La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je m'appelle Amandine et j'ai 27 ans. J'étais auxiliaire de vie à domicile, un métier que j’adorais, car il me permettait de venir en aide aux personnes qui en avaient besoin, de tisser des liens, et de rendre le quotidien des autres plus facile. Mais tout a changé le 26 décembre 2022, après un accident de travail qui a complètement bouleversé ma vie.
Entre-temps j’ai commencé mon traitement et je croise les doigts pour que mon état reste stable le plus longtemps possible. 

Avant cet accident, je menais une vie active et dynamique. Je n'aurais jamais imaginé qu'un jour, la sclérose en plaques viendrait frapper à ma porte. Mais, en mai 2023, après des mois de symptômes incompréhensibles et de doutes, le diagnostic est tombé : la sclérose en plaques. Ce fut un choc.

En quelques semaines, j'ai vu ma vie prendre une toute nouvelle direction. Les douleurs, la fatigue qui ne passait pas, les moments de flou où je ne pouvais plus faire des choses simples comme me lever ou marcher sans aide… C'était un véritable tourbillon d'incertitude. On m'a expliqué la maladie, ses conséquences, mais aussi que ce n'était pas une fin en soi. Même si la sclérose en plaques est une maladie chronique et incurable, on m'a aussi dit que je pouvais continuer à vivre, à me battre.

Aujourd'hui, trois ans après mon diagnostic, j'apprends à gérer les hauts et les bas.
Il y a des jours où je me sens presque normale, et d'autres où je suis épuisée, où mes jambes ne me portent plus. Mais j'ai appris à accepter cette nouvelle réalité. C'est un processus difficile, certes, mais il m'a aussi permis de rencontrer des personnes formidables, d'obtenir du soutien et de m'entourer de gens bienveillants.

Je ne laisse pas la maladie définir ma vie, même si elle m'a changée à bien des égards. Je continue à me battre, à rester positive et à vivre avec l'espoir que chaque jour peut être un jour de progrès, même petit.

Cette expérience m'a aussi appris à prendre soin de moi, à écouter mon corps, et à ne jamais prendre pour acquis ce que l'on a.

La sclérose en plaques, c'est une maladie complexe, mais je refuse de la laisser m'engloutir. Mon chemin n'est pas facile, mais il est à moi, et je suis déterminée à ne pas me laisser abattre.

Je soutiens toutes les personnes atteintes de cette fichue maladie, ainsi que les proches de patients atteints de la sclérose en plaques. 💙

Par Didine.

 

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