« Bonjour,
Ma sclérose en plaques est déclarée depuis maintenant 21 ans…
Après 11 ans d’interférons, je fais une pause de 3 ans car je suis épuisée !!!
Puis, malgré une IRM qui n’évolue plus, mon neurologue me conseille, comme traitement, le Tecfidera®. Ce n'est pas que j'y croie, mais pour moi ce médicament n'apporte aucune contrainte et ne pas me soigner me culpabilise un peu…
Cependant, depuis 5 ans, ma maladie évolue… lentement, mais sûrement : je boite de la jambe gauche, je suis très fatiguée parfois et ne peux plus marcher plus de 1 km sans peiner et sans le payer pendant plusieurs jours…
ADIEU sports, tourisme et balades :-( …ma vie change…
À ma dernière visite à l'hôpital, le constat est le même. Ma maladie n'a pas une forme agressive : pas de poussée depuis 10 ans et je travaille à plein temps (mais parfois péniblement) et là,
le neurologue me propose d'essayer le Fampyra® (en conservant le Tecfidera® qui n'a pas le même effet).
Il me dit qu'il y a des risques et que ça ne marche pas chez tous les patients.
Je dis OK, si cela peut m'apporter du confort.
J'ai tout de même pesé le pour et le contre. Mais ma situation était trop pesante au quotidien (je songeais à avoir une canne).
Bon, je ne veux pas crier victoire, mais cela fait 4 semaines que je prends le Fampyra® et, dès le 2ème jour, les nuages disparaissent de mon quotidien, je me sens beaucoup mieux, je me lève pas fatiguée, je n'ai pas envie de me coucher en rentrant du boulot, j'ai marché non stop 3h1/2 en ville samedi (!!!!!), j'ai l'esprit plus clair et de l'énergie, et le MORAL !
Je ne pense plus à chaque pas que je fais, je n'ai plus cette sensation de "porter des palmes et un sac à dos" au quotidien… Et sans aucun effet secondaire, mis à part la tête qui tourne parfois, mais tellement peu par rapport aux changements majeurs !!!
J'espère que cela va durer car j'ai lu certains témoignages où parfois les effets positifs stoppent, mais je croise les doigts !
Je conserve tout de même ma déficience de la jambe et certains soucis urinaires. On ne peut pas guérir mais apparemment "soulager" certains symptômes, c’est possible.
Même s'il y a peut-être des effets sur le long terme (car un médicament n'est jamais anodin), même si je m’empoisonne peut-être, c’est maintenant que je veux profiter de la vie !
Bon courage mes amis de galère, on va y arriver ;-) »
Par Caroline.
Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
