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Le 29 juil. 2019
La sclérose en plaques, par Sabrina.
« Tant qu’il y a de la vie,
il y a de l’espoir. »

« Bonjour,

Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma sclérose en plaques, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main.

Bref, j’ai 26 ans, et ça fait douze ans que je “traine” avec elle, ma meilleure ennemie, Melle SEP. Donc à l'âge de 14 ans en 3ème, je passe un week-end avec une amie, et j’ai comme l’impression d’avoir une poussière à l’œil gauche. Je demande à une copine de souffler, mais la poussière ne part pas, je me mets devant le miroir, je soulève ma paupière pour retirer cette satané poussière mais rien du tout... Quelques jours plus tard, involontairement, je mets la main sur l’œil droit et là c’est le drame !!! Je ne vois plus de l’œil gauche (névrite optique), direction le centre ophtalmologique Rotchild (Paris XIXème) qui est proche de chez moi. Tests ophtalmologiques et nada, le Dr pense que je simule de ne rien voir pour ne pas aller en cours... scanner, etc… et le verdict tombe : une sclérose en plaques.

Ma mère ne sait pas ce que c’est, moi non plus d’ailleurs, mais les médecins veulent parler seul à seul avec elle... elle pleure... je ne comprends pas ce qui se passe... on me dit que j’ai une inflammation, une inflammation de la substance blanche du cerveau. Un petit résumé qui pour moi ne voulait rien dire. Première poussée donc lors du diagnostic. 2001, on me parle de l’interféron beta Rebif®22, 3 injections par semaine, ma vue remonte 8 sur 10, plus de gêne. Au fil des années, des tremblements… je ne pouvais pas descendre les escaliers sans tenir la rampe (métro, etc…) mais ces problèmes n’étaient pas vraiment gênants.

Onze ans après, en 2010, ma seconde poussée, syndrome cérébelleux, tremblements plus forts, aucun équilibre qui fait que je marche en béquille. Mon traitement par Rebif® ne fait plus effet. Suivie à la Salpetrière, on me parle du nouveau traitement oral le Gilenya® depuis cinq jours, dans l’attente d’aller mieux. Voilà un petit résumé de 12 ans de sclérose en plaques… 

Je garde espoir, car comme on dit, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Et puis je vous souhaite à tous beaucoup de courage et beaucoup de force ! »

Par Sabrina.

Rediffusion du 20/02/2012.

25 commentaires
20/02/2012 à 14:11 par Eric Coutou
Sabrina,
Chaque fois que je lis un nouveau témoignage j'ai les boules, ma SEP a été diagnostiquée en 1991 donc j'imagine l'état dans lequel tu as due te trouver et te souhaite plein de courage.

Si tu veux parler tu peux me joindre quand tu veux. Bises,

Eric Coutou : 06.26.22.36.90 - ecoutou@gmail.com

20/02/2012 à 14:13 par bourély
Bonjour
si j'ai bien compris tu as eu un traitement de fond pendant 11 ans ? Et en deux poussées tu dois utiliser une aide technique pour marcher ?
C'est fou comme chaque SEP peut être différente ...
Moi aussi SEP déclarée tôt mais pas diagnostiquée avant 2007. Des poussées non reconnues et sans trop de séquelles, dont une poussée de troubles cognitifs. Jusqu'à l'année 2004 et suivantes ... où la motricité a été atteinte
Du jour au lendemain je constate que je ne peux plus courir ... ni prendre les escaliers sans me tenir à la rampe
Je reste étonnée qu'on te préconise le nouveau traitement sans essayer un autre traitement de fond de 1ère intention.
Bon courage et merci pour ton témoignage.
Chrys

20/02/2012 à 16:26 par roza lee
Bienvenue au club des sepiens de rotchild lol J' ai la sep depuis 13 ans et je suis suivi a cette hopital J'ai bientot 31 ans si tu veux parler n hesite pas a me contacter sur facebook. J'ai eu ma sep a 19 ans mais cela a dut etre plus dure pour toi. Tu est brave et tu gardes le moral et ca c est bien keep the good spirit :)

20/02/2012 à 17:26 par aurely
bonjour Sabrina,comme toi atteinte de sep que depuis 4 ans mais 11 poussees deja pourtant sous traitement de fond et comme toi les amis et la famille se compte sur les doigts d'une main,bravo pour ton teimoignage sa soulage d'ecrire ce que l'on ressent car il n'y a que les personnes atteinte de sep qui peuvent comprendre.Si tu veut correspondre avec moi je suis sur facebook :aurely fred turbiez j'ai 31ans ,cela fait du bien d'avoir des amis qui peuvent comprendre notre maladie.

20/02/2012 à 17:53 par pellizzaro
bonjour sabrina
jai comme toi la sep et suis en fauteuil mais bon tous ne sont pas en fauteuil , j'ai mis mon vecu sur se site et te dit courage avec les nouveau traitement vous allez aller bien
a bientot

20/02/2012 à 18:39 par Samuel
Slt Sabrine, ton témoignage m'a armé de force davatage. On peut garder contact via mon mail : samag007@hotmail.com ... A bientot

20/02/2012 à 19:52 par Fox Nanar
Bonjour,

Ptite question, Engerix B ça te parle ????? entre 1995/1997......... Hydroxyde d'aluminium !!!

21/02/2012 à 03:34 par Samuel
Moi j'ai eu la sep depuis que j'avais 8 ans, et je viens d'etre diagnostiqué de cette maladie alors que j'ai 22 ans ...
Pour le moment je n'ai qu'à me soutenir par vos témoignages.Merci pour ton témoignage ... Mon mail c'est : samag007@hotmail.com

21/02/2012 à 06:41 par karine29
bonjour sabrina tu as le courage et tout comme toi je marche avec une canne, je fais et vies les choses au jour le jour, et comme toi je me dis que tant qu'il y a de la vie il y a de l'éspoir !! bon courage à toi dans tout comme à tous,il faut avoir foi en la vie et avancer
bravo !! big poutoux;o)

21/02/2012 à 14:20 par Sabrina
Je viens de lire tous vos commentaires :( tellement emouvant que j en ai eu la larme à l oeil, merci !!! et puis on la vaincra cette maladie j en suis sûre ;)
ps : je v repondre à vos questions

21/02/2012 à 14:35 par sabrina,
Merci pour ta reponse, pour repondre à ta question, j ai eu en 2001 le rebif 22, et lors de ma seconde poussée la derniere, des bolus de solumedrol, et le tysabri 8 perfusions mais il ne me faisait aucun effet même pire je trembler beaucoup plus !! alors j ai decidé de l interrompre (et les effets secondaire du tysabri y sont pour qqchose aussi) et depuis qqjours enfin 13jours plus precisement, que j ai commencer à prendre le gilenya 1gellule par jour

21/02/2012 à 14:38 par Sabrina
:( merci pour ta reponse, je t enverrai un email,
à bientot

21/02/2012 à 14:44 par Sabrina
Bonjour, non....ça ne me dis rien....pourquoi ?

21/02/2012 à 15:20 par Sabrina
;) don't worry, be happy :) poutoux à toi aussi et bon couerage

21/02/2012 à 15:20 par Sabrina
;) don't worry, be happy :) poutoux à toi aussi et bon couerage

21/02/2012 à 15:24 par Sabrina
contente que mon temoignage ai fais cet effet ;) je t envoi un mail pr etre en contact, bon courage ;)

21/02/2012 à 15:26 par Sabrina
Merci pour ta reponse...je t envoie un mail pr etre en contact :)

21/02/2012 à 15:32 par Sabrina
j ai desactivé mon compte fb mais je suis sur msn sabrina_b19@msn.com ça me ferait plaisir de dial avec vous et de rester en contact ;)

20/07/2018 à 10:00 par Yvette Vanackere
Je vous souhaite beaucoup de courage . Mais deux filles on la sclerose . La plus jeune depuis 14ans . L'ainee depuis 5ans mais le diagnose depuis un ans .je vous envoiz un bonjour possitive de la belgique 💞

21/07/2018 à 20:07 par BERGERAS ISABELLE
Bs je m'appelle Isabelle j'ai 56 ans et pour moi la SEP m'a tombée dessus à l'âge de 22 ans pas de problème mais j'étais à l'hôpital à Paris 14 ème donc vie tranquille travail marié et donc lorsque que je suis sortie de l'hôpital le professeur ma annoncé que j'avais un virus neurologique pas grave pas de problème si vous le souhaitez demander par SMS via mon adresse si dessus ISA

22/07/2018 à 22:54 par Linda
Moi aussi j'ai la sclérose en plaques

10/09/2018 à 13:39 par Mounia
Bonjour, courage à toi ma belle . Très émouvant et encourageant ton témoignage . On m'a diagnostiqué la sep en 2011 cela fait 7ans que je vis avec . On avance petit a petit , on essaye de garder la tête haute . Bisous

10/09/2018 à 13:42 par Mounia
Je serai ravie d'échanger avec toi. Voici mon mail: mohammedelbakkouchi@hotmail.fr
A très bientot!

18/09/2018 à 11:42 par Priscilla
Bjour je m appelle Priscilla j ai fait une Nevrite optique et j ai été diagnostiqué que j avais la sclérose en plaques cela fait un mois et j ai tjours un voile à l oeil .Je suis en arret j ai besoin de parler à des gens qui ont cette maladie je vous laisse mon tel 0603763234

06/11/2018 à 18:24 par OZDEMIR OZLEM
Bonjours
J'ai la sep depuis 13 ans et je suis sur la chaise roulante et je commence avoir tremblement essentiel de la main gauche qui m'énerve énormément et problème aussi pour parler de trouver des mots ou je parle très lentement ras le bol de cette maladies

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