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La sclérose en plaques, par Clément (non-sep), le mari de Caro

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Clément et Caro dit Fanfanlatulipe sur le blog : http://www.ma-sante-en-parade.net

« Ma femme, m’a demandé de témoigner sur la sclérose en plaques, il y a un moment déjà et voila je le fais enfin.
Pourquoi c’est si difficile de témoigner ?
Témoigner, c’est mettre noir sur blanc ce que l’on ressent, et ce n’est jamais facile.

J’ai rencontré Caro, en novembre 2003, lors d’une soirée Créole, ce fut le coup de foudre et 3 ans plus tard, on se mariait, le 1er juillet 2006.
En août 2005, au retour de vacances dans le Lot, une hospitalisation en urgence, fut le début du commencement officiel de la sclérose en plaques (SEP).

Les médecins, lors des rendez-vous, qui suivront les premiers troubles de la maladie, nous prépareraient à l’annonce d’une maladie sérieuse, tout en disant qu’ils ne savaient pas que c’était, cela pouvait être la maladie de Lyme (maladie contractée lorsque la personne concernée est piquée par une tique infectée) ou autre chose de sérieux, mais quoi, mystère et c’est assez dur a gérer.
Une fois le diagnostique établi, c’est la douche froide, il y avait toujours un espoir, avant de savoir.

La vie avec la SEP n’est pas facile, certaines personnes ne comprennent pas du tout la maladie, et ont fini par ne plus nous parler, comme si la SEP nous avez changé. Forcément, au début de la maladie, on en parle beaucoup, mais si ce sont des amis, ils devraient comprendre. D’autres personne s’apitoient sur nous et ça c’est le pire, être pris en pitié.

Après il y a ceux, qui s’en moquent, font comme si de rien n’était, oui pourquoi pas, mais ce n’est pas mieux pour autant, un exemple, on marche en groupe, ma femme marche doucement, fait des arrêts, eux ils partent devant continue à marcher, c’est difficile aussi a gérer.
Et enfin, il y a ceux pour qui cela ne change rien et là ce sont des perles rares, on en a trouvé et on les compte sur les doigts d’une seule main.

La famille ce n’est pas mieux.

Au travail, travaillant dans un hôpital, on pourrait penser que la maladie serait prise en compte dans l’aménagement des horaires et des locaux. Mais, ce n’est pas le cas, rien n’est fait, on ne prête même pas attention aux remarques qu’elle fait pour éviter le jour, ou elle viendrait travailler en fauteuil roulant et se retrouverait devant un bureau inaccessible.
Travaillant dans le même établissement, souvent j’ai envie de rentrer dans les bureaux de ces responsables irresponsables, mais est ce ma place ?
Je vois ma femme dépitée par la mauvaise reconnaissance de sa maladie, cela me met dans un état, je ne lui ai jamais dit cela.

Je ne veux surtout pas qu’elle pense être la cause de ma tristesse.
Ma tristesse est surtout créée par le regard des autres, leurs comportements.

Nous avions demandé une carte de stationnement pour personne handicapée, pour l’utiliser lors des poussées (car dans ce cas Carole et très invalidée).
Et bien, non, pas le droit, il faudrait qu’elle soit en fauteuil 1 semaine par mois.
C’est n’importe quoi, on a passé deux semaines de vacance l’été dernier, où elle s’est retrouvée en fauteuil.
Cela nous aurait grandement aidés de pouvoir en avoir une…

La SEP est une maladie très particulière, sous certaines formes les gens ne sont pas physiquement handicapé tout le temps et c’est ça qui n’est pas compris, le fait d’avoir une canne un jour, rien le lendemain, et la semaine suivante un fauteuil. Même le monde de la santé ne le comprend pas non plus et ne le prend pas en compte.

En ce que me concerne, je ressens une grande injustice pour les SEPiens évidemment, toutes les maladies doivent être dans le même cas, mais dans ce cas précis, je suis principalement touché par la SEP.
Notre vie, est réglée en fonction des poussées, de la forme physique du moment. Ma femme est très forte, elle ne veut pas me brider à cause de la SEP, mais on gère comme on peut, je l’aime.

C’est la personne la plus forte que je connaisse.

Les aménagements, les aident sont établies selon des critères, qui sont plus ou moins bons, mais pas toujours en fonction aussi de la maladie, il faut changer cela. »

Par Clément


Commentaires : 8 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Caro et Clément,

    Bien le témoignage Clément. Moi aussi j'ai la sep et je suis révoltée par ce qui NE SE PASSE PAS. Il n'y a pas beaucoup de personnes qui prennent en compte ce que nous avons.
    Bon courage.
    Bizzzzzzzzzzzzz

  • pour un fauteuil c'est facile il suffit d'aller a la cotorep avec votre ca&rte d'invalidit" et en meme temps la demande d'un gic j'ai aussi une sep je marche et quand vous vous déplaces vous demander a votre neuro une ordonnance de fauteuil de telle date a telle date , je crois que ds cette maladie de ts les jours moi j'ai ma sep depuis 1996 il ne faut pas se laisser aller car la maladie est toujours la et il faut etre plus fort qu'elle ,j'étzais infirmière et j'avais aussi des problèmes je vous parle un peu durement mais j'ai un coeur d'or tout le monde le dit ce doit etre vrai
    je vous embrasse

  • Coucou Clément !

    Continue à aimer ta tit femme comme tu le fais car nous en avons tellement besoin !
    Mais pour cela, je ne me fais AUCUN souci !

    Quant au macaron de gd invalide, je peux te dire, de par mon expérience, que tant que je ne l'ai pas eu, j'ai fait des dossiers et demandes successives auprès de la MDPH ! Alors foncez et tannez-les aussi !
    N'oubliez surtt pas de faire établir des certificats confortant la demande.
    Pour ma part et pour le dernier dossier que j'ai établi, j'ai joint un certif de mon médecin généraliste av le "paquet" pour appuyer que certains jours je marche bien difficilement.
    Et un 2ème certif de ma neurologue qui a précisé le périmètre de marche.

    Avec eux, C ainsi que ça fonctionne ! Faut pas se leurrer.

    En plus à la dernière convocation par le service médical, j'ai eu la chance de tomber sur une médecin qui a parfaitement compris ce que je vis !

    Alors main ds la main, continuez à lutter pour cela aussi car malheureusement, notre handicap INVISIBLE n'est encore pas admis !

    CHANCE ET FORCE A VOUS 2 ! C tellement mieux quand on est aimée !...

  • Je pense aussi qu'il faut redemander encore le macaron! Parfois les décideurs sont des fonctionnaires obtus qui ne savent rien de la SEP! C'est en les usant et en expliquant bien à quel point Caro galère qu'ils céderont!

    J'ai beaucoup aimé lire ce témoignage d'un mari aimant, qui soutient, aide, réconforte, porte la maladie à bras le corps avec son épouse! Très touchant et réconfortant! Je vous fais à tous deux un gros bisou et vous souhaite tout le meilleur pour la suite!

  • pour le macaron, un ptit truc : achète une canne ... et donne une copie de la facture en précisant que ta femme en a maintenant besoin pour marcher .. normalement ça rentre dans les critères de la réglementation qui permet d'avoir le macaron pour statiionnement pour personnes handicapées. Moi je l'ai eu grâce à ça plus qu'aux papiers des doc (neuro et généraliste), car la station pénible debout ne m'a pas été reconnu ..
    Y a des moments où je peux marcher 300 mètres sans trop de peine et d'autres jours où je marche 2 minutes et je dois trouver une chaise sinon j'ai trop mal au niveau des genoux et je risque de tomber si je n'ai pas ma canne sur moi
    Donc le macaron il m'est bien utile !!
    La réglementation ne prend pas en compte ce genre de maladie .. qui marche la plupart du temps par poussées
    Sinon faudrait aller voir les doc au pire moment :-( pour être reconnu super handicapé -((( moi qui souffre d'une forme à évolution lente c'est galère pour faire comprendre mes handicaps invisibles ... notamment la fatigue nerveuse qui m'a empêché de travailler "comme tout le monde"

  • Merci pour tous vos témoignages, vous m'apportez à moi et mon mari, des clés, auxquelless nous n'avions pas forcément pensé.

    Mais c'est souvent usant de toujours se battre et contre la SEP et l'administration qui s'en mêle.

    Bien que baisser les bras contre la SEP, ça je ne le fais, même si c'est parfois pas facile tous les jours.

    Merci encore à tous.

    Caro et Clém

  • Bravo, Clément. Tu as tout compris à la vie!
    Moi aussi, j'ai la chance inestimable de compter sur une femme très compréhensive, parce qu'il y a plein de gens, même des amis, qui ne comprennent pas ou qui ne veulent pas comprendre. La culture du déni...
    La culture du défi! Gardez votre force et votre joie de vivre, c'est la seule chose qui compte vraiment...

  • Salut!

    moi je suis SEPienne depuis 14 ans, et je vais sur mes 34 ans. J'étais danseuse qd je l'ai appris, et cela ne m'a pas empéché de faire une belle carrière! Today j'ai une canne... et le regard des gens, meme si çà a été dur au début, je m'en moque et ne les voit même plus!

    Je voulais juste te dire que si vous êtes heureux... les gens le sentent, et vous respectent!

    Le regard des autres, tu dois t'en foutre!!! Excuses moi du mot...
    Tu sais, moi, après être passé par beaucoup de questionnements, je me rends compte que grâce à ma SEP, je suis heureuse!!
    Avant, je me prenais la tête pour le moindre petit hic, et vu la maladie, les hics deviennent superflux!!!
    Du coup, si on regarde bien, et kon gratte un peu, la vie des autres ne vaut pas mieux! Et ils sont surement moins heureux que nous... ils ont leurs problèmes, santé (oui, eux aussi, certes pas comme nous...) famille enfants boulot... mais bcp s'enferment dedans!

    En fait, tu vis peut être mal cette situation... il est vrai que ce n'est pas facile... mais tiens bon!! Tu l'aimes, c'est le principal.
    Nous sepiens, on est fort... on se doit de l'être... mais le cheminement est long avant d'accepter la maladie, et de vivre avec!

    Ne la laisse pas tomber, et n'hésite pas à lui dire ton ressenti... elle va pouvoir t'aider!

    J'espère que mon témoignage t'aura un peu donner de la force...

    Bises
    clo

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