La sclérose en plaques,
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Le 20 mars 2019
La sclérose en plaques, par Myriam.

« Bonjour,

Je témoigne pour Arnaud et son super site, pour eux et vous… peut-être ! Mais, qu'est-ce que je suis fatiguée…
Bien, je me lance et, sachez que cela me coûte !

Pour la dixième fois, je me revois, ce maudit jour du mois d'août où l'on m'a confirmé ma sclérose en plaques. Après les examens d'usage (IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués, examens neurologiques minutieux…), ils sont tout "fiers", ces neurologues de m'annoncer ce que je soupçonnais déjà depuis un certain temps :
- « Vous avez la sclérose en plaques ! »… Non, sans blague !
Et là, j'ai compris que je ne serais plus la même et surtout que les autres ne me regarderaient plus de la même façon.
Cela fait plus de 3 ans et, je me rends compte, que durant tous ces mois, je suis passée par différents stades. D'abord, ce fut le soulagement = ah, enfin, on a mis un nom sur mes symptômes et on ne peut que me croire, maintenant.

Ensuite, je suis devenue courageuse = je vais m'imposer à la sclérose en plaques et ne pas me laisser dominer par elle ; donc, je me forçais à marcher tous les jours, sur un tapis roulant et ai obligé mon mari à acheter un tandem. Puis, je suis devenue terriblement égoïste, pire, égocentrique même = les autres n'ont rien, eux, et ils doivent me comprendre et m'accorder tout ce que je demande !

À l'heure actuelle, je suis résignée et, souvent découragée. Je regrette mes limites et la fatigue me vrille les nerfs.
Je travaille toujours, ai plus de 55 ans et voudrais tellement m'arrêter de travailler ! Mais... pas si simple : les gens malades, en Belgique, doivent se battre et se comporter comme les gens sains. Pas de différence : faut l'assumer… mais, c'est loin d'être simple tous les jours. Ah, ce regard des autres et ce stress qui nous sont pourtant tellement néfastes.

On nous dit de profiter du moment présent - c'est ce que je fais… quand, je le peux ; mais, pas si simple, non plus. Je suis un traitement qui m'oblige à me piquer tous les jours. Eh oui, à ce jour, j'ai fait plus de mille injections de Copaxone®.

Ma sclérose en plaques semble se stabiliser et me promet des jours "avec" et des jours "sans" !
Il y a quand même un point positif à ma situation : si mes anciennes connaissances m'ont tourné le dos, j'en ai trouvées d'autres qui vivent la même chose que moi et me comprennent.

Bon courage à tous et toutes !

De toute manière, lorsque l'on regarde un dictionnaire de médecine, on se dit qu'il serait étonnant d'échapper à l'une ou l'autre maladie. Alors… pourquoi pas la sclérose en plaques ? On a le choix ! Ainsi est-ce, c'est tout. Et inutile de malmener encore plus nos pauvres méninges et notre pauvre cerveau, déjà suffisamment stigmatisé ! »

Par Myriam.

Rediffusion du 02/12/2009.
Le 18 mars 2019
La sclérose en plaques de ma compagne, par Steve.
« Bonjour à tous, Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même…

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Le 16 mars 2019
La sclérose en plaques et les voyages, par Christine.
« Bonjour à tous les sclérosé(e)s et aux autres, Un témoignage pour vous dire et vous montrer qu’on peut vivre et même jubiler quand on est sclérosé et en fauteuil. J’ai 61 ans, la sclérose depuis 27 ans, un fauteuil électrique depuis 3 ans et une furieuse envie de continuer à vivre ; et quand je dis vivre, c’est à fond la manette ! J’ai toujours beaucoup voyagé, mais du style "nez au vent"…

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Le 15 mars 2019
La sclérose en plaques, par Marjolaine.
« Bonjour, Je vous apporte mon troisième témoignage :) (Voir le premier, et le deuxième). Voici venu le temps de témoigner, après quelques changements dans ma vie :) Depuis mon dernier témoignage, j'ai enchaîné les poussées, les bolus de corticoïdes, les lésions…

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Le 13 mars 2019
La sclérose en plaques, par Catherine, du Canada.
« Bonjour à tous, Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile…

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Le 11 mars 2019
La sclérose en plaques, par Sabrina.
« Bonjour, Je m’appelle Sabrina, j’ai 25 ans et je suis secrétaire médicale.  Je suis diagnostiquée depuis fin mars, début avril 2018.  Tout a commencé suite à un petit accident de moto, que j’ai eu il y a 3 ans maintenant, où j’ai perdu connaissance pendant quelques instants…

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Le 9 mars 2019
La sclérose en plaques, par Linalang.
« Bonjour, Le 16 novembre 1998, j'ai rendez-vous chez le neurologue.  Le diagnostic tombe : forte possibilité de sclérose en plaques. Rien que le nom me glace. J'ai très peur…

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Le 8 mars 2019
La sclérose en plaques, par Cystèle.
« Bonjour, Je viens de fêter mes 30 ans. Mes parents bien-aimés m'ont organisé une fête surprise que je n'oublierai jamais, j'ai passé un été formidable, mais fatiguant. Et si ma famille et mes amis se sont réunis pour me préparer cette belle surprise et célébrer dignement l'évènement de mon entrée dans la trentaine, ils étaient également là lorsque je les ai appelés pour leur dire : là ça pue !…

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Le 6 mars 2019
La sclérose en plaques, par Gaston.
« Bonjour, Suite à un accident de voiture en novembre 2002, j'ai eu des difficultés à marcher en mars 2003. Après cela je suis allé dans un hôpital de Marseille qui m'a fait tous les examens (IRM cérébrale, médullaire, ponction lombaire, potentiel évoqué et j'en passe), ils n’étaient pas tous bons mais je suis sorti de là avec comme diagnostic : « syndrome post traumatique »…

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Le 4 mars 2019
La sclérose en plaques, par Sabine.
« Bonjour, En un instant, j'ai accepté que ma vie allait changer.  Un jour d'été, j'accroche mon linge comme une acrobate sur le fil qui cherche l'équilibre. Il fait chaud, mes étaux aux chevilles me brûlent, je m'allonge pour reposer ce corps qui me semble ne pas m'appartenir…

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