« Bientôt mon anniversaire… enfin le sien... Le 23 Novembre 2007, bientôt 365 jours de vie commune entre elle et moi.
Qu'est-ce que je deviens ? Depuis ces 6 derniers mois je crois que j'essaie de revivre... j'essaie, comme tous ceux de mon âge. En 1 an je crois que la tranquillité n'a pas été mon maître mot (5 crises en 1 an).
Elle est peut-être plus forte que mes muscles, que ma forme, mais mentalement je la tiens bien en dessus de moi, 1 an à se battre contre elle, l'injustice qu'elle amène avec elle, les études qu'elle est venue effondrer, des espoirs qu'elle a cassés, des larmes qu'elle a fait couler, des espoirs en la recherche parfois...
La rage de la vaincre. Grâce à elle j'ai appris le sens "humain", parce que dans mon malheur, j'ai peut-être une chance énorme d'avoir des gens qui m'entourent et qui m'aident à lutter, avec vous malades, contre cette saloperie. J'ai couru 10 km dans ma ville devant des milliers de gens, on s'en souviendra encore longtemps, des T-shirts partout pour "Notre sclérose", des larmes de soulagement et de rage sur la ligne d'arrivée, des larmes de l'avoir fait pour vous, pour moi, pour ceux qui me soutiennent et un immense bonheur de sentir encore mes jambes... Elle m’a fait tant mal et encore aujourd’hui, je suis tombée si bas que pendant un moment j'étais coupée de tout, de ce blog de tous ceux qui me manifestaient leur soutien. J’ai honte, tellement honte d'avoir baisser les bras alors que tellement de personnes étaient là.
Je crois que je commence a accepter le fait que ma vie ait changé, qu'elle va m'en faire voir encore. Mais elle ne m'empêchera pas à la sortie de ce lycée, d'avoir ce bac en poche, même si elle me fait louper tellement. M'accrochez à cela pour m'apercevoir qu'elle n'a pas détruit ce minimum de motivation qui me reste. Enfin j'aurai essayé au moins, pas de regrets.
J'aurai bien jeté ces piqûres que j'ai 3 fois par semaines... mais à quoi bon ! Détruire des chances d'avoir encore mes jambes dans 10 ans, elle m'a volé un œil et une partie de ma vie...
Elle ne prendra pas ce reste. Il y a un 1 an, le hasard est venu me foutre un coup de pied au cul, et je crois que j'ai encore la marque. Mais se repasser le film ne changera rien, dans 4h une autre vie basculera, encore peut-être quelqu'un âgé de 17 ans comme moi à l'époque. J'ai cette chance d'être jeune encore, et d'avoir un cerveau qui me fait défaut certes, mais qui sait encore bien réfléchir. La seule chose qu'elle ne me volera pas c'est ma parole, pour hurler si j'ai envie, pour rire et dire à tant de personnes que j'ai besoin d'elles. Un combat ne se mène jamais seul mais bien à plusieurs, et j'ai une bonne troupe qui accomplit un sacré travail, la famille, mes camarades de classes, des amis et ma moitié. j'ai bien un message particulier pour ceux qui doivent se le dire comme moi. Je l’ai fait ici même dans un précédent témoignage "Personne ne voudra de moi avec ça !!! J'ai plus d'avenir…".
Je crois que je repars avec plus espoir et de bonheur qu'à l'époque où j'étais non touchée par cela. J'ai compris le bon du mauvais et surtout j’ai fait le tri dans ma vie. J’avance la tête haute et même quand le moral est bien bas, il ne le reste pas.La force se transmet, vivez votre vie comme avant, le plus possible, je veux vivre tout, avant qu'elle ne prenne ma vie. Cette force est née de cette association, des gens si différents, si fort en caractère et qui donnent de leur temps pour quelque mots affichés sur un écran. Quand je vois la force que dégagent tant de personnes je me sens comme obligée de les suivre. j'ai eu envie de reprendre ma vie là ou je l’avais laissée tant de fois, reprendre le sport après tant de souffrances, c'est fait ... plus comme avant, mais avant j'étais qui au juste ? Se faire à l'idée que je devais changer avec ou sans elle à mes cotés. Au final je pense que j'ai tellement pris de claques que les critiques m'ont poussée à devenir comme invincible. Et j'en ai d'autant plus que ma vie je ne la vis plus seule mais qu'on partage les coups à 2. Et croyez-moi le mur que je construis finira par être solide, ce n'est pas surhumain je pense juste que si on le veut nous pouvons accomplir des choses qui nous semblent impossible à 1ère vue. Oui, je suis atteinte d'une maladie grave à 19 ans, non on ne dira pas de moi "oh la pauvre" parce que ma vie malgré tout cela, est la plus belle que je pouvais recevoir, cette saloperie m'a appris tellement sur moi-même et sur ce qui m'entoure, que grâce à elle je suis bientôt une adulte qui rêve de tant d'espoirs encore...
Je vis comme si demain était le dernier jour où je me déplaçais correctement. Même fatiguée je me force à oublier, malheureusement elle est bien là chaque jour, chaque soir, mais je suis contente de ma journée quand je sais qu'elle ne se terminera pas sur un lit d'hôpital… elle recule quand j'avance... que ce soit sur mes deux jambes avec mes cannes parfois ou dans un fauteuil, je suis là et je remonte doucement au sommet. Tenir avec les tripes sera mon dernier mot. Camille qui a aussi ce « quelque chose en plus ». »
À vous mes "SEP-iens" !
Par Camille. (Lire son premier témoignage).
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
Rediffusion du 26/11/2008. « Bientôt mon anniversaire… enfin le sien... Le 23 Novembre 2007, bientôt 365 jours de vie commune entre elle et moi.
Qu'est-ce que je deviens ? Depuis ces 6 derniers mois je crois que j'essaie de revivre... j'essaie, comme tous ceux de mon âge. En 1 an je crois que la tranquillité n'a pas été mon maître mot (5 crises en 1 an).
Elle est peut-être plus forte que mes muscles, que ma forme, mais mentalement je la tiens bien en dessus de moi, 1 an à se battre contre elle, l'injustice qu'elle amène avec elle, les études qu'elle est venue effondrer, des espoirs qu'elle a cassés, des larmes qu'elle a fait couler, des espoirs en la recherche parfois...
La rage de la vaincre. Grâce à elle j'ai appris le sens "humain", parce que dans mon malheur, j'ai peut-être une chance énorme d'avoir des gens qui m'entourent et qui m'aident à lutter, avec vous malades, contre cette saloperie. J'ai couru 10 km dans ma ville devant des milliers de gens, on s'en souviendra encore longtemps, des T-shirts partout pour "Notre sclérose", des larmes de soulagement et de rage sur la ligne d'arrivée, des larmes de l'avoir fait pour vous, pour moi, pour ceux qui me soutiennent et un immense bonheur de sentir encore mes jambes... Elle m’a fait tant mal et encore aujourd’hui, je suis tombée si bas que pendant un moment j'étais coupée de tout, de ce blog de tous ceux qui me manifestaient leur soutien. J’ai honte, tellement honte d'avoir baisser les bras alors que tellement de personnes étaient là.
Je crois que je commence a accepter le fait que ma vie ait changé, qu'elle va m'en faire voir encore. Mais elle ne m'empêchera pas à la sortie de ce lycée, d'avoir ce bac en poche, même si elle me fait louper tellement. M'accrochez à cela pour m'apercevoir qu'elle n'a pas détruit ce minimum de motivation qui me reste. Enfin j'aurai essayé au moins, pas de regrets.
J'aurai bien jeté ces piqûres que j'ai 3 fois par semaines... mais à quoi bon ! Détruire des chances d'avoir encore mes jambes dans 10 ans, elle m'a volé un œil et une partie de ma vie...
Elle ne prendra pas ce reste. Il y a un 1 an, le hasard est venu me foutre un coup de pied au cul, et je crois que j'ai encore la marque. Mais se repasser le film ne changera rien, dans 4h une autre vie basculera, encore peut-être quelqu'un âgé de 17 ans comme moi à l'époque. J'ai cette chance d'être jeune encore, et d'avoir un cerveau qui me fait défaut certes, mais qui sait encore bien réfléchir. La seule chose qu'elle ne me volera pas c'est ma parole, pour hurler si j'ai envie, pour rire et dire à tant de personnes que j'ai besoin d'elles. Un combat ne se mène jamais seul mais bien à plusieurs, et j'ai une bonne troupe qui accomplit un sacré travail, la famille, mes camarades de classes, des amis et ma moitié. j'ai bien un message particulier pour ceux qui doivent se le dire comme moi. Je l’ai fait ici même dans un précédent témoignage "Personne ne voudra de moi avec ça !!! J'ai plus d'avenir…".
Je crois que je repars avec plus espoir et de bonheur qu'à l'époque où j'étais non touchée par cela. J'ai compris le bon du mauvais et surtout j’ai fait le tri dans ma vie. J’avance la tête haute et même quand le moral est bien bas, il ne le reste pas.La force se transmet, vivez votre vie comme avant, le plus possible, je veux vivre tout, avant qu'elle ne prenne ma vie. Cette force est née de cette association, des gens si différents, si fort en caractère et qui donnent de leur temps pour quelque mots affichés sur un écran. Quand je vois la force que dégagent tant de personnes je me sens comme obligée de les suivre. j'ai eu envie de reprendre ma vie là ou je l’avais laissée tant de fois, reprendre le sport après tant de souffrances, c'est fait ... plus comme avant, mais avant j'étais qui au juste ? Se faire à l'idée que je devais changer avec ou sans elle à mes cotés. Au final je pense que j'ai tellement pris de claques que les critiques m'ont poussée à devenir comme invincible. Et j'en ai d'autant plus que ma vie je ne la vis plus seule mais qu'on partage les coups à 2. Et croyez-moi le mur que je construis finira par être solide, ce n'est pas surhumain je pense juste que si on le veut nous pouvons accomplir des choses qui nous semblent impossible à 1ère vue. Oui, je suis atteinte d'une maladie grave à 19 ans, non on ne dira pas de moi "oh la pauvre" parce que ma vie malgré tout cela, est la plus belle que je pouvais recevoir, cette saloperie m'a appris tellement sur moi-même et sur ce qui m'entoure, que grâce à elle je suis bientôt une adulte qui rêve de tant d'espoirs encore...
Je vis comme si demain était le dernier jour où je me déplaçais correctement. Même fatiguée je me force à oublier, malheureusement elle est bien là chaque jour, chaque soir, mais je suis contente de ma journée quand je sais qu'elle ne se terminera pas sur un lit d'hôpital… elle recule quand j'avance... que ce soit sur mes deux jambes avec mes cannes parfois ou dans un fauteuil, je suis là et je remonte doucement au sommet. Tenir avec les tripes sera mon dernier mot. Camille qui a aussi ce « quelque chose en plus ». »
À vous mes "SEP-iens" !
Par Camille. (Lire son premier témoignage).
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