qd même qqf...)

Et toi on te pique où ma belle?

Biz

isa

31/10/2007 à 10:51 par anne-Rita
Bin moi en fait mon IDE me fait seulement les fesses :o)
Par contre avec mon autre ttt, c'était 1 pik/jour tte seule sans le stylo pdt 3 ans... J'ai jamais aimé les stylos, j'ai tjs trouvé cela agressif..mdr...
Perso, je pense que c'est mon IDE qui viendra me faire les pik durant tout mon ttt, pis comme c'est un bon copain, ça me plais bien car on rigole ;)

bisous

31/10/2007 à 11:21 par isa
Ben voyons Anne rita! Si j'avais un copain qui voulait bien voir mes fesses toutes les semaines pour faire ma piqure je ne dis pas que je ne reconsidererai pas la question... lol Nan je plaisante je préfère être autonome et gérer mes piqures moi même... évidemment c'est la cuisse qui prend... Le stylo je connais j'en faisais avant (pour autre traitement) et j'aimais bien je trouvais ça pratique... Comme quoi les gouts et les couleurs... ;-)

biz biz

isa

31/10/2007 à 12:26 par missbizz
coucou les filles ;o)

isa, il te faut demander l'avoclip II auprès du labo... apparemment, il te l'envoie très rapidement

en ce qui me concerne, j'essaierai de varier les plaisirs : autant j'ai l'intention de me piquer les cuisses toute seule (je ne pense que l'IDE accepterait de venir le faire vers minuit, quand je me couche, lol...), autant mon mari s'est proposé pour faire me piquer le fessier si besoin... je vous raconterai ça le moment venu :))

bises,
martine

31/10/2007 à 13:59 par isa
Je vais donc voir comment "commander" l'avoclip II mais t'avoueras qu'ils charrient ils changent tout ss prévénir! Bon soit!

Si ton mari se sent capable de te piquer c cool! Moi le mien il ne supporte même pas de me voir me piquer... lol Ah ces hommes! Des chochottes oui! ;-)

Désolée de squatter ton post Catherine au fait... Mais je suis sure que tu ne nous en veux pas...

Allez bisous les filles

isa

31/10/2007 à 15:36 par missbizz
isa, appelle le n° vert 0 800 84 16 64 du labo pour commander l'ailette...
et si tu as 2 mn, envoie-moi un courriel via mon blog histoire que je puisse mettre ton adresse mél dans mes contacts (ça nous évitera effectivement de squatter le topic, uhuh)

martine

02/11/2007 à 13:14 par pandora
Bonjour Martine,
J'avais lu de tes poèmes sans savoir que tu "faisais partie du club" et je profite donc de mon passage ici pour te dire combien je les ai trouvés beaux
Je suis avonex depuis près de 4 ans
Bonne journée

03/11/2007 à 15:45 par carolili38
Bonjour à tous, je suis vraiment contente de pouvoir vous lire .... tellement de choses à lire et à dire ...
J'ai 37 ans et j'hésite à prendre Avonex ... diagnostiquée depuis 20 ans, je viens d'avoir mon 2ème enfant et je pensais être prête pour me piquer mais ... j'ai peur.

Je suis très heureuse de vous lire et je vous embrasse fort.

à bientôt

03/11/2007 à 18:59 par missbizz
merci pandora, je découvre tes poèmes à mon tour... :)

carolili38, je comprends ton appréhension, je pense qu'on a tous la même lorsqu'il s'agit d'entreprendre des traitements qui ne sont pas anodins... sache qu'ici et sur différents fora où l'on parle de SEP, nous sommes nombreux à échanger sur notre maladie... n'hésite pas à nous rejoindre, tu te sentiras moins seule :)

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