« Bonjour,
Je m'appelle Mélina, j'ai 32 ans et je suis diagnostiquée depuis 2005. C'est la première fois que je rentre dans une association et que je témoigne !
L'histoire de mon diagnostic est un peu comme celle de tout le monde : névrite optique, perte de sensibilité,… Je dois dire que cela s'est vraiment compliqué chez moi il y a maintenant 5 ans (le temps passe vite ! Je n'avais jamais fait réellement le calcul !).
Après avoir passé 5 ans sous Avonex®, j'ai eu du Tysabri® pendant 2 ans (très bien pour moi mais positive au virus JC) donc j’ai dû arrêter. C’est là que les problèmes ont commencé. Jai eu des inflammations incontrôlables suite à l'arrêt du Tysabri® alors on a tenté le Gylenia®, le Tecfidera® puis le Lemtrada®.
Mais rien n’y fait, alors pour dernier recours, on me met sous Mitoxantrone®. Grâce à celui-ci, la situation est sous contrôle depuis presque deux ans (je touche du bois !!!!!!).
Aujourd'hui je travaille à temps partiel et suis revenue à un traitement de première ligne, la Copaxone®. Pour moi, c’est plus positif après tous ces immunosuppresseurs et chimiothérapie qu’on m’a administrés.
Mais une fatigabilité musculaire m'handicape ! Ça ne se voit pas forcément sur moi sauf au bout de quelques mètres. Marcher : un geste tellement naturel quand tout va bien mais houaaaa que c'est dur parfois ! Je ne suis jamais montée sur un fauteuil roulant et j'espère que ça va durer !
C’est un sentiment paradoxal car le fauteuil serait, pour ma part, un échec mais en même temps je me dis qu'avec celui-ci je n’aurais plus besoin de me justifier car ça se verrait. Après ça, je me dis qu'il y a bien pire que moi !
Le sport, comme le yoga et la kiné, fait partie de ma vie maintenant et cela est très important pour se maintenir. Les médecins ne m'en ont jamais parlé avant que je tombe sur une jeune interne qui a fait beaucoup pour moi et qui est maintenant devenue ma neurologue.
Bref, tout ça pour vous dire qu’il faut s’entourer du médecin que l’on sent à l'écoute 
et que cette foutue maladie est dure mais qu’il faut toujours garder la pêche et la force ! »
Par Mélina.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 04/07/2018. « Bonjour,
Je m'appelle Mélina, j'ai 32 ans et je suis diagnostiquée depuis 2005. C'est la première fois que je rentre dans une association et que je témoigne !
L'histoire de mon diagnostic est un peu comme celle de tout le monde : névrite optique, perte de sensibilité,… Je dois dire que cela s'est vraiment compliqué chez moi il y a maintenant 5 ans (le temps passe vite ! Je n'avais jamais fait réellement le calcul !).
Après avoir passé 5 ans sous Avonex®, j'ai eu du Tysabri® pendant 2 ans (très bien pour moi mais positive au virus JC) donc j’ai dû arrêter. C’est là que les problèmes ont commencé. Jai eu des inflammations incontrôlables suite à l'arrêt du Tysabri® alors on a tenté le Gylenia®, le Tecfidera® puis le Lemtrada®.
Mais rien n’y fait, alors pour dernier recours, on me met sous Mitoxantrone®. Grâce à celui-ci, la situation est sous contrôle depuis presque deux ans (je touche du bois !!!!!!).
Aujourd'hui je travaille à temps partiel et suis revenue à un traitement de première ligne, la Copaxone®. Pour moi, c’est plus positif après tous ces immunosuppresseurs et chimiothérapie qu’on m’a administrés.
Mais une fatigabilité musculaire m'handicape ! Ça ne se voit pas forcément sur moi sauf au bout de quelques mètres. Marcher : un geste tellement naturel quand tout va bien mais houaaaa que c'est dur parfois ! Je ne suis jamais montée sur un fauteuil roulant et j'espère que ça va durer !
C’est un sentiment paradoxal car le fauteuil serait, pour ma part, un échec mais en même temps je me dis qu'avec celui-ci je n’aurais plus besoin de me justifier car ça se verrait. Après ça, je me dis qu'il y a bien pire que moi !
Le sport, comme le yoga et la kiné, fait partie de ma vie maintenant et cela est très important pour se maintenir. Les médecins ne m'en ont jamais parlé avant que je tombe sur une jeune interne qui a fait beaucoup pour moi et qui est maintenant devenue ma neurologue.
Bref, tout ça pour vous dire qu’il faut s’entourer du médecin que l’on sent à l'écoute et que cette foutue maladie est dure mais qu’il faut toujours garder la pêche et la force ! »
Par Mélina.
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En ce qui concerne les cures, j'en ai fait 2 à Lamalou, et cette année j'ai testé Neris-les-bains dans l'Allier, plus proche de Paris donc pas négligeable .... J'ai appris qu'il y avait une autre station dans les Pyrénées je crois pour la SEP mais je ne me souviens plus le nom.
C'est conseillé surtout en début de maladie, et, sans certitude aucune, je pense que les soins correspondent bien à nos besoins. Ça fatigue, ça ravive les douleurs, mais pour un mieux-être qui peut durer plusieurs mois, je trouve que ça vaut le coup. Certains curistes que j'ai rencontrés vous diront le contraire.... j'ai envie de dire "essayez" si ça vous tente, et vous verrez si c'est bon pour vous !