La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 4 avr. 2018
La sclérose en plaques, par Sophie.
« J’ai trop peur
de voir la peur ou la pitié
dans leurs yeux. »

« Bonjour,

Voilà, je me lance. J’ai beaucoup hésité. Ce n’est pas facile d’admettre et d’accepter que l’on fait partie de cette « famille ». J’emploie le terme de famille car c’est vraiment ce que je ressens à naviguer sur les divers forums et blogs consacrés à la sclérose en plaques. Depuis le mois de juin 2008 je sais que moi aussi j’ai ce « truc en plus »…

Je me présente, je m’appelle Sophie j’ai 36 ans, un mari, trois enfants (la petite dernière est sur la photo) et je suis atteinte de sclérose en plaques (j’ai l’impression de faire mon « coming out » de sépienne !!!).
Je connaissais déjà bien cette maladie avant qu’elle me concerne directement. En effet, mon oncle a souffert de sep pendant presque trente ans. Aujourd’hui je regrette de ne pas m’être plus intéressée à lui. Je savais que la maladie détruisait ses nerfs et qu’il avait de plus en plus de mal à marcher, jusqu'à ne plus marcher du tout. Mais bon j’étais jeune, j’étais triste pour lui, mais rien de plus...

Au mois de mars 2008 j’ai ressenti une drôle de sensation au pied gauche. J’avais l’impression qu’une toile d’araignée le recouvrait... Cette drôle de sensation s’est étendue à mon mollet puis au bas de mon dos. Et puis il y avait aussi ces fourmillements le long de la colonne quand je mettais mon menton sur la poitrine (le fameux signe de Lhermitte que beaucoup de malades connaissent bien). Je ne me suis pas plus inquiétée que cela, j’ai pensé que je m’étais coincé un nerf. Nous avons entrepris des travaux de peinture dans la maison, je n’y ai plus pensé et la toile d’araignée a disparu (pas le signe de Lhermitte).

Puis au mois d’avril, j’ai ressenti comme une brûlure sur ma cuisse droite. La brûlure s’est étendue et est devenue de plus en plus douloureuse au fil des jours. Un autre jour j’ai ressenti comme une décharge électrique très forte me parcourir le bras gauche, mais ce fût si bref que j’ai à peine eu le temps de m’en inquiéter. Sans doute toujours ce nerf coincé...
À tout hasard je suis allée faire un tour sur le net et là ce fût le choc. En détaillant mes symptômes je suis très vite tombée sur cet acronymes étrange « SEP ». J’ai revu mon oncle décédé quelques mois plus tôt, le « monte charge » installé dans son escalier, son fauteuil... Et puis on a beau dire que la maladie n’est pas héréditaire, le facteur aggravant est tout de même là.

On parle souvent des sites internet à vocation médicale et des risques de l’auto-diagnostique, mais là malheureusement, je ne m’étais pas trompée...
Je suis allée voir mon médecin traitant, totalement paniquée. Il a tout de suite dédramatisé en m’expliquant que je pouvais très bien avoir une hernie discale, mais il m’a tout de même orientée vers un neurologue (il avait sans doute déjà des craintes).
Et là ce fût le parcours du combattant classique que tous les malades connaissent bien : IRM médulaire (traces d’inflammations), ponction lombaire (rien d’anormal), IRM cérébrale (plaques et inflammations). J’ai eu pas mal de chance dans mon malheur car tous ces examens se sont déroulés assez rapidement, je ne suis pas restée trop longtemps dans l’incertitude.
Jusqu’au dernier IRM, mon neurologue ne pensait pas à la SEP. Je ne sais pas bien pourquoi. Sans doute mes symptômes n’étaient-ils pas assez « spectaculaires ». Enfin, l’IRM cérébrale et le fait que 8 ans plus tôt, la partie gauche du visage avait été comme anesthésiée pendant plusieurs semaines sans qu’on trouve d’explication, ont amené au diagnostique que je redoutais tant.
J’ai eu droit à un bolus de cortisone de 5 jours. Difficile à supporter au départ, mais je me suis sentie mieux après une dizaine de jours.
Après cela il a fallu annoncer la nouvelle aux parents et aux proches et ce fût sans doute le plus difficile. Leur réaction fut en générale pleine de bon sens et de sang froid. Mais aujourd’hui encore je n’en ai pas parlé à tous mes amis. J’ai trop peur de voir la peur ou la pitié dans leurs yeux.

À présent je me soigne (Copaxone®), je vais bien (ce cher Lhermitte n’a pas totalement disparu et les fourmis viennent me rendre visite plusieurs fois par jour). J’ai une vie tout à fait normale et pour de nombreuses années encore je l’espère... La vie a pris un autre sens, une autre valeur... Les petites tracasseries du quotidien ne m’atteignent plus et les moments de joie passés auprès de ceux que j’aime n’en ont que plus de valeur.
J’ai pleuré tous les jours durant les trois premiers mois qui ont suivi le diagnostic puis petit à petit j’ai sorti la tête de l’eau. Aujourd’hui j’envisage l’avenir avec sérénité, la peur ne changera rien. J’affronterai la maladie quand il le faudra avec autant de courage et d’optimisme que tous ceux qui témoignent sur ce blog. J’ai trois petits-enfants qui ont besoin de leur maman en pleine forme et pour eux je déplacerai des montagnes... J’ai aussi un mari formidable qui me soutient, me comprend et qui comme moi, refuse que la peur nous coupe les ailes.

Voilà le témoignage tout simple d’une "sépienne" (que je hais ce mot !) pleine d’espoir et de confiance en la vie.

Bon courage à tous et merci à Arnaud et Notre Sclérose. »

Par Sophie.

Rediffusion du 16/01/2009.

18 commentaires
16/01/2009 à 09:11 par Clalis
Bonjour Sophie,

Merci d'avoir témoigné. C'est dingue il y a de plus en plus de personnes comme nous atteints de SEP. Enfin notre vie continue, il faut se soutenir. Ta petite poupée à des yeux magnifiques. Accroche-toi pour tes proches. J'éspère que cette garce de maladie va te laisser tranquille.
Bizzzzzzzzzzzzz

16/01/2009 à 10:29 par Carine
Salut Sophie
Moi je te trouve bien courageuse d'avoir déjà fait le pas de témoigner et de commencer à en parler autour de toi (pour ma part j'ai mis 10 ans !). Cela prouve que tu es dans un processus d'acceptation et c'est très positif. Pour ton oncle, dis-toi que TOUTES les SEP sont différentes. Tu peux évoluer très différemment et c'est sans nul doute ce qui se passera. Je te souhaite plein de bonnes choses.
Carine

16/01/2009 à 12:18 par Handiady
Bravo SOPHIE pour ton témoignage "outing"! Ce n'est pas donné de s'identifier à une famille qui claudique et peine, certes, alors tu as d'autant plus de mérite! Je me retrouve dans tes premiers symptômes, et dans les hypothèses premières des toubs aussi (nerf coincé, hernie). Bon, on a eu la SEP, pas de bol, mais la vie continue, et tu es prête à déplacer des montagnes pour ceux que tu aimes, c'est là l'essentiel! La SEP nous "lave la tête, fait le tri entre vrai bonheur et petites joies, entre petits et vrais ennuis, tu l'as bien expliqué! Nous sommes riches de ça, au moins! BIZ SEPiennes et bonne continuation à toi, le plus sereinement possible! Ta petite fille est adorable!

16/01/2009 à 16:05 par Véronique
Je n'aurai jamais osé parler de ma sep comme toi, si bien et de façon si juste qq mois après l'annonce de la maladie.
J'en parle librement maintenant, parceque ça fait 8 ans que je vis avec. Je n'ai plus de tabou à son sujet.
Tu peux être fière de toi.
Amitiés.

19/01/2009 à 09:29 par marilyn
bonjour Sophie,
continue à avancer sans trop penser au futur et profites bien de l'instant présent , j'ai témoigné sur ma sep SUR ce blog , avec une maman et une tante atteinte elles aussi , jai deux enfants et je sais à quoi on pense souvent !! la science avance petit à petit mais avance quand même !!! alors restons positive ......confiante ...accrochons nous car nous sommes EN VIE !!!!!!
marilyn

19/01/2009 à 10:20 par sophie
Merci à toutes pour vos commentaires qui prouvent encore une fois que nous sommes une vraie famille.
Courage à tous et toutes et continuons de nous battre et de nous soutenir.

Sophie

24/01/2009 à 18:58 par Séquanie
A une année près j'ai eu la Sep au même age que toi !!!Je la connaissais car ma soeur aînée l'avait depuis 15 ans !! Cela fait maintenant 13 ans qu'elle partage mon corps et ma vie !! Il y a des hauts et des bas mais bon an mal an je continue ma vie ! Je reste positive !! J'ai un fauteuil maintenant mais il m'aide dans la vie courante et je ne l'ai jamais vu comme un ennemi mais plutôt comme un ami qui me soutient et me permet d'aller plus loin !!
Heureusement nous ne finirons pas tous en fauteuil ...... mais quand cela arrive il ne faut pas oublier que nous ne cessons pas de vivre mais que nous vivons différemment tout simplement !!!
Tu as une gentille famille et c'est très bien .....( moi aussi j'ai 5 enfants et 3 petits enfants) cette famille nous aide et nous nous battons aussi pour elle !!
C'est vrai que ta fille est adorable (comme sa maman) !!! Elle a des yeux magnifiques !!
Je te sens forte et c'est très bien !!!!
Séquanie

27/04/2009 à 10:21 par karine
bjr
et bravo ton commentaire est plein de sagesse !!! malgré les angoisses et c'est super que tu sois entourée par ton chéri et tes enfants haaaaa............ les enfants y a pas à dire une force supplémentaire , continu d'être ainsi , et je te souhaite plein de bonne choses à toi comme à tout ceux qui viennent comme nous témoigner sur la maladie ..........
je suis comme toi un truc en plus , on apprécie la vie malgré elle :0)

28/04/2009 à 15:00 par bourély
Bonjour

Tu dis qu'avec la copaxone tu vas bien : moi je voudrais savoir comment tu vis le fait d'avoir à t'injecter la copaxone tous les jours ? Ton corps l'accepte bien ? pas de réactions allergiques de type oppression thoracique ou douleurs au point d'injection ? Et depuis le traitement, y a plus de poussées ?
Parce que moi j'ai fait le choix de ne rien prendre (pour le moment), mais en période de poussée je me dis que j'ai sans doute tort .. mais les traitements proposés ne m'enchantent guère plus que des bolus de cortisone ou de vivre avec mes poussées !
JE pensais que j'avais repoussé la maladie pour plusieurs mois (7 mois quand même !! l'an dernier ça n'a duré que 2 mois sans poussée' :-( mais une nouvelle poussée vient de tomber sur moi :-(((
oeil gauche et perte d'équilibre et faiblesse aux jambes
mais ça reste pour le moment une poussée vivable ...
je pense que je vais attendre le mois de septembre avant de faire un bolus si j'y suis obligée -(( puisque les neuro disent que sans ou avec bolus ça ne changera rien quant aux séquelles possibles ...
Tu as de la chance d'être si bien entourée .. moi je crois que le rêve de fonder une famille s'envole de jours en jours ..
mais je vais bien trouver à devenir utile pour qq chose :))
il le faut : la SEP ne gagnera pas tout !
chrys

28/04/2009 à 15:33 par sophie
Bonjour Chrys,
J'ai réfléchis quelques temps avant d'accepter un traitement et de choisir ce traitement. Il est vrai que dans ce domaine certains neurologues sont assez évasifs ("ben, c'est comme vous voulez madame et pour le traitement ben, c'est à vous de choisir entre la peste et le choléra...")Je suis allée prendre différents avis, jusqu'à trouver un neurologue plus huamin, qui m'a fortement conseillé de mettre toutes les chances de mon côté et de me traiter tout de suite, tant que la maldie n'est pas trop agressive. Alors j'ai opté pour Copaxone car j'avais vraiment peur des effets secondaires des interférons .
Je me pique tous les jours depuis le mois d'août 2008. Une infirmière m'a accompagnée pendant une semaine pour faire mes injections et depuis je les fais seule (sans stylo injecteur car trop de manipulation, il faut dire que la vue de l'aiguille ne me pose pas de problème particulier...) Ce serai mentir de nier que 2min aprés l'injection de je ne ressens pas une douleur asssez vive, mais qui s'estompe trés vite et qui varie selon le point d'injection (les cuisses sont plus douloureuses et le haut de la fesse beaucoup moins). De temps et temps je touche une petite veine et me fais un bleu, mais rien de terrible.
En bref, ça me prend 3min chaque soir. Je me pique discrètement dans la salle de bain quand je suis chez des amis; plus tôt ou plus tard en rentrant quand je sors (il faut se piquer environ toutes les 24h, donc pas à heure fixe absolument) Je suis partie en vacances à l'étranger avec mon traitement en bagage cabine ( il suffit de ton ordonnance et d'un papier du neurologue pour le passage en douane). Ca fait partie de ma vie quotidienne presque aussi simplement que de se brosser les dents... Et surtout, le plus important, je n'ai pas eu de poussées depuis le début de traitement!!! (pourvu que ça continue)
Ne renonce pas au bonheur et au futur à cause de cette sale maladie et si tu es prête, soigne toi pour mettre le maximum de chance de ton côté.
Bon courage
Sophie

28/11/2010 à 19:53 par fabrice
je trouve toutes ces personnes bien courageuse une belle lecon de vie courage a tous et toutes

10/10/2012 à 10:08 par sophie
Bonjour à ceux qui lisent encore les commentaires même lors des rediffusions .
C'est moi qui l'ai écrit il y a presque 4 ans...
Après 4 ans, je suis toujours sous Copaxone, je vais bien et tous les jours je réalise que j'ai beaucoup de chance.
Voilà, peut être pas très intéressant tout ça, mais je voulais rassurer ceux qui viennent d'être diagnostiqués et qui ont peur de l'avenir... Sachez que ça peut aussi bien se passer !
Pourvu que ça dure !
Portez vous bien et courage à tous.

10/10/2012 à 10:11 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Sophie,

Je suis heureux de lire que ta vie se passe bien. C'est super.
Tu pourras peut-être nous offrir un nouveau témoignage, un jour…?

Bien à toi,
Arnaud.

11/10/2012 à 14:42 par isabelle
Bonjour,
J'ai 36 ans, j'ai la SEP depuis 10 ans, je suis mariée et j'ai deux enfants.
Je suis sous Bétaféron depuis 2 ans.
Merci pour ce témoignage optimiste, je vais essayer d'en rédiger un à mon tour.
Bonne continuation, Isabelle.

16/10/2012 à 09:26 par Joël
...Que Vous ëtes Belle Sophie..., physiquement bien sur, mais que Votre "intime" est débordant d'Amour, de Tendresse, de Courage.
Prenez soin de Vous, de TOUT Vous.
Paix et Lumière à Vous, aux Vôtres, à Celles et Ceux que Vous Aimez, et qui Vous Aiment. Joël

10/03/2013 à 16:25 par fab
bonjourn peut tu me dire dans quel region tu a ete soigner et par qui merci

10/03/2013 à 16:25 par fab
bonjourn peut tu me dire dans quel region tu a ete soigner et par qui merci

15/10/2014 à 11:55 par sophie
C'est drôle de revoir mon histoire 5 ans après...
Comme en 2012, j'ai beaucoup de chance, tout va bien !Pas de nouvelle poussée, toujours sous Copaxone,(mais j'envisage de passer à Tecfidera car je n'en peux plus des injections journalières),j'élève mes enfants (qui ont beaucoup grandis...) je fais du sport et surtout, surtout, je vois vois la vie du bon côté.
J'ai bien conscience que mon témoignage va en énerver certains pour qui la maladie a été moins"gentille". Je pense tous le jour à ma chance et à ceux qui vivent la SEP dans la douleur et la souffrance et je n'oublie pas qu'un jour peut être (sans doute) ce sera à mon tour.
Mais je veux aussi rassurer le nouveaux diagnostiqués pour leur dire qu'il y a de l'espoir, que la vie peut être belle aussi avec la SEP, et que surtout il ne faut jamais la laisser prendre trop de place ...
Courage et espoir à tous
Sophie

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