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La sclérose en plaques, par une anonyme.

« Bonjour à tous,

Je crois que depuis le début j'ai pu lire presque tous les témoignages tellement je suis perdue !!!
Perdue ?! Mais pourquoi…

Tout a commencé ce fameux vendredi 24 mai…

J'étais en train de préparer ma classe, assise sur une chaise (chaise pour moyenne section) et en me levant je ressens une drôle de sensation dans ma jambe droite : ça part du pied et ça remonte jusqu'à la hanche (je crois que c'est le signe de L'hermitte). Cette drôle de sensation se poursuit à la tête. À tout cela, s'ajoute une perte d'équilibre et des vertiges. Je ne tiens pas trop debout et il me faut m'asseoir ou me tenir à un mur. Il était 8h00 quand ce symptôme est arrivé. Je me rassois et en 2 secondes tout redevient normal. Je me dis que ce n'est rien, je suis fatiguée et en plus je manque de fer donc rien de grave hein. Et puis ce drôle d'incident se reproduit vers 11h00 la même journée alors que j'étais en sortie avec mes élèves !!! Là, je commence à m'inquiéter. Puis rebelote, la même sensation le soir et le lendemain donc le samedi 25 : rien… mais je décide quand même de consulter un médecin : manque de pot elle a une gastro et a dû rentrer chez elle donc je prends rendez-vous pour la semaine prochaine ! Tout aurait pu s'arrêter là… mais non !

Le dimanche : un calvaire. Je me lève avec de drôle de sensation : perte d'équilibre, vertiges… tout tourne autour de moi. Ça ne va pas, j'appelle mes parents qui sont à 350 km de chez moi ! "Mais t'aurais dû aller chez le médecin dès le vendredi quand tu as eu cette drôle de sensation !" 

Bref, le lundi au boulot c'est une cata : toujours cette sensation bizarre à la jambe et à la tête à la fois avec perte d'équilibre qui m'empêche de marcher normalement (bizarrement ça m'arrive quand je passe de la position assise à debout, la fréquence de sa survenue et plus importante donc je m'inquiète de plus en plus, je suis complètement désagréable avec mes élèves (ils y sont pour rien les pauvres). En plus je commence à avoir des douleurs par ci par là. Heureusement demain j'ai mon rendez-vous chez le généraliste ! Je me rends compte que parfois quand je marche ma jambe droite ne répond pas correctement aux commandes de mon cerveau...
Et bah heureusement que j'y suis allée : lors de la consultation, cette sensation bizarre jambe+tête+perte d'équilibre+vertiges se produit. Je suis obligée de me rasseoir sur ma chaise 2 secondes pour me reprendre ; et là, imaginez la tête de ma doctoresse !
"Votre état m'inquiète, je ne peux pas vous laisser comme ça, je vous prescris une IRM médullaire et cérébrale EN URGENCE et une prise de sang !"
Waouh ! Je vois son visage et me dis que oui, là, ça a l'air grave mais de toute façon je voyais bien qu'il y avait un truc bizarre au cerveau !
Je sors en totale panique, je suis complètement fatiguée ! Je me dis : "pour que la généraliste soit si inquiète ça doit être vraiment grave." Elle était presque gênée de me laisser partir seule ! 
Le lendemain je fais tous les centres d’IRM (j'ai été obligée de "limite" pleurer pour avoir un rendez-vous en URGENCE) sinon il fallait attendre une semaine ! Une semaine c'est rien vous me direz mais la fréquence de survenue de cette sensation bizarre était de plus en plus importante et je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie (il n’y a plus de prof remplaçant et je devais continuer à évaluer mes élèves).

Enfin, je réussis à avoir une IRM le lendemain. Résultat : "trois hypersignaux de la substance blanche péri-ventriculaire quantitativement et topographiquement non spécifiques d'une leucopathie démyélinisante pouvant faire l'objet d'une surveillance et d'un avis spécialisé." Bref, je n’y comprends rien c'est du chinois pour moi mais je sais que ça peut être grave parce que vu la tête de la radiologue : "on voit de petites choses non caractéristiques mais à votre âge, avoir des tâches au cerveau, ce n'est pas normal, vous auriez 50 ans je ne dis pas mais là ! En plus vous avez un problème à la jambe droite… allez voir un neurologue, vous savez il existe plein de maladies neurologiques !" Waouh la claque que j'ai pris ! Déjà qu'à la base je suis hyper anxieuse, imaginez mon état !!!
Le lendemain, IRM médullaire : rien, ouf ! Le radiologue me rassure (il avait l'IRM cérébrale sous les yeux) en me disant que ce n'est rien : "c'est peut être dans la tête vos symptômes." Ben voyons j'invente mes symptômes ! J’avais presque envie de lui dire : "oui c’est dans la tête qu'il y a un problème puisque j'ai des hypersignaux dans la tête !"

Le temps passe et de nouveaux symptômes apparaissent : douleurs articulaires (chevilles, coudes) des deux membres inférieurs et supérieurs, douleurs lombaires, douleurs type sciatique ou hernie, douleurs aux trapèzes, à la nuque, nausées... ces douleurs je les connais, j'ai ça depuis toujours quand je me lève le matin mais en moins douloureux.  Un jour en revenant du travail j'ai l'impression de peser une tonne, je ressens comme une masse sur le dos, au boulot je dois rester assise, quand je parle, j'ai une grosse boule dans la gorge et je manque de m'étouffer bref c'est pas la joie… je me repose et ça passe.
Je vais revoir la doctoresse après les IRM : elle me parle de possibilité de début de maladie neurologique et elle appelle un confrère neurologue qui me déniche un rendez-vous le lendemain ! Vous me direz waouh c'est chouette : ouais sauf que celui là me fait des test (pour tester mes réflexes je pense). Il me lâche enfin : "j'en sais rien". Il ne parle pas et ne dit rien. Il ne regarde les IRM qu'après son espèce d'auscultation et là, il me dit : "vous avez une infection virale, on voit que vous avez une inflammation au cerveau, on doit faire des examens complémentaires". Il tirait une de ces têtes... il ne m'explique rien, me dit rien concernant son test des reflexes, il est limite agacé par toutes mes questions bref… il est un peu désagréable… j'ai les larmes aux yeux !
Je me suis demandée après coup : "comment peut-il savoir que j'ai chopé un virus avec une simple IRM ?
De toute façon j'avais depuis le début fait des recherches sur internet avec mes symptômes et je ne tombais que sur des sites sur la SEP ! Il ne voulait pas me le dire mais tout ses propos collaient avec la sep : ça se soigne, vos symptômes vont durer deux trois semaines et vous inquiétez pas vous allez remarcher normalement, vous savez ça se soigne… 
Je lui dis que ce n'est pas possible d'être hospitalisée, je bosse, je ne  peux pas abandonner mes élèves, je dois les évaluer et je rencontre les parents la semaine prochaine pour remettre les dossiers scolaires donc impossible. Il me dit de le recontacter lorsque j'aurais le temps…

Durant la semaine suivante, les douleurs continuent et je décide de me mettre en arrêt. Je retourne voir le neuro en lui demandant de transférer mon dossier vers le CHU de Nancy (car mes parents habitent vers Nancy). Il est ok, il envoie mon dossier vers un neuro qui ne bosse pas au CHU. J'ai un rendez-vous assez rapidement. Je m'y rends et il me demande tous mes symptômes depuis le début. Il évoque la possibilité que j'ai une sep (ben oui quoi je suis une cible parfaite : j'ai 27 ans, je suis une fille, je suis née et j'ai grandi en Lorraine, j'ai été vaccinée contre l'hépatite B, je suis une méga hyper anxieuse et stressée de la vie) mais comme dans le courrier du confrère neuro (lequel a évoqué la possibilité d'une maladie neurologique dont la sep étant donné mes symptômes. Il ne m'avait rien dit ce premier neuro...) il faut faire des examens complémentaires (ponction lombaire et prise de sang). Tiens, je me rends compte après coup qu'il ne m'a pas ausculté. On a juste parlé et puis tiens 43 euros dans la poche.
Il me laisse partir en me disant : "je vous prends un rendez-vous au CHU pour une hospitalisation, je vous rappelle ou bien ce sera le CHU qui vous rappellera".
Chouette je vais être très vite prise en charge… Tu parles !

Aujourd'hui où j'en suis: nous sommes le 5 août, j'avais consulté le neuro de Nancy fin juin et bien figurez vous que j'attends toujours l'appel du neuro ou du CHU pour cette PL ! J'ai appelé mon neuro: "oui mais les délais son long pour une PL". J'aurais dû accepter la première hospitalisation avec le premier neuro désagréable mais non j'ai préféré assurer la continuité de service et ne pas abandonner mes élèves ! Au fond je pense qu'il ne veut pas me faire une PL et il préfère attendre pour voir comment va évoluer mon état ! J'ai appelé le CHU (le service neurologie) et ils m'ont dit qu'ils s'occupaient des épileptiques et que je me suis trompée de service… Si quelqu'un connaît le service sep du CHU de Nancy… qu'il me fasse signe !

Je sais au fond de moi que j'ai la sep et ça va mal. Je suis en vacances avec des symptômes bizarres : picotements et brûlures (j'ai l'impression que ça m'arrive surtout après une exposition au soleil ou quand je suis fatiguée) mais bizarrement ces sensations je les ai depuis toujours je crois (je me suis toujours dit que tout le monde à ce genre de truc, j'ai parfois des douleurs aux lombaires, aux trapèzes, aux articulations, à la nuque (avec difficulté de tourner la tête). Ces douleurs vont et viennent : quand ce ne sont pas des douleurs articulaires, ce sont des douleurs type brûlures. Quand je me lève brusquement (comme ce matin) j'ai une drôle de sensation qui parcourt ma jambe droite avec une petite perte d'équilibre mon tout premier symptôme mais moins douloureux) ! Quand je m'énerve, j'ai des douleurs qui réapparaissent !

J'appréhende la suite. Bref tout ce qu'il faut pour provoquer une poussée !
Je suis dans une errance médicale (ça m'apprendra de mettre le travail au premier plan au lieu de ma santé). Je veux juste un rendez-vous pour une PL, histoire de confirmer ou pas le diagnostic. Je compte bien changer de neuro, j'aimerais bien un rendez-vous avec le professeur spécialisé dans la sep au CHU de Nancy mais j'imagine que les délais sont longs. Pensez-vous que je puisse l'appeler comme ça pour avoir un rendez-vous ? Je me suis me renseignée auprès de réseau LORSEP. Le neuro, lors du rendez-vous (fin juin) m'avait dit de faire une IRM de contrôle 3 mois après. Je viens de prendre moi-même le rendez-vous sinon vous pensez bien que je peux toujours attendre si je devais leur faire confiance !

Si vous pouviez me dire ce que vous en pensez et répondre à mes questions...

Une fille qui pense qu'elle a la sep et, qui se pose 36 000 questions sur ses symptômes, sur son corps qu'elle semble ne plus maîtriser, au lieu de profiter des ses premières vacances en tant que prof !

Désolé, j'ai été très longue et bravo à vous si vous êtes parvenus à me lire entièrement (j'ai toujours été nulle en synthèse en français) !

Je ne mets pas de photo car je veux rester anonyme pour le moment. »

Par une anonyme.
Rediffusion du 07/10/2013.

Commentaires : 17 commentaires

Commentaires

  • Bonjour,
    Malheureusement nous sommes nombreux à avoir vécu la même situation, l'incertitude, la peur , les médecins qui n'osent pas se prononcer...C'est triste de devoir vivre ça quand on va déjà si mal ! Ne te laisse pas faire insiste pour avoir ton IRM,la PL, pour revoir un neuro, pour qu'on te parle comme à une adulte et qu'on t'explique...Oui je sais c'est facile à dire après coup. Trouve un autre neuro s'il le faut, certain sont très bien, si, si!
    J'ai 41 ans je suis diagnostiquée depuis plus de 5ans et si ça peut te rassurer je vais bien. Après deux mois de cauchemar et un bolus de cortisone de cheval, j'ai commencé un traitement (Copaxone) et depuis je vais bien, j'ai une vie normale, j'élève mes 3 enfants, je fais du sport et je profite de chaque instant. Bien sûr j'ai conscience d'avoir beaucoup de chance, mais je ne suis pas la seule, certain vont bien, bref n'ai pas peur et surtout ne stresse pas trop. Ce que 5 ans de SEP m'ont appris c'est rester le plus calme possible, relativiser, prendre un problème à la fois et faire attention à soi.
    Si tu veux parler "en privé" dis le moi,je te donnerai mon mail ou mon n°.
    Une lorraine expatriée en Alsace

    Sophie

  • courage ma belle !!! pour l instant rien ne dit que tu es atteinte de sep !!! il faut que tu pense a toi !!! la première chose il faut que tu trouve " le neuro" qui te convient c est le plus important aprés lui fera le nécessaire !!! bon courage a toi tiens nous au courant !!! moi malade depuis 3 ans et je vais bien !!! tu as bien fait de prendre contact avec l association sep de ta région pour ma part des gens formidable a l écoute !!!

  • Bonjour anonyme ! Moi non plus je ne donne pas mon vrai nom ! Je suis passée par là..il y a 14 ans. Une neuro qui manipulait la langue de bois, un refus de traitement tellement tt était vague. Bref, je suis suivie par un excellent neurologue sur Lille. Je sors d'hospitalisation. J'ai fait une poussée la semaine dernière. Vertiges, vomissements, abattement total. En fait, j'ai fait un malaise à 13h45 dans...ma classe !! Mes collègues ont bien géré. J'étais tellement mal que je ne pouvais pas me lever pour quitter ma classe. Mes pauvres élèves jouaient dehors ! Ensuite les urgences, et bolus de cortisone 3 jours. Je ne reprends pas d'ici les vacances. À chaque fois, je suis comme toi : fatiguée mais il y a les élèves, les évaluations, les parents. Tu continues malgré tt et un jour, ça craque. L'éducation nationale s'en fout de ta santé. J'ai eu un poste allégé l'an passé (non renouvelable bien sûr). Mon neurologue m'a déconseillé de reprendre à tps plein. Nous pratiquons la semaine à 4 jours et demi. Une horreur ! Dès que tu as ton diagnostique prends les bonnes mesures pour toi. Arrête-toi si tu es fatiguée. Ne pousse pas la machine trop loin. Nous faisons un travail éprouvant. J'ai un CP / CE1 avec de très bons élèves, mais je suis épuisée. J'ai un statut de travailleuse handicapée. Fais-toi reconnaître en tant que tel dès que tu le peux auprès de la MDPH. Je ne vais plus en sport, plus de piscine. J'ai une directrice et des collègues en or !! ça aide !L'éducation nationale ne t'aidera pas. Après les vacances si je ne peux pas reprendre j'ai le choix entre travail à mi temps thérapeutique, congé longue maladie fractionné, travail à tps partiel. Qui dit tps partiel dit salaire partiel. Nous les malades dans l'éducation nationale, vivons la double peine.
    Passe ton IRM. Va voir un bon neuro et prends les devants avec l'E.N. Ne fais pas comme moi : ne cache pas tes problèmes de santé. La SEP, plus on en parle, plus les gens sont au courant et mieux on nous comprend.
    Bon courage à toi. Travailler en maternelle en plus, chapeau !!! Si tu veux discuter avec moi, je pourrai ta donner mon adresse mail. On dit que j'ai bcp d'humour et c'est vrai qu'il en faut !!!!
    Je t'embrasse et je te souhaite bon courage. Ne t'inquiète pas, ça va aller. Rien n'est insurmontable. Parfois, tu auras des moments de découragement, et puis tu vas apprendre à relativiser? Moi j'ai encore du mal avec mon boulot !!! Mais ça, tu comprends !!

  • Bonjour,
    demi
    Quel rapport avec les 4 jours et demi ?

    Bon courage !

  • Bonjour,

    Quel rapport avec les 4 jours et demi ?

    Bon courage !

  • Je réponds à la question de Fred : "quel rapport avec les 4 jours et demi?" Et bien voilà : avant j'avais le mercredi matin pour me reposer et l'après-midi, je préparais doucement ma classe pour les 2 jours suivants. Là, en travaillant le mercredi matin, je n'avais plus la possibilité de souffler. Je travaille en moyenne 1h30 le soir en rentrant de ma classe. Plus le repas du soir, qques tâches ménagères, même si mon mari m'aide beaucoup. Mon neurologue ne veut donc plus que je travaille à plein temps voilà, voilà.

  • Bonjour,

    ARF si en plus l'éducation nationale n'aide pas les malades...
    J'ai revu un autre neurologue qui m'a dit que j'ai fait un SCI (Syndrome Clinique Isolé). Je ferai des IRM et une ponction lombaire en.....mai 2014! faut vraiment être patient (c'est pas pour rien qu'on est des patients qd on consulte un médecin)!

  • Bonjour,

    je voudrais savoir si vous travaillez encore. Je suis instit moi aussi mais après un premier CLM pour dépression en 2011 (je n'avais pas encore le diagnostic), après avoir repris comme remplaçante et avoir été obligée de m'arrêter à nouveau depuis mi-novembre, je ne me sens pas capable de reprendre ce métier. Mon état ne s'améliore pas malgré le bolus, malgré la copaxone (bientôt six mois). Le médecin du travail m'a dit qu'on ne peut pas avoir de poste adapté avec une sep, et qu'il n'y a pas de reclassement sans cela. En savez-vous plus?
    Merci si vous pouvez m'encourager...

  • Oui c'est très difficile les premiers pas dans l'univers médical quand on ne vous dit rien et que vous ne savez pas où vous allez. Un diagnostic n'est pas si simple que ça a poser. Les troubles neurologiques, je connais, SEP depuis 16 ans... Pourtant je connais aussi des personnes très proches de moi qui ont quasiment les même symptômes et pour lesquels le diag de la SEP a été écarté rapidement. N'oublions pas que pour être médecin il faut à minima 7 ans d'études plus la spécialisation après. Lire sur internet des symptomes qui semblent ressembler aux siens, ne signifie pas que l'on a le même chose. Tant que tu ne seras pas entrée dans le système avec un diagnostic posé, un suivi, un traitement, il va falloir que tu te battes pour être prise au sérieux. Malheureusement c'est comme ça. Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne panique pas. J'ai 16 ans de SEP derrière moi, diagnostiquée à 14 ans. Je mène une vie normale, je travaille, j'ai un petit garçon de 7 ans, un compagnon. bien sur je suis fatiguée, bien sur lorsque l'on fait une sortie je fais suivre ma canne pour m'aider, je suis vite fatiguée. Bien sur je prends mon traitement une injection quotidienne, etc etc...Rassure toi rien d'insurmontable, nous sommes beaucoup à avoir vécu ce moment empli de détresse et de peur de ce que l'on va devenir,...et puis la vie continue...Ne reste pas isolée surtout. Bises, courage !

  • On est tous, plus ou moins, passé par les mêmes choses, ne t'inquiète pas trop, vois un bon neuro (ou une, on est tout de même en 2013), s'il est bon tu devra lui faire confiance et écouter ses conseils; surtout fait attention aux annonces de remèdes dits "miracles", ils ne doivent pas exister car j'ai la sensation d'avoir tout essayé.
    Je me suis donc fait une raison, oui je suis résigné.

    Bises,

    Eric (ecoutou@gmail.com ou 06.26.22.36.90)

  • Bonjour,
    Moi aussi j'ai une SEP et me bats depuis des années. La cause de cette saloperie est un dysfonctionnement ou désordre immunitaire en plus de ... Et, comme toi j'ai été vaccinée et notamment en ce qui me concerne par les vaccins dits de nouvelle génération ou transgénique mis en vente sur le marché dans les années 90.
    J'espère que tu vas bien et que tu gardes le moral.
    Avec mon soutien,
    Boubou

  • bonjour
    symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
    pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

  • bonjour
    symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
    pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

  • bonjour
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    pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

  • bonjour
    symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
    pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

  • bonjour
    symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
    pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

  • Vous pouvez contacter Marc Kopp (0382243136) (marc.mady@orange.fr) correspondant de La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, très impliqué pour cette pathologie et en relation avec le CHU , l'école de médecine de Nancy
    N'hésitez pas
    Belle journée

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