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Le 6 sept. 2019
La sclérose en plaques, par Valérie.
« Le ciel m’est tombé sur la tête,
à ce moment-là, je me suis écroulée
en pleurant… »

« Bonjour, 

Valérie, 35 ans et avec la sclérose en plaques depuis déjà 12 ans…
La vie vaut quand même le coup d’être vécue !

Tout a commencé en avril 1996, mon premier enfant avait 5 mois et j’ai ressenti d’abord des fourmillements dans ma main droite puis dans toute la partie droite de mon corps (sauf le visage). Mon médecin traitant m’a envoyé voir un neurologue qui comprenant déjà le mal qui me rongeait (mais sans me le dire), il m’a fait tout de suite hospitaliser pour faire des perfusions de cortisone. La ponction lombaire n’a rien donné, le scanner non plus. J’avais perdu l’usage de ma main et de ma jambe droite. 

Deux mois après, l’IRM montrait des taches blanches un peu partout dans mon cerveau mais le docteur avait décidé de ne pas me dire la vérité, il me parlait juste d’une myélite. Au bout de quelques semaines, on a réussi à lui faire cracher le morceau, mon mari l’a appelé en disant que je n’étais pas là et là il a dit : c’est une sclérose en plaques. Le ciel m’est tombé sur la tête, à ce moment-là, je me suis écroulée en pleurant… 

Puis la vie a continué, j’ai commencé un essai thérapeutique d’interféron que j’ai suivi pendant 2 ans avec des poussées tous les 6 mois la première année. J’avais malgré tout récupéré l’usage de mes membres, les séquelles étaient très légères et j’ai décidé, après avoir demandé conseil à mon neurologue, d’avoir un deuxième enfant qui est né en 1999, je n’avais plus de poussées, la maladie était en stand-by puis après une névrite optique à l’œil gauche j’ai recommencé un traitement d’interféron pendant 2 ans que j’ai arrêté à cause de la fatigue. 

Puis là, en 2002, j’avais l’impression que j’avais gagné, que la maladie avait enfin décidée de me laisser tranquille, je vivais tout à fait normalement, je faisais du vélo, de la marche à pied, etc… J’ai donc décidé (enfin avec mon mari !) d’avoir un autre enfant ! C’était ce que je voulais depuis toujours, avoir trois enfants ! Donc je suis tombé enceinte et j’ai eu 2 poussées pendant ma grossesse. Quelques mois après l’accouchement, j’avais des difficultés pour marcher puis j’ai eu une poussée à la main gauche et mon neurologue m’a annoncé que j’avais maintenant une sclérose en plaques secondairement progressive. Nouveau coup de massue sur la tête ! J’ai fait un traitement d’Endoxan® pendant neuf mois mais bon…

Aujourd’hui je marche avec une béquille à la maison et j’utilise un fauteuil roulant pour sortir de chez moi. Je ne peux rester debout que quelques minutes, j’ai une fatigue énorme et je ne peux presque plus rien faire chez moi. La seule chose aujourd’hui qui me raccroche encore à la vie, ce sont mes enfants et leur joie de vivre, ils sont mon rayon de soleil et c’est pour eux que je continuerai de me battre, pour qu’un jour je puisse remarcher et qu’on puisse dire « ça y’est, on a gagné ! ». Merci à eux : Thomas, Léa et Kélian et à mon mari qui me soutient depuis toujours. »

Par Valérie.

Rediffusion du 19/03/2008.

5 commentaires
15/06/2018 à 09:27 par Yvette Vanackere j
Je vous comprend Valerie . Mes deux filles on la sclerose la plus jeune depuis 14 ans . L'ainee depuis une annee . Mes la diagnose a dure 5 ans . Je vous souhaite beaucoup de courage avous et votre familles .un bonjour de la belgique mamie yvette 💞🤗💞

15/06/2018 à 10:18 par caro
bravo pour votre courage . 36 ans et sep decouverte il y a un mois avec une petite fille de 8 mois à la maison. nous envisageons un second enfant et votre temoignage est porteur d’espoir. y a t il eu des contrindications du medecin/ neurologue?
merci

15/06/2018 à 12:24 par Arnaud
Chère Caro, bonjour,

Vous pouvez l’article lié à la grossesse écrit par des professionnels de santé du CHU de Nantes : https://www.notresclerose.org/la-sclerose-en-plaques/SEP-et-grossesse

Bonne journée

17/06/2018 à 10:07 par LOOKELZA
Bonjour, je suis Belge mais la maladie n'a pas de frontière.... Après avoir vécu 19 ans avec ma sep, disons qu'elle m'a laissé "en paix" les dix premières années, je dois vous dire que j'ai la sep rémittente progressive : jamais de jours précis pour une poussée, les poussées sont toujours présentent 7 j sur 7, 24 h sur 24. Comme on peut dire mon état se dégrade au quotidien, je ne sais plus marcher qu'avec un déambulatoire qq mètres, je vais devoir passer au fauteuil.. Les mains insensibles, la mémoire qui n'est plus,je dois même avoir recours aux infirmières pour le laver et m'habiller le matin, et j'en passe.. Actuellement, après avoir découvert 2 nouvelles lésions aucerveau, ma neuro m'a mit sous TECFIDERA à la place de la copaxone que je faisais depuis plus de 10 ans, résultats : la marche est encore pire avec ce nv traitement, est ce normal à votre avis???? Je vous embrasse tous et toutes

06/09/2019 à 09:13 par cedric leclére
lechatdemoselle@gmail.com

bonjour valerie.
c est un très beau témoignage qui respire la vie.
j en suis a peu près à ton point.
tu es super entouré et tu vaincra.
tu t entrainera et gagnera.
on t aime.

ps pour les fatigue moi je prend du berrucaa bost
heu ça marche ... et une sieste d une heure.
bon une maman a toutes les raisons d etre fatigué aussi.
la médecine propose des molecules moins rudes que l andoxan et la mythoxatrone.
tu as fait les neufs moins chapeau .

pleins d ondes positive.

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