La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 7 juin 2019
La sclérose en plaques, par Sabine.
« Là, la maladie dort et j'espère
qu'elle va dormir longtemps. »

« Bonjour,

La date exacte ou plutôt le jour, je ne me souviens plus, ce que je peux vous dire c’est que c'était début novembre 1998.
Ce jour-là, comme les autres jours, je me lève et là, a ma plus grande stupéfaction, je voyais double : « diplopie » quoi ! mot que j’apprendrais plus tard… bien entendue. Les objets en double, les personnes, enfin vous imaginez l'horreur.
Je me suis dit c'est la fatigue ça va passer, malheureusement c'était de pire en pire.
Je me suis donc rendu chez mon ophtalmo qui a contrôlé mes yeux, et ceci pendant 15 jours. Je le voyais tous les 3 jours à sa demande et au bout de 2 semaines, il m'annonce : « il faut voir un neurologue, je vous prends un rendez-vous ».
Dans ma tête je me disais : « ça prend des proportions tout cela ».

Une semaine après j'avais le rendez-vous chez une neurologue. Je m’y suis rendu seule avec la peur au ventre. C'était une dame assez sympathique qui m'a fait de nombreux tests pour me dire à la fin : « vous êtes jeunes ». C’est sur, j'avais 28 ans, c’était le bel âge non ! vous ne pensez pas ? L'âge où l'on a plein de projets de vie. Et elle me dit d’une voix calme : « je souhaite que vous passiez une IRM ». Puis elle me pose comme question, avant ou après les fêtes de Noël ? Je ne sais pas ce qui c'est passé dans ma tête : à croire que l'on a un 2 ème sens, ou la peur, alors j'ai dit : « après les fêtes ».

Le 3 janvier 1999 rendez-vous pour l'IRM, je m'y rends avec mon cher et tendre époux. J'avais le nœud au ventre, je me sentais dans un autre monde, moi qui ne connaissais le milieu hospitalier que pour la naissance de mes deux fils : Julien né en 1993 et Alexandre né en 1997. Vous pouvez imaginer le stress qui monte et qui monte, jusqu'au moment où on vient vous appeler et là vous partez seule, enfin presque seule avec un aide-soignant vers un lieu inconnu. Nous rentrons dans un petit vestiaire où l'on vous dit d’enlever bijoux, ceinture...
J'obéis comme une enfant car à ce moment-là, j'étais vraiment une enfant seule. On m'installe et on me dit : « si vous sentez le moindre problème vous sonnez ». Je me disais quels problèmes peut-il m'arriver ? J'avais plein de sentiments qui se bousculaient dans ma tête dans ce couloir que l'on appelle IRM, où il ne faut pas bouger.
Je termine l'examen sans problème et l'on me dit t'attendre dans le vestiaire et encore une fois, j'obéis comme une enfant.

Le radiologue rentre et me dit : « comment allez-vous ? ».
Je lui réponds : « mieux, beaucoup mieux, je ne vois double que quand je regarde par-dessus mon épaule donc vers l'arrière ».
Ces premiers mots raisonnent encore dans ma tête :
« Madame, je peux vous dire que vous n'avez pas de tumeur ». À ce moment-là je me suis tournée vers le mur et j'ai dit : « je n'ai jamais pensé à cela ». Lui : « mais vous avez quelque chose et l'on risque de se voir souvent ». J'essaye d’en savoir plus : « je ne suis pas apte à vous le dire c'est à votre neurologue de vous en parler ». J'ai dit d'accord sans larmes, sans rien, j'étais vidée tout d'un coup.
Je rejoins mon mari en attendant le rapport, je lui dis : « j'ai quelque choses », mais quoi ?
On me remet le rapport, quelle erreur de leur part, il ne me connaissait pas, arrivée à la voiture j'ouvre l'enveloppe et avec mon mari on lit le compte rendu, mais bien sur on ne comprend rien. Mon mari me dit : « on rentre vite pour aller voir notre médecin traitant » car c'était un vendredi soir et je voyais ma neuro le lundi. Donc : passé un week-end à se poser des questions, pas bon ! Pas de chance, mon médecin était déjà parti alors, je me rends chez ma maman qui me gardait mais 2 petits garçons : un de 6 ans et l'autre de 1 an et demi.

Il se trouve que mon frère était là, lui sapeur-pompier de Paris. Je lui montre le rapport, il me dit : « j'appelle à Paris j'ai un pote radiologue, lui il va nous dire ». Je dis ok. En ce temps-là, ma mère avait un téléphone avec haut-parleur, mon frère lit le rapport en détail et son ami lui dit : « si ta petite sœur est là je ne dis rien ». Tout à coup mon frère coupe le haut-parleur et dit à son pote : « vas-y je t'écoute ,elle n'est pas là ». Et là j'ai vu et je revois le visage de mon frère se décomposer comme jamais je ne l'avais vu . Les sapeurs sont forts mais là, j'ai compris que c'était grave même très grave vu sa tête après avoir raccrocher. Là, je lui dit déconne pas dis moi je suis ta sœur s'il te plait je t'en supplie. Et c'est mon frère qui m'a dit : « ça ressemble à une sclérose en plaques mais il faudra que tu passes d'autres examens ». J'ai avalé ma salive et j'ai dit : « je vais me soigner ».
Ma mère s’est mise à crier : « Ne l'écoute pas ce n’est pas possible ! ».
Elle est partie téléphoner à ma grande sœur qui a voulu me parler, je ne me souviens plus de la conversation mais ce dont je me souviens c’est de la réaction de mon autre grand frère qui pendant environ 1 mois ne pouvait pas me parler car il ne faisait que pleurer. Je n'avais que son épouse au téléphone et elle me disait que c’est plus fort que lui, il pleure. Il trouvait injuste que sa petite sœur tombe malade. C’est drôle les différentes réactions. Avec mon mari on s’est regardé et on s’est dit « on va se battre contre cette maladie si injuste qui touche les jeunes ».

Le lundi arrive, j'étais très forte, au fond de moi devant la neurologue je lui ai dit de ne rien me cacher. Elle : « je pense que c’est une maladie neurologique ». Elle me dit : « vous pensez à quoi ? » Et moi, avec petit sourire, je lui répondre : « une sclérose en plaques » et là elle me dit : « oui mais il faut que l'on complète les examens avec une ponction lombaire ». Je suis restée une semaine. En ce temps-là pour avoir droit aux interférons, il fallait voir un professeur. Dans ma région, les délais d’attente étaient de 6 mois.

Mon frère, le sapeur : « je vais appeler mon capitaine, il a des relations ». Au bout de 3 semaines, j'avais rendez-vous sur Paris à La Pitié Salpetrière avec super Professeur avec un petit nœud papillon mais vraiment d’une gentillesse comme jamais j’ai vu.
Il m'a remis l'ordonnance avec une cassette vidéo et je suis repartie vers mes Pyrénées-Atlantiques où je vis.
Je me faisais des injections tous les jours, au bout de trois mois, deuxième poussée, là, la jambe droite qui ne répondait plus , pendant 6 ans d'interférons Rebif ®22, puis Rebif®44, tous les trois mois une poussée, chez moi on disait que c'était cyclique. Donc cortisone (bolus) à chaque fois.
Puis on a essayer Mitoxantrone® (le produit bleu ma couleur préférée) mais ça non plus, pas de résultat. Donc le professeur a décidé de me mettre pendant 3 ans sous Endoxan® et là, récupération spectaculaire, j'ai tout récupéré je précise que j'ai été sur fauteuil… paraplégie des 2 jambes, paralysie de la vessie, et tant d'autres choses. Juste pour dire qu'il ne faut pas perdre espoir ! Et là, je marche très bien. Mon neurologue a décidé de laisser mon corps au repos car avec tous les produits que j'ai reçus, je mérite bien un peu de paix. J'ai toujours été positive.

Là, la maladie dort et j'espère qu'elle va dormir longtemps mais surtout, ne vous découragez surtout pas ! Je suis tellement triste de savoir qu'il y a en de plus en plus, il faut que l'on en parle. Moi, ma famille ne parle plus, elle me voit bien donc ils se disent : « elle va bien », mais moi je sais, comme vous, que j'ai une épée au-dessus de ma tête et quand elle tombera, elle fera mal, même très mal.
Je sais, j'ai été très longue, mais mon rêve serait d'écrire un livre pour donner des détails sur les amis… le pourquoi… car moi je pense savoir pourquoi la maladie s'est déclenchée.

Par Sabine, 38 ans, bientôt 10 ans de maladie.

Rediffusion du 30/05/2008.

23 commentaires
30/05/2008 à 09:22 par Koffi Cadjehoun
Témoignage qui donne beaucoup de force contre la maladie, donc contre les imbéciles!!!

30/05/2008 à 10:53 par veronique
Sabine, quand je lis ton témoignage j'ai l'impression de m'entendre parler. D'un côté s'est rassurant car je me dis que je ne suis pas seule (c'est très égoïste !!!) et d'un autre côté je me dis "merde" encore une de plus décidément quand est-ce-que ça s'arrêtera...
Pour moi aussi la sep fait la sourde en ce moment, tant mieux, pas de poussée depuis 4 ans (je croise les doigts !) et mes parents, mes amis oublient complètement que j'ai une sep, mais moi pas.
Merci pour ton témoignage, il fait du bien.
Bonne chance pour la suite....
Amitiés
Véronique

30/05/2008 à 13:16 par kléolia
Sabine, on a 38 ans ttes les deux et la même ennemie ! Moi aussi, je sais ce qui l'a déclenchée ! Si tu retrouves mon témoignage paru en début d'année tu sauras que la réponse est dedans !
Désabusée je suis par rapport à certaines réactions de personnes sensées t'épauler et t'aimer ! Pourtant, la réalité autre te donne une sacrée baffe et petit à petit tu te reconstruis sur de nouvelles bases car c'est sûr qu'on ne sera plus jamais comme avant elle. Après elle, toutefois il faut garder espoir et le moral indispensable car cette pathologie perfide et sournoise n'a jamais cessé de nous étonner pour ne pas dire autre chose !
Courage à toi et à ceux qui te soutiennent et passe outre ceux qui ne peuvent ou ne veulent pas comprendre !
KIKOU A TOI !

30/05/2008 à 16:14 par didi
Tatie meme si on en parle pas , on oublis pas non plus... Je sais moi meme que tu es assez forte pour lutter contre cette maladie et que tu a les ressources pour tenir , et voir grandir t'es enfants...

bisous

didi___

Ps = je trouve que l'idée du livre est une trés bonne chose !!

30/05/2008 à 18:03 par Handi@dy
Bonsoir SABINE! Ton témoignage bouleverse par les détails des réactions paniquées et désespérées de tes proches, mais aussi par l'aveu d'impuissance et de fragilité à l'hosto: tu te sentais comme une enfant perdue...
C'est aussi ce que j'ai ressenti. Moi aussi, c'était en novembre 98 pour l'hospi, mais les premiers signes en octobre, mal interprétés... (paresthésies des membres inférieurs).
Je n'ai pas eu la chence de récupérer et la poussée suivante a été gravissime. (Va quand même falloir que je finisse mon témoignage pfff!).
Je trouve très bonne ton idée d'écrire un livre! Ca aide, ça soulage! Moi, comme tant d'autres, je le fais par mon blog qui a une rubrique réservée aux livres SEP comme celui d'ARNAUD etc...
En plus de nous rassurer, informer, donner de l'espoir, ils sont une véritable thérapie pour l'auteur! Alors qui sait: au plaisir de te lire un jour plus longuement sur papier?
En tout cas, j'espère que la Sale Empêcheuse de Profiter te fichera une paix royale! Bien du bonheur avec ta petite famille et tes deux fistons!
@mitiés SEPiennes.

30/05/2008 à 22:39 par leduc
Salut tu dois etre en train de dormir.
moi j ai ouvert le fenetre et le soleil est bien la.
il y a environ 11 ou 12 heures de decalage horaire entre ici et chez toi.
comme le couronnement d un roi ,la coincidence vient a frapper a ma porte comme une coincidence.
tu vas vite comprendre,je suis retraité des sapeurs pompiers de paris et c est la que commence mon histoire.(comme ton frere si j ai bien lu)
aprés de dures années passées dans la capitale, j ai décidé de me retirer ici en nouvelle caledonie.
fini avec les fioritures des presentations, venans ont au fait.
sous officier chef d agres, dans le centre de secours de menilmontant à paris dans le 20 eme arrondissement,
exténué par ces incessant depart de secours,
presque degouté par ce metier qui était pourtant ma passion,
j ai fait peut etre l intervention la plus marquante de ma vie un soir parmi tant d autres.
toute la journée, des sdf,des bobos par ci par la,des appels totalement injustifié,
et dans la nuit couchante,un appel pour un monsieur qui avait des difficultés dans la rue, a se mouvoir.
fiere dans mon role de chef,
en l acostant,
je me disais
" qu est que qu il nous invente celui ci comme mal"
il avait l apparence de quelqu un de tout a fait en forme.
celui ci me dit," je n arrive plus a me deplacer
mais jambes ne repondent plus",
et la presque moqueur,
je lui reponds " t as fini de te foutre de nous et de faire deplacer les secours pour cela" .
Soudain je me suis dit ,au fond de moi,
"tu sais pas de quoi souffre ce monsieur"
alors comme toute intervention que j ai eu a traité comme chef d agres ,
je l ai pris en charge, et le dialogue c est installé entre nous, et c est la qu il m a annoncé qu il était une victime de la sclerose en plaque.
Apres l avoir déposé a l hopital tenon dans le 20 eme arrondissement
j ai repensé a lui a de nombreuses reprises, surtout apres m etre informé de ce qu était cette maladie.
l histoire pourrait s arreter la.
mais elle est loin d etre fini.
Aujourd hui je vis ma plus fantastiques histoires d amour avec une femme qui est atteinte de ce mal.
et quand je te lis, je l entends, elle,
pleine de vie ,comme si ton sourire c etait installé sur ta plume,pour exprimer,le mal qui est le tien.
chapeau bas madame,
j aurais en te lisant presque l imression de vivre ma propre histoire, de ces mots doux qui sorte incessament de ses levres.
comme quoi, la plus terrible maladie "soit elle", elle ne defigurera point
ce qu une personne porte en elle.
et je pense pouvoir te dire qu elle a ta force.( sauf peut etre dans ses ecrits de notre langue)
l homme que je suis s adresse maintenant a l homme de ta vie, a tes enfants aussi, sachez messieurs ,que dans les ecrits de celle qui est, votre maman, ta femme, se cache les mots d un etre qui n a pas que la maladie pour seule issus a l amour,je crois qu ensemble vous avez reussi a etre ce qu il y a de simplement le plus fort" un famille"
merci pour ce tres beau temoignage
ps: les chtis, super film ,ca me rappel les gars du nord avec lesquels j ai bossé, d ailleurs j ai regardé sur la carte, les pyrenées atantiques c est aussi dans le nord par rapport a ici, d ailleurs pour l occase je vais peut etre me boire une petite biere ,heinnnnn.salut les biloutes

30/05/2008 à 22:39 par leduc
Salut tu dois etre en train de dormir.
moi j ai ouvert le fenetre et le soleil est bien la.
il y a environ 11 ou 12 heures de decalage horaire entre ici et chez toi.
comme le couronnement d un roi ,la coincidence vient a frapper a ma porte comme une coincidence.
tu vas vite comprendre,je suis retraité des sapeurs pompiers de paris et c est la que commence mon histoire.(comme ton frere si j ai bien lu)
aprés de dures années passées dans la capitale, j ai décidé de me retirer ici en nouvelle caledonie.
fini avec les fioritures des presentations, venans ont au fait.
sous officier chef d agres, dans le centre de secours de menilmontant à paris dans le 20 eme arrondissement,
exténué par ces incessant depart de secours,
presque degouté par ce metier qui était pourtant ma passion,
j ai fait peut etre l intervention la plus marquante de ma vie un soir parmi tant d autres.
toute la journée, des sdf,des bobos par ci par la,des appels totalement injustifié,
et dans la nuit couchante,un appel pour un monsieur qui avait des difficultés dans la rue, a se mouvoir.
fiere dans mon role de chef,
en l acostant,
je me disais
" qu est que qu il nous invente celui ci comme mal"
il avait l apparence de quelqu un de tout a fait en forme.
celui ci me dit," je n arrive plus a me deplacer
mais jambes ne repondent plus",
et la presque moqueur,
je lui reponds " t as fini de te foutre de nous et de faire deplacer les secours pour cela" .
Soudain je me suis dit ,au fond de moi,
"tu sais pas de quoi souffre ce monsieur"
alors comme toute intervention que j ai eu a traité comme chef d agres ,
je l ai pris en charge, et le dialogue c est installé entre nous, et c est la qu il m a annoncé qu il était une victime de la sclerose en plaque.
Apres l avoir déposé a l hopital tenon dans le 20 eme arrondissement
j ai repensé a lui a de nombreuses reprises, surtout apres m etre informé de ce qu était cette maladie.
l histoire pourrait s arreter la.
mais elle est loin d etre fini.
Aujourd hui je vis ma plus fantastiques histoires d amour avec une femme qui est atteinte de ce mal.
et quand je te lis, je l entends, elle,
pleine de vie ,comme si ton sourire c etait installé sur ta plume,pour exprimer,le mal qui est le tien.
chapeau bas madame,
j aurais en te lisant presque l imression de vivre ma propre histoire, de ces mots doux qui sorte incessament de ses levres.
comme quoi, la plus terrible maladie "soit elle", elle ne defigurera point
ce qu une personne porte en elle.
et je pense pouvoir te dire qu elle a ta force.( sauf peut etre dans ses ecrits de notre langue)
l homme que je suis s adresse maintenant a l homme de ta vie, a tes enfants aussi, sachez messieurs ,que dans les ecrits de celle qui est, votre maman, ta femme, se cache les mots d un etre qui n a pas que la maladie pour seule issus a l amour,je crois qu ensemble vous avez reussi a etre ce qu il y a de simplement le plus fort" un famille"
merci pour ce tres beau temoignage
ps: les chtis, super film ,ca me rappel les gars du nord avec lesquels j ai bossé, d ailleurs j ai regardé sur la carte, les pyrenées atantiques c est aussi dans le nord par rapport a ici, d ailleurs pour l occase je vais peut etre me boire une petite biere ,heinnnnn.salut les biloutes

30/05/2008 à 23:00 par lyli
coucou Sabine ! tout cela me redonne du punch, pas l'espoir car je ne le perd jamais!
en 2 ans de maladie, j'en suis au fauteuil, je le choisi! je ne peux marcher qu'une dizaine de mètre ! je passe d'avonex à tysabri et j'attends un peu !
je me dis qu'on peut définitivement bien récupérer !
c'est une grande nouvelle pour tous !
bravo pour ces 10 ans de patience, on sait tous combien cette saleté peut nous prendre !
on se croise parfois, tu peux voter sur mon blog pour élire le petit que portera mon fauteuil ! j'ai choisit de faire confiance aux autres malades pour ca!
htt://mavieavectoi.blogspot.com bisous

31/05/2008 à 15:48 par Nouredine
Bonjour Sabine,

Je viens de lire vote témoignage qui, dans sa déscription de la maladie et des symptômes, ressemble à 100% à ce que un des mes frère est en train de subir. Il vient d'avoir les résultats de l'IRM et je crois que c'est la même maladie (les symptômes sont à 100% identiques)

Par cet e-mail, je souhaiterais entrer en contact avec vous par e-mail et idéallement par téléphone afin de m'acquérir de ce que mon frère doit faire et de ce qu'il doit éviter.

Dans l'attente de votre réponse, prenez soi de vous et bon courage

31/05/2008 à 15:49 par Nouredine
Bonjour Sabine,

Je viens de lire vote témoignage qui, dans sa déscription de la maladie et des symptômes, ressemble à 100% à ce que un des mes frère est en train de subir. Il vient d'avoir les résultats de l'IRM et je crois que c'est la même maladie (les symptômes sont à 100% identiques)

Par cet e-mail, je souhaiterais entrer en contact avec vous par e-mail et idéallement par téléphone afin de m'acquérir de ce que mon frère doit faire et de ce qu'il doit éviter lors de ses premiers mois de traitements.

Dans l'attente de votre réponse, prenez soi de vous et bon courage

01/06/2008 à 22:32 par popo
coucou tata sabine!!
bon moi je trouve que tu as beaucoup de courage!!je ne sais pas quoi dire alor je te dis a demin et oui deux soir chez toi !!
aureusement que tu es la!!
gr0os biis0ux tata sabinne

;-) popo!! - -
/
__

02/06/2008 à 10:01 par patricia ourliac
chère Sabine ,je promet de ne pas faire trop de bruit quand je serai à côté de toi pour ne pas réveiller tu sait qui ,parceque je ne me lasse pas de t'écouter et de prendre exemple de ton courage ,de ta force en plus je trouve super ta ptite famille je te trouve super belle en vraie et sur la photo,et bien quand je serai à me dire au làlà je n'y arriverai jamais j'irai me plonger dans le regard de tata Sabine comme dis poline et je suis sùre que ce sera éfficace, je prendrai une profonde inspiration ,et op ça ira mieux merci car je ne dois pas être la seule et je me dis qu'à plusieurs c plus facile alors à bientôt gros bisoux .

02/06/2008 à 22:09 par Marie
ha ma sabine!!!!!!! combien c'est dur de te lire, toi que je connais depuis plus de 25 ans, toi que j'ai toujours connu avec ce sourire qui te distingue tant, pendu toujours aux lèvres!!!!!!! on a partage tant de choses et là je ne peut m'empecher d'avoir une boule au ventre de savoir qu'à cette epoque la vie, ou notre connerie a fait que nous soyons separees!!!!!! je sais, on ne peut pas revenir en arriere et refaire le monde ca non mais sache que dès l'instant ou j'ai appris ce qui t'arrivais je trouvais innimaginable de ne pas me remettre en rapport avec toi!!!! je savais que tu n'allais pas me fermer ta porte mais bien au contraire m'ouvrir ton coeur car une amitie comme la notre depasse bien toutes ces frontieres!!!!!!
aujourd'hui je te trouve courageuse comme je ne t'ai jamais vu, toi l'enfant fragile est devenue une femme forte!!!!!! quel courage d'etre passe par tout ca et de t'etre battu comme tu l'a fait pour en etre la a ce jour!!!!!!
je sais que tu continura a le faire car tu a surement par cette dure epreuve trouver une force hors du commun!!!!!
je voudrais te dire aussi que je remercie du fond du coeur tous les gens qui ont ete presents a cette periode ou moi je n'etais pas la!!!!!!
ta famille, tes proches et j'attribue la palme d'or de la gentillesse a ton mari qui a fait preuve pendant toutes ces annees de ce qu'il est UN GRAND MONSIEUR car oui certes c'est toi qui est malade mais crois moi qu'il a du l'etre aussi vu a quel point il t'aime et t'a toujours aimé!!!!!!
je finirai juste par te dire PARDON si un jour tu a eu besoin de moi et que je n'etais pas la parce que tout simplement je n'etais pas au courant car des que je l'ai su j'ai sonne a ta porte pour te dire combien je t'aime et que je serais la chaque fois que tu le voudras!!!!!!
je t'aime fort miss courage et continue comme ca ne perds pas ce merveilleux sourire celui que j'ai connu il y a deja longtemps et que j'espere encore voir sur tes levres pour bcp bcp bcp d'annees a venir

TON AMIE MARIE

13/09/2008 à 11:05 par cendrine50
Pour moi la SEP est là depuis que j'ai mis ma fille au monde, c'est à dire en 2005. Depuis 3 ans et demi, c'est assez galère car je fais poussée sur poussée presque chaque mois. Les effets du solumédrol me mettent la tête à l'envers. Je suis sous avonex depuis 1 an et demi. 6 perfs de mitoxantrone entre juin et novembre 2006...un peu de répit (deux poussées pendant cette année) et depuis de début de l'année 2008...c'est reparti de plus belle, poussée sur poussée chaque mois...j'en ai marre. Le professeur du CHU de Caen me parle de Tysabri, mon neurologue qui me suit...lui n'est pas très chaud. J'ai peur de la suite mais je ne peux pas rester comme çà. C'est invivable pour moi et mes proches. Mon moral remonte quand je lis des témoignages comme le tien :) Merci...

15/09/2008 à 17:54 par samoth
Je ne suis que très peu renseigné sur la maladie, je connais David Anza qu iagit beaucoup pour l'association ici mais ton message m'évoque une question.

Puisque tu finis en disant que tu penses savoir pourquoi la maladie s'est déclenchée chez toi, peux-tu partager ton point de vue?

Ce n'est pas de la curiosité mal placée, pas d'inquiétude.

16/09/2008 à 10:39 par Clalis
Bonjour Sabine,

Ton témoignage très émouvant, comme toi j'ai la sep et parfois c'est horrible. Ils faut s'accrocher.
Bizzzzzzzzz et bonne continuation
Heureusement que ce blog existe, il nous redonne un peu le moral

19/09/2008 à 14:56 par Carine
Sabine
Tu me donnes envie de raconter mon histoire. Comme toi j'ai l'immense chance de partager ma vie avec quelqu'un d'incroyable. Auprès de lui, je peux tout endurer, c'est tellement important. Et comme toi ma famille parle peu de la maladie. Je pense en effet que tant qu'ils voient que ça va, ils craignent d'aller plus loin car c'est dur pour eux. Moi j'ai plus de poussées depuis 5 ans maintenant (depuis l'avonex) mais la maladie m'handicape peu à peu, insidieusement, et trouble mes sens. Ce matin encore, mes collègue s'étonnaient de me voir en nu-pied. Comment décrire la sale sensation des chaussettes et des chaussures fermées ? ça paraît bête comme ça mais il y a tant et tant de choses qui rappellent la maladie à nous constamment...

11/03/2009 à 18:21 par sylviane
bonjour sabine,

ma fille est dans le même cas que le vôtre, la mitoxantrone n'ayant rien donné, on lui propose maintenant l'endoxan

avez-vous suivi le traitement par perfusion ou en comprimés ?

est-ce que le traitement fait perdre les cheveux ?

merçi pour votre réponse rapide

sylviane

15/06/2012 à 11:45 par stéphanie
bonjour à tous,
je profite de la réédition des témoignages pour poster le mien.. je suis originaire de nouvelle calédonie et je suis venue en détachement en métropole.
j'avais déjà été voir un neuro à nouméa mais il ne m'avait pas diagnostiqué la SEP. Il m'aura fallu attendre d'être sur Paris pour enfin savoir pourquoi tant de problèmes aux jambes!
Aujourd'hui je souhaite retourner vivre en Nouvelle Calédonie car ma vie est là bas mais je ne sais pas comment se soigne la SEP sur place, est ce si risqué que cela de retourner dans un pays chaud avec cette pathologie?
merci de vos réponses car j'ai du mal à me décider

13/12/2012 à 10:09 par Tropic
Bonjour Stéphanie, je ne sais pas si ta question est encore d'actualité. En ce qui me concerne : diagnostic SEP 2009 (mais présente bien avant), je vivais en métropole lorsque j'ai obtenu à la Réunion le poste de mes rêves en juin 2010. Ma neurologue était ravie pour moi mais tout de même un peu inquiète à cause de la chaleur. Son seul conseil : avoir au moins une pièce climatisée dans la maison. Je n'ai pas assez de recul pour dire si c'est vraiment plus difficile en pays chaud, mais pour ma part, je me suis plutôt bien adaptée alors que je n'avais jamais vécu sous les Tropiques auparavant. Bon courage à tous !

13/12/2012 à 22:37 par stéphanie
Bonjour Sabine,
Merci pour ta réponse. Je me suis décidée à rentrer près des miens et j'ai effectivement décidé d'avoir une pièce climatisée (ma chambre!) dans ma maison.
La chaleur est difficile à supporter pour moi surtout au niveau de la marche et des maux de tête, mais je tiens bon.
J'aimerais bien savoir ce qui pour toi a déclenché ta SEP, moi je cherche mais je ne trouve pas vraiment de réponse à cette question et ça me ferait du bien de mettre un mot sur la cause.
Quand je fais des recherches je ne trouve rien de cohérent.
Qu'en penses tu toi?
A bientôt de te lire

14/12/2012 à 16:11 par Tropic
Bonjour Stéphanie,
Petite précision : ce n'est pas Sabine qui a répondu à ton message, et je ne voudrais monopoliser la parole dans les commentaires concernant son témoignage. Témoignage que je n'ai pas commenté, mais qui me touche énormément. La relation aux autres est tout sauf simple. Pour ma part, j'ai eu la (mal)chance d'être malade très jeune (atteinte d'une autre maladie auto-immune depuis mon enfance), et même très malade (tirée d'affaire on ne sait comment lors de plusieurs poussées...). Mes parents et plus généralement mon entourage n'ont donc jamais pu nier quoi que ce soit ni fermer les yeux. Cela a le mérite de clarifier les choses (j'ai le chic pour voir le bon côté ! :-))
Concernant les causes de ma SEP, je n'en ai aucune idée. Il y a peut-être un lien avec mon autre maladie, mais je ne l'explique pas non plus. Et j'avoue que depuis 25 ans (j'en ai 33) j'ai arrêté de chercher. Simplement envie de vivre, le mieux possible, sans tout ramener à la maladie. C'est une période de la vie, chacun traverse des phases différentes...
Courage et bonnes fêtes à vous tous ! Merci Sabine pour ton témoignage.

10/06/2019 à 07:55 par Saby
Bonjour
C Sabine je me bats toujours ma vie à changer en 2011 mauvaise réaction à un traitement j’ ai dû apprendre à lire à écrire maintenant je vais mieux mes enfants ont grandi 26 et 22 ans je vis seule maintenant au plaisir de vous lire

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