La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 10 oct. 2022

La sclérose en plaques ou pas, par Véronique.

« Je suis tellement
fatiguée. »

« Bonjour,

 Je m’appelle Véronique et depuis plus de 11 mois j’ai des symptômes qui, je pense, ressemblent à la sclérose en plaques.
Je vous explique un peu mon parcours médical depuis 11 mois.

Tout débute par d’intenses douleurs thoraciques, comme si on me serrait très fort. Au départ, on pense que le problème est gastrique : je fais donc une fibroscopie, avec 14 biopsies à l’œsophage. Résultat négatif. Donc on me programme une manométrie et PHmétrie. Résultat négatif.
Le gastro me dirige alors vers un cardiologue pour un bilan, dont un scanner des coronaires. Résultats négatifs.

Cela dure des mois, parce qu’il y a beaucoup de décalage des rendez-vous avec les médecins et les examens.

Au bout de quelques mois, j’ai moins mal au thorax, mais je commence à avoir des fourmillements dans le bras droit et mon visage, côté droit, est comme endormi jusqu’à l’œil. Mon docteur commence à s’inquiéter : il me dit de faire un scanner des cervicales. Résultat négatif.
Ah oui, entre-temps je consulte un rhumatologue qui me dit que j’ai sûrement de l’arthrite… En fait, j’ai vraiment eu l’impression de l’ennuyer.

J’ai récemment fait une IRM encéphalique qui dit : « Leucoencéphalopathie (désigne l'altération de la substance blanche cérébrale), d’origine vasculaire, leucoaraiose débutante avec présence d’images infracentimétriques hypersignal T2 de la substance blanche en région bi-frontale ».

Je ne suis pas médecin : j’ai rendez-vous avec un neurologue le 4 octobre, on verra. Je suis tellement fatiguée tous les jours : dès que je fais un truc je dois m’assoir et j’ai l’impression d’avoir fait un marathon. J’ai aussi très mal dans la jambe gauche avec des décharges d’électricité dès que je marche un peu. J’ai de plus en plus mal à la jambe, même la nuit : c’est horrible.

Je suis épuisée qu’on ne trouve pas la cause de mes douleurs et je voudrais qu’on puisse les soulager. Je n’en peux plus.

Et l’entourage qui te regarde avec de grands yeux en ayant l’air de dire : « Et bien, ça a l’air d’aller… ».
Oui, il y a des jours avec et des jours sans, mais beaucoup plus de jours sans.

Voilà mon histoire, mon errance médicale depuis bientôt un an. En espérant que le neurologue m’en dira plus.

Merci à tous de m’avoir lue. »

Véronique.

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3 commentaires
14/10/2022 à 00:05 par Marine
Bonjour Véronique, est ce que votre diagnostic a été confirmé? Qu'à donné votre rendez-vous chez la neurologue? Je suis de tout cœur avec vous et ne peux que comprendre, j'en suis aussi🤞🏻

10/10/2022 à 09:01 par sabine
Bonjour Veronique
Ne pas mettre les mots sur ce qui nous fait souffrir est toujours difficile. J’espère que le neurologue pourra fixer les choses et apporter des solutions. Apres je les compare aux vulcanologue, ils savent dire ce que l’on a, ce qui peut nous soulager, evoquer comment cela peut evoluer, mais jamais etre tres précis sur le déroulement de la maladie!
Bon courage en tout cas pour la suite et de la patience pour les mois sui arrivent, même si la fatigue est un poison lent et les douleurs une epreuve

10/10/2022 à 08:26 par Florence
Bonjour Véronique, en lisant ton témoignage j ai eu l impression que tu parlais de moi, j ai eu exactement les mêmes symptômes au niveau du thorax comme si j avais un corset qui me serré très fort, les fourmillement et aussi ne plus pouvoir tenir les objets, même une brosse à dent ou un stylo avec aussi une fatigue énorme, je suis sous traitement et depuis ça va mieux, j ai toujours des décharges et des fourmillement , j essai de faire beaucoup de chose, je te souhaite bon courage le temps que la neurologue trouve le bon traitement aprés ça ira mieux, bonne journée😘

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