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Le 11 mars 2019
La sclérose en plaques, par Sabrina.
« C’est mon corps,
pas celui de la maladie ! »

 « Bonjour,

Je m’appelle Sabrina, j’ai 25 ans et je suis secrétaire médicale. 
Je suis diagnostiquée depuis fin mars, début avril 2018. 
Tout a commencé suite à un petit accident de moto, que j’ai eu il y a 3 ans maintenant, où j’ai perdu connaissance pendant quelques instants… mais rien de bien méchant. 

Décembre 2017 début janvier 2018, j’ai des vertiges, des pertes de mémoire et surtout beaucoup de fatigue mais comme dit ma grand-mère : « Elle est née fatiguée ! ». 
Je mets ça sur le coup de la fatigue, grosse fatigue, mais je décide tout de même d’en parler à l’un des radiologues pour qui je bosse et il me demande si, suite à mon accident, j’ai réalisé une IRM cérébrale pour vérifier qu’il n’y ait pas de trauma. Je lui dis que non et il me répond qu’il faut programmer un rendez-vous dès qu’il y a de la disponibilité sur son planning. 
Je programme donc l’IRM pour début mars. Lors du rendez-vous, je lui précise bien que pour les résultats, je les récupèrerai plus tard car n’est pas la fin du monde, priorité aux patients. 
Je passe donc cette IRM le 16 mars 2018. Je m’endors dans la machine tellement la fatigue est présente. Une fois l’examen terminé, je me prépare pour partir mais là, il me convoque et m’annonce qu’il y a des anomalies de la substance blanche et qu’il faut un complément de la moelle épinière que je passe une semaine plus tard. 
L’IRM confirmant la maladie, le radiologue me prend rendez-vous en urgence chez un neurologue, juste avant que je parte en vacances le 30 mars. 
Je vais au rendez-vous avec ma mamie. Le neurologue, plutôt positif, me dit : « Tu refais des IRM dans 6 mois. Pas besoin de traitement de fond pour le moment ». Du coup, je pars une semaine chez ma famille à l’étranger. 

Pendant ma semaine de vacances, je tombe malade. J’ai une angine avec extinction de voix. Je passe tout de même une bonne semaine avec mes proches. Je décide de me faire faire tatouer à la cheville gauche 3 jours avant de rentrer en France et c’est là que je me rends réellement compte que ma petite vie sans prise de tête est finie ! 
Je rentre le samedi 8 avril. J’atterris, j’ai des sensations de fourmillements dans le pied et dans la cheville tatouée. Je mets ça sur le compte du trajet. Puis, le lendemain, les fourmillements arrivent à la moitié du mollet. Je me dis : « Lundi vas chez un tatoueur à Paris pour voir si ce n’est pas dû au tatouage ». 

Lundi, fourmillements jusqu’à mi-cuisse. Je vais voir le tatoueur, il me dit que je n’ai pas de réaction allergique et qu’il n’y a rien d’alarmant au niveau tatouage. 
Mardi, fourmillements jusqu’à la fesse et mercredi jusqu’au sein. Je décide d’aller voir le radiologue et je lui explique ce qu’il se passe. Il appellemon neurologue en urgence. Celui-ci me prend en consultation le jour-même et là, il me programme des bolus de corticoïdes, IRM crâne et moelle plus un scanner parce que j’ai perdu de 9 kilos en une semaine. 
Donc nouvelle IRM qui montre 2 plaques sur la moelle, plus de nouvelles anomalies cérébrales. 
Il me met sous Aubagio®. Ce traitement me fait perdre énormément de cheveux. Je décide de les couper courts pour ne plus souffrir à la vue de ces abondantes chutes de cheveux ! Je marche avec une canne et j’ai beaucoup de mal à supporter le regard des gens ! 

Puis, je décide de changer de neurologue suite à ma 2ème poussée qui attaque de nouveau ma jambe. Nous sommes fin août début septembre 2018.
Ma nouvelle neurologue me fait passer de nouvelles IRM qui montrent de nouvelles anomalies. ENCORE. Elle me prescrit de la kinésithérapie pour ma jambe et me parle de changement de traitement. Au début, je n’étais pas pour car je n’ai pas encore accepté la maladie. C’était très compliqué pour ma famille, et pour moi. Mon copain me montre tout son soutien. Je décide de réfléchir et de peserle pour et le contre. 

Fin octobre début novembre 2018, une nouvelle poussée cérébrale arrive, ENCORE. J’ai des douleurs au crâne qui me réveillent en pleine nuit et me font pleurer pendant une semaine… Sur l’ordre de mon patron, je me mets en arrêt maladie car il m’est impossible de travailler.
Et là, je décide de changer de traitement. Je suis maintenant sous Tysabri® depuis décembre. Grâce à mon formidable kiné et à mon nouveau traitement, je suis en pleine forme et j’arrive même à marcher sans ma canne (que je garde toujours avec moi, tout de même). 
J’ai repris le travail, j’aime mon boulot, j’aime travailler et me sentir utile pour les patients ! 
Un petit conseil pour l’IRM : fermer les yeux, se concentrer sur la musique et se laisser aller. Personnellement, c’est ce que je fais et je n’entends plus le bruit de la machine. Conseil qu’un jour j’ai donné à un patient et sa réponse a été « Mais vous n’êtes pas malade, vous êtes jeune ».

Aujourd’hui, j’accepte un peu mieux la maladie et je l’envoie balader ! Si je veux sortir avec mes copines le soir je sors, si je veux faire la fête je fais la fête, si je veux voyager, je voyage… Je croque la vie à pleines dents ! Je fais ce que je veux ! C’est mon corps, pas celui de la maladie ! 
Et que la force soit avec vous ! »

Par Sabrina. 


2 commentaires
11/03/2019 à 10:32 par Lou
Je pense aussi que pour préserver son bien-être il est impératif de faire en sorte d'avoir le moins de contraintes possible, faire ce que l'on veut, être libre de se reposer quand il le faut sans avoir aucune culpabilité... Aller à l'essentiel, virer tout ce qui nous ronge au quotidien.
Plein de courage Sabrina 😉

13/03/2019 à 12:58 par marie-renée
Sabrina comme toi ma SEP c'est déclarée j'avais 25 ans ma fille ainée avait 1 an. Depuis les années ont passés une seconde fille maintenant 3 adorables petits-enfants de 12, 6 ans et 8 mois. Je travaillais en milieu hospitalier comme toi lorsque je tentais de rassurer des patients ils faisaient la même réponse que toi mais vous êtes vous ne savez pas mais bon.
Il m'est aussi de m'endormir lors d'un IRM je ferme les yeux pense à autre chose je m'évade.
Je sous CELLCEPT après COPAXONE, EXTAVIA, ENDOXAN
plein de courage et plein d'amour autour de toi
j'ai décidé que ce serait moi la chef et non la SEP

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