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La sclérose en plaques, par Aurélie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 28/02/2011.

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« Bonjour,

Je n’aurais jamais pensé qu’un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m’a diminuée par rapport à ce que je faisais avant. Le seul sentiment que je pouvais évacuer était de la colère !

J’ai appris au fil des années à voir les choses différemment !

Je suis passée d’une vie trépidante rythmée par un boulot passionnant que j’ai toujours voulu faire (aide médico psychologique auprès d’enfants handicapés), pompier volontaire, sportive à mes heures perdues, et toujours partante pour la java entre amis, à une vie beaucoup plus casanière par la force des choses !

À présent travailler m’est de plus en plus dur, faire du sport j’en parle plus, et en ce qui concerne la java j’ai la chance d’être entourée de gens qui acceptent et comprennent ma fatigabilité !

Je pourrais vous parler de tous le côte négatif de la maladie, des douleurs, des gênes quotidiennes, des tracas… à quoi bon…

Non, moi je veux parler de ma vie de sclérosée ! Malgré la maladie il m’est arrivé la plus belle des choses je suis devenue maman il y a trois ans de ça !

Beaucoup de questions se sont posé dans ma tête, la première, bien entendu, est-ce héréditaire ?  Pourrais-je ? Vais-je assumer ? Quel avenir pour mon enfant ? Comment élever un enfant en fauteuil si un jour ça devait arriver… Bref toutes les questions possibles et imaginables !

Je suis une maman qui se bat au quotidien pour sa fille, elle est à mes yeux le meilleur des traitements, elle est ma force au réveil, elle me permet de pouvoir mettre mes jambes au sol et de me lever sans grimacer (ou presque). Je ne suis, bien entendu, pas toujours et à mon grand regret, au top pour elle. Un footing avec elle me sera tout simplement très très difficile, mais aimons-nous avec nos jambes ? Bien sûr que non, mon cœur n’est pas touché et mon amour pour ma fille est indescriptible alors nous sommes capables de sauter et de franchir toutes les barrières que la maladie nous imposera.

Ma fille est, bien entendu, sensibilisée à la maladie. Lorsque je marche avec ma canne, elle sait que c’est parce que les jambes de maman sont fatiguées ! Je lui ai expliqué les choses avec des mots simples de son âge !

Maman comblée d’une petite fille extraordinaire nous avons décidé mon compagnon et moi-même de lui donner un petit frère ou petite sœur ! Actuellement à trois mois de grossesse les choses se passent plutôt bien ! La grossesse est épuisante bien évidemment mais qu’est-ce à côté du bonheur de voir notre famille s’agrandir et donner la place de grande sœur à ma fille !

Faute de ne pouvoir travailler en dehors de chez moi, j’exerce à mon niveau le plus beau des métiers à temps complet : Élever ma fille et mon futur bébé !

Pour moi le plus important c’est de vivre avec des projets, avoir de l’ambition ! Certes à notre niveau avec nos possibilités mais toujours en gardant à l’esprit que la maladie n’est pas une fatalité ! Se battre avec elle et non contre elle ! Accepter sa maladie c’est accepter de vivre. Mon plus gros projet ??? Être la meilleure des mamans, que ma fille et mon futur bébé soient fiers de leur maman ! Si j’arrive déjà à assumer ce rôle-là, pour moi c’est une grande victoire face à la maladie.

Ma sep a été diagnostiquée en 2004, j’ai fait beaucoup de chemin et un gros travail sur moi-même pour en parler ainsi, je suis heureuse de pouvoir enfin en parler librement.

À vous tous, touchez de près comme de loin, sortez du silence, osez affronter et parler de la maladie. Le dialogue vous aidera, c’est la seule des thérapies qui pour l’instant ne nécessite pas de traitements médicamenteux ! Battons nous et avançons ensemble. »

Par Aurélie

Commentaires : 27 commentaires

Commentaires

  • Merci Aurélie pour ton témoignage plein d'énergie !
    et courage pour la suite !

  • merci a toi !
    Amicalement

  • Bonjour Aurélie,

    Merci pour ce témoignage !
    Effectivement, parler est une excellente thérapie et les effets secondaires semblent assez faibles.
    Ton projet est le plus important que l'on puisse mener dans une vie et je ne doute pas que tu vas y arriver !!
    C'est vrai que ta fille à l'air très malheureuse sur la photo ;-)
    Courage à vous et surtout plein de bonheur !
    Didier

  • merci didier ! la maladie nous pourrie assez la vie , alors il est hors de questions de ne pas mener nos projets a terme !
    Amicalement !

  • Le Professeur René MARTEAU Président et fondateur de la Ligue Française Contre la Sclérose En Plaques est décédé le 24 décembre 2010
    Une messe " souvenir " sera célébrée le mardi 15 mars 2011 à 10 h 30 en l’église Saint François Xavier à PARIS ( 7ème arrondissement ), adresse de l’église, 12 place du président MITHOUARD 75007 paris.

  • coucou aurelie,
    on se connait depuis quelques années deja mais pas assez pour que je puisse voir ta maladie sous cet angle!
    c'est un très beau témoignage et je te souhaite pleins de bonheur a ta petite famille qui s'agrandit et a toi bien sur!
    courage ma belle
    titoune

  • merci titoune, les années passent et ne se ressemblent pas ! je t'embrasse ma belle !

  • Bravo Aurélie pour ton témoignage, c'est courageux de ta part de parler de ta maladie avec un tel recul; je sais que tu es une maman formidable et félicitation pour ta nouvelle grossesse, ces petits bouts vont j'en suis sur y'aider a te lever chaque matin et oublier( un petit peu ) tes douleurs ............
    bisous

  • merci monique, c'est gentil ! je t'embrasse

  • c'est une très bonne leçon de morale.on t'adore

  • merci future maman , gros bisous a vous trois et demi !

  • Belle leçon de vie que nous apporte ! Continue à être forte comme tu l'a été jusqu'à présent !
    Je te souhaite vraiment du bonheur avec ta petite famille qui s'agrandie ! Je suis vraiemnt très heureuse pour toi !
    Gros bisous à vous quatre !
    J'essaierai de passer vous voir dès que possible !

  • merci camille, passes qd tu veux la porte sera toujours ouverte tu le sais ! merci pour ton commentaire ! je t'embrasse

  • Se battre avec elle et non contre elle... je pense qomme toi. Il faut s'en faire une alliée et dépasser la colère...comme tu l'explique si bien.
    C'est chouette.. ta photo espire le bonheur!
    Merciiiiiiiiii
    Moi je n'ai pax d'enfants, et j'aimerais bien que tu développes davantage ta grossesse, les dificultés ou pas... voilà, si un jour tu as envie de nous informer de cela. A bientot. Nadine

  • Bonjour nadine, si tu souhaites que l'on discute grossesse c'est avec plaisir, je n'ai pas voulu developper dans mon temoignage car il y en aurait tellement a dire ! le neuro m'avait explique que la grossesse est une periode de "remission" pour nous les femmes atteintes de la sep, ma 1ere grossesse a été terrible 3 poussées en 9 mois, des douleurs atroces et bien entendu pas d'anti-douleurs ! enfin je ne souhaitais pas intoxiquer mon bébé ! je pourrais t'en parler si tu le souhaite ! chaque grossesse est differente, pour cette deuxième grossesse c'est different, je suis tres tres fatiguée tjs ds mes douleurs mais ça va mieux côté motricité ! chaque jour est different ! je te laisse mmon mail si tu souhaites approfondir amicalement
    Aurélie : aurelie.guitard@hotmail.fr

  • Houlala !
    Je viens de lire les commentaires sur la grossesse et ça m'inquiète bcp ?! J'ai consulté qqs sites internet et je pense cependant que le risque est assez faible pour moi. Je vais quand même en parler à mon médecin pour être sûr ;-)
    Bonne journée à toutes et tous.

    Le soleil revient : vive la vitamine D
    Au fait : j'ai lu un article scientifique sur des critères communs aux personnes souffrant de sep. En gros certains facteurs semblent se détacher statistiquement à savoir :
    1) Manque d'ensoleillement dans l'enfance
    2) Etre né au printemps ou en été (manque de soleil pour la mère pdt la gestation)
    3) Avoir fait une mononucléose infectieuse (virus Epstein Bar)

    Donc pour Aurélie : Séances d'UV obligatoires
    Didier

  • Tu as tout a fait raison, nos enfants sont notre force et la meilleure des thérapie. Je suis maman de trois enfants et mon combat je le mène pour eux, avant tout. je suis leur mère avant d'être une malade et même si un jour je dois aller moins bien, ça n'y changera rien !
    Bon courage pour la suite de ta grossesse et merci pour ce beau témoignage de maman.

    Sophie

  • je suis tt a fait d'accord !nous sommes mère avant d'être malade, et c'est là nbotre plus grande force ! courage a toi pour la suite !
    Amicalement

  • Merci Aurélie pour ce beau témoignage et cette magnifique photo.
    Je te souhaite beaucoup de bonheur pour cette future vie à 4.
    Debout sur deux jambes ou sur trois avec une canne ou en fauteuil, comme tu le dis si bien, peu importe, ce dont ont besoin les enfants, c'est avant tout d'Amooouuuur !

  • Merci Carinne, l'amour n'a pas de handicap ! peu importe les barrières nous serons tjs là et aimant pour nos enfants :
    Amicalement !

  • Bravo Aurelie pour ce temoignage c'est une ènorme preuve de courage et une tres belle lecon de vie !!!ta fille respire le bonheur et je suis convaincu que tes enfants te tireront toujours vers le haut !!!Encore un grand bravo a toi pour tout ce courage que tu deploies chaques jours !!!et felicitations a vous pour ce futur petit bou
    Bises a vous

  • Merci aurelie pour ce commentaire ! Effectivement nos enfants seront tjs la pr ns permettrent de s relever des dures epreuves que la maladie m infligera ! Chaque jour qui passera je lutterai pr ma fille ! Et mon futur bebe qd il sera la ! Ma vie a change je dois m adapter ! Me consacrer a ma famille c est l plus beau des combats que je menerais ...

  • Aurélie

    Avec un peu de retard par rapport aux autres, juste te dire l'admiration que j'ai pour toi...
    Pour avoir finalement accepté l'inacceptable au départ, et si bien t'être adaptee pour nous en parler.
    Ce serait un réel plaisir que tu nous fasses part d'ici quelques mois de la suite avec le petit frère (ou petite soeur) de ta fille...
    Grosses bises a toi, et j'espère que bien des mamans "sepiennes" prendront exemple sur toi
    David

  • merci dadou ! avec un immense plaisir les photos !!! j'ai accepté l'inacceptable pour moi au depart grace a la vie qui m'a donné le plus beau des cadeaux malgré ma sep ! merci a toi car de loin j'ai bcp avancé grace a toi et a ton courage ...
    Merci encor et a bientot ! bisous !

  • superbe commentaire v! j'aime bien la phrase aime t'on avec les jambes lol.. ça me donne beaucoup d'éspoir de te lire car j'éspére un jour que quelqu'un m'aimera comme je suis avec mes forces mais aussi avec mes faiblesses .. big poutoux à toi et à tout le monde !!!!!!!!!!!

  • bonjour,
    étant moi même maman de 3 garçons je voulais te dire bravo pour ta vision des choses, l'amour que tu portes à ta fille et ton petit bout qui pour l'instant est encore bien au chaud.
    je te souhaites ainsi qu'a ta famille beaucoup de bonheur

  • cc aurelie je viens vers toi deja pour te felicité pour ta force face a la maladie moi ma petite histoire sep depuis 2 ans traité avonex au moment ou j ai fait ma premiere poussee je desirait un deuxieme enfant et tt est tombé a l eau car il fallait que je "digere" l annonce tres dur a surmonté mais au jour d aujourd hui le desir de bebe revient fortement mais j ai peur d arreté mon traitement car pour l instant il a l air plutot efficace mais vraiment peur et quand j en parle ds mon entourage limite il me prenne pour une folle alors je suis perdu pourrait tu me dire comment c est passe ta grossesse ton accouchement et l apres ? merci beaucoup. maman tu petite fille de 4 ans et ca c'est ENORME

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