La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 7 févr. 2020
La sclérose en plaques, par Sabrina.
« La sclérose en plaques peut altérer
mon système nerveux
central mais pas mon mental ! »

« Bonjour,

Octobre 2018, je me rends chez mon médecin traitant pour un problème de vue sur mon œil gauche. Il m'ausculte et me dit : « Pour moi, il n'y a rien, il faut voir avec votre ophtalmo ». Ok, donc je l'appelle et demande à la secrétaire s'il est possible d'avoir un rendez-vous en urgence car on connaît tous les délais de rendez-vous chez un ophtalmo…

J'appelle un lundi, elle me reçoit le jeudi matin. Elle regarde et me dit : « On va faire un fond d'œil ». Après, elle ne voit toujours rien et me dit de faire des examens pour approfondir : IRM et rendez-vous avec un cardiologue. Elle prend même la peine de décrocher son téléphone pour me prendre ces rendez-vous en urgence. Elle a eu totalement raison et je salue son dévouement car elle est revenue vers moi en me disant : « Allez-y, ils vous attendent pour passer une IRM cérébrale ». Nous sommes donc le jeudi 11 octobre et je me rends à l'hôpital.Après l'IRM, une radiologue me fait un premier rapport en me montrant les taches blanches autour du cerveau et me dit qu'il faut encore approfondir mais qu’au premier abord, c'est significatif d’une sclérose en plaques. 

De là, je retourne au travail et mon patron me demande comment je vais. Je lui fais part des éléments en ma possession et il appelle un ami à lui qui est neurologue. Il lui donne mes coordonnées. Dans la même journée, je suis rappelée et on me dit que ça serait bien que je me mette en arrêt maladie et que je vienne à l'hôpital leslundi, mardi et mercredi pour des perfusions de corticoïdes afin d’estomper mon problème de vision.

Le lundi, je me rends donc à l'hôpital pour la première perfusion et je demande si les deux autres peuvent être faites à domicile (et oui, j'ai un fils de 9 ans donc je suis mieux à la maison plutôt qu'à l'hôpital, même en ambulatoire). Chose faite, les deux autres perfusions auront lieu chez moi. Je repars avec une ordonnance pour les produits et une autre pour l'infirmière et également un rendez-vous pour une ponction lombaire et une IRM médullaire.

Par chance, grâce à ces perfusions, mes problèmes de vision s'estompent petit à petit et ma vie continueson cours plus ou moins normalement. Je reprends le travail en attendant ma ponction lombaire qui est prévue le 13 novembre.

Ce fameux mardi 13 novembre, je me rends à l'hôpital en ambulatoire pour ma ponction. L'interne commence à me piquer 1 fois, 2 fois, 3 fois et là, il me dit : « Je vais chercher le docteur » (donc le neurologue principal).  Il arrive, essaye une 4ème fois et je sens une douleur dans la jambe droite. Il me dit : « J'ai touché un nerf, on arrête là, vous êtes trop tendue, on réessayera un autre jour sous Valium® ». J'ai le dos en compote après ces 4 tentatives. Je repars bredouille, seulement avec un autre rendez-vous pour un nouvel essai le 22 novembre et une ordonnance pour du Valium®.

Le jeudi 22 novembre, je retourne à l’hôpital pour un nouvel essai de ponction lombaire mais là, je n'ai pas laissé l'interne me toucher. C'est le spécialiste qui fait le geste et par chance, cette fois-ci, c'est bon, il a réussi à me prélever du liquide. Ensuite s'ensuit une longue période sans aucune nouvelle de l’hôpital, j’ai juste un rendez-vous avec le neurologue le 6 mars 2019. J'étais sidérée mais ayant rencontré, sur mon lieu de travail, un médecin de l'hôpital où je suis suivie, je lui demande si ce long délai est normal. Celui-ci fait jouer ses relations et j'ai eu un rendez-vous plus tôt, le 10 janvier afin que le neurologue me confirme la sclérose en plaques. Il me dit : « Même si vous allez mieux (car c'est le cas, je me sens bien à l'heure actuelle), il faut commencer le traitement rapidement. Donc voilà, depuis le 11 janvier, je suis sous Tecfidera® qui m’estdonné progressivement : première semaine 120 mg/jour, 2ème semaine 240 mg/jour, 3ème semaine 360 mg/jour et pour finir à 480 mg/jour. 
Je revois le neurologue le 6 mars…

La sclérose en plaques peut altérer mon système nerveux central mais pas mon mental ! »

Par Sabrina, 36 ans.

Rediffusion du 18/02/2019.

7 commentaires
11/02/2020 à 11:34 par Perardelle
J aie la sep depuis 2015 apres avoir eu un paralysie coté droit hospitalisé 8 mois sortie avec déambulateur canne vu neurologue passe irm scanner ponction je n aie pas droit aux antinflamaroires ni en perfusion ni en comprimés je suis sous previscan ave prise de sang contrôle la cortisonne pas avec les anticoagulent je dois gérer seule mes poussées ou aller au magnétiseur ou ostéopathe et pas question d'aide extérieur je marche avec une canne ne peu plus sortir de la voiture ni me baisse sans avoir envie de crier de douleurs

10/02/2020 à 11:21 par Michel
Je te remercie pour ton témoignage qui me donne le sourire parce que nous vivions les mêmes problèmes quasi à la même période 2017/18 (je me souviens de l'interne en médecine qui n'arrive pas à faire une ponction lombaire s'y reprend X fois)...La neurologue non plus elle fini par prescrire des examens sanguins qui ont pris plus de temps et mis mon mental à rude épreuve oui tu as le mental nous avons le mental pour faire face aux parcours médicaux singuliers de cette maladie.
J'ai une SEP R/R je suis comme toi sous Tecfidéra depuis 2 ans, je repasse un IRM de contrôle à la fin du mois et surtout la vie continue.
Courage à toi et aux tiens.

07/02/2020 à 18:43 par Marie Renee
Je viens de passer une visite de contrôle chez le neurologue, je suis sous tecfidera depuis avril 2017, j ai été diagnostiqué en décembre 2016. Je supporte bien le traitement, je vis le plus normalement possible et j ai pas eu de poussées depuis. Bon courage.

07/02/2020 à 11:13 par Perardelle
La galere

07/02/2020 à 08:56 par Courtoux Georges
J'ai une SEP progressive depuis 2004 je passe du fauteuil à la canne je te souhaite bon courage Amitié

18/02/2019 à 18:23 par Sabrina
Merci
Bien sûr qu'on lâche rien, on ne va pas la laisser gagner
Courage à toi

18/02/2019 à 15:48 par Dal con Nicolas
Exactement pareil sauf que moi c une forme progressive e c est la merde cortisone marche pas alors bon on va se battre et on verra il y a que ça a faire...allez soit forte et n oublie pas on lâche rien 😁

Ajouter un commentaire