La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

J'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée le 14 février 2018, après plusieurs années où l'on me disait que c'était le stress. Ce diagnostic, je m'y attendais. C'est même moi qui ai orienté mon médecin pour des investigations en ce sens. Oui c'est étrange, mais il faut dire que j'ai une collègue de travail atteinte de sclérose en plaques depuis de nombreuses années. Malgré tout, la confirmation a fait l'effet d'une bombe. Je suis d'abord restée sidérée, vidée, absente à ma vie. Mon mari a refusé d'y croire et s'est raccroché au mot « traitement », niant la difficulté au quotidien. Notre couple allait très mal. Ce fut l'épreuve de trop. Trois mois plus tard, nous étions séparés.  

La maladie m'a éloignée de mes proches. Je n'ai pas supporté leur regard compatissant, je n'ai pas supporté d'être vue comme une malade… Et en même temps, je voulais être reconnue comme telle !
Ambivalence et contradiction totale, je sais 🤔😉 que d'autres que moi auront peut-être vécu ces aléas, où l’on s’enferme et où, au contraire, on rejette la maladie.

Aujourd’hui, après une allergie au 1er traitement qui a failli m’emporter*, je supporte très bien l’Aubagio®.
Par contre, j’ai d'autres ennuis de santé et à chaque fois tout est rangé sous l'étiquette de la sclérose en plaques. Je perds du temps et de l'énergie pour avoir les soins adaptés. Je ne suis pas QUE ma sclérose en plaques !!!… Mais elle fait partie de moi. Je n'aime pas cette cohabitation, mais je suis obligée de vivre avec cette fidèle ennemie jusqu'à la fin de mes jours. Je n'ai pas encore trouvé l'apaisement, malgré un long travail thérapeutique. 

Merci de m'avoir lue et peut-être vous reconnaîtrez-vous ? »

Par Mareva.

 

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

🧡  Soutenons la recherche !
🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche sur la sclérose en plaques.

 

Rediffusion du 18/10/2022.
Bonjour à tous, J’ai pris le temps de lire certains témoignages et commentaires. C’est une première pour moi et, après de nombreuses recherches, j’ai enfin trouvé l’endroit où je peux m’exprimer sans devoir me demander si on me comprendra vraiment…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je m'appelle Justine, j'ai 26 ans et je suis infirmière. Avec ce que je vis depuis 5 ans, le fait d’être infirmière ne m'a pas vraiment beaucoup servi. Il y a 5 ans, en dernière année d'école d'infirmière, j'ai fait une mononucléose infectieuse…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour,  Je m'appelle Jessica et j'ai 36 ans. Je suis mariée et sans enfant. Il y a 6 mois, j'ai eu un moment de faiblesse, je suis tombée sur une table. J’avais un œil qui voyait trouble. À ce moment-là, je me suis dit que ce n’était rien de grave donc j'ai décidé d'aller voir un ophtalmologue qui m’a demandé si j'étais certaine d'être en bonne santé. Je lui ai répondu oui…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je me présente, j'ai 51 ans, j’ai été diagnostiquée en janvier 2023, après divers symptômes et une errance médicale qui a duré de nombreuses années. Je suis sous Vumerity® depuis mars. Auparavant hyperactive, j'ai aujourd'hui presque arrêté toutes mes activités de randonnée, équitation, attelage équestre…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Été 2016, mon mari et moi faisons un tour à moto. Là, à un stop il a une perte d’équilibre. On se dit que c’est la faute aux gravillons.  Un matin, en rentrant du poste de nuit, il a du mal à marcher à cause de sa jambe gauche...

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, J’écris pour donner de l'espoir à quelqu'un parce que, pour me rassurer, je lis vos témoignages. J'ai 17 ans, nous sommes en avril 2008. Les épreuves du bac démarrent et on commence par les épreuves d'EPS. J'ai des fourmis des cuisses aux orteils mais « tranquille » parce que j'suis une nana « déter » : personne ne tombe malade à 17 ans.

Lire ce témoignage en intégralité...

Elle pique, elle brûle, fourmille En silence En transparence Je suis la seule à la voir, à la sentir, à l’éprouver La maladie invisible…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour à tous, Je m’appelle Sofia. C’est un exercice difficile de parler de soi et encore plus pour un sujet comme celui-ci. Alors je me lance. J’ai 42 ans, je suis originaire de Lyon et maman célibataire d’un fils de 18 ans. Je suis aide-soignante depuis 14 ans, j’ai exercé à domicile pendant 9 ans. Mes tournées s’effectuaient à pied donc aucun problème jusque-là…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je vais vous raconter mon histoire… J'ai 38 ans, je suis policière dans le 93. À l'époque j'avais des responsabilités (il y a 3 ans). Du jour au lendemain, j'ai eu des fourmillements dans les pieds, très intenses, anormaux… Je me suis dit, pour me rassurer, que c'était dû à la fatigue…

Lire ce témoignage en intégralité...

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !