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La sclérose en plaques, par Lilou.

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« Bonjour,

Je témoigne pour la 2ème fois. Les choses ont changé depuis mon 1er écrit. Je me représente, je m’appelle Lilou, 38 ans et maman d’une adorable fille de 13 ans. Avant l’été 2013, j’ai eu un fauteuil manuel qui a changé ma vie dans le sens où j’ai commencé à sortir et à refaire des balades. Je voyais ma fille tellement heureuse de me pousser dans la rue que j’ai eu un déclic ! C’est bon maintenant, je vais faire bouger les choses…

J’ai mis ma fierté de côté et j’ai enfin fini par appeler une assistante sociale pour qu’elle m’aide. J’ai eu beaucoup de chance car elle est en or lol. Je l’appelle mon ange gardien. Elle s’est démenée pour moi et elle continue à être présente. Et en juillet, j’emménageais dans un appartement adapté en rez-de-chaussée. Si vous saviez à quel point ça nous change la vie. Je me suis sentie soulagée et j’ai commencé à voir les choses de façon différente, à me poser les bonnes questions, c'est-à-dire : « que dois-je faire pour mieux supporter la SEP ? Comment faire ? Que dois-je mettre en place ? Ecoute mieux ton corps ! Comment gérer ma fatigue ? Comment cultiver ma joie de vire ? etc… »

Il faut que vous sachiez déjà que j’ai refusé la Copaxone® que ma neurologue m’avait proposée car je ne voulais pas prendre de risques à avoir des effets secondaires et voulais garder toute ma tête pour ma fille que j’aime plus que tout au monde. Ma neurologue a très bien compris ma décision et m’a donc proposé une rééducation au pôle Saint Hélier à Rennes. J’y suis entrée en Octobre et restée 2 mois en hôpital de jour. J’y suis arrivée avec le sourire et déterminée plus que jamais à faire ce qu’il faut pour aller mieux ! Kiné, ergo, réentraînement à l’effort, bains froids et l’hypnose ! J’ai commencé en parallèle un traitement uniquement à base de plantes (un bon petit cocktail explosif lol). J’ai changé toute mon alimentation. Donc, certes inutile de vous dire que je rentrais de mes journées complètement fatiguée mais ce fut un mal pour un bien. J’ai obtenu avec le centre de rééducation un fauteuil électrique. Dès que je l’ai eu, j’ai fait une très longue balade avec ma fille en vélo et moi sur le fauteuil tout en étant fatiguée. Inutile de vous dire que ce fut un moment de joie lol. Se balader tout en étant fatiguée, maintenant c’est génial ! 

Je me suis aperçue qu’avec de l’exercice physique, les plantes, et surtout un mental d’acier on supporte mieux la maladie. Je me suis également aperçue que plus on pensait à la maladie, plus les symptômes grandissaient. Donc penser à d’autres choses que la maladie aide énormément ! J’ai appris à relativiser les choses, à savoir dire non à mon corps quand il est fatigué, à ne plus culpabiliser et quand je dis non à une sortie car je suis fatiguée c’est normal, j’ai une SEP et c’est comme ça !

J’ai repris depuis ma rééducation de la kiné 3 fois par semaine à heure fixe le matin ce qui me permet de réadopter un bon rythme de vie, d’entretenir le corps et d’avoir de la bonne fatigue en fin de journée.

Maintenant, je vois les choses autrement. Je vis au jour le jour. Je ne planifie rien car je ne sais pas comment je serais le lendemain. Je me pose moins de questions bêtes. Je m’écarte de toute source de stress. Je ne veux laisser personne me stresser inutilement car comme vous le savez le stress aggrave la maladie. J’ai une joie de vivre que j’ai envie de transmettre. Je vois les choses d’une manière tellement belle que des fois je me sens en décalage avec certain. Je veux profiter de la vie sans me poser de questions !

J’adore la danse et ça me manque beaucoup ! La dernière fois, je suis sortie avec ma meilleure amie, on s’est retrouvé dans un bar et j’ai dansé ! Oui, oui ! Tellement envie de danser que je me suis faite porter par des volontaires lol. Le fauteuil n’empêche pas de faire certaines choses. Je dirais même plus il me facilite la vie. Donc, c’est décidé, je m’inscris à la danse ! Voire même à un autre sport qui serait à ma portée.

Je disais dans mon 1er témoignage que je me battais pour ma fille. Et bien maintenant oui je me bats pour ma fille mais aussi pour moi-même ! Tous les jours je prends soin de moi, je me pomponne et ça fait du bien !

Il est vrai que la SEP n’est pas évidente à gérer, que ce n’est pas facile tous les jours, que comme tout le monde certains jours je craque (mais à ce moment je me dis : « vas y pleure un bon coup, ça te fera du bien ! ». Mais aussitôt après, je suis envahie d’enthousiasme pour avancer ! J’ai décidé que la maladie n’emporterait pas sur ma joie de vivre car j’ai réalisé enfin que c’est une nouvelle vie qui commence (différente de celle que l’on avait imaginé) et que c’est à nous de faire en sorte de la rendre belle et que même si on est malade, on peut réaliser plein de choses.

Et je continuerai à avancer dans ce sens. Je ne laisserai pas cette fichue SEP me ruiner le moral et ma joie de vivre lol.
Je suis déterminée ! J’espère de tout cœur que tous les sepiens et sepiennes verront les choses comme moi je les vois et retrouvent le sourire.

Bon courage à tous et je vous envoie plein d’ondes positives !

Par Lilou.
Rediffusion du 03/03/2014.

Commentaires : 21 commentaires

Commentaires

  • Merci :-)j'espère que ce témoignage servira à ceux qui perdent espoir :-)Sil y a des rennais ou rennaises qui désirent sortir de leur cocon ou s'inscrire à une activité la danse par exemple je dis ça au hasard ;-) vous pouvez me contacter.Belle journée à vous :-)

  • Bravo pour ce courage !

  • Joli témoignage!
    Je suis en fauteuil roulant manuel et l'année dernière je faisais de la danse dans une MJC. Ce n'était pas un groupe handi donc il y a certaines choré que je ne pouvais pas suivre, mais j'ai beaucoup aimé cette expérience et je faisais une grande partie des choses.
    Donc quelque soit la dans e que tu aimes, vas y lance toi!

  • tu viens avec moi? :)

  • BRAVO!!!!!!!!!!!
    Tes ondes positives sont arrivées jusqu'à moi! j'ai presque le même âge (39) et un fils de 13 ans.....et ton témoignage m'a fait un bien fou!
    Normalement, je suis comme toi, à voir le verre plein et pas le vide etc.....mais depuis janvier, des nuages sombres encombraient ma tête, en te lisant, le ciel s'est éclaircit et m'a rappelé que ma joie de vivre n'est pas si loin! il fallait juste un déclic, qui fut, ton témoignage!
    Merci encore.............
    Sophie de lyon
    ( j'ai aussi témoigné 2 fois, si tu me retrouves, tu verras que nous avons la même visiond es choses)

    Porte toi le mieux possible et fais toi confiance, tu es ton meilleur médecin!

  • oh ça me touche au coeur!!! si ça t'a fait un declic je suis heureuse. Moi je vis un deuil et là c'est mon ecrit et vos réponses qui me refont un declic et me réveillent! et ça fait un bien fou!je vais allez regarder tes temoignages :)Continue à être positive :)

  • es-tu la jolie sophie en photo avec des lunettes de soleil sur la tête?

  • Je tiens à tous vous remercier.Les"j'aime" me font chaud au coeur et me donnent encore plus de force! J'espère que vous tous vivrez votre sep aussi bien que possible et je vous envoie des ondes positives encore plus fortes que dans l'écrit et souriez tous à la vie :-)

  • hello!
    ondes positives reçues!

    ben je crois que oui, il me semble que j'avais des lunettes de soleil avec un thé à la main dans le 2 ème témoignage, et le 1er, j'étais dehors, bouclée avec une jolie robe beige.......c'est mon 1er témoignage qui ressemble au tien......
    j'ai trop envie de m'expatrier vers nantes, près de la mer avant ma fin de vie lol!!!!!!!
    je t'envoie plein de soleil de chez nous : lyon!!!
    sophie

  • Merci et bravo pour ton témoignage.
    Je traîne cette saleté de SEP depuis l'été 1991, donc cela fera bientôt 22 ans et j'ai moi-aussi depuis 2008 un fauteuil électrique. J'habite dans un petit village de Provence à 10 ou 15 kilomètres d'Aix en Provence et ça m'a sauvé la vie, bref qui me permet d'aller "quasiment" où je veux.

    Bises et à bientôt,

    Eric - ecoutou@gmail.com

  • Merci :) c'est vrai que le fauteuil aide enormement et il faut que personne en ait honte!Tu ne souffres pas de la chaleur?En tout cas je t'envoie beaucoup de courage et de positivisme!biz!

  • Bravo et surtout merci pour ce témoignage plein de courage!!! Tu as la meilleure des façons de vivre avec la SEP!! Pleins d'ondes positives à toi également.

  • Bravo et surtout merci pour ce témoignage plein de courage!!! Tu as la meilleure des façons de vivre avec la SEP!! Pleins d'ondes positives à toi également.

  • Merci Kelly :) j'espère que tu la vis de cette manière aussi ou que tu vas le faire.Profitons des moments où cette sep nous laisse du répit!bisous

  • Bonjour lilou.
    je trouve ton temoingnage tres poignant et tres touchant et qui donne un moyen de se battre et de ne pas baisser les bras. Moi il est vrai que je positive moins que toi et pourtant j aimerais bien car le stress j ai du mal a le combattre.lol
    Derriere ca je fais pas de danse mais de la correspondance postale pour essayer d evacuer un peu. Et c est par ce biais que si tu veux bien et si ca te dit si tu voudrais correspondre avec moi par le biais poste car je n ai pas d ordi car je manipule d un telephone portable et les mo defilent lol.
    Je te laisse mon mail et ce serait avec plaisir et peut etre que ca me boosterait et me donnerait une lecon de courage.
    mon mail sandrinekormann@sfr.fr
    bises et bon courage.

  • Bonjour sandrine, merci beaucoup.Oui il faut que tu restes positive et que tu te battes. Ca serait également un plaisir d'échanger avec toi :-) big bisoux positifs! je t'envoie mon mail :)

  • Si d autres personnes sont interessees par ce biais. C est avec plaisir.
    bon courage a tous.
    bises a tous

  • Oupss.... rire.... mais c'est tout mouaaa ça copiteuse !!! ;-)

  • eh eh on est 2 copiteuses alors :-) :-)même plusieurs! c'est contagieux ^^ bisoux

  • Cela fait du bien de lire ton témoignage qui redonne du courage à ceux qui sont dans un mauvais passage..... Il me décide aussi à faire part de mon vécu. Je suis un peu mangé par le stress de mon environnement qui n'accepte pas de me voir diminué.... dur dur .... Mais cela ira sûrement mieux lorsqu'ils auront compris ce que l'on vit. C'est pourquoi lire vos témoignages me montrent que l'on est pas seul et qu'on a le même ressenti.
    Merci à tous.

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