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Le 28 janv. 2019
La sclérose en plaques, par Pierre.
« Je m’interroge sur mon avenir
face à toutes ces difficultés. »

« Bonjour.

Je m’appelle Pierre, j’ai bientôt 33 ans et malade de la sclérose en plaques depuis l’âge de 15-16 ans, même si je me demande si ça ne serait pas plus ancien encore.
J'ai été testé 3 fois pour la maladie de Devic (affection inflammatoire démyélinisante du système nerveux central, qui touche préférentiellement la moelle épinière et les nerfs optiques) : 3 tests négatifs ainsi que pour la maladie de Lyme, nombreuses fois négatifs. J’ai des lésions à la moelle épinière et au cerveau.
Je ne suis sous traitement que depuis bientôt 4 ans, d’abord sous Aubagio® puis sous Gylenia® et la question se pose actuellement pour le Rituximab/Ocrelizumab.

Ma sclérose en plaques est devenue très agressive depuis avril 2018. 

Jusque-là, il y avait surtout des poussées temporaires, évacuées par les corticoïdes ou sans : baisse auditive, névrites optiques, perte d’équilibre, des grosses difficultés à la marche, problème de fausse route et des épisodes dépressifs.
Il y avait aussi des choses installées qu’on remarque ou qu’on vous fait remarquer, mais vous faites comme si ça n’existait pas : des paresthésies, des problèmes urinaires, sexuels, des difficultés de motricité sur les membres, des tremblements légers, des difficultés cognitives, la fatigue…

Aujourd’hui, je dois utiliser un fauteuil roulant (pas adapté) car je ne peux pas marcher mais je me verticalise pas trop mal. J’ai des spasmes, une voix très faible avec parfois des ratés si je veux parler normalement, sinon c’est très lent ou très serré.
Je ne peux plus écrire de ma main gauche et peu avec la main droite. Je ne peux pas couper des choses difficiles, utiliser un ordi est difficile et je ne peux pas conduire…
Se concentrer est difficile et je fais plein d’erreur.
J’ai fait de la kiné, d’abord en libéral, puis en centre de rééducation depuis bientôt 5 mois, de l’ergothérapie, balnéothérapie, psychomotricité, sophrologie et je vois un psychologue. 
Ça ne se déroule pas toujours très bien car on ne comprend pas tout ce qui se passe : tout ne serait pas logique et on me demande de voir un psychiatre car je « somatiserais »… 
J’ai de la chance d’avoir des collègues de boulot qui me soutiennent, une entreprise qui m’aide à travers une assistante sociale mais je m’interroge sur mon avenir face à toutes ces difficultés.
Je vis seul mais j’ai des parents très aidants.

Je ne me laisse pas abattre mais du courage, il en faut… »

Par Pierre.


3 commentaires
28/01/2019 à 11:24 par bardin Nicole
bonjour Pierre ,vous avez raison....Nous devons nous battre tous les jours ,loin d'ètre facile ,il n'y a que nous pour le comprendre ,mais autour de nous ,il faut faire le choix ,il y a de faux amis...

Je suis touchée depuis 2004 à 56 ans ,je suis en fauteuil eletrique dehors et dedans depuis peu . J' ai la chance de n'avoir fait qu'une poussée 2 ou 3 ans après ,suite au DCS de ma soeur. Plus d'équilibre ,plus moyen de marcher ni toute seule,je suis pliée en 2.

Je sais que c'est suite au vaccin hépatite B....!

IL n'y a pas longtemps que je l'ai avalée etessaie de revivre comme " avant" , pas facile. Notre retraite est brisée ,notre fin de vie aussi.

Mais Pierre ,par exemple,je ne me pose plus de questions ,je vis au jour le jour........Faites-en autant ,ça simplifie la vie déjà. Vous savez que l'on vous accompagne ,vous soigne . Faites vous avoir un bon fauteuil ,moyen de vous déplacer ,c'est nécessaire.
Bon courage Pierre ,ne baissez pas les bras ...Nous avons notre place aussi sur cette terre .....et la méritons comme tous. Et en plus ,différence de moi ,vous ètes jeune .BONNE JOURNEE

28/01/2019 à 16:28 par Christine
Bonjour Pierre
Beaucoup de choses dans votre témoignage, mais surtout une grosse fatigue psychique bien compréhensible : être bourlingué entre différents diagnostics, différentes personnes qui écoutent sans entendre ...
C'est vrai que la sclérose en plaque est une maladie énigmatique pour ceux qui nous entourent, avec nos jours sans et nos jours avec..., ce qui fait qu'ils ont tendance à mettre cette maladie réelle sur le compte du domaine psy.
N'oubliez pas que vous êtes d'abord une personne : Pierre, et ensuite que vous avez une maladie. Vous n'êtes pas la maladie.
Cela vous permettra de voir tout ce que vous pouvez continuer à faire, peut-être différemment d'avant, mais à faire quand même.
Les possibles sont de petites choses que l'on peut piocher dan le quotidien : une sortie, une rencontre, un beau film...les idées sont légion.
Et puis, il existe un logiciel de reconnaissance vocale (Dragon) quand on ne peut plus écrire ; votre fauteuil pas adapté a été prescrit et décidé par qui ? Le kiné et l'ergothérapeute n'ont pas été présent pour déterminer le modèle qui vous convient ?
On peut vivre avec une sclérose en plaque, autrement c'est sûr, mais on peut vivre et profiter.
C'est ce que je vous souhaite sincèrement.
Christine

30/01/2019 à 23:29 par Patflore
Bonjour je viens de rejoindre le groupe je voudrais échanger avec vous voila moi eu de gros soucis de santé opérée 3 fois du dos depuis 2016 hernie discale paralysante arthrodese cervicales et pour finir mai 18 triple arthrodeses lombaire je passais donc toutes ces douleurs sur le dos où à cause de ça.
Mais plus ça va plus j ai de grosses douleurs dans les bras les doigts jambes trouble vision baisse vue problème urinaire des fourmillement continuelles engourdissement jambe droite surtout et sensations chaleurs brulure dans bras jambe coude ...... marche douloureuse pour mes opérations du dos je suis suivie par un neurochirurgien et il m a prescrit une ordonnance pour aller chez un neurologue passer un electromyogramme rdv le 26 mars .dans différents témoignages je n ai pas vu qq un passer ce genre de tests connaissez vous ? La sclérose en plaques est difficile je crois a diagnostiquer pouvez vous me guider merci pour vos retours besoin d en parler merci

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