La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour mes amis de la sclérose en plaques,

Mes premières poussées se sont activées lors d’un entraînement d’athlétisme (j’avais un niveau champion de France).
J’effectuais des séries de 300 mètres avec mes amis du club et j’ai senti un problème au niveau du releveur du pied gauche (une paralysie). C’est resté ainsi durant un mois puis j’ai recouru normalement sans problème à ce pied ! J’ai eu peur de cet incident.
J’en n’ai pas parlé à ma famille, j’ai conservé cela rien que pour moi.

Un jour, ce problème de pied est revenu et n’est jamais parti donc ma carrière sportive a été gravement atteinte 😡. Je ne pouvais plus courir. Quel drame ! J’étais bon en athlétisme au 110 mètres haies, à la perche et au relais 4x100. J’ai changé de sport, histoire de voir si la natation pouvait résoudre ce problème de pied. Je suis resté 3 ans sans en parler à un médecin. Même ma famille pensait que c’était un problème au talon d’Achille. Donc mon médecin m’examine et m’envoie chez un ostéopathe qui me dirige directement vers un neurologue. Je passe une IRM (à l’époque, 2 heures dans le tunnel… whaouuuu c’était long !). Conclusion de la chef du service IRM : « Monsieur, c’est une sclérose en plaques ».
Alors je me suis renseigné sur internet et là, c’était le drame au niveau psychologique. J’ai lu plein de choses dont le possible lien avec le vaccin de l’hépatite B. (Voir la vidéo du Professeur Laplaud sur ce sujet). 
J’en ai parlé à mon neurologue mais le dialogue est impossible…

En fait, depuis mes 17 ans, la maladie me paralyse de plus en plus. J’en ai maintenant 38 et je vous avoue que c’est « hard » de vivre 24h/24 avec cette maladie de clown. Actuellement, mes jambes, mon bassin et mon bras droit sont paralysés. Je me bats énormément. Je fais de la kinésithérapie, balnéothérapie, cryothérapie et natation dans un centre de rééducation (à Berck, centre Jacques Calvé). Ils sont au top pour la sclérose en plaques !

Bon courage à tous ! Il faut se battre tous les jours 💪 » 

Par Raphaël.

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Rediffusion du 28/10/2019.
« Bonjour, Je vais avoir 30 ans et ça fait 8 ans que la maladie a été diagnostiquée. Ça a commencé par le manque de sensations dans le bras droit par intermittence ainsi qu’une raideur dans la jambe droite…

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« Bonjour, Je m’appelle Aurélia, j’ai 35 ans et on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques il y a un peu moins de 2 ans, en juin 2022, un peu par hasard suite à un petit accident de voiture.  Je suis professeur de danse, je pense connaître mon corps par cœur…

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« Bonjour, C’était le jour de mes 30 ans, l’annonce du verdict : « Vous avez une sclérose en plaques, mademoiselle ». Je vis donc avec cette maladie depuis 8 ans. Elle me suit, m’alourdit parfois, me questionne et m’effraie malheureusement…

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« Bonjour, Être en poussée de sclérose en plaques après une longue période d’accalmie, c’est comme se prendre un mur à pleine vitesse. Tout s’arrête net. Votre corps dit stop !  Cette maladie, sournoise, vicieuse et imprévisible, ne nous laisse pas d’autre choix que de ne jamais l’oublier et contraint à s’adapter à toutes les situations possibles et imaginables parce que vous ne savez pas si, après la poussée et les douleurs, vous pourrez encore marcher, parler, lire, porter votre enfant : en un mot, vivre…

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« Bonjour, Je m'appelle Hélène j'ai 23 ans et j'ai la sclérose en plaques depuis le 28 mars 2008. Tout a commencé en 2007. Un jour au travail j'ai eu un trouble de la vision, j'ai donc passé une IRM mais rien n'a été décelé et tout est redevenu normal rapidement…

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« Bonjour,  Je m'appelle Alexis, j'ai 37 ans et je suis diagnostiqué depuis très peu de temps, puisque ça date du 4 avril 2024, à la suite d’une hospitalisation.  Je ne sais pas trop comment m'y prendre, mais je ressens le besoin de témoigner quelque peu…

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« Bonjour,   Je suis Héloïse, j'ai 31 ans et l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques il y'a maintenant 2 ans. Tout a commencé un jour, j'avais 27 ans. J'ai eu un voile blanc devant l'œil gauche et on m’a diagnostiqué une kératite (inflammation de la cornée). J’ai mis des gouttes pendant plusieurs jours et puis, un matin, je me suis retrouvée complètement aveugle…

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« Bonjour, Je m'appelle Marine, j'ai 28 ans et je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 2016. Le diagnostic a pris deux ans. Ça a commencé par une paresthésie du côté gauche du visage…

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« Bonjour à tous, 😊 Diagnostiquée en 2012, j’ai rédigé ce texte pendant un moment douloureux où j’avais besoin d’écrire mon ressenti, ce qui n’a pas beaucoup changé. Et je n’ai pas parlé de l’AAH, des retours de mon entourage difficile et du covid. J’en parlerai certainement dans un autre témoignage. Je me sens seule, incomprise, perdue : mon cerveau fume…

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