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Le 5 août 2019
La sclérose en plaques, par Sabrina.
« J’ai perdu le goût, eu des fourmis
dans le côté gauche du visage,
puis commencé à voir trouble. »

« Bonjour,

 Je m'appelle Sabrina et j’ai bientôt 31 ans. Je vis en Normandie. J’ai 2 enfants.
On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2014.
Tout a commencé un jeudi après-midi de la fin du mois de mars. J’ai eu des picotements à la langue comme si j’avais mangé quelque chose de trop chaud donc je ne me suis pas inquiétée au départ. Ensuite, j’ai perdu le goût, eu des fourmis dans le côté gauche du visage, puis commencé à voir trouble. Le lundi après-midi, j’ai eu des fourmis dans les pieds, qui au fur et à mesure de l’après-midi, sont montées jusqu’en haut des cuisses. 
Le lundi, j’appelle le numéro d’urgence en leur expliquant mon cas. Ils me disent de consulter. Je me fais donc emmener aux urgences et là on me prend pour une folle. On me dit : « Vous n’avez rien, vous n’avez pas d’artères bouchées et ne faites pas d’AVC, vous rentrez chez vous ». 
Le lendemain ça n’allait pas mieux.  Je tenais à peine debout. Je quitte mon travail à 14h. Je vais voir le médecin traitant qui me dit : « Retournez aux urgences, je ne comprends pas qu'ils ne vous aient pas fait de scanner ». J’y retourne donc, et là, ils ont quand même appelé le CHU et m’ont fait hospitaliser le lendemain. Dès mon arrivée, j’ai eu une IRM cérébrale. Le lendemain, ils m’ont fait une prise de sang, une ponction lombaire et un prélèvement de larmes. J’ai fait des perfusions de Solumedrol® (corticoïdes) jusqu’au dimanche où ils m’ont laissée sortir sans diagnostic. Il a fallu attendre un mois et demi pour que la neurologue me dise : «  C’est bien ce que l’on pensait, vous avez une sclérose en plaques ». Je n’ai pas réagi sur le moment. J'avais perdu ma grand-mère un mois avant, alors mon esprit était encore concentré sur elle. 

J’ai été très longtemps, environ 3 ans, à me dire qu’ils s’étaient trompés que je n’étais pas malade. Même si je faisais des poussées, je récupérais bien à chaque fois.
Mon premier traitement a été la Copaxone® mais je l’ai arrêté car je faisais des réactions aux points d’injection, le produit ressortait et j’ai pris pas mal de poids.*
Ensuite, j’ai eu Aubagio® mais je perdais énormément de cheveux et j'avais 5 à 6 diarrhées par jour.* Quand ma neurologue a vu la quantité de cheveux que je perdais en un brossage, elle a dit : « On arrête tout de suite ! ». 
En 3ème traitement, j'ai eu Plegridy® sans trop avoir d’effets indésirables*. Quand je me piquais à 10 heures, j étais complètement à plat à 16 heures. J’étais incapable de m’occuper de mes enfants tellement j’étais fatiguée et courbaturée (état grippal). J’étais seule avec mes enfants et c’était mon fils de 6 ans qui préparait le repas. Ensuite, j'ai eu Tecfidera® mais ça ne l’a pas fait non plus : flushs cutanés, diarrhées et baisse de la tension (8).*
La neurologue m’a dit : « On ralentit la prise »… mais ça ne l’a pas fait non plus. 
Et pour finir, j'ai commencé Gylenia® en novembre et je pense avoir enfin trouvé le traitement qui me convient. J’ai juste fait une poussée en début mars. J’ai eu 2 cures de 3 jours de corticoïdes, mais ma jambe ne revient plus comme avant. Elle se traîne et flanche. Je fatigue très vite. Je ne peux pas marcher de longues distances. Je prends des béquilles et si je ne les ai pas, je longe les murs pour ne pas tomber. 
Je fais une à deux poussées par an. J’ai toujours bien récupéré, sauf cette jambe… »

Par Sabrina.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

Rediffusion du 02/07/2018.

7 commentaires
02/07/2018 à 07:00 par Romane
Merci de nous partager ton histoire!
J’espère que ton traitement va marcher, garde espoir!

02/07/2018 à 08:49 par Gilquin Arlette
je reste prudente car autant d'individu de SEP et autant de différence. J'ai la SEP diagnostiqué depuis 1968, mais je devais l'avoir depuis plusieurs années. Très sportive depuis très très jeune : natation, varappe, vélo, ski, danse, gym, et enfin équitation qui m'a complètement sorti de l'hémiplégie ou j'étais en 1968, tout le côté droit et oeil gauche aveugle.
J'ai dû faire environ 5 poussées de SEP au total, soigné pratiquement toujours à la Salpêtrière à Paris. Je me suis toujours fait traité par des corticoides mais entre chaque poussée RIEN mais toujours du sport surtout piscine et équitation.
Actuellement j'ai 74 ans je vais toujours à la piscine, je monte souvent à cheval, tous les jours promenade en vélo et je vis. Avant la première poussée en 1968 ( 24 ans)j'avais déjà 2 enfants et j'en ai eu 1 autre en 1977 et nouvelle poussée importante en 1984.
Que puis je donner comme conseil ... il faut vivre mais rester vigilante sur la nourriture avoir une ligne de conduite irréprochable et sportive même sans excès.
Et pour moi ne pas être le cobaye des laboratoires tout en se soignant sérieusement. Ne pas accepter les vaccinations sauf homéopathique car étant immunodéficitaire les vaccins nous rendent malade !
Pour ta jambe si tu peux aller à la piscine juste marcher dans l'eau surtout marche arrière et des pas de côté au moins une ou deux fois par semaine, cela peut améliorer ta marche et surtout et à vie Kinésithérapie.
Courage

02/07/2018 à 11:43 par Yvette Vanackere
Merci pour partager votre histoire . Moi meme mes deux filles on la sclerose . La plus jeune depuis 15 ans , l'ainee diagnose depuis un ans . Ils on 41 ans et 44 ans . En vous souhaite beaucoup de courage . 💞🤗💞

02/07/2018 à 13:39 par Liliane
moi si je faisais beaucoup de sport de la natation du tennis de table de l'athlétisme avant d'avoir une première atteinte de sclérose en plaques. Au début ce marché avec une canne je faisais encore de la natation. Ma sclérose progressive a évolué quand même. Après je pouvais plus faire du sport. En centre de rééducation je pouvais aller à la piscine nager un peu. Puis après mon séjour suivant à cerbère centre de rééducatio je descendis dans l'eau mais je ne pouvais même plus bouger dans l'eau, moi qui aimais tant nager auparavant à la mer à la piscine ! Je n'avais plus envie d'aller dans l'eau puisque je ne pouvais pas bouger un membre.
C'est donc bbien de faire du sport mais quand on ne peut plus malgré toute son envie que faire ? J'aimerais tant retourner dans l'eau comme avant mais…

02/07/2018 à 13:59 par Liliane
moi aussi je faisais beaucoup de sport de la natation du tennis de table de l'athlétisme avant d'avoir ma première atteinte de sclérose en plaques. Au début je marchais avec une canne et allais encore nager à la mer et à la piscine. Puis la sclérose progressive a évoolué malgré le sport que je faisais un peu. Petit à petit je n'ai plus pu faire du sport. Au centre de rééducation je pouvais encore aller à la piscine et nager. Puis le séjour suivant à cerbère je descendais dans la piscine dans l'eaul'je ne pouvais même plus bouger un membre. Je n'avais plus alors envie d'aller dans l'eau pour être immobile complètement. Je continue seulement de faire de la kiné.
C'est donc bien de faire du sport et quand on ne peut plus malgré tout son désir et l'amour du sport que faire ? Bravo pour tous ceux qui peuvent pratiquer un sport.malheureusement ce n'est pas le cas de tout le monde. Je donnerais beaucoup pour pouvoir me baigner dans la mer mais mes jambes et mes bras ne me obéissent plus !

03/07/2018 à 12:15 par Armele Wind
Bonjour
SEP depuis 1995 (avec l'IRM)mais découverte avec névrite optique en 1988 (une amie ophtalmologue que j'avais vue m'avait dit après ma visite chez un autre ami neurologue "ouf j'avais cru que c'était une Sclérose en Plaques !"
Eh bien c'était ça et j'ai attendu l'IRM pour le savoir...
J'ai maintenant 58 ans et j'ai tout connu comme traitement et le dernier à été une opération (le 1er décembre) faite à la Fondation Rothschild (Paris 19) sur le nerf trijumeau qui me faisait souffrir (et ça ne marchait pas avec le Tégrétol)
Bref...je revis. Quant au sport...il n'y a plus que la natation car même le ping-pong que j'aimais beaucoup m'est impossible...
Courir est devenu du passé😢

06/08/2019 à 13:47 par Stéphanie
Bonjour Sabrina,
Bravo à toi pour ton courage, non tu n'es pas folle quoi qu'en disent les médecins !!
C'est hallucinant avec le recul qu'on a aujourd'hui sur la SEP qu'on arrive encore à nous faire douté de ce qu'on le ressent comme symptôme !! C'est déjà pas facile de porté cette maladie si en plus on nous dit que nous avons rien c'est pire !! Ca me remonte !!!
Continue de te battre Sabrina et ne lâche jamais rien. Je ne sais pas d'où tu es en Normandie (j'y suis aussi), mais si 'a besoin ne serait ce que d'échanger, pense à moi en message privé si tu veux :-)
Je me reconnais beaucoup dans ton histoire, j'ai aussi 31 ans et suis sous Gilenya depuis décembre 2017, j'ai eu une énorme poussée en mai 2018, mais énorme trouble des membres..., plus de coordination rien..., le CHU a voulu changer mon traitement j'ai refusé, pour le moment ca va ....
Essaie temps bien que mal de garder le moral :-)

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