La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 17 mai 2019
La sclérose en plaques, par Myriam.
« En deux ans, il a vu mon état
de santé se dégrader. »

 « Bonjour tout le monde,

Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…

J’ai décidé de revenir pour rendre hommage à l’homme qui me soutient au quotidien et qui m’aide à avancer. J’avoue qu’au début, il ne comprenait rien à ce qui m’arrivait et j’avais extrêmement peur de sa réaction. C’est vrai, comment réagirait-il en apprenant les risques liés à la maladie ? Et depuis ce jour, il est juste parfait. Il fait tout pour éviter que je me fatigue au quotidien.

Peu de temps après le diagnostic, on m’a attribué un pourcentage d’invalidité de 80%. Un vrai choc, puis j’ai commencé à voir les bons côtés. Un des aspects les plus appréciables est de ne pas avoir à faire la queue dans les files d’attente. Bon ok, je n’ose pas m’en servir parce que les gens sont vraiment… cons et réagissent très mal. C’est souvent une prise de tête dans les magasins. Par contre, quel bonheur de faire les parcs d’attractions sans avoir à faire la queue pour les attractions ! Du coup, 3-4 mois après mon diagnostic, on a « fêté » ça à Disney®. Et là, j’avoue que c’est un réel plaisir d’être malade.
J’ai également reçu un macaron pour stationner sur les places handicapées. Là aussi c’est assez délicat. Je sors de ma voiture et on me regarde avec un air méprisable « vous n’avez pas honte de vous garer là ?! ». Mais heureusement que je l’ai lui, toujours prêt à prendre ma défense. En deux ans, il a vu mon état de santé se dégrader, des aspects de la maladie vraiment gênants comme l’incontinence, et même dans ces moments là, il est toujours présent. Et c’est vraiment grâce à son amour et son soutien que j’arrive à avancer la tête haute.

Du côté de mes parents, c’est un peu plus délicat je l’avoue. Ils me considèrent comme si je n’étais pas malade et c’est une bonne chose. Mais de ce fait, ils ne comprennent pas toujours les difficultés que je rencontre. Par exemple, des fois, mon père me reproche d’être toujours assise. Bah oui… désolé, mais je ne t’en veux pas. Ils ne voient pas, ne veulent pas voir la maladie pour se protéger. Je le sais donc je ne peux pas leur en vouloir.

Sinon, niveau santé, je suis passé d’Avonex® à Gylénia®, un traitement en cachet, youpi, fini les piqûres ! Je suis ce traitement depuis décembre suite à une nouvelle poussée (j’avais perdu au niveau sensitif tout mon côté gauche lors d’un stage qui ne me convenait pas). Comme quoi les émotions sont vraiment importantes dans la maladie.

Tout ça pour dire qu’il faut relever la tête et avancer. Ma solution ? M’entourer des personnes que j’aime et voir la maladie sous un autre aspect. Je n’avance pas contre elle mais avec elle.
Merci à mon fiancé d’être toujours présent dans le meilleur comme dans le pire et à ma famille pour leur amour.

Merci de m’avoir lu et je vous souhaite à tous et à toute une bonne continuation, la vie est belle sous un certain regard alors si l’on est triste, il faut simplement changer de lunettes ;) »

Par Myriam.

Rediffusion du 02/06/2013.

23 commentaires
03/06/2013 à 09:49 par Valérie
Bravo Myriam, tu as tout compris ! Pleins de bonnes choses pour l'avenir et tiens bon le cap !

03/06/2013 à 12:28 par kaRine 29
whoua !!! super contente for you !et oui!! tu me donnes la preuve que l'on peut garder éspoir, on peut nous aimer pour ce que nous sommes !! combien voit la maladie comme un obstacle, sans se soucier de ce que l'on est au fond !!
bravo à vous deux :!! bonne continuation dans votre vie d'amoureux big poutoux

03/06/2013 à 12:53 par pauline
bravo myriam !

Comment se passe le traitement sous gilenya ? Je le commence a la fin du mois et je m'inquiete beaucoup des effets secondaires.

mERCI DE ME TENIR INFORME

03/06/2013 à 13:21 par Myriam
Merci a tous pour vos messages :) Pauline , le traitement sous gylenia de passe a merveille, aucun effet secondaires !!! Alors moi j'ai été mise sous surveillance cardiaque Pdt 4h lors de la première prise et c'est tout. Maintenant tous les matins je prends mon petit cachet et c'est parfait :)

03/06/2013 à 13:55 par sophie
Hello Myriam! bravo pour ton dynamisme et ton positivisme! (ça fait beaucoup de -isme non? ;-))
Je rêve de passer sous gylénia car je ne supporte plus d'être piqué.....mon corps dit stop! je suis ravie d'entendre que tu n'as pas d'effets secondaires! c'est tellement rare!!!
Est ce que tu travailles? comment organises tu ta vie? merci de ta réponse et continue comme ça!
sophie

03/06/2013 à 23:23 par sahnoun
Gylenia est un tres bon médicament je le prend depuis 1an et demi.

N ai pas peur des effets secondaires oublient les.
Pour tecdire j ai fait copaxone rebiff tysabri et la Gylenia et je n ai jamais rien eu en 5 ans de sep.

Si tu veux avoir des informations ou parler voilà mon adresse mail ines101@gmail.com

03/06/2013 à 23:23 par sahnoun
Gylenia est un tres bon médicament je le prend depuis 1an et demi.

N ai pas peur des effets secondaires oublient les.
Pour tecdire j ai fait copaxone rebiff tysabri et la Gylenia et je n ai jamais rien eu en 5 ans de sep.

Si tu veux avoir des informations ou parler voilà mon adresse mail ines101@gmail.com

03/06/2013 à 23:23 par sahnoun
Gylenia est un tres bon médicament je le prend depuis 1an et demi.

N ai pas peur des effets secondaires oublient les.
Pour tecdire j ai fait copaxone rebiff tysabri et la Gylenia et je n ai jamais rien eu en 5 ans de sep.

Si tu veux avoir des informations ou parler voilà mon adresse mail ines101@gmail.com

03/06/2013 à 23:23 par sahnoun
Gylenia est un tres bon médicament je le prend depuis 1an et demi.

N ai pas peur des effets secondaires oublient les.
Pour tecdire j ai fait copaxone rebiff tysabri et la Gylenia et je n ai jamais rien eu en 5 ans de sep.

Si tu veux avoir des informations ou parler voilà mon adresse mail ines101@gmail.com

04/06/2013 à 09:41 par raphaëlle
Bonjour Myriam
tu es très courageuse, ton ami à tout compris...
il est vrai que beaucoup de personnes ne comprennent pas notre fatigue au quotidien, notre fragilité.
lorsqu"il y a un soouci, c'est la dégringolade...
essayons de toujours être forte, ne pas baisser les bras, si l"on peut
j'ai 51 ans, la sclérose en plaques depuis 1996
à mon niveau, pas de traitement
par contre, ne pas me fatiguer d'avantage, no stress....
tu peux m"écrire si tu le désires
à très bientôt, courage
jraphpat@aol.com
Raphaëlle

04/06/2013 à 15:00 par Toscane
Bonjour Myriam,
Ravie que tu es une pêche d'enfer. Je suis également sous gylenia. Plus d'injection mais une fatigue perpétuelle. Chacun ses effets secondaires ... Permets moi d'être un peu choquée par certains de tes propos : " Du coup, 3-4 mois après mon diagnostic, on a « fêté » ça à Disney®. Et là, j’avoue que c’est un réel plaisir d’être malade." Réel plaisir d'être malade ???!!!!!! Je suis tellement fatiguée et mal qu'une fois rentrée du travail (à 75 %), je passe mes week-end à récupérer. Je préfèrerai être en bonne santé et faire la queue dans les musées. Mais même ça, je ne peux plus. Oui, il faut prendre la vie du meilleur côté qui soit...mais quand même.
Mes propos vont peut-être en choquer qques uns mais j'ai moi-même étais choquée par qques phrases...
J'ai la SEP depuis 1999 et crois-moi, j'ai souvent changé de lunettes.
Je te souhaite, très sincèrement, tous les bonheurs du monde.

04/06/2013 à 15:07 par Myriam
Je ne me considère pas malade , je me met peut être des œillères mais ça me réussit donc qd je dis fêter ça, c'est ds le sens ou du jour au lendemain on me dit " si tu vas a Disney tu ne fais pas la queue" , et bien génial je cours ds les parcs d'attraction .... Et je le prends ds ce sens car pour l'instant je vais bien dc je préfére vivre le plus normalement possible en ne pensant pas a elle. Elle est ma mais derrière moi !!! Pour le plus longtemps possible jespere. Toscane je te souhaite également tous les meilleurs bonheurs possibles

04/06/2013 à 23:59 par Sandrine
Bravo Myriam pour ton courage et ton dynamisme ! Chacun réagit à sa manière face a la maladie et pour ma part j'ai l'habitude de tout tourner à la dérision pour dire "stop" on arrête de dramatiser, ça ne sert à rien.. Bien sûr qu'au fond de nous nous savons qu'elle est là la SEP elle attend un moment pour se rappeler à notre bon souvenir, c'est à dire dès que l'on en fait un peu trop et que l'on se fatigue (ou stress, contrariété etc...) c'est un peu notre colocataire "non désirée" mais on fait tous et toutes avec car on n'a pas le choix... Beaucoup de courage et de bonheur à vous et gardez la pêche surtout !! :)

06/06/2013 à 19:05 par olivia
Bravo pour ce témoignage dans lequel je reconnais parfaitement mon ami !
C'est vrai qu'ils sont de vrais amours, de vrais et précieux soutiens !!!
Je suis sous Avonex et tout se passe bien pour le moment mais c'est cool d'avoir des avis sur d'autres traitements au cas où...
Bonne continuation à toi et encore merci pour ce témoignage positif qui redonne la pêche ! :)))))

07/06/2013 à 01:50 par Myriam
Merci a toi Olivia c'est cool pour toi si avonex te va bien :) moi l'avantage c'est que je maigrissais un peu avec ces piqûres, je mangeais autant et tout ce que je voulais je prenais pas 1g!!!! Bon la ça se voit que j'ai plus de piqûres xD

03/07/2013 à 18:05 par Sylvie
Également atteinte, mais a un state peu avancé et cela fait moins longtemps que je suis au courant, je suis moi aussi entourée de mon compagnon.
Lire ton témoignage ça me rassure dans un coin de ma tete et j’espère qu'il sera aussi fort et courageux que ton bichon! tu as beaucoup de chance.

05/09/2013 à 09:00 par leslie
Coucou Myriam c est Leslie C. je suis tombée par hasard sur ton facebook qui m a boulversée. J ai moi aussi eu une mauvaise surprise de la vie... j espère que tu voudras bien m envoyer un mail (leslie2a@hotmail.fr) pour qu on puisse se contacter. Je pense fort à toi gros bisous.

14/04/2014 à 12:39 par sébastien
Bonjour Myriam,
Ton message, tonique et déterminé, a le mérite de témoigner encore de l'importance de l'entourage pour les malades.
Nous le savons bien, nous, les malades, malades de toutes sortes d'ailleurs, que notre état fluctue, que nous sommes épargnés ou, "torpillés", par la présence de personnes qui nous sont chères ou par leur absence.
A l'inversse de vous, je fais la triste expérience que la femme qui avait voulu notre mariage, qui m'a donné deux petites filles aux caractères bien trempés, comme leur mère, me quitte pour un autre… Je ne vous cache pas que ça ne me met pas en joie.
De la force, oui, j'en ai besoin, et c'est justement ce que la maladie me vole tous les jours avec appétit.
Voilà.
Je suis triste d'apporter ce témoignage grisonnant après celui lumineux que vous apportez dans votre histoire merveilleuse. C'est une réalité ordinaire pourtant.
Je soutiens votre combat et me range bien sûr dans l'équipe de vos supporters.
Courage à votre couple !
S

16/04/2014 à 14:13 par Tcham
Salut Myriam,
je n'ai pas grand chose à lire si ce n'est qu'en te lisant j'ai cru que c'est moi qui écrivait...(par rapport aux 80%, à mon conjoint...)
Mise à part le fait que je ne suis pas du tout au même stade que toi, je suis encore dans une phase de colère de sentiment d'injustice...
mais ton message me redonne un peu d'espoir et j'espère réussir à remonter la pente comme toi.
Bravo et bon courage pour la suite.

29/05/2018 à 13:17 par isabelle
Je suis comme vous sous Gilénia et je le supporte très bien. Ce traitement empêche les poussées mais pas les handicapes antérieurs. Moi c’est les douleurs dans la jambe gauche depuis 8 jours c’est horrible même en prenant les cachets contre la douleur 😖 pas d’amélioration. Je suis déjà fatiguée dû à la maladie mais là c’est insupportable. Je ne sais plus quoi faire. Et comme la maladie ne se voit pas, les gens jugent sans savoir et te critique de fégniante !!

24/07/2018 à 23:08 par Gautheron Malaury
Bonjour je m'appelle malaury j'ai bientôt 23 ans . On m'a diagnostiqué la sclérose en plaques en janvier 2018 j'ai fait une poussée niveau sensitif du côté gauches en janvier et j'ai refait une poussée en avril 2018 niveau oculaire inflammation du nerf optique droit . J'ai eu un traitement de fond tecfidera mais malheureusement au bout de 1 mois de traitement il ne me convenait pas ! Maintenant je suis sous aubagio depuis presque 3 semaines et je n'es pas défait secondaires un peut de fatigue mais rien d allarment ! J'ai une question j'aimerais bien aller à nigloland mais je me pose une question si sa risque qu'elle que chose pour la Sep ! Merci bon courage

17/05/2019 à 12:40 par Stephm
Bonjour Myriam,
C'est avec beaucoup d'émotion que je viens de te lire...
Je suis toute nouvelle sur ce site, et ton histoire ressemble énormément à la mienne : et c'est là qu'on se dit, non il n y a pas que moi qui suit comme cela.
On m'a diagnostiqué ma SEP en 2012 j'avais 25 ans, après un IRM cérébrale, pleins de series d'examens pour maux de tête incessants, puis le tout (fourmillement, difficulté à voir, vision trouble, perte d'équilibre et de sensibilité...) tout cela mis bout à bout révèle une SEP !
Et là coups de massue ! Je me suis vue dans les "cas" extrème : patient dans téléthon .... Puis le temps passe, on essaie de comprendre et on écoute finalement les médecins, en se disant parfois qu'on sert un peu de cobayes et que eux meme n'ont pas l'air très sûr concernant le traitement....
On me met sous Rebif 44 donc dose max, injection 3 fois par semaine, je ressors avec ma petite "valise" qui contient, l'appareil spécial, des notices .... et là je me retrouve seule dans la rue avec sa nouvelle valise en me disant c'est pas possible !
J'avais pas l'impression d'être malade par rapport à d'autre personne, et c'est toujours le cas, je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre ou de dire que je suis malade : non ! Je suis debout, je marche alors je ne suis pas malade...
Sauf que depuis quelques mois, après mon déménagement fin decembre, là j'ai du mal à récupérer : de plus en plus de fourmillements, les jambes lourdes, mon corps lourd, très lourd !
J'arrive parfois difficilement à me lever, puis je me dis que c'est dans la tête, qu'il faut que je me remue, mais non le corps ne suit pas...
Je tiens le coups sans le montrer, sans en parler, j'ai mes 2 enfants 3 et 4 ans avec qui j'essaie de faire au mieux, j'ai mon conjoint, papa de mes enfants avec qui je ne parviens pas à en parlé. J'ai l'impression de passé pour une fainéante toujours fatiguée et il comprend pas. Je pense qu'il pense que c'est dans la tête aussi. Parfois même souvent, il me dit bien on dirait pas que tu as 30 ans (j'en ai 31), il me dis on dirait une vieille... Pareil, je suis souvent assise, et non pas par plaisir, encore une fois j'aimerai faire autrement mais je n'y arrive pas. Inutile de dire moral à zéro forcément, et anti dépresseur ou pas c'est pareil ! Cette maladie commence vraiment à me peser et c'est pour cela, parce que je suis pas bien du tout, que je me suis inscrite sur ce site. Je commence à me dire que je suis "peut etre malade"... Je garde beaucoup de chose pour moi, je cache beaucoup de chose, et j'avoue là, le physique ne suit plus non plus...
Tu as une chance formidable d'avoir un conjoint compréhensif et surtout à l'écoute. Moi je pense qu'à force d'avoir voulu cacher mon mal et mes difficultés, du coups mon conjoint a "oublié" ce qu'est la SEP. Alors pour tout le monde : ne cachez rien, parlez, c'est important, vraiment...
Ton papa Myriam, dans ton témoignage, me fait un peu pensé à mon conjoint dans sa réaction face à la SEP... Pareil, j'ai aussi le carte prioritaire pour les files d'attentes (je m'en sers pas non plus, la maladie ne se voyant pas, bien les gens sont effectivement cons ! Pareil pour la carte de stationnement, où là il m'arrive de m'en servir, on se fait souvent regarder de travers ! Un jour une dame m'a dit à pardon la place handicapée c'est pour vos enfants .... Ba non madame c'est pour moi ! Non mais la mentalité des gens !! D quoi je me mêle !
Concernant mon traitement apres un an de Rebif, on me propose le Gylénia en 2013, par un spécialiste Dr Bourre au CHU de Rouen. Je ne l'ai pas écouté, il m'a fait peur en me parlant de ce traitement des états unis... J'ai changé de neurologue, consulté une autre qui m'a dit ben non pas besoin de changer de traitement tout va bien . Je crois aujourd'hui que c'est ce que je voulais entendre donc j'ai suivi cette medecin et restée sous Rebif pendant des années... Des années qui aujourd'hui ont été perdues : des nouvelles lesions sont apparues , symptomes ....
Les différents neurologues que j'ai pu consulter m 'ont limites engueulés me disant que j'ai perdu 3 ans ! J'aurais dû écouter ce spécialiste Dr Bourre et passé sous Gylénia, c'est ce que j'ai fini par faire... Je suis maintenant sous Gylenia depuis fin 2017, beaucoup d'effet secondaire : probleme de peau, hypertension, dépression... J'ai quand meme voulu continuer ce traitement, mon neurologue à hésité à changer avec Tysabri , mais une perfusion par mois à l'hopital non merci donc je lui ai dis qu'on reste comme cela.
Bon j'ai fait une enorme pousse en mai 2018 : plus de coordination entre mes membres, gestes maladroits, difficultés à parler, à marcher casi impossible ... donc hospitalisation 3 jours de cortisione en bolus perf et aujourd'hui j'ai encore les fourmis restantes dans mes mains, mais je me dis qu'un jour ca partira peut etre, c'est pas le plus genant ....
Pour en revenir à ton histoire Myriam, j'ai aussi depuis décembre 2018 environ des pertes de mémoire énorme, ce sont des petite choses mais au quotidien c'est handicapant, et de plus en plus. Ma,que de concentration, je décroche, je suis lente à réagir, je me reconnait plus.
J'en ai parler a mon medecin traitant qui m'a dit qu'a force de solliciation de mes 2 enfants (oui ils sont petits et très speed), de vouloir bien faire tout et toujours, ba c'est normal que le cerveau ne suive plus ... Oui... Mais là c'est beaucoup quand même. Mon neurologue lui n'a même pas relevé, bref j'ai l'impression de devenir une folle !
Je vois que tu as aussi des pertes de mémoire et difficulté à te concentrer : est ce la SEP ?
Une personne sur ce site, m'a donné les coordonnées du réseau SEP proche de chez moi, d'ailleurs merci je vais les contacter, j'aile pas vraiment demandé de l'aide, mais là, je vais devenir folle ! Je me reconnais pas, et encore une fois j'ai l'impression d'être une mémére !!
Merci à toutes celles qui m'auront lu, et surtout : parlez autour de vous de votre SEP, ne cachez rien, c'est vraiment important (oui je sais je le dis mais ne le fais pas, peut etre un jour y arriverai - je...)

17/05/2019 à 12:54 par Barret Claudia
Merci à tous pour vos témoignages cela fait du bien et du mal à la fois. Personnellement je n'arrive pas à témoigner pour l'instant mais lorsque je serai prête...
Bonne journée à tous, force et courage 🤘

Ajouter un commentaire