La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 7 mars 2018
La sclérose en plaques, par Virginie.
« La rage que j'ai en moi
me donne une immense liberté. »

« Bonjour,

Je parcours ce site depuis 6 mois et je suis ravie de voir enfin un site qui parle de nous en toute sincérité…
Je suis atteinte de SEP depuis 5 ans et demi, enfin officiellement…

Date du diagnostic le 29 avril 2009.
Tout a commencé après une période très chargée pour moi, un projet qui me tenait à cœur depuis un moment, je mettais tout en œuvre pour créer ma petite société en art graphique… celle-ci voit le jour fin janvier 2009.
Puis quelques signes un peu bizarre… problèmes d'équilibre, dysurie (je ne connaissais pas le terme à l'époque !).

Puis un jour je vais chercher mon bébé chez sa nounou à pied, ce n'est pas loin et il fait beau… sur le retour je dois m'arrêter plusieurs fois, ma jambe droite se paralyse… Je n'avance plus !
J'appelle alors mon médecin et tout s'accélère, je vois un neurologue qui me fait un EMG, il me dit alors : "il y a quelque chose, on va chercher, on va trouver et on va soigner !"
IRM programmée…
Hospitalisation fin avril… Après l'examen,  plusieurs médecins viennent me voir, me parlent mais tournent autour du pot… Et je leur dis : "c'est la sclérose en plaques ?"
"Oui en effet..."
Je me souviens avoir pris une bonne claque violente et soudaine !
Je pleure 10 secondes, je pense immédiatement à mes deux petits bouts…
Je ressorts de l'hôpital après 3 jours de bolus et une réponse…
Et là, je mets cette saleté de côté pendant quelques mois… Je reprends mon boulot, la vie continue…
Quelle utopie… Mais il nous faut un peu de temps et il faut passer par différentes phases : le déni, la colère, la prise de conscience…
Voilà comment à démarrer ma nouvelle vie, parce qu'après ça tout change qu'on le veuille ou non !

Après 5 ans de Tysabri® qui a plutôt été bien toléré, pas trop de poussées, je suis contrainte de l'arrêter, mon risque de LEMP est trop important…
Je commence un nouveau protocole de soin dès demain, le Gilenya®.
Alors je ne sais pas… je m'interroge… ça va me mener où, comment…?
Je suis d'un tempérament très optimiste, combatif, mais merde, j'ai bien envie de poser mes valises !
Je suis assez nostalgique de mon corps d'avant qui me permettait de danser, de faire du sport (j'adore ça !). J'ai pleins d'envies, mais ce corps-là ne me le permet plus, pas comme je le souhaiterais…
Cependant, la rage que j'ai en moi me donne une immense liberté : je n'ai plus de temps à perdre alors le superficiel, non merci !
Je ne veux que les rapports simples, vrais, profonds, j'ai fait un peu de tri !
Le moins c'est mieux, quel bonheur !
J'ai repris mes études en psychologie, puisqu'on m'a déclaré en invalidité totale au métier que j'exerçais...
C'est venu à moi comme une évidence ! C'est passionnant !
J'ai le projet d'aider des personnes comme nous dans l'annonce du diagnostic, la prise en charge, le quotidien, l'incompréhension parfois des personnes qui nous entourent...

Parce que aussi parfois ça ne se voit pas, dans mon cas en tout cas, que j'ai une maladie grave, neurodégénérative et invalidante… Elle est insidieuse cette petite saloperie !!!

Merci à vous tous pour vos témoignages si puissants !
Que la force soit avec nous ! »

Par Virginie.

Rediffusion du 22/09/2014.

8 commentaires
22/09/2014 à 12:14 par Mary-Jeane
Bonjour Virginie, j'ai lu votre récit et tout est tellement réel pour nous, pour ma part je l'ai depuis plus de 16 années, les 10 premières m'ont laissé l'immense bonheur de continuer mon boulot (que j'aimais tant..), bref, presqu'une vie "normale", mais depuis tout un temps tout s'est fortement aggravé, je ne marche plus que qq mètres, la fatigue je n'en parle même pas, ma toilette le matin est pire qu'un calvaire, je ne sais plus écrire vu le manque de force que j'ai dans les bras, les mains, et dans tout le corps d'ailleurs, j'ai la forme de sep dite progressive, donc sans poussée mais aussi sans jour de répit, tous sont les mêmes atroces à vivre. Je suis sous copaxnone (injections quotidiennes) qui ne me font aucun bien ! J'espère ici vous avoir un peu réconforter en vous racontant très brièvement ce récit, j'ai 58 ans. Bien à vous et courage. MJ

22/09/2014 à 20:51 par emilie
Magnifique témoignage. Comme toi je VIS à fon ma VIE entouré de mes amis et amies ma famille mon homme et mon fils. Je te souhaite une belle réussite avec le gilenya. J'ai plus de traitement depuis 3 mois car échec au tecfidera et je me porte bien.
Bien à toi
emilie

29/09/2014 à 09:04 par yasmina
Bonjours,Virginie très beau témoignage j ai 39 ans et la Sep fait partie de moi cela fait 10 ans maintenant.Et je suis comme toi sa ne se voit même si je suis très fatiguée et que je suis déclaré en invalidité 2ème catégorie et que je ne travaille pas pour le moment.J ai essayé plusieurs traitement par injection toujours de échecs et surtout j en pouvais plus de me piquer,après je suis passer au tysabri pendant 5 ans que j ai dût arrêter car j était positive au virus JC .Ensuite je suis rester sans traitement pendant un moment mais je voyais bien sur moi que sa n allait pas donc mes neuros ont décidé de me mettre sous gylenia depuis le 27 Août 2014 j ai u très peur des effets secondaire mais sa va et c est tellement plus simple de prendre un petit comprimer sans l oublier bien sur.Voila alors hésité pas cela s implifie un peut la vie ,moi je me sens encore moins malade maintenant même si elle fait partie de moi ,bon courage et si tu as une adresse Mail se serait plus simple de discuter.

07/10/2015 à 11:34 par SOPHIE
Bonjour,
Ce post date de 2014 donc comment çà se passe avec le GILENYA ?

01/04/2017 à 09:11 par Anne
Merci
Pour ce témoignage, in a besoin de retrouver ses constats, ses pensées aussi chez les autres pour se sentir moins seuls.
Sep 1998 rémittente je me bats depuis pour continuer à travailler . Le plus dur n'est pas la maladie en ce qui me concerne, mais la malveillance et la discrimination, sans doute liée en partie aux handicap " invisible".
Il y a beaucoup à faire pour permettre aux malades de mettre à profit leurs qualités subsistantes ( dans l'emploi) car ce sont les incapacités qui sont mises en exergue par les employeurs ( il y a sans doute des exceptions) au premier chef desquels l'Etat dont la puissance est inégalable. David contre goliath . Mais même vains il y a des combats qu'il faut mener pour espérer que les choses évoluent pour d'autres un jour ..

01/04/2017 à 16:30 par Gaelle b
Courage...

30/04/2017 à 23:02 par LAPERE
J'ai une SEP déclarée en Décembre 2016 progressive d'emblée et maintenant je n'arrive pas à déglutir je dois revoir mon neurologue. Quoi faire ? Je n'ai pas le moral.

EMMA

02/05/2017 à 10:23 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère EMMA,

Nous vous conseillons de vous faire prescrire des séances d'orthophonie qui peuvent vous aider pour vos problèmes de déglutition.

Bien cordialement,
Arnaud - Notre Sclérose.

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