La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 22 déc. 2017
La sclérose en plaques, par Myriam.
« J'ai compris que je ne serais plus la même
et surtout que les autres ne me regarderaient
plus de la même façon. »

« Bonjour,

Je témoigne pour Arnaud et son super site, pour eux et vous… peut-être ! Mais, qu'est-ce que je suis fatiguée…
Bien, je me lance et, sachez que cela me coûte !

Pour la dixième fois, je me revois, ce maudit jour du mois d'août où l'on m'a confirmé ma SEP. Après les examens d'usage (IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués, examens neurologiques minutieux…), ils sont tout "fiers", ces neurologues de m'annoncer ce que je soupçonnais déjà depuis un certain temps :
- « Vous avez la sclérose en plaques ! »… Non, sans blague !

Et là, j'ai compris que je ne serais plus la même et surtout que les autres ne me regarderaient plus de la même façon.

Cela fait plus de 3 ans et, je me rends compte, que durant tous ces mois, je suis passée par différents stades. D'abord, ce fut le soulagement = ah, enfin, on a mis un nom sur mes symptômes et on ne peut que me croire, maintenant.

Ensuite, je suis devenue courageuse = je vais m'imposer à la SEP et ne pas me laisser dominer par elle ; donc, je me forçais à marcher tous les jours, sur un tapis roulant et ai obligé mon mari à acheter un tandem. Puis, je suis devenue terriblement égoïste, pire, égocentrique même = les autres n'ont rien, eux, et ils doivent me comprendre et m'accorder tout ce que je demande !

A l'heure actuelle, je suis résignée et, souvent découragée. Je regrette mes limites et la fatigue me vrille les nerfs.
Je travaille toujours, ai plus de 55 ans et voudrais tellement m'arrêter de travailler ! Mais... pas si simple : les gens malades, en Belgique, doivent se battre et se comporter comme les gens sains. Pas de différence : faut l'assumer… mais, c'est loin d'être simple tous les jours. Ah, ce regard des autres et ce stress qui nous sont pourtant tellement néfastes.

On nous dit de profiter du moment présent - c'est ce que je fais… quand, je le peux ; mais, pas si simple, non plus. Je suis un traitement qui m'oblige à me piquer tous les jours. Eh oui, à ce jour, j'ai fait plus de mille injections de Copaxone®.

Ma SEP semble se stabiliser et me promet des jours "avec" et des jours "sans" !

Il y a quand même un point positif à ma situation : si mes anciennes connaissances m'ont tourné le dos, j'en ai trouvées d'autres qui vivent la même chose que moi et me comprennent.

Bon courage à tous et toutes!

De toute manière, lorsque l'on regarde un dictionnaire de médecine, on se dit qu'il serait étonnant d'échapper à l'une ou l'autre maladie. Alors… pourquoi pas la SEP ? On a le choix ! Ainsi est-ce, c'est tout. Et inutile de malmener encore plus nos pauvres méninges et notre pauvre cerveau, déjà suffisamment stigmatisé ! »

Par Myriam.

Rediffusion du 02/12/2009.

10 commentaires
02/12/2009 à 11:28 par annabelle
bonjour Myriam,
tu soulèves un point important, cette annonce du diagnostique qui a l'air d'être une découverte surprenante pour les neuros, alors que pour beaucoup d'entre nous, nous nous en doutions depuis plus ou moins longtemps.
je savais aussi que quelque chose "clochait" chez moi et ai été également soulagée, que ce diagnostic donne ENFIN un nom à mes symptômes.

reposes toi, je te laisse par ce com des ondes positives.
bises
Nabelle

02/12/2009 à 16:54 par Sep à moi
Bonjour et bon courage Myriam !

02/12/2009 à 17:28 par Mary Kat
Bonjour à vous Myriam,

Réaliste et touchant votre témoignage ! Je vous souhaite énormement de courage car je sais pour l'avoir vécu (comme beaucoup ici ) l'énergie et l'acharnement qu'il faut pour continuer à travailler quand la maladie est installée...
On regrette parfois de ne pas s'être arrêtée à temps et dans votre cas, et dans votre pays, je trouve que la peine est double...
A l'heure de l'Europe, il serait tant d'harmoniser certains sujets !...

En attendant, bon moral et courage à vous.
Mary Kat

02/12/2009 à 17:59 par Adrienne/handiady
Comme quoi, la SEP fauche à tout âge, je connais un cas qui a été diagnostiqué à plus de 70 ans dans ma région.
Pas facile de combiner vie normale et SEP, encore moins SEP et travail. En moyenne les SEPiens travaillent 4 à 6 ans avec la SEP, mais leschiffres ont changé depuis tysabri. C'est beaucoup mieux! J'ai eu la chance de pouvoir travailler 8 ans et demi en fauteuil avec la SEP (ex prof) et je dois dire que je suis soulagée de ne plus avoir à me dépasser en permanence et à renoncer aux actes simples de la vie! Bon courage Myriam!

03/12/2009 à 11:11 par Martines
Bonjour Myriam,
Moi même sépienne, du courage il en faut !
Mais c'est vrai que travailler avec c'est dur surtout moralement, il faut faire comme si !
Nous en France, on peut arrêter !
Moi, je ne travaille plus depuis juillet 08 en invalidité depuis 1.10.09 et je m'en porte que mieux je n'ai plus ce poid à porter maintenant je n'ai plus de compte à rendre, plus faire semblant d'aller bien !
Je vous souhaite beaucoup de force et de courage !
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Martine

03/12/2009 à 19:54 par Clalis
Bonsoir Myriam,

Super photo et témoignage émouvant. Je sens bien dans ton témoignage que tu es fatiguée. Garde le moral, c pas toujours facile pour nous, mais c trés important. Bon courage et viens sur le blog de Arnaud quand tu en as la possibilité. C'est une thérapie pour nous tous. Bizzzzzzzzzzzzzz

07/12/2009 à 14:29 par bourély
bonjour myriam

une question : quand vous dites que la maladie s'est stabilisée, ça veut dire que depuis que vous $êtes sous copaxone vous n'avez plus du tout de poussées ?
Comment vivez-vous cette injection quotidienne ? est-ce vous qui vous les faites ? Vous les avez tjrs bien supporté ? jamais eu de malaise ? et pas de douleur au pmoint d'injection ?
Merci !!!

je me reconnais tellement dans le début de votre témoignage (ah enfin je sais ce qu j'ai ...)
chrystèle

14/02/2010 à 15:59 par Camille
bizarrement, je me suis aussi dit enfin je le sais je suis pas folle, " je v étre plus fort qu'elle, et apres quelques plaques ont ne sait plus si se battre et un mot qui change bcp de choses ... je crois que l'on ateint différents stade et c'est toujours les même pour nous tous, je me reconnais tellement là dedans pas besoin de mots je crois.ceux n'est que le début je crois qu'on en a encore bcp a voir avec elle ...

Camille.

30/12/2010 à 23:09 par Myriam
A tous ceux qui avaient répondu à mon témoignage, je tiens à leur dire que : j'ai arrêté de travailler, que mon neurologue m'a mise en incapacité et que je suis considérée comme prépensionnée. Ouf ... plus besoin de me forcer les "mauvais" jours, de faire semblant et de soutenir le regard péjoratif des autres. Je vous remercie et vous souhaite, ce 30 décembre, une "bonne année".

28/12/2017 à 13:12 par Catherine
Bonjour
Quand je lis vos commentaires je me rends compte que nous nous ressemblons tous
Moi la merveilleuse nouvelle de la sep je l’ai eu en septembre 2015 pour mon anniversaire 60ans
Sans ménagement après la ponctuation lombaire et les 2 IRM. Vous avez une Sep mais docteur est-ce que je suis déjà très atteinte ça va évoluer comment ? Mais madame chez vous une tétraplégie sous respirateur !!!... Le ciel m’est tombé sur la tête Ce qu’il ne savait pas c’ est qu’un de mes amis était mort étouffé avec une sep. D’abord j’ai fait Comme si de rien n’était puis les bolus ont commencés 29 de tention oculaire névrite optique perte de l’œil gauche là je suis passée au stade je me bats puis il y a eu les chutes luxation du coude gauche de l’epaule Cheville arcade sourcilière...Maintenant je baisse les bras les neurologues ne comprennent pas ma sep est elle progressive ou rémittente ?je dois attendre une nouvelle poussée je ne sais jamais comment je vais me lever le matin je n’ ai plus du tout d’équilibre et ma jambe gauche se paralyse Catherine

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