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Association Notre Sclérose

  • La sclérose en plaques, par Aurélie.

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    « Bonjour,

    Je n’aurais jamais pensé qu’un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m’a diminuée par rapport à ce que je faisais avant…

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  • Soutenez Notre Sclérose !

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    Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'association Notre Sclérose :
    Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

    Petit rappel, mais de taille :  

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

    Solidairement,

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par François.

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    « SEP : Plaidoyer pour un diagnostic partagé.

    Tout dans la sclérose en plaques est compliqué, à commencer par son diagnostic. Il n'est déjà pas simple pour un médecin d'annoncer une maladie grave à un patient mais lorsque à l'annonce d'un diagnostic lourd s'ajoute le trouble d'un pronostic aléatoire les choses deviennent réellement délicates…

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  • La sclérose en plaques, par Anthony.

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    « Bonjour

    Je veux faire un témoignage sur ma SEP si ça peut aider quelqu'un.
    Un soir de 2001, j'ai eu des troubles visuels... ils ont déclenché une crise d'angoisse suite à quoi j'ai appelé SOS médecin. Ils n'ont rien trouvé…

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  • Participez à l'étude IRSEP-AQUASEP !

    Le but de l’étude IRSEP-AQUASEP est d’évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints de SEP, du point de vue des médecins et du point de vue des patients et de leurs aidants.
    Nous demandons aux patients et aux aidants de nous donner leur ressenti et leur vécu par rapport à la prise en charge proposée par les réseaux (délai des rendez-vous, écoute des médecins, prise en compte des symptômes et des avis, accès aux aides médico-sociales, etc). Pour recueillir l’avis des patients et leurs aidants, nous avons élaboré un questionnaire de qualité sur ces différents domaines médicaux et paramédicaux, questionnaire nous devons valider avant de pouvoir l’utiliser dans les réseaux de soins.
    Nous cherchons ainsi 500 patients et 500 aidants volontaires pour nous aider à valider cet outil, qui permettra de pointer ce qui fonctionne bien ou moins bien dans la prise en charge par les réseaux, et de proposer des améliorations. Ainsi  grâce à leur évaluation de la qualité des soins, les patients et leurs aidants s’impliquent eux-mêmes dans l’amélioration de leur prise en charge.

    Pour participer, c'est simple :
    Envoyer vos coordonnées (nom, prénom, mail et/ou téléphone) à emilie.chretien@chu-rennes.fr

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  • La sclérose en plaques, par Christelle.

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    « Bonjour,

    J’ai beaucoup lu vos histoires sur ce site et aujourd’hui j’ai décidé de me lancer pour vous raconter mon histoire.
    J’ai 37 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants de 11 et 7 ans.
    J’ai appris que j’avais une SEP le 31 juillet 2013 mais tout a commencé en mai 2013…

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  • La sclérose en plaques, par Jocelyne.

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    Bonjour,

    J'ai la sclérose en plaques depuis 1984 mais diagnostiquée qu'en 2002.
    Avant, on me disait que c'était dans ma tête. Ça fait presque 2 ans que je n'ai pas fait de poussée. Je vais en cure de rééducation tous les ans, ça m'aide beaucoup. Je marche un peu mais pas loin car je suis très fatiguée. En plus, j’ai des problèmes d'hypertension. Je n'ai pas toujours eu le moral mais depuis 8 mois, avec mon nouveau compagnon, je vois la vie autrement : très zen, très calme et très positivement. Il faut être écoutée et aidée et ne pas se renfermer sur soi-même.

    Bon courage à tous.

    Par Jocelyne.

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  • La sclérose en plaques, par Franck.

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    « Bonjour,

    Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y :
    C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans… Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers… ça va vous saouler…

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  • La sclérose en plaques, par Léa.

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    « Bonjour,

    À mon tour de présenter mon témoignage !
    Je m’appelle Léa, j'ai 28 ans. J'ai été en suspicion de SEP de janvier à avril, avec un diagnostic définitif de sclérose en plaques depuis quelques semaines maintenant…

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