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Le 3 août 2019
La sclérose en plaques, par Mélina.
« Ça ne se voit pas forcément
sur moi sauf au bout
de quelques mètres. »

« Bonjour,

Je m'appelle Mélina, j'ai 32 ans et je suis diagnostiquée depuis 2005. C'est la première fois que je rentre dans une association et que je témoigne ! 
L'histoire de mon diagnostic est un peu comme celle de tout le monde : névrite optique, perte de sensibilité,… Je dois dire que cela s'est vraiment compliqué chez moi il y a maintenant 5 ans (le temps passe vite ! Je n'avais jamais fait réellement le calcul !). 

Après avoir passé 5 ans sous Avonex®, j'ai eu du Tysabri® pendant 2 ans (très bien pour moi mais positive au virus JC) donc j’ai dû arrêter. C’est là que les problèmes ont commencé. Jai eu des inflammations incontrôlables suite à l'arrêt du Tysabri® alors on a tenté le Gylenia®, le Tecfidera® puis le Lemtrada®

Mais rien n’y fait, alors pour dernier recours, on me met sous Mitoxantrone®. Grâce à celui-ci, la situation est sous contrôle depuis presque deux ans (je touche du bois !!!!!!).  

Aujourd'hui je travaille à temps partiel et suis revenue à un traitement de première ligne, la Copaxone®. Pour moi, c’est plus positif après tous ces immunosuppresseurs et chimiothérapie qu’on m’a administrés. 
Mais une fatigabilité musculaire m'handicape ! Ça ne se voit pas forcément sur moi sauf au bout de quelques mètres. Marcher : un geste tellement naturel quand tout va bien mais houaaaa que c'est dur parfois ! Je ne suis jamais montée sur un fauteuil roulant et j'espère que ça va durer ! 

C’est un sentiment paradoxal car le fauteuil serait, pour ma part, un échec mais en même temps je me dis qu'avec celui-ci je n’aurais plus besoin de me justifier car ça se verrait. Après ça, je me dis qu'il y a bien pire que moi !

Le sport, comme le yoga et la kiné, fait partie de ma vie maintenant et cela est très important pour se maintenir. Les médecins ne m'en ont jamais parlé avant que je tombe sur une jeune interne qui a fait beaucoup pour moi et qui est maintenant devenue ma neurologue.
Bref, tout ça pour vous dire qu’il faut s’entourer du médecin que l’on sent à l'écoute et que cette foutue maladie est dure mais qu’il faut toujours garder la pêche et la force ! »

Par Mélina.

Rediffusion du 04/07/2018.

10 commentaires
04/07/2018 à 10:04 par sturm irene
nous saluons votre courage! j ai partager sur notre fb! afin de faire entendre! une maladie que je ne connais que de nom!cordialement sturm irene

04/07/2018 à 11:42 par Régine
Bravo à vous, quel courage, je vous souhaite de vous porter le mieux possible.

04/07/2018 à 13:20 par Droguères
courage, mais je vois'qu'il't'en à fallu du temps et des traitements pour trouver la bonne solution. Mais I,'y a un autre sujet que très peu de personnes parle et poutant je'l'ai'souvent signalé, il y a la cure thermale que l'o',peut faire une fois par an, et est précipite par le médecin traitant. J'en fais une depuis 10 ans et elle me fait du bien sauf qu'à d il y a un problème qui l'a contraire en cours ? par exemple, quand j'ai perdu mon père et l'annee suivante ma mère.
Parles en a ton neurologue et si tu veux tu peux me contacter en MP.
Bon courage à tous. Nous sommes tous dan sa même galère, tout en ayant des difficultés différentes. Aussi aidons nous.

04/07/2018 à 16:51 par Yvette
Courage a vous merci pour votre temoignage . Un bonjour possitive de la belgique 💞🤗💞

06/07/2018 à 15:54 par Nathalie
Pleins de courage a vous merci de votre temoignage de connaitre les parcours des uns et des autres nous aide a avoir moin de questions ou doute moi en tous cas j en ai besoin courage et force a vous

07/07/2018 à 09:39 par Corinne
Bonjour,
Mon Neurologue vient de m'annoncer que j'avais une SEP après les résultats d'une ponction lombaire !
Cela faisait 4 ans que j'attendais de savoir exactement ce que j'avais avec tous ces symptômes. Il a fallut changer de médecin plusieurs fois car ou je faisais semblant d'avoir des problèmes pour ne pas aller au boulot ou on trouvait juste que j'étais bancale en me faisant mettre sur la pointe des pieds !!! Je commençais vraiment a douter de moi. J'ai enfin trouvé un Neurologue sérieux qui a tapé du poing sur la table en les maudissant. Les rendez vous sont pris pour le début du traitement .. J'ai perdu quand même 4 ans et mon boulot à cause de ces personnes ...

08/07/2018 à 09:52 par HERVE
PREMIERS SYMPTOMES EN 1995 SEP DIAGNOSTIQUEE EN 2004 , CELA FAIT 3 ANS QUE JE FAIS UNE CURE A LAMALOU LES BAINS A COTE DE BEZIERS DANS LE 34 SPECIALISEE POUR LA SEP ET REMBOURSEE JE RETOURNE EN NOVEMBRE CAR ELLE M APPORTE TOUJOURS UN MIEUX PENDANT QUELQUES SEMAINES APRES AYANT DES PROBLEMES DE MARCHE PAR MON COTE GAUCHE ATTEINT ,UN COMBAT AU QUOTIDIEN QUI NOUS OBLIGE A GARDER LE MORAL AU TOP SI ON VEUT AVANCER DANS TOUS LES SENS DU TERME BON COURAGE A TOI ET A TOUS LES SEPIENS

12/07/2018 à 08:46 par FREDERIQUE MORALES
Bonjour, j'ai la SEP depuis 2002, et j'aimerais converser avec ce monsieur HERVE qui a posté le 08/07.2018 un témoignage disant qu'il faisait des cures à lamalou les bains.
j'aurais aimé avoir plus de renseignements à ce sujet
serait il possible de pouvoir lui parler par mail ?
cordialement

25/07/2018 à 14:19 par IsabeL bras
Mélina
Plein de courage. Ds quelle ville tu vis ?

04/08/2019 à 22:49 par Myriam
Bonsoir à tous,
En ce qui concerne les cures, j'en ai fait 2 à Lamalou, et cette année j'ai testé Neris-les-bains dans l'Allier, plus proche de Paris donc pas négligeable .... J'ai appris qu'il y avait une autre station dans les Pyrénées je crois pour la SEP mais je ne me souviens plus le nom.
C'est conseillé surtout en début de maladie, et, sans certitude aucune, je pense que les soins correspondent bien à nos besoins. Ça fatigue, ça ravive les douleurs, mais pour un mieux-être qui peut durer plusieurs mois, je trouve que ça vaut le coup. Certains curistes que j'ai rencontrés vous diront le contraire.... j'ai envie de dire "essayez" si ça vous tente, et vous verrez si c'est bon pour vous !

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