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La sclérose en plaques par Pauline, une compagne.

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« Bonjour à tous,

Mon témoignage est un peu différent... Moi, je suis en pleine forme, c'est l'homme de ma vie qui est touché par la SEP.
Ça fait 7 ans que nous sommes ensemble, j'ai 25 ans et lui 28.
Tout a commencé il y a... Pfff en fait je ne sais pas quand ça a commencé…

Tout ce que je sais c'est qu'après avoir eu des pertes d'équilibre et des sensations bizarres dans la jambe et le pied droit en 2008, Jérémy a subi comme vous tous scanner et ponction lombaire. Le 18 juin 2008, le diagnostic tombe : c'est une SEP... La douche froide.

Jérémy s'est installé à son compte le 1er avril 2007 dans le débourrage de chevaux, un boulot très physique, très stressant, bref tout ce qu'il faut pour la maladie ! Alors cette annonce remet tout en cause.

Jérémy était effondré en sortant de chez le neurologue, ses rêves s'envolaient un par un. Moi ?... Moi j'étais à côté et je me disais "mon pauvre chéri... Comment allons-nous gérer ça ?"

Jérémy n'est pas un grand bavard, pour lui il n'est pas malade, même s'il est conscient de sa maladie, il veut continuer sa vie comme si de rien n'était. Bien sûr il fait des siestes, ce qu'il ne faisait pas avant et il lève le pied au niveau du boulot. Il est sous Copaxone® depuis 1 an et le supporte très bien.

Depuis le 5 juillet 2009, nous avons eu un petit garçon. Et oui, la maladie, ça nous fait revoir nos priorités !

Je ne veux pas m'étaler sur la maladie de Jérémy et sur ses symptômes qui visiblement, sont légers pour l'instant...

Je veux juste apporter mon témoignage en tant que conjointe et vous dire que pour nous non plus ce n'est pas facile. Cette maladie, nous la subissons aussi. Quand je regarde Jérémy dormir, les larmes me montent aux yeux car je sais que psychologiquement, il souffre. Lui qui était tellement fier d'être travailleur, de n'être jamais fatigué... Je vois bien qu'il vit mal cette fatigue permanente.

Notre couple, forcément, a dû s'adapter à cette maladie, non sans mal... Au début, je servais de "défouloir". Jérémy n'avait qu'une seule phrase à la bouche : "C'est pas toi qu'est malade alors arrête de pleurer". Mais lui ou moi, c'est la même chose ! Jérémy, pas très communicatif, moi surprotectrice... À un moment il a fallu qu'on se mette d'accord !

Petit à petit, j'apprends à vivre avec la crainte. Personnellement, je pense que le diagnostic n'est pas digéré (le sera-t-il un jour ?) et je me questionne sur mon avenir, sur NOTRE avenir.

Je ne me sens pas du tout prisonnière de cette maladie. Si un jour la maladie fait que je dois pousser le fauteuil roulant de Jérémy ou que je dois l'aider dans les gestes du quotidien, je m'en fiche, je l'aime et je le ferais sans me poser de questions.

Voilà, être à côté du "malade", le voir souffrir et être impuissant face à tout ça, ce n'est pas marrant non plus tous les jours.

Aujourd'hui, Jérémy peut assumer son écurie et continuer son travail, nous vivons "normalement" et profitons de notre fils.

Ce que la SEP m'a appris, c'est à profiter du moment présent, à ne pas se prendre la tête pour des conneries et à se soutenir, dans toutes les situations que la maladie nous impose.

Bon courage à tous et profitez de la vie ! »

Par Pauline.
Rediffusion du 30/11/2009.

Commentaires : 13 commentaires

Commentaires

  • Je suis très touchée par ton témoignage, c'est toujours une tuile quand ça arrive, mais il ne faut pas désespérer, la recherche avance et tous les cas ne sont pas désespérés ! j'ai moi-même cette maladie depuis 17 ans et elle ne m'empêche pas de vivre, je marche juste avec une canne maintenant mais c'est tout, j'ai une volonté de fer et j'essaie d'y penser le moins possible et de voir l'avenir. De plus, il faut savoir qu'il y a des cas qui n'évoluent pas du tout ou qui se stabilisent ou encore, comme moi dont l'évolution est très lente. Alors, gardez courage tous les deux, consacrez vous à votre fils et profitez chaque jour des meilleurs côtés de la vie ! Je vous embrasse tous les deux et vous souhaite plein de bonheur, vous êtes si jeunes !!

  • Bonjour Pauline,

    Moi aussi j'ai cette saloperie de sep, et je sais que pour l'entourage c pas facile. C'est super de soutenir Jérémy. Continuer à profiter de la vie avec votre doudou.
    Bisous à vous 3 et bon courage

  • Ah Pauline, tu es une épouse exemplaire! Malheueusement de nombeux couples SEP capotent dans mon groupe d'écoute! Bravo à toi,à vous, profitez de chaque jour! Bisous!

  • Oh, c'est rare que l'on entende les conjoints. Mais ça fait du bien, je suis atteinte depuis 32 ans, j'ai eu une vie presque normale. Mais ma plus grande aide est le soutien de mon mari !
    Alors si vous avancez ensemble, si vous vous battez pour la même cause il ne devriait pas avoir de problème !
    J'ai l'impression que tu as tout compris, continue !
    Je vous souhaite à tous les 2 + au bébé beaucoup de bonheur !
    Bisous à vous 3

  • C'est très beau ce que tu as écrit. Jeremy et toi vous avancez dans le même sens, tous les trois maintenant. Félicitations pour votre enfant pour ton courage. La maladie n'est pas facile mais l'Amour est plus fort..!

  • Bonjour Pauline,
    Juste un petit mot pour te dire que tu n'es pas seul je me reconnais dans ton témoignage, mon mari a une SEP depuis 1998 année de naissance de notre fille. Pour lui prouver que je serais tjs là pour lui nous nous sommes mariés en 2000. On vit au maximum "normalement" et surtout on avançe pour notre fille. Et quand les poussées se manifestent on se sert encore plus les coudes. Je serais tjs là pour lui car je l'aime !!!!!
    Bon courage
    Profitez bien de votre doudou

  • Salut,
    Tu prends exactement la vie comme il faut que tu la prenne! Bravo!!
    Ton homme ne pouvait pas mieux tomber....
    J'ai 34 ans, une SEP depuis l'âge de 20 ans, et un fils de 4 ans.
    Moi aussi je fonctionne comme si je n'avais rien... même si today j'ai une canne... et alors?
    Ma vie est adaptée en fonction certes!!
    Mais je suis heureuse, et comme tu le dis, les priorités ne sont pas les mêmes pour tout le monde!!
    Peut-être la vie est + dure pour nous... et peut-être la vivons-nous + simplement...
    La SEP rend + fort mentalement... et moi en tous cas, elle m'a apportée de la sagesse, et de la maturité!

    Continue comme tu le fais... ton homme peut être fier de toi, et heureux de t'avoir!

    Bravo
    Bise

  • Coucou Pauline!


    Très joli témoignage et une belle preuve d'amour! Ca tombe bien c'est le moment ! ;-)
    N'aies crainte nous savons (nous les sepiens) que la vie avec nous n'est pas toujours facile mais comme tu dis la SEP permet aussi de revoir ses priorité et de voir la vie différemment!


    Je t'envoie plein de bisous


    isa

  • Merci de votre témoignage Martine, après environ 1an et demi de souffrance que nous avons attribué à des problèmes rhumatismaux j'ai appris à la fin de l'année 2009 que j'étais atteint.
    Je n'ai pas flippé, je continue à me soigner avec une énergie dont je ne me serais jamais cru capable, j'ai arrêté le tabac, j'ai repris la natation, je suis suivi par un kiné en magnétothérapie.
    Pour l'instant je vais plutôt mieux, la plupart de mes douleurs intenses ont disparu . J'ai la chance d'avoir pu me mettre en arrêt de travail, ce qui me permet de me consacrer à ma guérison car c'est l'objectif que je vise. J'ai modifié mon alimentation, je prends des conpléments alimentaires adéquats et surtout je travaille à modifier ma façon d'être dans ma tête.
    J'ai observé à quel point le psychisme et le problème étaient liés, alors je veux mettre toutes les chances de mon côté et je le fais !
    Je n'ai encore pas touché à un seul médicament, j'ai un peu récupéré de ma jambe gauche qui "traînait la patte" et j'ai un moral en or. Pourtant, je vis seul, j'ai du arrêter de travailer mais je trouve que la vie est merveilleuse.
    A ma fille qui se faisait du souci, j'ai dit que d'avoir ça c'était pas grave, que de vivre sans appréciation c'était bien plus grave, que d'être méchant, coléreux, ingrat, sans créativité et joie de vivre c'était grave et que la vie était un cadeau merveilleux quoi qu'il arrive.
    Je vous embrasse tous les trois, ne baissez jamais les bras car nous avons cette chance merveilleuse d'être en vie!
    Michel
    Montpellier

  • Je me retrouve complètement dans ce témoignage. En 2007, après 4 mois d'examens médicaux, le médecin nous a annoncé que mon mari, Philippe, était atteint d'une SEP. C'était un coup très, très dur. Philippe ne voulait pas "faire ça à sa femme et ses deux enfants". Le plus difficile était de le convaincre que le plus important était de partager notre vie avec lui, peu importe son état. Je répétait toujours que je pousserais son fauteuil s'il le fallait. Aujourd'hui c'est toujours mon point de vue. Peu importe son état, le plus important est de passer notre vie ensemble. Nous avons passé des périodes difficiles, surtout avec ses déprimes. La maladie nous a rapproché énormément, ce qui est le point positif de notre histoire.

  • Pauline, merci et bravo pour ton témoignage de femme, d'aidante et de toutes les choses que tu peux faire pour Jeremy. Ma femme, mon amie, ma compagne est le même genre que toi pour moi et je ne pourrais jamais lui dire assez de "MERCI".

    Bon courage.

    Eric (ecoutou@gmail.com)

  • Bonjour Pauline,
    Il est bien agréable de lire ces quelques mots.
    La maladie transforme le corps et aussi le psychisme.
    Toujours "fier" et "solide", je n'ai pourtant probablement pas réussi à conserver un état psychique suffisamment satisfaisant. La femme que j'aimais et qui m'a épousé sachant que j'avais la sep a finalement décidé de me quitter. Le jugement de notre divorce sera rendu dans quelques jours.
    Protégez-vous d'une quelconque dérive souterraine.
    Je vous souhaite beaucoup de bonheur mutuel,
    S

  • Beau témoignage. Cette maladie apprend à rebondir et à profiter du verre à moitié plein. Vivez sans réfléchir à demain. Je suis une fille de malade. J'ai appris à accepter de ne pas pouvoir faire certaines choses avec mon père mais j'en ai fait tellement d'autres grâce à sa maladie. Il a su profiter de ce qu'il pouvait encore faire. Biensûr il y a des moments difficiles mais le plus important c'est la vie.

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