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La sclérose en plaques, par Murielle.

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« Bonjour

Je suis une « sépienne » depuis 2005, cadeau de mes 20 ans. L'âge pour prendre des décisions sur le plan professionnel et sentimental…

Cette période de ma vie n'était pas simple pour moi, certains de mes amis m'ont tourné le dos croyant peut-être même que je serais contagieuse…
Heureusement quelque part, cela m'a permis de faire un sacré « tri ».

Mon premier symptôme était des fourmillements dans les pieds qui a duré des mois. J'ai consulté mon généraliste qui m'a dirigé vers un neurologue. J'ai subi des examens dans le mois qui a suivi avec une ponction lombaire et une IRM. J'ai passé la nuit à la clinique. Les résultats sont venus plus tard mais le neurologue m'avait dit que c'était soit une sclérose en plaques, soit une tumeur au cerveau… (assez cash les médecins !)

J'ai refait quelques poussées aux grosses chaleurs de l'été, quasiment chaque année, mais cela s'atténué vite avec la cortisone. Autrement, je suis sous interféron. Je prends bien mon traitement mais quelques fois je « rate » une ou deux injections pour « vivre comme une personne normale », je sais, je le payerai plus tard…

Sinon, je travaille à 80% dans un restaurant. Je ne peux pas travailler plus, je suis très vite fatiguée. Mais je trouve ça génial de pouvoir travailler et d'avoir un niveau social riche. »

Par Murielle.
Rediffusion du 07/06/2010.

Commentaires : 12 commentaires

Commentaires

  • il faut vivre au mieux comme une personne normale car tu es une personne normale avec un petit truc en plus....ce n'est surement pas facile de pouvoir travailler comme tout le monde mais fais au mieux de tes capacités et les amis qui sont près de toi sont surement les bons, alors courage et tu verras que la vie te réserve aussi de bons moments

  • Bonjour Murielle. J'ai 56 ans presque 57 comme disent les enfants...J'ai eu la SEP à l'age de 17 ans, l'age de mon bac, le bel age diront certains et c'est vrai. J'ai eu deux enfants: le garçon a 27 ans et la fille 23 ans. Tous les deux sont en parfaite santé. J'ai travaillé à temps plein pendant 20 ans en tant qu'ingénieur technico commercial puis avec la maladie j'ai été mis en invalidité. Je donne maintenant quelques cours à mon rythme et gère cette SEP. Tout cela pour vous dire que rien n'est perdu, ce sera différent certes mais vous arriverez à la maîtriser. Bon courage. Philippe.

  • Bonjour Murielle,

    Travailler et être entouré, alors ça ouais c'est précieux !
    Cela te permet de rester positive et d'aspirer à une vie dite "normale".

    Bises
    Nabelle

  • Bonne réaction. Mais si la SEP te rattrape... Essaie de vite grimper les échelons pour ne plus avoir à travailler autant, la restauration, ça rapporte, mais c'est crevant! Bonne continuation à toi! Je n'ai jaais vu d'yeux violets comme les tiens lol! BIZ!

  • Courage Murielle
    C'est vrai que le travail (quand on peut) apporte beaucoup !

  • Bonjour,
    Le sujet que je vais aborder n'est pas simple pour plusieurs raisons, il sagit de la séxualité.
    Mon épouse a trouvé la solution elle est partie... j'ai 50 ans... j'ai encore des besoins, quelles solutions peuvent se proposées aux malades ?
    Remerciements

  • Bonsoir Murielle,

    Je suis Sepien depuis " officiellement le 15.03.2008 ", au début ça a été dur mais j'étais bien voir même très bien soutenu. J'ai adhéré à une association dont j'en suis devenu aujourd'hui Responsable Internet. Mon traitement : je prends 2 Lyricas ( 1 matin et un le soir ) et une injection d'Avonex le vendredi ou samedi soir.

  • je suis encore navrée qu'a notre époque les gens se croient à l'abri... c'est dans la souffrance qu'on trouve la plus grande richesse, que tout se passe pour le mieux pour toi je te le souhaite !!!!
    et la séléction naturelle ....je l'ai connu aussi à 19 ans elle m'a ouvert l'ésprit et j'ai ouvert les yeux à mes dépends lorsque la sep m'a fait signe, au moins on se rend compte des vraies âmes celles qui t'aime pour ce que tu es, avec tes forces et tes faiblesses
    bon courage et millessssssss poutoux
    bibi à tousssssssssss

  • Bonjour Murielle....tout d abord tu es très jolie et c'est une femme qui te le dit...t imagines les hommes...
    ensuite je ne pense pas que le fait d oublier parfois tes injections te portent prejudice plus tard.
    Aujourd'hui tu as 30 ans...je te souhaite d aller le mieux que tu peux.
    Christelle...sepienne depuis mes 21 ans et 43 ans maintenant...traitement que depuis presque 1 an...Tecfidera.

  • Bonjour Murielle
    2005 aussi pour moi que le diagnostic est tombé cela fait 6 ans que je ne prends plus de traitement et je me porte pas plus mal j ai 63 ans et j'ai fais le vide autour de moi par contre je fais beaucoup de rééducation motomed piscine kine cryotherapie part le froid _195. 1heure part semaine une personne vient me faire marcher avec le deanbulateur exercices avec la wifi super pour les jambes cela me permet de garder le moral je reconnais il y a des jours ce n ai pas facile mais je tiens grâce aux personnes qui m entoure
    Courage à toi et garde le moral
    Bisous Jeannine

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