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La sclérose en plaques, par Marie-Laure.

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« Bonjour,

Je m'appelle Marie-Laure, 53 ans. Diagnostiquée en décembre 2014 après une poussée et des années de problèmes de santé divers et variés…

« Vous ne pleurez pas ? » m’avait questionné la neurologue à l’annonce de ma SEP. Et bien non, je n’ai pas pleuré, et j’ai répondu : « Pourquoi, je devrais ? ». Je n’ai pas pleuré parce que je connaissais enfin mon ennemi juré. Mon ennemi pour la vie, six ans après les premiers symptômes, enfin ! Je n’ai pas pleuré parce que je savais qui combattre : S comme Saleté, E comme Enfin, P comme Prononcée. Je n’ai pas pleuré parce que je savais que ma vie n’était pas encore en jeu. Je n’ai pas pleuré par ignorance aussi, pour surtout ne pas lui donner ce plaisir.

Je suis sortie droite comme un I et j’ai commencé à annoncer ma SEP comme une simple sinusite. J’ai réconforté, expliqué, et je n’ai pas pleuré, plus le temps. Il fallait que je soigne ma poussée et que je change de médecin le plus rapidement possible. J’ai décidé toute seule de me reprendre en main, de prendre ma vie en main, elle qui m’avait si longtemps échappé. Ne plus subir la vie, et surtout pas la maladie. J’avais perdu l’équilibre du côté gauche, j’avais perdu l’équilibre dans les escaliers. J’étais en surpoids, je fumais.
Alors, j’ai décidé de tout changer. J’ai demandé de l’aide à mon ancien directeur médecin qui m’a orientée vers une neurologue libérale. À la suite de quoi, j’ai rencontré l’équipe de l’hôpital Saint-Antoine. Du bonheur !
J’ai divorcé. J’ai arrêté de fumer (enfin, presque) !
J’ai accepté de prendre un traitement.
J’ai commencé la marche (je me dessinais des lignes droites dans la tête et je les suivais).
J’ai une kiné exceptionnelle avec qui je fais du Pilates et qui me masse pour résorber toute forme de tension. Ma neurologue est formidable, humaine, vraie.
J’ai des amis bienveillants.
J’ai un amoureux prévenant qui m’accepte comme je suis et je lui en sais gré.
J’ai appris à l’annoncer, c’est trop douloureux pour les autres, plus douloureux que pour moi.
J’ai une chance folle d’être dans l’état dans lequel je suis, je n’ai jamais été aussi heureuse, je crois.
J’ai décidé que je ne serai pas plus atteinte.
Je me lance des défis : 100 000 pas par semaine minimum, natation dès que je peux. Moi, « sépienne », j’aime la vie, j’aime les autres. Moi, « sépienne », je fais partie d’une grande famille, d’une communauté. Moi, « sépienne », je témoigne pour vous tous, je sais et savoure la chance d’être debout chaque matin. Ma devise, moi « sépienne », sportive et solidaire, est : « Je travaille, j’ai un toit, je suis debout et je suis vivante. »

Bien cordialement. »

Par Marie-Laure.

Commentaires : 10 commentaires

Commentaires

  • Bonjour .
    Très bien votre témoignage.
    Je vie comme vous ma sclérose et comme vous je suis très heureuse.
    J'ai 55 ans , sous gilenya .
    Pas d'évolution depuis plus de 10 ans.
    Bravo ! Elle nous aura pas.

  • Merci, je vous souhaite de belles années de lutte. Vivons !

  • Cathy, nous nous connaissons bien et si peu à la fois. Merci de ton soutien qui me va droit au coeur. Je t'embrasse fort comme je t'aime. Affectueusement

  • Très beau témoignage de vie comment je pense comment je bouge comment je mange la maladie ( le mal a dit) t nous demande de faire ce voyage pour ne plus aller vers notre EGO mais vers notre être lutter contre la maladie peut être pas car souvent elle peut être mis d abord comme une protection mais qu est ce que je dois faire pour ne pas l alimenter alors débute ce beau voyage de vie merci

  • oui Franck, la maladie est un voyage au bout de nous. Elle nous ouvre les portes vers une meilleure connaissance de nous-mêmes. Elle a changé ma vie, ma façon de voir la vie, de l'appréhender pour mieux la déguster. Vivons !

  • Bonjour merci pour ce super témoignage, je me reconnais dans votre texte,atteinte de sep décelée en fin1998, traitée depuis début 2001,après deux ans de refus de acceptation de la maladie, comme vous je vis je sors fait la fête travaille,j ai parfois besoin de temps de repos mais essaie de ne pas trop penser à la maladie,vis avec une personne qui comprends les difficultés auxquelles je fais face.
    je vous félicite et surtout gardons cette rage de vivre que je souhaite et conseille à toutes les personnes atteintes.

  • Chère Patricia, votre commentaire me touche. Soyons fortes et heureuses en attendant le bonheur !

  • bravo Marie Laure je suis complétement admirateur de votre courage et surtout de vos actes
    et votre rage de vaincre

  • Cher Philippe, merci pour votre commentaire. Je ne cherche pas à vaincre, je sais que je n'y arriverai pas. J'apprends à vivre avec mon ennemie, à l'apprivoiser, à la tenir à distance. Elle et moi ne faisons qu'un. Je vis intensément et je la tiens en respect tant que je peux. Ce sont des gens comme vous qui me donnent cette force, mes enfants aussi, mes amis, mon amoureux. Tous unis contre la maladie.

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