La sclérose en plaques,
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Le 16 août 2019
La sclérose en plaques, par Nicolas.
« La canne était devenue
indispensable. »

« Bonjour,

Voici mon témoignage et ma vie avec la sclérose en plaques (SEP).
Je m'appelle Nicolas, j'ai bientôt 26 ans et je suis diagnostiqué "scléreux" (je ne sais pas si ça se dit mais j'adore ce terme) depuis le début de l'année 2016 au bout de 3 ans d’angoisse et d’incompréhension à ce qui arrivait à mon corps.

Tout a commencé il y a un peu plus de 3 ans maintenant. Au début c'était une gêne au niveau de la jambe gauche, comme si celle-ci était mouillée. Le médecin m'a alors dit : "C'est à cause de votre déménagement et des charges lourdes que vous avez portées".
Ce à quoi s'est ajoutée une perte effrayante de mémoire et de concentration (je me suis bien souvent retrouvé à contresens sur la route…) ce qui devenait vraiment dangereux. Je ne suis pas allé voir de médecin, j'essayais de me rassurer en me disant que c'était passager. Mais, au fur et à mesure, je me disais bien que quelque chose n'allait pas dans mon cerveau…

Au bout d’un an, l'incontinence nocturne est apparue (oui je refais pipi au lit à 24 ans...) puis c'est passé. Cependant, je ressentais de plus en plus de fatigue à la marche. Impossible de continuer mes randonnées de vacances avec ma compagne. Là, je suis directement allé voir un médecin. Mis à part une hypersensibilité des nerfs, rien d'anormal n'a été diagnostiqué. J'ai donc contacté un neurologue. Mais rendez-vous dans 3 mois !!! Ce qui n'était pas possible ! Impossible de marcher plus de 20 mètres avant que ma jambe gauche ne lâche et que je sois incapable de marcher. La canne était devenue indispensable.

Malheureusement, un jour je suis tombé et me suis tordu le genou de la jambe "saine" ce qui a fortement embêté mon médecin traitant. Ce dernier m'a convoqué un après-midi en me donnant une enveloppe et en me disant qu'une ambulance allait arriver pour m'amener voir une neurologue.

Le lendemain de ma visite chez la neurologue, j'ai passé une IRM du cerveau.
Conclusion : Sclérose en plaques (mais pas de poussée récente).
À l'époque, je ne connaissais rien à la SEP, mais je me suis vite rendu compte, en voyant mes parents pleurer à l'écoute du diagnostic, que ça n'était pas bénin… Fort heureusement, ma belle-famille m'a totalement rassurée sur la maladie et les avancées dans la recherche du traitement.

Après quoi, ma neurologue m'a fait hospitaliser 3 jours pour recevoir des perfusions de corticoïdes, une ponction lombaire ainsi qu'une IRM de la moelle.

Je suis passé à un traitement de fond (Aubagio®) qui se révèle plutôt efficace (augmentation du temps de marche, amélioration du transit, diminution de certaines plaques dans mon cerveau,...). J’ai une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) et chaque semaine est différente en matière de symptômes (spasmes, impatiences, crises de douleurs, problèmes de transit intestinal, troubles de l'érection...) mais je suis assez confiant pour l'IRM après « 1 an » de traitement, en février 2017.

Aujourd'hui, je ne connais personne de mon entourage ayant ce handicap, mais je suis quand même heureux car je m’estime chanceux par rapport à d'autres scléreux (mes nerfs optiques ne sont pas touchés, je n'ai pas de paralysie,...).
Merci de m'avoir lu, je ne sais pas si mon témoignage et mon histoire pourront être utiles à quelqu'un, mais je sais que la recherche sur la SEP avance vite et des résultats sont visibles. Alors à tous les scléreux/scléreuses gardez espoir.
Un jour, nous courrons ! »

Amicalement,

Par Nicolas.

Rediffusion du 12/12/2016.

11 commentaires
12/12/2016 à 18:51 par Christine
Merci Nicolas pour ton témoignage.
C'est beau la jeunesse et le dynamisme que tu nous apportes ; même si....
Et puis, tu as raison, il faut y croire ; il n'y a que dans ces moments utopiques que l'on puisse rêver.
Et sans rêves, comment avancer, aller plus loin, toujours plus loin !
Si jamais on ne tombe, comment avoir le bonheur, la fierté... de se relever et de continuer...
Belle vie à toi et à ceux qui partagerons cette nouvelle expérience avec toi.
Christine la baroudeuse

12/12/2016 à 20:26 par Nicolas S
Bonsoir Christine,

Merci pour votre message mais ne soyez pas autant péssimiste. Il faut y croire à n'importe quel âge ! Et encore plus maintenant ! De nouveaux traitement voient le jour et montrent leurres efficacité. L'avantage de cette saleté de SEP est que nous sommes nombreux à être touché par ce fléau et ce nombre permet et fait avancer la recherche et son traitement ! Il faut y croire, l'espoir est là et n'est pas désillusoir bien au contraire. Si vous n'y croyez plu ou n'en n'avez plu la force ou le courage alors je le ferai pour vous, pour nous, pour les scléreux !
"Bientôt, nous courrons" et ça je vous le promet !

Cordiament,
Nicolas S

12/12/2016 à 21:09 par Jessica
Bonsoir, merci pour votre témoignage, je suis d accord il faut garder espoir car nous savons que les recherches avancent. Il faut y croire ! Et ne pas oublier que le mental a un fort pouvoir sur notre corps. alors autant que cela soit possible, positivons et savourons ce que l'a vie peut nous offrir.
Je suis aussi sous Aubagio depuis bientôt 2 ans. Et je viens de faire une poussée...Après 4 ans. Je compte bcp sur les médecines parallèles et essaie de prendre soin de moi au mieux. Accrochez-vous et je souhaite de tout coeur qu un jour le miracle de la guérison apparaisse. Ou du moins celui de stabiliser nos santés.
Amicalement,
Jessica

12/12/2016 à 21:09 par Jessica
Bonsoir, merci pour votre témoignage, je suis d accord il faut garder espoir car nous savons que les recherches avancent. Il faut y croire ! Et ne pas oublier que le mental a un fort pouvoir sur notre corps. alors autant que cela soit possible, positivons et savourons ce que l'a vie peut nous offrir.
Je suis aussi sous Aubagio depuis bientôt 2 ans. Et je viens de faire une poussée...Après 4 ans. Je compte bcp sur les médecines parallèles et essaie de prendre soin de moi au mieux. Accrochez-vous et je souhaite de tout coeur qu un jour le miracle de la guérison apparaisse. Ou du moins celui de stabiliser nos santés.
Amicalement,
Jessica

12/12/2016 à 21:36 par Nicolas S
Bonsoir Jessica,

Oui j'en suis plus que sûr, bientôt nous courrons.

Je suis désolé d'apprendre pour votre poussée sous Aubagio. J'espère que votre poussée n'a pas u d'effet négatif.

Quel genre de médecine parallèle ?
Pour ma part c'est :
- Kiné (1 à 2 fois par semaine)
- Sport 15/30min 1 à 2 fois par semaine)
- Régime sans gluten (à 80%)
- Régime sans lactose (à 80%)
Je compte passer à 100% mais je sais que de très bon résultats sont obtenus.

Bon courage à vous et merci.
"Bientôt, nous courrons"

Scléreusement,
Nicolas S

13/12/2016 à 14:17 par Agathe D
Bonjour Nicolas,

Nous sommes actuellement en Licence des métiers de l’Optique (Optométrie et Contactologie). A la fin de cette formation, nous devons présenter un mémoire dont le sujet choisi est l’impact de la Sclérose en Plaques sur la vision.

Nous souhaiterions apporter à notre mémoire nos propres données. C’est pourquoi, nous aurions voulu vous rencontrer afin de pratiquer un examen visuel.

Nous voudrions savoir si vous êtes de la région nantaise.

Nous restons à votre entière disposition pour d’éventuelles questions sur notre projet.

Cordialement,
Jennifer V et Agathe D

13/12/2016 à 14:17 par Agathe D
Bonjour Nicolas,

Nous sommes actuellement en Licence des métiers de l’Optique (Optométrie et Contactologie). A la fin de cette formation, nous devons présenter un mémoire dont le sujet choisi est l’impact de la Sclérose en Plaques sur la vision.

Nous souhaiterions apporter à notre mémoire nos propres données. C’est pourquoi, nous aurions voulu vous rencontrer afin de pratiquer un examen visuel.

Nous voudrions savoir si vous êtes de la région nantaise.

Nous restons à votre entière disposition pour d’éventuelles questions sur notre projet.

Cordialement,
Jennifer V et Agathe D

13/12/2016 à 14:31 par Nicolas SABOUREAU
Bonjour Agathe, Bonjour Jennifer,

Effectivement je suis de Nantes et votre mémoire m'intéresse.

Vous pouvez me contactez à mon adresse mail suivante :
nicolassaboureau@gmail.com

Cependant, je ne sais pas si je suis un bon patient pour vous étant donné que mes nerfs optique ne sont pas (encore) touché.

Cordialement,
Nicolas S

22/09/2017 à 15:29 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Nicolas,

J'ai été ravi de te voir hier à "SEP en scène". Courage pour la suite !

Arnaud - Notre Sclérose

22/09/2017 à 15:46 par SABOUREAU Nicolas
Bonjour Arnaud,

Merci pour tout ! Ce fût très agréable comme soirée et comme échange.

A bientôt.

Cordialement,
Nicolas S

15/07/2018 à 18:50 par sylvie
bon courage moi sa fait 10 ans j ai fait 4 poussée maintenant je suis avec obagio ma vie est mieux et j ai un de mais fils qu il a aussi la sep tu sais sais dure de voir sont enfant avec la meme maladie surtout lui est plus pronnonser mais bon on garde le moral la force de se battre toi aussi bat toi bonsoir

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