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02 - L'association.

  • Notre Sclérose partenaire de ComPaRe !

    ComPaRe, maladie chronique, sclérose en plaques

    Qu'est-ce que ComPaRe ?

    ComPaRe est une cohorte de patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) dont le recrutement et le suivi se font en ligne via un site internet sécurisé et dédié. Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants ...
    Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative d'aide à la recherche sur les maladies chroniques. 

    Quel est l'objectif de ComPaRe ?

    ComPaRe permet de répondre à des questions scientifiques diverses sur vos maladies, vos symptômes, vos traitements, ou les problèmes posés par la multimorbidité (le fait de présenter plusieurs maladies chroniques).
    Pour cela, nous allons recruter 200 000 adultes volontaires atteints d'une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) qui seront suivis pendant 10 ans.

    ComPaRe veut également changer la manière dont la recherche médicale est menée.

    • Le patient devient un véritable acteur de la recherche. Les participants seront impliqués dans toutes les étapes de la recherche : choix des sujets de recherche, conception de la recherche, interprétation des résultats, etc.

    • Les données seront partagées avec les chercheurs des unités de recherche à financement public afin de répondre sans délai aux questions de recherche importantes.

    • ComPaRe sera aussi un lieu de rencontre entre patients, médecins et chercheurs qui décideront ensemble de mener tout type de projet scientifique (études cliniques, études de sciences sociales, etc.)

       Entrez dans la communauté de patients pour la recherche :
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  • Témoignez aussi en vidéo !

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    « Bonjour à tous,

    Comme vous le savez, ça fait 10 ans que l’association Notre Sclérose se bat contre les idées reçues sur la sclérose en plaques, en vous faisant témoigner. Cette lutte au quotidien se fait avec et grâce à vous ! Nous vous en remercions.

    Aujourd’hui, nous vous lançons un appel pour vous demander de nous envoyer des témoignages vidéo car nous voulons, en plus des mots, montrer des « visages » de la sclérose en plaques. Nous savons également que ce n’est pas toujours évident d’écrire et qu’il est plus simple de sortir son smartphone et de s’enregistrer.
    Alors n’hésitez plus à rejoindre la famille de Notre Sclérose !

    1 - Filmez-vous en abordant le sujet que vous voulez (faites attention à ce que le son soit de bonne qualité).
    2 - Envoyez-nous votre vidéo à notresclerose@notresclerose.org en ajoutant dans le mail cette phrase : « J’autorise Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur le web ». Pour nous envoyer votre vidéo, vous pouvez utiliser www.wetransfer.com qui peut envoyer jusqu’à 2Go de données gratuitement.
    3 - C’est tout !
    L’association Notre Sclérose s’occupe du montage vidéo et de la mise en ligne.

    Nous attendons vos vidéos avec impatience !

    Solidairement,

    L’équipe de l’association Notre Sclérose.

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  • L'association Notre Sclérose fête ses 10 ans !

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    10 ans le 14 juillet 2017 !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathieVoilà 10 ans que l’association Notre Sclérose a vu le jour et que nous travaillons à vos côtés pour mieux faire connaître la maladie, mais surtout 10 ans que nous cherchons à donner un visage à la sclérose en plaques grâce à vous. Parce que la sclérose en plaques, ce n’est pas juste une maladie qui touche 100 000 personnes en France. Ce sont surtout 100 000 histoires différentes, vos histoires, qui permettent de mieux comprendre la vie avec cette maladie.

    Lorsque nous avons créé l’association Notre Sclérose en 2007, avec mon conjoint Arnaud Gautelier (sclérose en plaques depuis 1998), nous devions faire face à une urgence : celle de pouvoir enfin donner la parole aux malades et à leur entourage, en permettant à chacun d’échanger et de se rencontrer, ailleurs que dans les salles d’attente ou les salles de perfusion. Et quel meilleur endroit que le web, accessible par tous et tout le temps.

    Mais libérer la parole a aussi permis de lutter contre les idées reçues. Même s’il reste encore beaucoup de travail à faire, les 800 témoignages mis en ligne sur ce site, tour à tour simples et profonds, optimistes ou durs, mais toujours justes et touchants, participent chaque jour à faire connaître la vie avec cette maladie et à aller au-delà des statistiques et de la méconnaissance.

    Cette journée est donc l’occasion de tous vous remercier chaleureusement pour votre participation, votre fidélité et votre confiance depuis toutes ces années !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathiePour cet anniversaire, nous avons choisi de réunir quelques-uns des témoignages les plus marquants du site en créant un « livre anniversaire » qui s’intitulera « Histoires de… ». Ce livre sera diffusé dans les services de neurologie des hôpitaux de France, pour être lu par les patients.

    Si vous souhaitez nous aider en participant aux frais d’impression et postaux, n’hésitez pas à nous envoyer un don à : Association Notre Sclérose – 55, route de Vannes – 44100 Nantes.
    Et n’oubliez pas, pour un don de 100€, ça ne coûte que réellement 34€ avec le reçu fiscal qui vous sera envoyé !
    (L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.)

    Merci à vous de continuer à nous soutenir !

    Sandy Thomaré.
    Présidente de l’association Notre Sclérose.

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  • Bonne année 2017 !

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    « Bonjour à tous,

    Tout d’abord, au nom de toute l’équipe de l’association Notre Sclérose, permettez-moi de vous souhaiter une très belle année 2017 !

    Pour l’association, cette année sera porteuse de changements. 

    En effet, en juillet prochain, nous fêterons nos 10 ans d’existence. 
    10 ans qu’Arnaud Gautelier et son équipe luttent contre les idées reçues sur la sclérose en plaques, en mettant en ligne vos témoignages et en communiquant activement pour faire connaître cette maladie au plus grand nombre. 

    Aujourd’hui, plus de 750 personnes se sont exprimées sur le site et vous êtes près de 20 000 visiteurs à nous suivre chaque mois, en France et à l’étranger. 

    Merci donc pour votre présence et votre soutien au quotidien.

    Pour fêter ces 10 ans ensemble, attendez-vous à de nombreuses surprises tout au long de cette année. 
    Et commençons dès à présent en vous présentant notre nouveau logo et notre site redesigné pour lancer cette nouvelle année !

    Très bonne et heureuse année 2017 à tous ! »

    Sandy Thomaré
    Présidente de l’association Notre Sclérose.

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  • Ensemble, faisons-nous entendre !

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    Pour nous soutenir, pouvez utiliser Paypal : 

     

    Ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
    Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.
    (L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable).

    Solidairement,

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • Nous avons besoin de vous ! Notre Sclérose est HS !

    Bonjour à tous,

    L'ordinateur principal de l'association Notre Sclérose vient de nous lâcher. 

    Aidez-nous à le remplacer !

    Participez à la collecte que nous avons mis en place. C'est simple et sécurisé :

    http://www.leetchi.com/c/association-de-assos-notre-sclerose

    Merci d'avance pour votre générosité !

    Arnaud Gautelier - Notre Sclérose

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  • Hommage à Hervé Baudry

    « Bonjour,

    C'est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès brutal de notre ami Hervé Baudry samedi.
    Nous souhaitons lui rendre hommage en diffusant l'un de ses dessins qu'il nous avait offert concernant le transport des malades en taxis conventionnés.
    baudry,hervé baudry

    Nous pensons fort à sa femme et à ses deux enfants.

    Arnaud Gautelier & l'équipe de Notre Sclérose

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  • "TOI&MOI contre la sclérose en plaques" : le film !

     
    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ms day« Bonjour à tous,

    Le 25 mai 2016 c'était la journée mondiale de la sclérose en plaques. 

    À cette occasion, l’association Notre Sclérose est donc très fière de vous présenter son film participatif : « TOI&MOI contre la sclérose en plaques ».

    Ce film a été réalisé avec toutes les photos que vous nous avez envoyées depuis plusieurs mois, pour remercier vos proches, ceux qui vous aiment et vous aident au quotidien !

    Merci à toutes les personnes présentes sur ce film et aussi à tous ceux qui nous soutiennent depuis des années !

    Solidairement. »

    Toute l’équipe de l’association Notre Sclérose

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  • "TOI&MOI contre la sclérose en plaques", le film !

     
    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ms day« Bonjour à tous,

    Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de la sclérose en plaques.

    Pour cette occasion, l’association Notre Sclérose est donc très fière de vous présenter son film participatif : « TOI&MOI contre la sclérose en plaques ».

    Ce film a été réalisé avec toutes les photos que vous nous avez envoyées depuis plusieurs mois, pour remercier vos proches, ceux qui vous aiment et vous aident au quotidien !

    Merci à toutes les personnes présentes sur ce film et aussi à tous ceux qui nous soutiennent depuis des années !

    Solidairement. »

    Toute l’équipe de l’association Notre Sclérose

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