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Association Notre Sclérose

  • La sclérose en plaques, par Élodie.

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    « Bonjour à toutes et tous,

    J’ai déjà témoigné sur ce blog (voir la note) il y a bientôt 2 ans de cela, quand le diagnostique est tombé.
    2 ans... 2 très longues années accompagnées de ma nouvelle “ennemie”.

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  • Soutenez Notre Sclérose !

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    Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'association Notre Sclérose :
    Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

    Petit rappel, mais de taille :  

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

    Solidairement,

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Hélène.

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    « Bonjour,

    Diagnostiquée "sclérose en plaques" en 2008, j'ai été mise sous interféron pendant 6 ans. Suite à une grosse poussée en 2014, le neurologue m'a prescrit le Gylenia® et j'en suis contente. Depuis deux ans et demi, je revis. Je suis toujours fatiguée certes, mais sans aucune mesure avec ce que je vivais sous interféron. Et les injections 3 fois par semaine m'étaient devenues insupportables…
    J'ai l'impression d'avoir traversé 6 ans de ma vie en apnée. Je refais des choses que je ne pouvais plus assumer physiquement : marcher, bricoler, etc… Bref, je revis. Et je n'ai pas refait de poussée depuis.

    Chacun est différent et supporte différemment les traitements.
    Courage à tous et bonnes vacances ! »

    Par Hélène.

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  • L'association Notre Sclérose fête ses 10 ans !

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    10 ans aujourd’hui !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathieVoilà 10 ans que l’association Notre Sclérose a vu le jour et que nous travaillons à vos côtés pour mieux faire connaître la maladie, mais surtout 10 ans que nous cherchons à donner un visage à la sclérose en plaques grâce à vous. Parce que la sclérose en plaques, ce n’est pas juste une maladie qui touche 100 000 personnes en France. Ce sont surtout 100 000 histoires différentes, vos histoires, qui permettent de mieux comprendre la vie avec cette maladie.

    Lorsque nous avons créé l’association Notre Sclérose en 2007, avec mon conjoint Arnaud Gautelier (sclérose en plaques depuis 1998), nous devions faire face à une urgence : celle de pouvoir enfin donner la parole aux malades et à leur entourage, en permettant à chacun d’échanger et de se rencontrer, ailleurs que dans les salles d’attente ou les salles de perfusion. Et quel meilleur endroit que le web, accessible par tous et tout le temps.

    Mais libérer la parole a aussi permis de lutter contre les idées reçues. Même s’il reste encore beaucoup de travail à faire, les 800 témoignages mis en ligne sur ce site, tour à tour simples et profonds, optimistes ou durs, mais toujours justes et touchants, participent chaque jour à faire connaître la vie avec cette maladie et à aller au-delà des statistiques et de la méconnaissance.

    Cette journée est donc l’occasion de tous vous remercier chaleureusement pour votre participation, votre fidélité et votre confiance depuis toutes ces années !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathiePour cet anniversaire, nous avons choisi de réunir quelques-uns des témoignages les plus marquants du site en créant un « livre anniversaire » qui s’intitulera « Histoires de… ». Ce livre sera diffusé dans les services de neurologie des hôpitaux de France, pour être lu par les patients.

    Si vous souhaitez nous aider en participant aux frais d’impression et postaux, n’hésitez pas à nous envoyer un don à : Association Notre Sclérose – 55, route de Vannes – 44100 Nantes.
    Et n’oubliez pas, pour un don de 100€, ça ne coûte que réellement 34€ avec le reçu fiscal qui vous sera envoyé !
    (L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.)

    Merci à vous de continuer à nous soutenir !

    Sandy Thomaré.
    Présidente de l’association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Vincent.

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    « Bonjour,

    2006
    Fin d'année bien épuisante, avec démission d'un travail suivie de fin de préavis un peu stressante : j'avais pris mes congés de fin d'année, mais le commercial qui les avaient signés considérait que suite à ma démission je ne pouvais plus y prétendre…

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  • La sclérose en plaques, par Éric.

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    « Bonjour,

    J’ai 52 ans, diagnostiqué en 2010 mais première poussée en 1994 ! Depuis 2010, je suis traité par immunorégulateur (Copaxone®). L'année dernière, mon neurologue me proposait un autre traitementmoins contraignant que mes injections quotidiennes…

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  • La sclérose en plaques, par Bernadette.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Bernadette. J'ai bientôt 52 ans et je voudrais aussi apporter mon témoignage.

    Je suis diagnostiquée SEP primaire progressive depuis le mois de septembre 2014. D'après mon neurologue, elle a dû apparaître en janvier 2011 avec comme symptôme une paralysie faciale et par la suite, plusieurs autres événements qui semblaient sans rapport… mais qui étaient en relation (les médecins consultés à cette époque n'ont pas été très perspicaces !). J'ai du cesser mon activité professionnelle car cela demandait une énergie et des capacités physiques que j’ai perdues tout doucement.

    Je sais que chaque malade est unique, mais en 10 ans, comment a été l'évolution de la maladie pour vous ? On parle peu de notre forme de SEP car elle ne concerne que 15% des cas, et n'ayant pas de poussées, on ne peut la traiter.
    Je suis sous Fampyra® pour améliorer la marche et j’ai 3 séances de kiné par semaine.
    Il faut profiter de chaque jour qui passe et prendre soin de soi !
    Courage à tous ! »

    Par Bernadette.
    Rediffusion du 16/02/2015.

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  • La sclérose en plaques, par Émily.

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    « Bonjour à tous,

    Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite…

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  • Amies nantaises, aidez Océane pour son mémoire d'ostéopathe !

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    "Bonjour,

    Je suis Océane Giffrain, étudiante en 5ème année ostéopathie à Nantes.

    Mon mémoire s'intéresse à l'ostéopathie et à la sclérose en plaques ; et plus précisément à l'action que l'on peut avoir sur la fatigue et l'équilibre des patientes atteintes de sclérose en plaques. 

    Je suis à la recherche de patientes ayant entre 30 et 55 ans, ayant un traitement stable depuis environ 6 mois et n'étant pas en fauteuil roulant. 
    Cette étude se déroule au sein même de l'école IdHEO à Nantes, sur 3 séances espacées d'environ 3 semaines. 

    Lors des deux premières séances des tests de statique et de marche seront réalisés ainsi qu'un traitement osteopathique. Ces traitements seront pris en charge par une ostéopathe diplômée depuis déjà 3 ans. 
    La troisième séance consistera à une nouvelle réalisation des tests afin que je puisse avoir une idée de l'évolution du patient dans le temps. 
    Tout au long de l'étude des questionnaires sur la vie quotidienne et la fatigue seront distribués. 

    En fonction du nombre de patients intéressés, il y aura, ou non, un groupe témoin n'ayant que des tests. Dans ce cas, une consultation gratuite leur sera proposé a posteriori. 

    L’étude est bien sûr gratuite pour toutes les patientes participant à l’étude. 

    Ci-dessus l'affiche permettant aux patients d'être informés de l'étude avec tous les coordonnées nécessaires. 

    Merci beaucoup." 

    Océane Giffrain.
    Étudiante 5ème année, IdHEO.

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  • La sclérose en plaques, par Sofita.

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    « Bonjour,

    J'ai une SEP récurrente rémittente, diagnostiquée en octobre 2015 (perte de sensibilité du coté gauche entier de mon corps, à part les jambes (mâchoire coincée, oreille bouchée, céphalée, maux de ventre...). J’ai eu le droit à 3 jours de bolus de corticoïdesdébut novembre, début décembre et début janvier…

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