La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 28 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Stéphanie.
« J'avance en gardant le sourire
malgré la fatigue et les coups dur. »

« Bonjour, 

Aujourd'hui, je parle de ma sclérose car j'ai accepté qu'elle cohabite avec nous. 

Été 2013, je me réveille avec mon côté gauche tout endormi et aucune sensation dans les mains et dans les pieds. Mon papa et moi pensons que j'ai juste mal dormi et que cela va se réveiller dans la journée. Un jour passe puis deux et trois… Je pense d'abord avoir fait un AVC et décide de prendre rendez-vous chez mon médecin traitant. Elle me prend rapidement un rendez-vous pour passer un scanner. Lorsqu'elle reçoit les résultats, elle m'envoie passer une IRM.

Et là, en automne 2013, ma vie bascule. Le médecin du centre hospitalier de Saint-Dié-des-Vosges, qui m'a remis les résultats, m'a annoncé ça de but en blanc : « Vous avez la sclérose en plaques : il faut prendre contact avec un neurologue. Bonne journée… ». 
Je suis là, seule dans le sas d'attente, je ne comprends pas de quoi il me parle mais mon monde s'écroule.

S'enchaînent les rendez-vous pour m'aider à apprivoiser et comprendre la maladie. Les traitements se suivent mais aucun ne me convient. Voilà 5 ans que je suis suivie par un neurologue au CHU de Nancy. 5 ans que ma maladie a pris place dans ma tête sans se manifester. 

Septembre 2018, contrôle annuel, j'annonce mon déni de grossesse à mon neurologue mais, ce qui l'inquiète, ce sont les nouvelles taches qui sont apparues. Je commence Gilenya® à la fin du mois. 

Aujourd'hui maman d'un petit homme, j'avance en gardant le sourire malgré la fatigue et les coups dur. Vivre est le plus beau des combats. »

Par Stéphanie.


8 commentaires
28/11/2018 à 09:06 par Maude
Bon courage
Sep diagnostiqué en 2013 j'ai passer 5 ans sans aucunes rechutes , sans traitement ..
Et maintenant depuis décembre 2017 rechute sur rechute donc mise en place de copaxone.
Il faut rester forte et garder le moral car sans sa on sombre très vite dans la dépression ..

28/11/2018 à 11:34 par Melin
Bonjour Stéphanie je suis d'Épinal je vien d'être diagnostiqué en novembre si tu veut discuter ou prendre un café on et pas loin bisous

28/11/2018 à 12:08 par bardin nicole
Surtout avec un petit bonhomme ,il faut garder le sourire et bonne humeur....OH..loin de là pas facile ,mais il va vous y aider ,fortement je suis sure.....J'ai bientôt 72 ans ,SEP et une autre maladie neuro idem depuis 14 ans...Fait une seule petite poussée 3 ans après ,suite DCS de ma sœur,maintenant je suis au fauteuil total ;dehors ,dedans pour m'eviter de souffrir et me trouver en deux....Je me suis rendue compte qu'il n'y a que 3 ans maxi que ma maladie est entrée en moi ,et j'ai retrouvé mes histoires farces ,envie de vivre depuis ,pendant une bonne dizaine d'années ,tout a été superficiel.Le plus dur c'est que 3 de mes petits enfants sont nés et je n'ai pas assumé mon role ...Je m'en veux...Alors ,q'u'il y a 3 ans ,un BBest arrivé chez ma plus jeune (4°) et c'est depuis que je suis repartie....PUIS a suivi un autre BB ,et ces deux-là me font vivre ,une grande aide pour guérir ..vous allez voir ;ils nous font oublier notre ennemie...Courage..bonnes fetes de fin d'année

28/11/2018 à 12:42 par Stéphaniie
Merci de votre soutien. Force et courage à vous tous. Melin avec grand plaisir comment pourrions nous être en contact ?

28/11/2018 à 13:04 par cieciva marysa
chére Stéphanie,je suis également sur gylenya,juste pour vous dire bravo pour votre commantaire je ne répond que trés rarement,car cela ne me convenais pas,trop dépriment,je pense que je fait partis des battentes et vous aussi,inutile de vous dire les mauvais moments,vous devez les conaîtres,mais chaque jours de passer,est une victoire face à la maladie ,et bravo pour votre bout de chou vivez du mieux que vous pouvez,et garder espoir dans la recherche qui avançe bien par rapport à 20 ans en arriére;gros bisous,et faite un tris sur ce qui est dit sur internete, garder juste les bon résultat,hiphiphip hourra,vive la vie bisous

28/11/2018 à 14:07 par Laura
J'ai eu quasiment les mêmes symptômes mi décembre, des fourmillements sur tous le côté droit, les médecins ont pensés à un avc après un IRM,puis a une lésion inflammatoire sans savoir réellement et depuis septembre j'ai eu de nouvelles taches, ils on pu voir que cetait la SEP. Faut qu'on garde courage et espoirs

28/11/2018 à 17:13 par Deborah
Bonsoir Stéphanie. Je me reconnais un peu dans votre commentaire. J ai été diagnostiquée en 2010 suite à des maux de tête et nevrites optiques, je suis passé par plusieurs traitements et sous Gilenya depuis plusieurs années. La fatigue est l un des symptômes le plus "vicieux" au quotidien car il est souvent compliqué de le faire comprendre à son entourage... je suis également maman d un petit bonhomme de presque 2 ans. Nous pouvons échanger si vous le souhaitez, je ne suis pas très loin en plus, je suis en Alsace. Bon courage à vous

03/12/2018 à 08:50 par Sullivan
Très beau témoignage Stéphanie, courage et force à toi ;)
Petite question vous avez quel âge?
J’en ai 27 mais sachant que la maladie se distingue plus tard je cherche des jeunes avec qui en parler.
Bisou à tous

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