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La sclérose en plaques, par Lilou.

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« Bonjour,

À Rennes, en 2009, j'emménage dans un bel appartement tout beau tout neuf avec ma fille que j'élève seule. Je prends un nouveau départ. Une semaine après, alors que mes cartons ne sont pas tous déballés, j'ai une violente douleur au pied gauche. Je ne comprends pas, je n'ai fait aucun faux mouvement…

Je vais aux urgences. Et on m'annonce que j'ai une entorse avec arrachement osseux. On me plâtre. Je ne supporte plus le plâtre, on me l'enlève. On refait des examens. Les médecins me disent qu'ils voient une légère fracture mais ils ne sont pas sûrs. Ensuite, c'est la course sans fin des spécialistes. Je décide de retourner à Paris pour voir les meilleurs médecins. Et c'est reparti pour une batterie d'examens. Tous me donnent un diagnostic différent. Ma béquille est devenue ma compagne de tous les jours. Je me sens coupable car je ne peux plus sortir me balader avec ma fille, plus de sortie. Des jours, je suis très fatiguée, des vertiges. Je mets tout sur le compte des anti-douleurs. Là, je me dis mais qu'est ce que je fais là ? Autant retourner à Rennes d'autant plus que mon entourage pense que j'exagère. Je fais des démarches et nous revoilà à Rennes toujours avec ma béquille. Les douleurs au pied se calment de temps en temps. Chouette ! ça guérit. Et ben non. Dès mon arrivée sur Rennes s'en suit une grosse période de stress qui a soudainement déclenché une énorme fatigue et des courbatures. Je pensais avoir la grippe. Mais un mois après toujours pas la forme… Je suis réveillée par des grosses crises de fourmillements au pied, à la main (au point de hurler), au visage, des picotements. Mon bras gauche s'y met aussi, je n'ai plus de force. Qu'est-ce qui m'arrive ? Et là arrivent des décharges électriques dans le dos. Je ne comprends plus rien. Ma fille assiste à tout ça. J'ai l'impression de la délaisser. Depuis sa naissance, j'ai toujours été speed, active, levée 6h du matin, rentrée 19h. Et du jour au lendemain, je n'arrive plus à faire toutes les choses que je faisais avec elle. On dansait souvent à la maison. Je n'y arrive plus non plus. Je me fatigue vite. Je commence à avoir mal à l’œil gauche. Je m'en veux tellement. Je décide de réagir et de trouver ce que j'ai. Je me dois d'être en forme pour ma fille! Je vois une neurologue en ville qui m'a reçu 5 minutes et m'a dit "c'est le stress, allez voir un psy et un ophtalmo". J’étais énervée en sortant. Deux jours après, j’étais aux urgences (je ne voyais presque plus rien) en train de faire une névrite optique. Et là, on m'annonce que je vais devoir faire une IRM du cerveau et peut-être une ponction lombaire. Là, je comprends petit à petit… Le jour de mon anniversaire, rendez-vous avec une neurologue à l'hôpital. Elle m'annonce que j'ai une sclérose en plaques. Bon anniversaire, vous allez vous piquer à vie !

L'été arrive, mais que m'arrive-t-il ? Il fait chaud, trop chaud, je vois flou, vertiges, la tête qui chauffe. Oh non, un symptôme de plus... Tout s'est enchaîné très vite. On fait le rapprochement avec des crises que l'on a eu auparavant dans sa vie. Et je constate que j’ai la SEP depuis l'adolescence. Depuis, je me bats tous les jours. Mais dur de jouer mon rôle de maman. Je n'ai plus autant d’autorité, car quand je hausse le ton, ça me provoque une crise. Mais tous les jours je me bats pour ma fille. C'est elle qui me donne du courage pour faire bouger les choses. Je ne sais pas comment je réagirais si je n'avais pas d'enfant. Elle est ma vie ; mon envie de combattre toutes ces douleurs et cette fatigue chronique. Mais dur de ne pas culpabiliser quand on n'apporte plus à son enfant ce qu'on lui donnait avant surtout du jour au lendemain. Tous les jours, ma fille me dit : "maman, t'es la meilleure maman du monde, j'ai hâte que tu aies ton fauteuil pour aller se promener ensemble". »

Par Lilou.
Rediffusion du 15/05/2013.

Commentaires : 3 commentaires

Commentaires

  • bonjour, je m'appelle stéphanie j'ai 28 ans j'ai lu votre histoire et j'ai mon pere qui etait atteint de la sclerose en plaques pendant 20 ans, il se battait enormement fasse a cette maladie il me disait que si il m'aurait pas eu il se serait pas battu autant, c'etait mon maitre du courage et de la force grace a lui j'ai appris que l'on pouvait toujorus se battre meme quand on souffre, je sais pas l'age de votre fille mais elle vous verra comme moi j'ai vu mon pere une personne courageuse et forte j'espere que sa vous aidera un peu mon temoignage je sais pas trop comment dire les choses mais je comprend les douleurs mon pere m'en parlait beaucoup.

    je reste a votre disposition pour tout autre chose.

    cordialement

  • Lilou,
    Bonjour, merci pour ton témoignage.
    J'ai 50 ans et mon diagnostique remonte à 1991 (j'avais 29 ans), j'habitais Saint-Raphael dans le Var et j'avais rencontré un neurologue super que j'ai gardé jusqu'en 2009 pour aller habiter les Bouches-du-Rhône. De 2010 à début 2012 j'ai cherché un neurologue qui me convenait. Bref, j'ai enfin trouvé la personne qui me va. Il ne faut donc pas avoir peur de les essayer; s'ils vont c'est parfait et s'ils ne vont pas tu les "renvois". N'oublie pas qu'ils sont là pour travailler pour toi.
    Ne t'en veux surtout pas, tu n'as rien fait de mal, continues à te battre pour toi et pour ta fille.

    Si tu veux parler, n'hésite pas à me contacter.

    Bises,

    Eric - ecoutou@gmail.com

  • Bonjour Lilou,

    Atteinte de la SEP depuis 2002 et vivant également à Rennes, nous pouvons nous rencontrer si tu en as envie.

    Véronique (veronique.liot@sfr.fr)

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