La sclérose en plaques,
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Le 8 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Sabine.
« La vie est ainsi.
Clémente et tortueuse. »

« Bonjour,

Et oui, je viens de nouveau témoigner car il y a eu du changement depuis novembre.
Encore pas mal de péripéties à mon actif en seulement 2 mois.
Par où commencer ? Vous allez me dire par le début, hi hi.
Alors je vais vous épargner et reprendre où je me suis arrêtée.
Fin novembre, mes paresthésies sont toujours là et mes « drôles » de sensations dans l’oreille aussi mais ça ne m’empêche pas de vivre. Je suis même partie en vacances à Eurodisney®. Bon ce fut un peu bizarre j’avais des sensations de vertiges dans les attractions. Un vrai calvaire… mais je me dis qu’en fait, je deviens « peureuse ».

Quelques semaines passent après mon retour, les courses de Noël approchent et je me rends dans un complexe commercial. Je suis super contente, mon chéri m’accompagne, on se ballade puis je dois descendre l’étage en escalator. Oh malheur, j’ai cru me voir tomber, un vertige qui dure un bref instant mais je me souviens encore de ce que j’ai ressenti. Je me dis que ça doit venir de mon oreille mais comme j’ai rendez-vous chez le neurologue fin décembre et chez celui de ma sœur début janvier je ne m’affole pas.

Le 29 décembre, je suis impatiente de voir mon docteur. Il faut que je lui raconte ce qu’il m’arrive. On va enfin pouvoir avancer, je me dis…
Désillusion, il me dit que mon problème n’est sans doute pas neuro mais me demande de passer une IRM (la 5ème) du conduit auditif au cas où. Entre temps il m’ausculte de façon très bizarre. Il me jette en arrière sur le fauteuil d’examen puis observe mes yeux… Je lui demande quand fixer le prochain rendez-vous : « dans quelques mois, sauf si l’IRM montre quelque chose ».
La consultation terminée, je rentre chez moi déçue mais alors comme je l’ai rarement été mais je me rebooste en pensant que quelques jours plus tard j’aurai sans doute un avis supplémentaire.
Je passe l’IRM et tout est normal, pas de lésion.
Le 9 janvier, j’accompagne ma sœur à sa consultation. Elle lui parle de moi et du coup il s’occupe de mon cas après l’avoir examinée.
Il faut que je lui explique tout depuis le début, les premiers symptômes, les IRM et tout et tout… il m’écoute sagement puis m’examine… et là, je m’aperçois que j’ai des troubles de l’équilibre, que ma jambe gauche force… j’ai hâte d’entendre ce qu’il va me dire.
« On ne peut pas vous laisser comme ça, dans l’errance. Les examens montrent que quelque chose ne va pas mais ne sont pas formels. Il faudrait vous faire passer d’autres examens : ponction lombaire et potentiels évoqués. Mais prenez le temps de réfléchir »
2 jours plus tard j’acceptais la ponction lombaire. L’intervention est programmée au 19 janvier…

Le jour J, 9h00, j’arrive à la clinique légèrement angoissée. Le personnel soignant est au petit soin pour moi (forcément, une jeune femme dans une clinique spécialisée en soins gériatrique, on la cajole). Le neurologue très doux commence, tout le monde tape la causette. Ça dure 5 minutes et hop fini. Je m’allonge… la doctoresse V, une femme très gentille, arrive dans la chambre et me pose des tas de questions sur moi, ma famille et mes symptômes. Je trouve ça très chouette, on s’intéresse enfin à mon cas et on y met du cœur à l’ouvrage. La clinique me garde jusqu’en milieu d’après midi puis me laisse partir en ambulance. Doctoresse V. me demande de la rappeler le lendemain pour savoir si je vais bien. Ce que je fais bien entendu. Mais en fait, je ne suis pas en très grande forme, les migraines atroces sont bien là. Je me bourre de cachets mais ça ne passe pas. Je tente quand même d’aller travailler. Une vraie torture. J’appelle la clinique qui me propose de me faire revenir le lendemain pour me perfuser.

3 jours après la perfusion de corticoïdes, voilà que j’ai des acouphènes et des douleurs à l’estomac. Je ne peux rien avaler, j’ai terriblement mal. Je consulte le gastroentérologue de la famille. Je subis une endoscopie. Verdict : un méga ulcère carabiné provoqué par la perfusion.
Entre temps, le neurologue me rappelle (à ma demande) car mes acouphènes ne disparaissent pas. Et là, il m’annonce les résultats de la ponction lombaire :
« Il n’y a plus de doutes, vous l’avez !!! »
Je ne me souviens plus de la phrase exacte qu’il a employé mais ça voulait dire ça.
J’encaisse, je m’y attendais, j’arrive même à avoir de l’appétit.
Quelques jours passent et par moment je me dis : tu as mal entendu, tu te trompes. Tout vas bien, tu n’es pas « malade »…
Je niais l’évidence mais ça faisait beaucoup pour moi : 26 ans, une hypothyroïdie, un gros ulcère et là, on me confirme la sclérose en plaques !!!
Puis, semaine dernière, je reçois mon dossier « diagnostic » de la clinique. Je le parcours rapidement jusqu’à la conclusion. Je lis : SEP CONFIRMÉE.

Et bien là, vu que je sais lire, je n’ai pas pu faire autrement que d’accepter, de m’encrer ça au fond de mon crane.
La vie continue, les projets sont toujours présents et je profite de chaque jour, les bons comme les mauvais. La vie est ainsi. Clémente et tortueuse.

Pour conclure, je tiens à remercier du plus profond de mon cœur tous ceux et celles et qui m’ont soutenue que ce soit dans leurs actes ou leurs écrits.
Grâce à cette maladie, j’ai pu rencontrer des gens formidables sur la toile et je leur dédie ce témoignage.
Ma Véro et ma Gaëlle, gardez foi en vous. Vous êtes unique et c’est ce qui fait votre force.
Prenez soins de vous. »

Par Sabine.

Rediffusion du 11/02/2009.

8 commentaires
11/02/2009 à 07:37 par Kléolia
FIN d'errance...enfin !!! Au moins tu sais contre KI te battre désormais !
CARPE DIEM !!!!!

11/02/2009 à 10:21 par greg
Salut Sab ,J'ai lu ton témoignage et je sais que c'est très dur ,car moi même étant atteint de cette (merde) ,je me bat.
Toujours garder espoir car on trouvera la solution,vivre pleinement sa vie au jour le jour.s'entourer d'amis compréhensibles qui seront la pour te soutenir.
Moi même je regarde ce blog chaque jour et me donne encore plus de force a me battre .comme je dis souvent on c'est battu pour vivre (pour être au monde) et on continu pour y rester .
Courage , dans un combat il y a un perdant et un gagnant ,il faut être le gagnant .

Greg

11/02/2009 à 12:33 par Koffi
Courage, Sab, tu vas remonter la pente! Tu es soutenue et c'est le plus important. Ne te préoccupe pas des anicroches superficielles et fonce à l'essentiel!

11/02/2009 à 13:24 par Handiady
Bon sang que de mésaventures pour en arriver au diagnostic!!! L'ulcère venait de la perf, tu dis, c'était la perf de corticoïdes, déjà??
Les migraines atroces provenaient peut-être de la PL? Purée, faut toujours choisir le meilleur piqueur pour les PL, on ne prévient pas assez les gens. Et ensuite, ne plus bouger et boire énormément d'eau, rester calé sur le dos... Si j'ai bien compris, PL anormale, IRM bonne (pas de plaques)... On a dû te faire les P.E.... C'est la récidive dans le temps qui aura permis de diagnostiquer la sclérose, pas forcément les résultats des examens médicaux qui eux étaient incomplets.
Te voilà donc membre, malgré toi, de notre grande famille bancale! Désolée, mais bienvenue quand même! ;) On te soutiendra! Continue, comme tu l'écris, à vivre les jours comme ils viennent, bons ou mauvais! VIS TA VIE! BIZ!

11/02/2009 à 17:51 par Clalis
Bonjour Sab,

Bon courage à toi, je me revois 5 ans en arrière. Accroche-toi même si c difficile la vie continue mais autrement.
Bizzzzzz

11/02/2009 à 19:40 par Sab
pour répondre à Handiady, mes IRM montraient des plaques mais médullaires. Au dernier cerebral je n'avais rien.
En tout cas merci à tous pour votre soutien.
Ne vous inquietez pas j'ai la frite, enfin je pete pas forcement le feu mais ca va j'ai le moral.
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

12/02/2009 à 09:13 par Clalis
Bonjour Sab,

Tu as le moral, c bien. Continue à l'avoir c hyper important lorsque la santé c pas ça.
Bizzzzzzzzzzz et pensons à tous

12/02/2009 à 18:33 par giroix
vivre avec son mari ki et atteint d une sep depuis 20ans depuis quelques temps son etat sait agrave perte de memoire langag difficille ne marche plus cela devient tre lourd ke peut t on esperer rien de concret

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