La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour, 

En novembre dernier, une simple visite chez le médecin et ma vie bascule. J'ai pris rendez-vous pour un problème que je laisse traîner depuis un moment. C'est l'occasion de lui parler de cette sensation de bras anesthésié que j'ai depuis quelques jours. Pour moi, c'est juste un nerf coincé à cause d’un faux mouvement et de la fatigue. Je ne suis pas inquiète du tout. Mon médecin l'est un peu plus et me demande d’aller aux urgences pour passer une IRM. Toujours pas d'inquiétude de ma part. Je suis seulement contrariée car je ne pourrai pas récupérer mes enfants à l'école, comme promis. Je viens de faire une heure de route pour aller chez le médecin alors que je suis en bonne santé et que nous avons un projet de bébé (lire notre article sur la grossesse et la sclérose en plaques). Cette IRM est une formalité… Quelque chose coince quelque part et c'est tout.

Aux urgences tout s'enchaîne : bilans, auscultation… Je comprends qu'ils suspectent un AVC. Je commence à angoisser. Je finis par passer l'IRM et j'attends… Je suis sur un brancard dans le couloir et je vois l'interne qui appelle le médecin. J'entends mon nom. Je fonds en larme. Quand le médecin vient me voir il me dit : « Ce n’est pas un AVC, mais il y a des taches : il faut faire d'autres examens. Vous pouvez rentrer chez vous mais ce serait mieux de rester ici pour que vous passiez les examens plus rapidement ». Je ne suis pas en état de conduire, je suis fatiguée, stressée, j'ai peur. Une heure de route ce n'est pas possible, et je veux savoir ce qu’il m’arrive. Donc je reste. Et là, je passe une autre IRM, on me fait une ponction lombaire et des bilans sanguins. Une semaine sans voir mes enfants et mon compagnon (protocole Covid). Une semaine d’angoisses, de peurs, plein de scénarios passent dans ma tête.

Je sors de l'hôpital avec une forte suspicion de sclérose en plaques qui sera confirmée par la suite. Cette hospitalisation a été traumatisante, au point que moi-même, soignante, je ne veux plus l'être. Pourtant j'adore mon métier ou plutôt je l'adorais. Notre projet bébé est en pause, j’ai besoin de me retrouver, de me concentrer sur moi. 

Depuis, j'ai l'impression d'avoir vécu un black-out entre novembre et maintenant. J'ai cette impression d'avoir été à côté de ma vie, d'avoir été spectatrice. Plutôt d'une nature pas anxieuse à propos de ma santé, je suis devenue presque hypocondriaque. La moindre douleur et je m'imagine le pire. Pourtant je ne peux pas passer mon temps à aller chez le médecin juste pour me rassurer. Les symptômes physiques que j'ai pu, ou que je peux, ressentir ne sont rien à côté des dégâts psychologiques. Je n'ai jamais eu peur de ma mort jusqu'à aujourd'hui. Je n'y ai jamais vraiment pensé : ce n'était, en tout cas, pas une source d'angoisse.

La sclérose en plaques est une chose concrète contre laquelle il y a des moyens d'agir. J'ai commencé le traitement, c'est contraignant mais je l'accepte. La sclérose en plaques est là et je n'ai pas le choix : autant faire en sorte qu'elle impact ma vie le moins possible. Je suis d'un naturel battant, qui va de l'avant. Le projet bébé est de nouveau d'actualité. Je suis bien entourée. J'ai besoin de vivre, d'avoir des projets. Cependant je me sens débordée par mes émotions et par ce corps qui n'en fait qu'à sa tête. Vais-je réussir à me raisonner et me dire que la moindre douleur n'est pas synonyme de maladie grave ? 

Tout ça pour dire que cette annonce a provoqué un tsunami qui va au-delà de la maladie elle-même. »

Par Charlène.

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Rediffusion du 10/05/2021.
« Bonjour à tous, Je vous suis depuis longtemps et je me sens enfin prête à en parler… Je m'appelle Émérence, j'ai 31 ans et j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente diagnostiquée en 2012. J’ai fait une névrite optique en 2008, mais à l'époque il n’y avait pas eu de diagnostic de posé, étant donné que je n'avais pas de lésion visible.

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« Bonjour, Je m'appelle Nathalie, j'ai 52 ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2015. J’ai eu avant ce diagnostic deux accidents, en 2000 et 2007 : j’ai été renversée par une voiture et me suis fait opérer du genou gauche et j’ai chuté sur la tête, ce qui a provoqué une fissure sur la moelle épinière, des problèmes aux cervicales et aux poignets.

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« Bonjour, J'ai la sclérose en plaques depuis 1977, j'allais avoir 18 ans. Je me rappelle très bien des premiers symptômes, c'était le lundi de la pentecôte, le 30 mai. Je disais que mes jambes flageolaient, on me poussait légèrement et je tombais ! J'ai été hospitalisée le 13 juin. En 10 jours, j'ai passé tous les examens possibles…

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« Bonjour, Je m'appelle Adam, j’ai 20 ans et je suis atteint de sclérose en plaques depuis août 2023. J’ai commencé à être malade le 10 août, je n’arrivais plus à marcher et je n’étais pas bien…

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Cela fait maintenant 10 ans que la sclérose en plaques fait partie de ma vie. Des années à cohabiter avec une maladie imprévisible, sournoise, parfois silencieuse, mais toujours présente…

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« Bonjour, Après 3 ans dans le vide de l'errance médicale, je me lance pour témoigner. Je souhaite le faire pour plusieurs raisons. D'abord parce que ce site m'a permis d’obtenir des informations sur la maladie quand j'étais au plus mal. Puis, pour tenter de venir en aide à des patients nouvellement diagnostiqués et qui se reconnaitraient dans mon expérience…

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« Bonjour, Je m'appelle Gilles et j’ai 61 ans, j’ai été diagnostiqué en novembre 2021, il y a 2 ans et demi. Tout a commencé un jour de mai 2021, lorsque ma jambe droite s'est engourdie sans aucune raison apparente, avec une grosse perte d’équilibre…

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« Bonjour,  Je voulais à mon tour apporter mon témoignage sur ma façon de vivre cette maladie. Diagnostiquée en 2012 après deux années d'errements, un refus de rendez-vous par un neurologue et un refus de faire des IRM par un hôpital car ce que j'avais n'était pas une "urgence" (perte de mon bras droit… à 32 ans). J'ai dû quitter la région dans laquelle je vivais pour avoir enfin un rendez-vous…

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« Bonjour, Je m’appelle Jean-Philippe, j’ai 47 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis deux ans. Tout débute lorsque mes orteils deviennent engourdis avec des fourmillements.

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