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La sclérose en plaques, par Émily.

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« Bonjour à tous,

Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite…

Quand on m'a annoncé que j'avais une SEP, je ne connaissais pas du tout cette maladie, à part les principales idées reçues sur la SEP. Enfin d'ailleurs on ne me l'a pas annoncé, le neurologue souhaitait que je sorte les mots "sclérose en plaques" de moi même, à ce qui parait ça fait du bien au patient (cela me fait toujours sourire comme approche). Mais bon, il a pris le temps d'expliquer ce qu'est cette maladie, ainsi qu'à toute ma famille.

Depuis j'ai fait quelques hospitalisations toujours pour les mêmes symptômes, j'ai été sous Avonex®, Rebif®, et Betaferon®, mais toujours au bout de 6 mois, les piqûres posaient problèmes, je me mettais dans des états pas possible, crise de larmes, je mettais une heure pour la faire, donc j'ai tout arrêté. Je sais que ce n’est pas bien, mais ça me rappelait tout le temps que j'étais malade. Et puis les marques faites par les injections se voyaient trop, je sais, c'est débile comme excuse. Comme me dit mon neurologue, ce n'est pas vous dans 6 mois qui m'intéressez, mais vous dans 10, 20 ans. Alors c'est sûr que je prends des risques, que peut-être je le regretterais plus tard, si un jour la SEP devient de plus en plus présente.

Ma vie et mes projets n'ont pas été trop bouleversés par la maladie. Aujourd'hui, je travaille pour un grand groupe français qui m'a reconnue en tant que travailleur handicapé. Ma famille est présente, et l'a toujours été. Et surtout, je me suis mariée l'année dernière avec l'homme le plus merveilleux du monde, qui a été là depuis le début. Il aurait pu partir, mais non, il est resté près de moi lors de l'annonce du diagnostique, il est resté près de moi lorsque je n'étais pas bien, il m'a fait les piqûres quand je n'en pouvais plus. Lorsqu'à l'Eglise, on a échangé nos consentements, c'est sûr que quand on dit "dans la santé ou dans la maladie", cette phrase prend tout son sens, et je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir rencontré.
Mais je dois bien avouer que cette SEP me pose quelques problèmes, surtout pour le travail. Je prends le train, bon ça va, mais arrivée à la gare, quand je vois tous les escaliers, là, ça me coûte de les prendre. Pareil quand je dois me déplacer. Alors même si mes responsables sont au courant, cela me rend toujours mal à l'aise de devoir faire comprendre que pour moi faire un aller-retour à Lyon, dans la journée, puis le lendemain en faire un autre, ça ne m'arrange pas tellement. En fait, ce qui me dérange le plus, c'est de devoir rappeler que je ne peux pas rester debout trop longtemps, ni courir pour attraper mon train.

Mais si je fais le bilan, et si je ne devais retenir qu'une chose ça serait tout l'amour et le support que ma famille et mon mari me témoignent tous les jours. C'est vrai que lorsque l'on rencontre la maladie, ça fait le tri, y'en a qui ne supportent pas, y'en a qui n’en parlent pas, qui font comme si j'avais rien et à qui il faut rappeler que je ne peux pas faire tout comme eux, et y'en a qui montrent à quel point on compte pour eux, et ce sont pour ces derniers que je voulais témoigner. Pour qu'ils sachent que grâce à eux, la SEP, même si elle est toujours présente dans notre vie, elle ne prendra pas le dessus. »

Par Émily.
Rediffusion du 14/07/2009.
Commentaires : 15 commentaires

Commentaires

  • Bonsoir
    Tu as raison l'amour et le soutien aide énormément enfin je suppose j'aimerais en dire autant mais chez moi la famille n'en parle pas de tant en tant un gentil ça va la santé mais sans plus et comme je n'aime pas m'étaler...et mon mari évite totalement le sujet tout lui je pète la forme tout va bien si je suis encore debout. Bref j'ai été diagnostiqué en juin 2016 après une poussée en Mars et depuis gilenya fin juin fin octobre cela fera un an sans poussée alors je continue à y croire.
    Courage à vous tous et gros bisous

  • tu es bien courageuse et l'amour de nos proches est une grande aide contre cette satanée maladie, bon courage

  • S'il n'y avait pas la SEP, on se croirait dans un conte de fée! Tu as eu bien de la chance de trouver un gentil mari qui te piquouze, une perler! La famille qui soutient, formidable! Le taf qui fonctionne, le rêve!
    Bref, j'espère de tout coeur que ta vie continuera à se dérouler comme ça! Il existe aussi des SEP plus faciles et heureuses, c'est bien de le raconter! Bone journée à toi! BIZ!

  • Je te souhaite bon courage pour la suite mais tu as intérêt à accepter un traitement de fond type interféron ou autre, ça permet de limiter les poussées ! Je suis atteinte moi-même depuis 17 ans, j'avais 43 ans et j'en ai 60 maintenant. J'ai toujours été un cas bénin pour le neurologue même si j'avais des poussées tous les 3 mois au début (troubles sensitifs et diplopies). J'ai été traitées pendant environ 14 ans avec AVONEX et c'est l'infirmier qui me faisait les piqûres, je l'ai très bien supporté et je n'avais plus qu'une poussée par an j'ai juste été obligée d'arrêter le course à pied (marathons) mais j'ai continué à faire beaucoup de marche. En fait, je n'ai des difficultés à marcher que depuis 5 ans, je m'aide d'une canne mais je suis contente de pouvoir me déplacer seule et conduire ma voiture sans problème. Seul soucis, la fatigue ! Depuis une semaine j'ai changé de traitement car j'ai eu 3 poussées l'année dernière, je suis maintenant sous COPAXONE, c'est une piqûre sous cutanée par jour que je supporte bien même si c'est un peu contraignant !
    Mais si je m'en sors si bien c'est quand même grâce au traitement de fond sans quoi la maladie aurait peut-être progressé, c'est très important de profiter des avancées que la médecine nous propose et il ne faut pas hésiter à essayer ! Alors vas-y ça vaut le coup pour bien profiter de la vie !

    Bisous
    Martine

  • Bonsoir Emily,

    Quel beau petit couple. Malgré, cette saloperie de sep, je lis que tu es bien entourée. C'est super. Continue à t'accrocher et merci pour ton témoignage.Bizzzzzz

  • OUI l'entourage est prépondérant pour nous aider à supporter la maldie. Merci pour ton témoignage et continue d'avancer comme tu le fais.
    bien à toi.

  • Il n'est pas forcément facile pour l'entourage d'aborder le problème. Bien souvent les proches sont plutôt dans l'embarras. Ne pas en parler peut laisser croire que l'on s'en moque, en parler peut sembler maladroit et passer pour de la curiosité. Les proches ont besoin parfois d'être mis à l'aise par le malade lui-même.
    Donc essaye toi-même de mettre le sujet sur le tapis et tu verras les réactions.

    Bon courage à toi.
    Amicalement.

  • Merci à tous pour vos commentaires, ca fait vraiment chaud au coeur!C'est pas toujours facile, en tout cas pour moi, d'essayer de parler de cette sep avec mes amis. J'ai l'impression qu'ils s'en moquent, bon je peux me faire des idées, peut être que j'ai pas envie d'en parler avec eux non plus, en fait j'ai pas envie d'être cataloguée comme la fille malade.
    Encore un grand merci pour vos réactions!!!!!!!!!!!
    Bisous

  • bonjour ton témoignage me redonne éspoir ........... j'ai fais part à mes proches de mon témoignage sur ce site que dal; pas un témoignage de soutien lol; moi faut pas trop que je parle de ma patho sinon j'ai le droit au culapabilisant ""mais on sait que tu es malade """ mais on est pas à ta place enfin , pour ce qui est du soutien d'un homme hum hum j'ai toujours soutenu , tenu , pour deux mais moi mon combat est solitaire je dois juste me contenter de sourire ..............
    mes angoisses je les gardes elles ne sont pas comprises lol
    merci de prouver au monde entier que l'amour existe encore et bon courage !!!

  • rho lala quand je relis mon com, je me trouve un chouilla désenchantée...;o) lol tout le bonheur du monde !! et pardon pour la dark attitude !!

  • Très touchant et émouvant témoignage !
    Je sais pour le vivre le courage et la pugnacité
    qu'il faut pour continuer à lutter... vous n'en manquez
    pas non plus !
    Bises.

    Mary Kat

  • J'ai l'impression de revivre mon histoire !
    Bravo du courage, il en faut ! Mais de se sentir entouré est trés important !
    L'amour de ta vie va jouer un rôle trés important, moi si je n'avais pas mon mari, je ne sais pas ce que je deviendrais. C'est eux qui nous connaisse le mieux !
    Bon pour le traitement, je pense qu'il serait bien d'en avoir un !
    Peut être oral au début, moi, j'ai pris de l'imurel pendant 16 ans, je sais qu'il n'est pas reconnu comme traitement de fond mais il y a plein de personne qui le prenne et chez moi il a été éfficace pendant 15 ans !
    Parles-en avec ton neuro. mais ne reste pas sans traitement !
    C'est trop grave, la maladie peu trop vite basculer.
    Bizzzzzzzzzzzzzzzz

    Martine

  • "ce n'est pas vous dans 6 mois qui m'intéressez, mais vous dans 10, 20 ans. Alors c'est sûr que je prends des risques, que peut-être je le regretterai plus tard, si un jour la SEP devient de plus en plus présente."

    moi je trouve ça vraiment dingue ce genre de propos de la part de neurologue : on tente de nous culpabiliser quand on ose refuser les traitements de fond qu'on nous propose !!!!!!! je trouve ça minable
    Alors pour eux votre vie de maintenant, ça n'a pas d'importance ?
    quand vous exprimez toute votre difficulté à vous faire ces injections, on vous prend de haut, un peu comme si vous manquiez de courage ou que vous faisiez un "mauvais calcul" pour votre avenir !
    Mais votre vie ce n'est pas que de retarder l'évolution de la maladie pour que dans 20 ans vous soyez encore debout
    c'est avant tout avoir une vie qui vous convienne : quel intérêt d'êptre encore debout dans 20 ans si c'est pour tous les jours pleurer d'avoir à vous soigner ???
    Ma mère me disait hier : chrystèle, les neurologues qui nous ont dit que la sep se soignait, c'est pure blague ! Aucun traitement ne te permet de vivre comme tout le monde .. la seule chose qu'on te propose c'est de te piquer tous les jours pour que dans 20 ans tu sois encore debout. MAis moi je te préférerais en fauteuil roulant même maintenant mais que tu sois heureux de pouvoir vivre "comme tout le monde", c'est à dire avoir un enfant et un travail ..
    Là tu vis chez tes parents parce que tu n'as pas d'emploi, ta maladie non diagnostiquée avant 26 ans d'attente et de nomadisme médical n'a pas permis de te trouver un emploi adapté à ta maladie.
    A-t-on déjà posé la question à un malade ce qu'il voulait ? un traitement qui bloque les poussées ok mais si c'est pour que leurs injections soient aussi contraignantes qu'une poussée ...

    Ceux qui vivent bien avec leur traitement et qu'il est efficace pour eux c'est tant mieux, mais pour les autres qu'on arrête de leur faire peur et de les culpabiliser
    Je n'incite personne à ne pas suivre de traitement mais je dis : je suis la preuve vivante qu'on peut avoir la sep pendant + de 26 ans et être encore debout ..
    A l'inverse, y a des cas où même avec traitements ...
    L'essentiel pour moi c'est de BIEN VIVRE dans son corps
    Surtout ne vous culpabilisez pas de ne pas avoir pu continuer le traitement,
    au moins vous vous avez eu le courage d'essayer :)
    moi j'ai accepté le kit mais j'ai finalement fait le choix de ne pas aller acheter les injections à la pharmacie car tous les jours ...
    je ne me trouve pas pour autant pas courageuse, faut aussi en avoir du courage pour affronter la maladie en face ... être un peu folle aussi peut être :(((
    je plaisante

  • Tout a fait d'accord avec toi Martine! heureusement qu'il y a mon mari pour m'aider quand je vais pas bien.
    Pour le traitement, je ne suis toujours pas décidé à reprendre, d'autant plus qu'on essaie d'avoir un bébé, après je me reposerais la question plus sérieusement...
    C'est vrai que je me suis sentie coupable d'arrêter le traitement, mais mon neurologue a compris, et ne m'a pas forcé à en reprendre un, il est vraiment très compréhensif par rapport à ca, en me disant qu'il avait une part de responsabilité car il n'avait pas su me proposer un traitement. Donc pour l'instant cette question est en attente, mais je suis consciente que dans quelques temps je devrais me reposer la question, et comme dit bourély pour l'instant je suis bien dans mon corps, alors on verra bien!

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