« Bonjour,
Je m'appelle Mélodie et j'approche de mes 33 ans.
Après 10 ans d’errance médicale et deux interventions chirurgicales au niveau de la colonne vertébrale, j'ai enfin été diagnostiquée avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) très agressive en décembre 2021 et je suis sous Kesimpta®, très costaud. Mes symptômes se sont accumulés au fil des ans : engourdissements, picotements, fourmillements, douleurs lancinantes, décharges électriques, sensations étranges de ruissellement, d'étau, de chaleur, de froid, perte de sensibilité, vertiges, paralysie faciale, uvéite (inflammation de l’œil), difficulté à la marche au niveau de la jambe droite !
On m'a également traitée pour deux hernies discales cervicales, ce qui m'a amenée à prendre régulièrement de la cortisone, masquant ainsi ma sclérose en plaques pendant une décennie.
En octobre 2021, j'ai subi la plus grave de mes poussées, elle a duré des semaines, sans soulagement médical. Mon état de santé a continué de se détériorer et mes médecins semblaient perplexes. Certains disant que j’étais folle, d’autres attribuant mes souffrances aux interventions chirurgicales. Un jour, par chance, un médecin urgentiste m'a recommandé de consulter d’urgence un neurologue et de passer une IRM cérébrale. Lors de cet examen, j'ai rencontré un neurologue d’une humanité qui m’a redonné foi en la médecine. Très compréhensif, il m'a immédiatement hospitalisée pour une série de tests pendant 9 jours. Enfin, le soulagement. Je ne suis pas folle, je suis réellement malade. Le diagnostic a été une sorte de libération. J'ai suivi une cure de cortisone à l'hôpital et commencé le traitement par Kesimpta®.
Deux ans et demi plus tard, j'ai connu une légère rechute et une courte cure de cortisone à domicile, mais dans l'ensemble, mon état de santé s'est amélioré, à l'exception des fluctuations de l'uvéite qui affecte mon œil gauche. Je suis extrêmement bien soutenue par mon entourage et je parle ouvertement de ma maladie.
Chaque jour, j'apprends à mieux la gérer. La fatigue reste mon principal défi. J'ai dû refuser un mode de vie trop rapide et stressant, je télétravaille à mi-temps, je suis graphiste et chargée de communication. Je continue de croire que la sclérose en plaques a bouleversé ma vie de manière profonde, me transformant complètement et m'aidant à réévaluer mes priorités. La vie c’est maintenant.
Je souhaite exprimer tout mon soutien aux personnes atteintes de la sclérose en plaques et à leurs proches aidants, sans qui cette épreuve serait bien plus difficile à traverser.
Par Mélodie.
🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm.
Rediffusion du 27/05/2024.
« Bonjour,
Je m'appelle Mélodie et j'approche de mes 33 ans.
Après 10 ans d’errance médicale et deux interventions chirurgicales au niveau de la colonne vertébrale, j'ai enfin été diagnostiquée avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) très agressive en décembre 2021 et je suis sous Kesimpta®, très costaud. Mes symptômes se sont accumulés au fil des ans : engourdissements, picotements, fourmillements, douleurs lancinantes, décharges électriques, sensations étranges de ruissellement, d'étau, de chaleur, de froid, perte de sensibilité, vertiges, paralysie faciale, uvéite (inflammation de l’œil), difficulté à la marche au niveau de la jambe droite !
On m'a également traitée pour deux hernies discales cervicales, ce qui m'a amenée à prendre régulièrement de la cortisone, masquant ainsi ma sclérose en plaques pendant une décennie.
En octobre 2021, j'ai subi la plus grave de mes poussées, elle a duré des semaines, sans soulagement médical. Mon état de santé a continué de se détériorer et mes médecins semblaient perplexes. Certains disant que j’étais folle, d’autres attribuant mes souffrances aux interventions chirurgicales. Un jour, par chance, un médecin urgentiste m'a recommandé de consulter d’urgence un neurologue et de passer une IRM cérébrale. Lors de cet examen, j'ai rencontré un neurologue d’une humanité qui m’a redonné foi en la médecine. Très compréhensif, il m'a immédiatement hospitalisée pour une série de tests pendant 9 jours. Enfin, le soulagement. Je ne suis pas folle, je suis réellement malade. Le diagnostic a été une sorte de libération. J'ai suivi une cure de cortisone à l'hôpital et commencé le traitement par Kesimpta®.
Deux ans et demi plus tard, j'ai connu une légère rechute et une courte cure de cortisone à domicile, mais dans l'ensemble, mon état de santé s'est amélioré, à l'exception des fluctuations de l'uvéite qui affecte mon œil gauche. Je suis extrêmement bien soutenue par mon entourage et je parle ouvertement de ma maladie.
Chaque jour, j'apprends à mieux la gérer. La fatigue reste mon principal défi. J'ai dû refuser un mode de vie trop rapide et stressant, je télétravaille à mi-temps, je suis graphiste et chargée de communication. Je continue de croire que la sclérose en plaques a bouleversé ma vie de manière profonde, me transformant complètement et m'aidant à réévaluer mes priorités. La vie c’est maintenant.
Je souhaite exprimer tout mon soutien aux personnes atteintes de la sclérose en plaques et à leurs proches aidants, sans qui cette épreuve serait bien plus difficile à traverser.
Par Mélodie.
🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm.
