La sclérose en plaques,
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Le 31 août 2019
La sclérose en plaques, par Vincent.
« Réjouissez-vous,
les nouveaux médocs diminuent
de moitié le nombre de poussées. »

« Bonjour,

Je renouvelle mon témoignage qui date de 2008 car, pris d’un petit coup de blues, j’ai souhaité lire ces histoires qui ressemblent à la mienne, et que le site d’Arnaud est le plus sympathique de tous les « forums » que j’ai retrouvés sur le sujet.

Bien sûr, je suis parmi les seniors des Sépiens numériques, puisque j’ai maintenant 55 ans et 22 années de sclérose en plaques depuis les premiers symptômes. Avec un bon 7.5 EDSS, je suis, comme on dit, cantonné à mon fauteuil, quoique je puisse encore tenir debout sur 2 ou 3 mètres et 120 avec déambulateur.

Je m’aperçois que les scénarios, les inquiétudes sont toujours plus ou moins les mêmes, malgré les progrès de la médecine. Et les angoisses sont les plus terribles au début, à cause de l’incertitude sur les projets de vie. Il faut toujours, malgré les progrès de l’IRM, quelques années avant de savoir à quelle sauce la maladie va vous manger.

Réjouissez-vous, les nouveaux médocs diminuent de moitié le nombre de poussées. Ce n’est pas rien ! Et ils diminuent peut-être même la progression du handicap au cours de la vie.

Mais chez moi il continue de progresser, quoique lentement. On parle de « burn-out » de la maladie avec l’âge, mais je songe à des aménagements supplémentaires dans mon appartement, comme l’accès aux toilettes et à la petite terrasse.

Les infections urinaires me poursuivent mensuellement (les urologues parlent de « colonisation » !), avec de brefs épisodes de fièvre, qui font éprouver le spectre de l’hémiplégie et de la dépendance…

J’ai vécu le Rebif®, l’Antegren®, l’Endoxan®, j’ai attendu avec beaucoup d’espoir le Natalizumab®, puis les mythes du CCSVI, le Fampyra®, la biotine (vitamine B8)… Rien ne marche vraiment. On continue l’immuno-modulation avec le Gilenya® pour freiner les poussées surajoutées.

Bref, un gros coup de nostalgie : C’était bien mieux avant.

Alors parlons un peu des aspects positifs.
Les injections de toxine botulique, que je prends depuis 2004 et qui préservent si bien des tracas urinaires et font oublier le stress et la honte des fuites et des envies pressantes.

Je passe sous silence le symétrique anal, que je subis aussi et qui n’a pas de solutions connues, à part les suppositoires Eductyl®
Le kit amovible de Benoît Systèmes, qui permet de jouir des avantages du fauteuil électrique, avec la légèreté d’un fauteuil manuel. Les autobus parisiens qui sont tous accessibles.
Les voyages en avion et les tarifs super réduits en trains, et qui sont tous possibles quand on s’y prend bien.
Le travail, que j’ai la chance d’avoir conservé, devant un ordinateur toute la journée dans une entreprise bienveillante, sans les soucis du stress et de la progression hiérarchique (!), et un trajet avec chauffeur en VTC et option télétravail à la carte. 
Les coupe-files et les tarifs dans les musées et salles de concert - avec l’abandon de mes pratiques musicales, je suis un mélomane comblé. 
Et une chère compagne de longue date, qui assume bien son rôle d’assistante de vie, avec les contraintes (chez elle) et les bonheurs et culpabilités (chez moi) qui vont avec.

Alors, cesse de te lamenter Vincent, il y a pire ailleurs.

A+ »

Par Vincent. 

Rediffusion du 03/09/2018.

10 commentaires
03/09/2018 à 08:59 par Christophe
Bonjour Vincent,
Heureux de lire ton témoignage qui va vers l'espoir.
Pour ma part, j'ai "plus de chance" que toi, je marche. Et c'est pour cela que je me dit que j'ai de la chance.
Certes j'ai connu des moments de fauteuil roulant, je marche actuellement avec une canne à main sur environ 300 m avant que les douleurs ne deviennent insoutenables et m'oblige à m'arrêter.
Je voudrais te parler du système urinaire, parce que j'ai vécu une "renaissance".
Il existe à l'hôpital Raymond Poincarré de Garches un service de neuro-urologie, un service et des personnels soignants ou médecins hyper compétents, qui travaillent en cllaboration avec le Professeur Emmanuel Chartier-Kessler de La Pitié Salpétrière.
Après des années de pénilex et poches accrochées au mollet, ma vessie est devenue folle.
Dans un premier temps, hypotonique elle ne répondais pas et j'urinais par "débordement", puis elle s'est affolée et est devenu hyper-active et s'est réduite, comme une pochede vin dans un cubitainer, à 16 milli litres!, Il a fallu me poser un catéter abdominal (hyper douloureux parce que dans 16mL, il touchais tout le temps soit la paroi de la vessie, soit le sphincter). J'étais cloué au fauteuil au travail et à la maison, sauf dans les parties de la maison inaccessibles)
J'ai été suivi pendant un an à Garches, et les diverses solutions ont été envisagées car les auto sondages étaient devenus impossible à cause de l'état de mon urètre trop abîmé dans le temps.
J'ai choisi, avec l'accord écrit de mon neurologue et de mon médecin traitant pour attester de ma capacité à subir cette opération, la reconstruction d'une néo-vessie.
Le Professseur Chartier-Kessler m'a opéré, ablation de la vessie, en gardant le "bol" recevant les deux uretères venant des reins et le sphincter, prélèvement d'un bout d'intestin grêle pour reconstruire un volume d'environ 750 millilitres, avec sortie au niveau du nombril, avec un système "anti reflux" (puisque je ne pouvais plus faire d'auto sondages).
Un mois d'hôpital, puis un mois de centre de rééducation. je marchais alors 250 m, puis fauteuil obligatoire, j'en suis sorti en marchant 1Km!!!
J'ai continué à m’entraîner à marcher jusqu'à arriver à 3km. UNE VRAIE RENAISSANCE !
J'ai 59 ans, et 20 ans de SEP, je me suis acheté une moto custom 125cm3, basse pour avoir de la stabilité à l'arrêt.
J'ai maintenant MON INSTANT de liberté, d'évasion.
Voilà ma belle histoire. J'apprécie tous les jours cette chance que j'ai eue de rencontrer cette équipe de Garches, même si actuellement la SEP s'est rappelée à moi, associé à un autre problème de nerf sciatique, et qui me re limite dans ma course.
Demain le soleil se lèvera encore, et j'en suis content
Je te souhaite une bonne journée
Amicalement,
Christophe.

03/09/2018 à 09:35 par Arlette Gilquin
Bonjour,
Je me sens depuis toujours vraiment différente de tous.
Soupçon de SEP avec l'ophtalmo de Laval en 1968, mon généraliste propose Naïodine B12 en intraveineuse j'attends un enfant..
Naissance de mon fils le 11 septembre 1968 et la je reste couchée plus aucune force mes parents me ramène à Paris.
SEP diagnostiqué à la Salpêtrière par le Professeur Guillard en octobre 1968 , hémiplégique et aveugle d'un oeil, incontinente (urine et selle).
A cette époque mariée, 2 enfants et avec mon mari depuis 1966 nous montions une école d'équitation qu'on appelle maintenant "équitérapie" très difficile d'aller contre les sports équestre et la jeunesse et les sports psychologiquement cela ne m'aidait pas mais l'équitation (2 heures par jour) m'a rapidement remis sur pied sauf incontinence .
Traitement Chloraminophène jusqu'à ce que les globules descendent à 1800.
Septembre 1972 rechute ? fatigue ? traitement Cortencyl
Décembre 1977 naissance de mon 2 ème fils.
Rechute grave en février 1984, Synacthène. Dibencozan 20000, puis Arcalio 200, 15 jours,et enfin altivyl .
Mai 1984 Synacthène
Octobre reprise Synacthène.
En 1994 flash aux corticoïdes à l'höpital pendant 5 jours.
Et depuis aucun traitement mais je continue tous les jours à essayer de ne pas perdre mes muscles .
Je suis souvent remonter à cheval mais de plus en plus difficile car je n'ai pas la force de brosser et seller mon cheval.
Piscine une fois par semaine.
Vélo tous les matin sur 2 km (de plat)
Marche avec deux battons de ski (ski que je'ai beaucoup pratiqué plus jeune)
Escalade quand j'avais la possibilité
Expression corporelle 30 mn tous les jours de 1969 à 1980.
Enfin un peu de judo en 1982, et suivant les possibilité danse, gym etc .
A 74 ans c'est pas facile mais je conduis toujours ma voiture, course avec le déambulateur et souvent avec le drive quand je suis trop fatiguée.
En ce moment gym en piscine chaude 3 fois par semaine plus depuis des années Kiné 2 fois par semaine.
Voilà, je vis le mieux possible seule mais avec beaucoup de visites chez moi, beaucoup d'amis.
Arlette de La Garrigue

03/09/2018 à 11:17 par bardin
BONJOUR Vincent,je fais aussi partie des sépiens!j'ignorais cette appellation !j 'ai 71 ans ,depuis 14 ans ,je me traine avec cannes anglaises ,déambulateur et fauteuil electrique dehors.N'ayant plus d'équilibre . Les chutes ,n'en parlons pas! juste la chance de m'etre cassé le poignet l'an dernier. Les poussées chez moi ?juste 1 apres le DCS de ma soeur ,qui a permis de me confirmer SEP....! mais j'avais compris 3 ans avant en sortant de l'hopital ,il y a juste l'interne noir qui m'a suivie ,a ma question ,je sors ;je veux savoir ,vous me cachez quoi?..tu sais ,c'est sorti du coeur on a pensé SEP ? 4 jours apres en sortant on me parle du SYNDROME de GOUJEROT-SJOGREN "...? de l'hebreu pour moi ,c'est moi l apres midi dans l'encyclopedie medicale qui ai trouvé selon la terminaison du mot ,car entre leurs grosses babouines et mauvaise articulation +barbe !c'est lui le plus honnete mais personne avant ma sortie m'en a dit mot.J'avais compris et definitif j'ai les 2.....Tu parles du kit mobilepr ton fauteuil electrique legereté manuel? Le mien est commande juste avannt les vacances si on parle meme chose? Jusqu'ici c'etait déambulateur et là plus ,je suis pliée en 2 et ms jambes n'avancent plus ,les seances kiné 2 fois pr semaine ls maintiennent etirements ,mouvements et velo.Alors a present on vient de me prescrire afuin que je puisse un peu sortir car le fauteuil electrique ne va pas ds la voiture,un minotore ,nouveau! c'est comme toi ,il se plie et va ds la voiture je pourrai fre ls courses ,weed-end promenades...le seul defaut depuis fevrier je me suis battue pr obtenir ds aides. 6000 E ?2100 SSCIALE....300E mutuelle.Si j'avais ecouté ds amis ,demande à la mairie! non ,le maire est un ami ns avons pris sa maison en arrivant il y a 14 ans. Et j'aurais du commencer par là ,c'est ce qui a achevé la possibilite de l'avoir.
Vincent ,courage ,nous avons toujours du soleil ,bien quand mème!
Apres avoir ecrit je n'ai plus l'impression d'etre seule mais moi aussi ,des jours cafardeux ,mechante et jalouse je dirais de ceux qui peuvent tout faire,mais rassure-toi je contiens ma mecchanceté !

Bon courage!
AH ?Jallais oublier ,au debut j'ai perdu 7 ans de soins ,les medecins restant sr leurs idées ,il a fallu qu'un matin je ne puisse me lever ,mon medecin a decidé de passer le lendemain il m'avait vu 2 jrs avant!il etait en repos?

Ma fille infirmière est passée ,quan d elle m'a vue est partie en pleurant et au travail idem ,infirmière au bloc.Vers 17 h c'est un chirurgien devenu ami ayant garde le BB problemes avc sa nourrice ,,qui s'est propose de venir la voyant.ET là ,il y acait hemyplégie! tout a demarré. Pour ns montrer que c'etait ce cher vaccin hepatiteB......

Je dois y aller pour etre prete pour ma kiné ,dont j'ai marre par moments. C' est ainsi ,le refuser sera pire.

ALORS ?restons ZEN......POSITIVONS

Abientot peut-ètre

Nicole B.

03/09/2018 à 12:45 par HOCINE TIZI-OUZOU ALGERIE
bonjour tout le monde , j'ai 53 ans et j'ai la sep depuis mars 2003 diagnostiquée en 2004 après avoir fait une IRM et une ponction lombaire .
tout a commencer en mars 2003 , le matin en allant au travail je marchais normalement , mais après avoir marcher environs 500 m je commençais a traîner mon pied droit et, malgré les consultations faites chez différents médecins depuis le depuis le début , ils n'avaient pas diagnostiqué la maladie.. et au mois d’août 2004 avec la chaleur qui règne durant cette période , les 500 m que je faisais avant sans problèmes je ne pouvais pas les faire sans me reposer , et une nouvelle consultation chez un autre médecin qui au bout de cette dernière il me lançait "je pense que vous avez l a sep , et il m'envoi pour consulter un neurologue , et ce dernier m'avait prescrit une IRM , et depuis janvier 2005 je suis traiter au niveau du service de neurologie du chu de tizi-ouzou où on m'avait fait une pl et on m'avait soumis a différents traitements (avonex ,andoxaune ,emurel) et solumedrol lors des poussées . et en 15 ans de maladie je boite du pied droit et tout le temps fatigué et j' ai des difficultés a marcher sans canne.
bonne continuation vincent dans votre travail parce que vous avez de la chance de travailler dans votre état , quant à moi je suis en invalidité depuis 2008 après 20 ans de travail à cause de mon incapacité a exercer mon métier (géologue) , et c'est pour cela que je suis tout le temps stressé.
bon courage a tous

03/09/2018 à 13:43 par Leila
Juste merci votre message arrive au bon moment

03/09/2018 à 13:46 par Leila
Moi je suis un peu perdue et pas encore le courage de raconter. j'essai juste de me ressaisir et de remettre un sourire sur ma face

03/09/2018 à 16:09 par sylvie
il faut pas etre perdue il faut poser des question a votre médecin et au neurologue sa aide a comprendre cette maladie car on en parle pas a télé et aussi comme mon médecin il faut écouté sont corps moi quand je suis fatiguer je reste dans mon canapé au début de ma maladie cette très dure sa fait 10 ans sais vrais j ai perdue mon travail j ai du mal a conduit mais bon je garde le moral alors garder le moral sais importent bon courage

03/09/2018 à 22:25 par Frontino
Bonsoir, je suis sophie, j’ai 40 ans. Je suis diagnostiquée depuis 2004.soit 14 ans. Tout à commencé par une névrite optique.Jusque ici je n’ai jamais pris de traitement de fond car je ne l’ai jamais senti. Aujourd’hui, je vais plutôt bien. Je suis infirmière mais je ne travaille plus , j’ai deux enfants et je prends le temps de vivre à mon rythme...je n’ai pas de douleurs, je suis fatiguée mais je gère en faisant des siestes l’apres Midi. En effet , les infections urinaires commencent à s’additionner. Je dois faire un examen urodynamique.
En fait , je me suis toujours dit que les traitements avaient un effet déprimant sur l’humeur et le cônnaissant , sans le moral, j’irai pas bien loin! Pour l’instant ça fonctionne , mais j’ai toujours un doute quand à mon choix. ... y’a t’ul D’autres personnes qui ne prennent Pas de traitement de fond. Mes amitiés

04/09/2018 à 19:39 par Marie-Renée CAILLAUD
je viens de lire votre témoignage je suis moi aussi une "senior de la sep" si l'on peut ainsi le dire.
j'ai 59 ans et atteinte de la sep depuis 34 ans et oui un joli bail
je suis en retraite pour invalidité depuis 2002 car un cancer du sein est venu me rendre visite.
j'ai subi l'ablation totale et complète avec une reconstitution immédiate j'ai eu la chance de ne pas subir ni chimio ni radiothérapie car cancer in-situ sans infiltrations ouf
je travaillais en milieu hospitaliers (maisons de retraite, service ambulance ....)
concernant la sep à l'extérieur dans les grandes distances je me déplace avec des béquilles que j'ai baptisées (cuba - châtel) car elles m'ont permis de faire ces deux voyages surtout cuba.
j'ai eu COPAXONE pendant 10 ans après le cancer car les poussées se succédaient. puis EXTAVIA 6 mois car aucune efficacité, 18 cures d'ENDOXAN maintenant je suis sous CELLCEPT 1g matin et soir
je m'autosonde 6 fois par jour et utilise le système PERISTEEN lavement trans-anal depuis 6, 7 ans 3 fois par semaine pour évacuer les selles
la fatigue se fait de plus en plus présente
je fais des séances de kiné 3 fois par semaine ce qui me permet d'être encore sur mes jambes. Car une fois un meuro m'a dit que au vue de l'emplacement des plaques je devrais être en fauteuil depuis longtemps
je suis mariée, 2 grandes filles et une heureuse mamy d'une petite-fille de 12 ans et de 2 petits-garçons de 6 ans et d'1 mois et demi
cordialement Marie-Renée

31/08/2019 à 13:59 par cedric leclére
coucou vincent cedric 40 ans 13 ans maladie officielle.
et quelques années avant.
la je me reconnait.meme parcourt.
mais maintenant je peux mettre un nom sur le système amovibles des fauteuils.
mais tu as oublies ceci.

les robots nettoyeurs les assistant vocaux et la cryptographie.

la technologie et le teletravail on du bon

si tu veux prendre contact.

lechatdemoselle@gmail.com

sur facebook notemment pour s envoyer des blagues

merci de ton temoignage qui sent quand même l espoir.

cédric

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