« Bonjour,
Comment je voyais la sclérose en plaques avant de connaître Carole :
Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.
Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait : « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X ! On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la sclérose en plaques ! Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !
Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil et restait bouche bée !
Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! J'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? Je ne la connaissais déjà pas avant ! Alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! C'est ridicule !
Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
Et là, par contre, je suis restée ! J'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.
L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre ! Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.
Comment je vois la sclérose en plaques maintenant que je connais Carole :
Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
J'ai connu Carole sans la sclérose en plaques. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la sclérose en plaques !
1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
2. la douleur et la révolte : Carole confirme la sclérose en plaques. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié ! C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !
Ce n'est pas la sclérose en plaques qui empêchera notre amitié ! La sclérose en plaques ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la sclérose en plaques : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la sclérose en plaques il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de sclérose en plaques comme des hommes ou des femmes à part entière !
Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps, un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.
Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.
Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.
Je témoigne pour que le regard des gens change sur la sclérose en plaques ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... La société doit répondre aux besoins de ses citoyens.
Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"
Par Anne-Marie. »
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 19/10/2009. « Bonjour,
Comment je voyais la sclérose en plaques avant de connaître Carole :
Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.
Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait : « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X ! On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la sclérose en plaques ! Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !
Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil et restait bouche bée !
Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! J'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? Je ne la connaissais déjà pas avant ! Alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! C'est ridicule !
Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
Et là, par contre, je suis restée ! J'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.
L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre ! Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.
Comment je vois la sclérose en plaques maintenant que je connais Carole :
Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
J'ai connu Carole sans la sclérose en plaques. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la sclérose en plaques !
1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
2. la douleur et la révolte : Carole confirme la sclérose en plaques. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié ! C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !
Ce n'est pas la sclérose en plaques qui empêchera notre amitié ! La sclérose en plaques ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la sclérose en plaques : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la sclérose en plaques il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de sclérose en plaques comme des hommes ou des femmes à part entière !
Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps, un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.
Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.
Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.
Je témoigne pour que le regard des gens change sur la sclérose en plaques ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... La société doit répondre aux besoins de ses citoyens.
Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"
Par Anne-Marie. »
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Petit village où je suis arrivée à cause d'une séparation, je parlais bien avec plusieurs mamans.
Un jour ça n'allait pas elles m'ont raccompagné chez moi. Le soir j'étais à l'hôpital plusieurs examens pendant 15 jours puis d'autres pendant 4 mois. J'ai demandé un mercredi à l'une d'elle de me garder le ptit car rdv médical. Et si elle voulait bien un peu plus longtemps pour que j'aille au cinéma voir le film sorti 2/3 mois plus tôt. Elle m'a dit ok.
De ce jour pu personne ne m'a parlé. Je leur ai annoncé mon diagnostic et l'une m'a dit qu'elle me croyais pas.
Je suis 4 ans après toujours dans ce village, seule avec mes enfants, ma maman à 1 km. Là j'ai fait une poussée j'ai demandé à 2 mamans de me ramener le ptit. Une m a dit non et l'autre ne m'a pas répondu.
Ce mardi j'ai été comme j'ai pu au carnaval de l'école. Personne ne m'a parlé.
J'en ai marre de ce coin pourri et marre de cet égoïsme que je ne comprends pas. Ça serait arrivé à l'une d'elles j'aurais été la première à proposer mon aide.
Natacha