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Le 1 avr. 2019
La sclérose en plaques, par Sandrine.
« il faut avancer, s’écouter
et surtout vivre… »

« Bonjour,

Cela fait un peu plus d’un an que je sais que j’ai la sclérose en plaques (SEP).
En novembre 2017, au bout de 15 jours, car je pensais que cela allait passer, j’ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste. J’avais une sensation d’eau qui coulait sur mon visage du côté droit et cela se terminait dans la main gauche. Je ne pouvais plus tenir mon stylo. Donc, lorsque j’ai décrit les symptômes à mon médecin, il a aussitôt regardé sur Internet et il a téléphoné à une de ses connaissances qui est neurologue. Elle lui conseille de me prescrire une IRM. Il prend rendez-vous en urgence pour moi et une fois l’IRM passée, les résultats montrent que j’ai tous les symptômes d’une sclérose en plaques. Retour chez mon généraliste, qui affolé, prend rendez-vous d’urgence chez la neurologue.

Deux jours plus tard, j’ai rendez-vous chez la neurologue et le verdict tombe : sclérose en plaques confirmée. Il faut que je sois hospitalisée pour faire tous les examens. Elle prend rendez-vous pour moi et 3 jours après : bonjour, me voici avec les blouses blanches.
Je suis dans une chambre double avec une personne ayant, bien sûr, une sclérose en plaques mais surtout en fauteuil. Et là, je commence à cogiter sur cette foutue maladie.

Donc prises de sang à n’en plus finir et surtout ponction lombaire qu’ils n’ont pas pu terminer car je me suis évanouie (pas très courageuse)… Et là, quelques jours plus tard c’est bien confirmé, j’ai la sclérose en plaques.
Donc 3 jours de corticoïdes et choix du médicament pour la suite. Je choisi le Gylenia® car je me dis qu’un médicament par jour cela devrait être faisable.

Puis retour à la maison, et là, les choses sont compliquées car il faut expliquer à toute ma famille que je ne suis pas morte. Surtout à mes filles, de 18 et 13 ans et à mon mari qui a été présent et qui est toujours là quand j’ai besoin. Mais heureusement l’hôpital m’a remis, avant de partir, des documents qui expliquent bien la maladie pour l’entourage.

Puis, retour au travail. Cela se passe bien et surtout pour moi, je me sens utile après un arrêt d’un mois. Mon employeur a été super, il m’a dit que si j’avais besoin de quelque chose me facilitant la vie je n’avais qu’à lui demander ou si j’avais un coup de fatigue, je pouvais rentrer chez moi.

Un mois plus tard, retour à l’hôpital pour la mise en place du Gylenia®. Ce fut très compliqué car je pouvais voir l’évolution de la maladie à différents stades. Puis, de retour chez moi, les choses sont devenues très difficiles car j’ai eu tous les effets secondaires* du médicament : évanouissements, vomissements et j’en passe… Cela a duré 3 semaines comme on me l’avait dit à l’hôpital. Plus d’une fois j’ai pensé a arrêter ce traitement mais bon, 3 semaines, c’est quoi dans une vie ? Alors, j’ai tenu et je ne le regrette pas ! 

Cela fait maintenant un an que j’ai la sclérose en plaques et j’ai l’impression de ne pas être malade. Je ne dis pas que je n’y pense pas mais je vis avec. Je fais beaucoup de sport et de la méditation qui m’a beaucoup aidée à prendre du recul.
Et lorsque j’ai des coups de fatigue, ce qui arrive de temps en temps, je me donne un coup de pied en disant : « Non, maintenant tu vas te bouger, il y a plein de choses à faire ! ». Je sais que je peux les faire car je ne suis pas encore à un stade avancé de la maladie. 

Je ne sais pas si mon témoignage pourra vous aider, mais tout ce que je peux vous dire, car je le vis comme cela, c’est que l’on n’est pas mort et qu’il faut en profiter un maximum. La maladie, ok, elle est là, mais il faut avancer, s’écouter et surtout vivre… »

Par Sandrine.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.


3 commentaires
01/04/2019 à 06:04 par Emily
Bonjour
merci pour votre témoignage plein d optimisme:)! Ça fait du bien:)

01/04/2019 à 10:24 par MARY
Merci pour ton commentaire, pour ma part, déclaration de la sep le 2/2/1999, donc plus de 20 ans, elle m'a laissé tranquille pendant les 15 premières années, à part de la fatigue je ne ressentais rien et vivais à 100 à l'heure, heureusement car depuis ces 5 dernières années, mon état s'est dégradé et se dégrade au quotidien, handicaps nombreux, je ne marche plus, aucune force dans aucun membre, je ne sais même plus écrire, ni faire ma toilette (entre autres...), copaxone depuis 15 ans, ayant essayé les autres traitements mais sans aucun effet bénéfique il faut dire que j'ai la forme rémittente progressive donc..... aucun jour, aucune minute de répit... Courage à nous tous et toutes, je vous embrasse

02/04/2019 à 19:27 par Wind Armele
Bonjour
Mon histoire date de l'accouchement de mon 1er enfant (31/12-87) avec une diplopie quelques mois après et un soupçon de SEP (travaillant dans le milieu médical et entourée d'amis médecins)
J'ai été tranquille pendant 6 ans car après le manque de sensations de mes jambes un copain rhumatologue m'a envoyée passer un IRM qui a montré les plaques (bref vous connaissez)
Je vais fêter mes 60 cette année et j'ai tout connu comme traitement avec pour finir une opération le 1er décembre 2017 car mes horribles (mais trés courtes heureusement) douleurs du nerf trijumeau m'ont amenée à la Fondation Rothschild
Et depuis tout va bien pour moi...
À part le problème urinaire (mais je ne suis pas seule...)
Amour parfait 2 enfants merveilleux Le mariage de mon fils en Chine à la fin du mois
Je vous souhaite à tous (et toutes) de belles journées

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