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La sclérose en plaques, par Sarah (non-sep).

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« Bonjour,

Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue.

J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman…

Je comprends que c'est dur pour elle de se battre sans cesse contre cette maladie. Je comprends maintenant le courage qu'il lui faut pour regarder cette maladie en face et la rage qu'il faut avoir pour la convaincre qu'elle ne vous aura pas. Et qu'au pire si elle ose vous faire tomber et lui en faudra bien plus pour que vous ne vous releviez pas.

Ma mère a connu beaucoup de poussées plus ou moins impressionnantes, elle a également connu pas mal de traitements plus ou moins bien adaptés à sa pathologie. Nous avons vu évoluer la maladie comme on regarde un ciel s'assombrir à la naissance d'un orage. ça n'est pas évident pour le malade de sentir ce corps qui nous lâche, ce corps qu'on ne reconnaît pas. Ca n'est bien sûr pas non plus évident pour l'entourage, on voudrait pouvoir soulager celle qu'on aime de ces attaques répétées, on voudrait dire à la maladie : "arrêtes, s'il te plaît, arrêtes, tu lui as fais assez de mal !" Mais cela serait trop simple si ça marchait comme ça !

C'est à force de persuasion qu'elle arrive à bout de ces poussées, à force de caractère qu'elle arrive à remarcher même si cette jambe gauche ne daigne avancer au même rythme que l'autre, à force d'espérance qu'elle arrive à sécher ses larmes qui ont du mal à couler tant ses yeux sont asséchés, à force d'amour et de soutien qu'on lui assure qu'elle est une personne unique, à part entière et extraordinaire.

J'ai sans cesse cette boule au ventre de voir réapparaître une poussée, guettant sans cesse sa fatigue, son regard, son visage, ce petit corps abîmé par cette sclérose mais je ne doute jamais de son rétablissement.

La SEP a endommagé beaucoup de choses chez ma maman et pas que d'un point de vu corporel, elle a également changé sa façon d'être et c'est là, selon moi, qu'est le point positif de la maladie. Ma mère est une battante, elle est positive, optimiste, aimante, tolérante, adorable. Je ne pense pas que la maladie n'y soit pour rien. Ma mère sait ce qu'elle veut, elle sait se défendre, elle a une force de caractère sans égal, elle nous rend heureux rien que par sa présence. Ma maman est différente, certes, mais elle l'est de la plus belle des façons. Je suis fière d'elle, de ce qu'elle est, impressionnée par son courage, sa persévérance. Alors bien sûr que ce n'est pas facile, pour le malade, pour la famille, pour les amis, mais je n'ai jamais appris de plus belles preuves d'amour que dans la maladie, en la soutenant je lui prouve tout l'amour que j'ai pour elle, et elle en résistant nous prouve tout l'amour qu'elle a pour nous, (même si entre nous ma maman n'a rien à me prouver). En la voyant j'apprends déjà beaucoup sur ce qu'est d'être une grande femme, et une mère extraordinaire.

La maladie nous a souvent blessé mais est et deviendra toujours plus un atout pour nous aider à surmonter les épreuves de la vie ».

Par Sarah (non-sep, 20 ans).
Rediffusion du 04/11/2009.

Commentaires : 20 commentaires

Commentaires

  • merci sarah pour ce beau témoignage, que d'émotion en le lisant...jai été très touchée...toutes les mamans qui ont la sep vont être émues en te lisant...mes enfants sont encore très petits, mais le plus beau cadeau serait qu'ils puissent penser plus tard comme toi, ce serait ma plus belle victoire car c'est pour toi que ta maman se bat et c'est pour mes enfants qui n'ont que 4 ans que je me bats chaque jour (la sep est arrivée ils avaient 1an et demi)....ils me savent malades mais ne comprennent pas encore tout...ta maman va être bouleversée en lisant ta belle déclaration d'amour!!! à 20ans, quelle maturité, chapeau...prends bien soin de ta maman

  • Bonjour Sarah,

    J'ai la larme à l'oeil de lire ton témoignage. J'ai 2 doudouces de bientôt 14 ans et 9 ans, j'espère de tout coeur que plus tard elles seront comme toi, c'est vraiment super ce que tu écris. Je sens bien que tu es hyper proche de ta maman et c super important pour elle. Gros bisous à toi et ta maman. Courage.
    PS : Tu es vraiment mimi.

  • Bonjour Sarah,

    J'ai la larme à l'oeil de lire ton témoignage. J'ai 2 doudouces de bientôt 14 ans et 9 ans, j'espère de tout coeur que plus tard elles seront comme toi, c'est vraiment super ce que tu écris. Je sens bien que tu es hyper proche de ta maman et c super important pour elle. Gros bisous à toi et ta maman. Courage.
    PS : Tu es vraiment mimi.

  • Bonjour Sarah,
    j'ai pleuré en lisant ton témoignage, pas seulement de tristesse mais aussi de joie. Il se dégage tellement d'amour dans ce que tu écris, c'est impressionnant de voir une jeune fille comme toi parler de sa maman avec tellement de courage. tu as raison quand tu parles d'"atouts" de la maladie. j'ai changé aussi, en peu de temps (cela ne fait qu'un peu plus d'un an que je suis malade). je peux être cynique, drôle mais aussi très directe!

    Je vous envoie une énorme livraison de bisous à toi, ta maman, ainsi que tout votre entourage.
    et Merci d'être la magnifique fille que tu es, ton coeur est immense et plein de beauté.
    Nab

  • Merci pour ce magnifique témoignage d'amour qui nous touche en tant que mamans malades...Moi aussi j'ai eu la larme à l'oeil.
    Mes enfants sont encore petits et je suis encore en forme, mais j'appréhende l'avenir, surtout pour eux...J'espère qu'ils sauront me comprendre et me soutenir comme tu le fais avec ta maman et que notre famille n'en sera que plus soudée.
    Toi aussi tu es déjà une "grande femme".
    Ta maman doit être trés fière de toi.
    Sophie

  • Je suis la maman de Sarah, et dois avouer que ce témoignage m'a énormément émue.
    Je ne savais pas que Sarah pouvait penser tout cela de moi.
    C'est vraiment récent que mes filles ressentent le besoin de se renseigner et de témoigner sur la maladie et ses contraintes.
    J'ai toujours essayer de faire que la SEP ne change pas trop leur quotidien, aller au delà de mes limites, mais des fois malgrè moi..... Elles sont mon moteur, sans oublier leur papa.
    Je suis fière de mes enfants. C'est vrai que cela m'aide beaucoup et même si cela peut paraître étrange pour certain, l'amour nous aide beaucoup.
    Je m'en veux beaucoup d'avoir compliqué leurs vies d'enfant et d'adolescent en les faisant grandir trop vite parfois.
    Mais je me dis et leurs dit souvent que je n'ai pas le droit de me plaindre.
    Il y a bien plus grave dans la vie.
    Je suis persuadée que j'ai de la chance par rapport à certain.
    Alors tant que je peux vivre normalement. Ca n'est pas le moment de se plaindre il faut avancer, même lentement! BON COURAGE A TOUS.

  • Superbe témoignage rempli d'amour! Toute maman SEPienne, tout SEPien aimerait être perçu ainsi! Merci, merci, merci! Bises!

  • Témoignage très poignant d'une jeune fille qui parle de la SEP de sa mère avec amour. Je suis papa de deux garçons de 12 et 8 ans et j'espère qu'ils reconnaitront un jour- ce dont je ne doute pas- que ce n'était pas facile par moments, pour eux et pour moi.

    Encore bravo !!

  • Un grand merci à vous Sarah et Anne.....

    Et oui notre moteur à nous parents SEPIENS est bien vous nos enfants...(Mais je pense que tout un chacun trouve son moteur quelque part...).
    Je suis tellement émue en vous lisant toutes deux.
    Ce que je souhaite le plus au monde c'est que ma SEP ne gache pas la vie de mes enfants (4: ma tribu ma force) que je puisse continuer à avancer et à jouer le plus beau rôle de ma vie ....

    Merci ....

    Alexia....alias Bibiche!!!

  • Merci à toutes et à tous pour vos messages de soutien et surtout à Sarah.

    ANNE

  • Trés joli témoignage Sahra, j'ai pleuré en le lisant, moi même atteinte et maman de 2 grands garçons. J'ai aussi été touché en lisant la réponse d'Anne, je me suis bien reconnue. Les enfants nous donnent une force énorme, toujours envie de leur montrer une belle image de nous !
    C'est vrai que la maladie nous donne une force énorme, mais on a pas le choix si on veut vivre et rendent heureux ce qu'on aime, on a pas le droit de baisser les bras.
    Sahra continue d'admirer ta maman, ça lui donnera une force énorme, et bravo pour ce joli témoignage, ta maman peut être fière de toi, tu lui fais une bien belle preuve d'amour !
    Anne, je vous souhaite du courage, il nous en faut mais quand on a la chance d'avoir des enfants et un mari admirables, ça ne peut que nous aider.

    Merci
    Martine

  • Merci a vous tous pour vos commentaires, je suis touchée a mon tour.

    Encore merci.

    Sarah.

  • BRAVO ET CARPE DIEM DANS L'AMOUR POUR L'ÉTERNITÉ !

    Une maman SEP déclenchée par un dramatique accident survenu à son bébé de 30 mois !
    Grâce à lui, j'avance aujourd'hui et plus que jamais !

  • Coucou petite sarah!

    Merci pour ces jolis mots, moi qui aime tant les mots je trouve que tu les as parfaitement bien choisis et parfaitement bien mis en forme pour dire avec une grand maturité combien tu l'aimes ta maman!


    Bisous à toi et à ta maman!

    Isa

  • Ton témoignage me touche beaucoup.. , j'ais vécu a peux prés la même situation que toi.. , ma mére a contracté la SEP quand j'avais 7 ans . c'est quelque chose de trés difficile a surmonté surtout a cette age la on ne c'est pas vraiment se qui se passe.. on est contrainte de grandir plus vite.. j'ais a mon tour était toucher par cette maladie au moi d'avril et c'est la que j'ais vraiment compris a quel point c'était dur de se battre et a quel point ma mére était méritante.. même si je le savais déja je ne le c'est que mieu maintenant.. ca va faire 10 ans quel vie avec sa et quel fait de chaque jour un combat.. déja 10 ans alors que moi a 17 ans je débute a peine...

  • wouhaaaaaaa !!! ba voilà je pleure comme une madeleine en ce moment je suis en plein dans ce que tu peux appeller le ciel qui s'assombrit mais je sais aussi qu'aprés la pluie il y a le beau temps, je trouve cela bien que tu puisses exprimer ton ressentit,ma tite soeur commence à vider ses angoisses ça fais mal de savoir qu'on puisse donné l'angoisse, mais je me suis tellement justifiée du fait qu'au départ on ne me croyais pas parce que ma fatigue était la même qu'aujourd'hui !!! et à présent que je suis plus stigmatisée ba on ne peux plus nier... hier j'ai eu une conversation avec ma tite soeur la maladie m'a faite changé car j'en ai fais ma force , ma soeur aussi dans le positif, on ne voit pas les choses on prend le meilleur ... et voilà je vous souhaite plein de courage à toi et ta petite maman enfin petite nan grande lol !!
    bizzzzzzzzzzzz

  • Mes dieux que c'est Beau, que c'est Bon! Oh oui, comme on ressent bien cet Amour que tu fais passer à travers Tes mots si Forts et si intimes pour une Fille parlant de Sa Maman.
    Merci Pte Soeur de Lumière, continue surtout, et si ce n'est déjà fait, laisse Ta Maman lire cet écrit si Fort, si Intense, et empli d'Amour Pur.
    Tendresse infinie à Toi, à Ta Maman, aux Tiens.
    Paix et Lumière à Vous. Joël

  • bravo pour ce super témoignage
    on ressent une montagne d'amour c'est superbe
    étant maman de trois ti bout dont un qui avait 6ans lors du diagnostique je me dit que malgré tout, même si on ne peut pas tout faire comme on voudrais avec nos enfants, peut être qu'une fois adultes ils nous en voudront pas.
    bonne chance à toute ta famille

  • Bonjour, moi c'est Bruno et j'ai 39 ans dont 18 de sep. Tu veux nous faire pleurer ou quoi ! ta maman a beaucoup de chance de t'avoir mais c tu pourquoi elle est malade ? Quand tu seras prête, et que tu voudras avoir une autre version de cette maladie, je suis là.

  • Et que tous le monde arrête de donner 80000 personnes malades en France car il y a de chiffre depuis plus de 10 ans alors que nous en sommes à des plus de 100000 alors je ne sais pas qui raconte encore ça mais c plus d'actualité

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