Ma maladie, de A à SEP.
J’ai eu une vie bien remplie avant ma sclérose en plaques, j’en parle dans un livre que j’écris en ce moment même. Il raconte ma vie en commençant de la petite enfance à aujourd’hui en parlant surtout d’amour, mais je le fais pour moi, donc je ne le publierai sûrement jamais.
Je ne vais pas reparler de ce que j’ai vécu par le passé et les traumatismes qui en ont fait partie. Je vais reprendre uniquement la partie sur ma maladie. Je ne suis pas écrivain de base, je ne me sens pas écrivain tout court. Mais je remarque que l’écriture m’aide non pas comme une thérapie, car je n’en ai pas vraiment besoin, mais ça me permet d’occuper mon esprit et de moins ressentir les symptômes restants de ma maladie.
En juillet 2025, je me suis mis à créer des plugins et des mods pour mes petits serveurs Minecraft® avec l’aide de l’IA. Je n’ai plus l’attention nécessaire pour les faire par moi-même donc je me suis intéressé à ChatGPT® pour le codage. J’en ai créé quelques-uns dont nous nous servons tous les jours avec ma femme et mes enfants pour nous amuser.
Le problème c’est que j’en ai fait le tour. Et il y a 3 semaines j’ai eu l’idée pour faire travailler ma mémoire de remonter le temps et de mettre tout ça par écrit.
J’ai pondu en une semaine pas loin de deux cent cinquante pages. Oui, ma vie est un peu atypique, comme ma maladie, donc j’avais beaucoup à raconter, pourtant je parle très peu de ma maladie en réalité, je vais me rattraper ici.
Pour bien comprendre je dois remonter brièvement à la fin 2005, j’ai rencontré une jeune femme, je n’étais pas quelqu’un de très honnête à cette époque. Notre histoire n’a pas duré longtemps, 2-3 semaines à tout casser, elle habitait Charleroi et moi Liège.
J’avais pour habitude, quand une histoire m’emmerdait, de disparaître, pour ne pas échapper à la règle, j’ai disparu. Pourtant cette histoire était bien différente, je ne suis pas parti parce que j’en avais marre mais parce que l’histoire allait justement trop bien, je m’accrochais et je n’ai jamais vraiment fait dans le sentimental, c’était nouveau pour moi et j’ai eu peur.
J’ai donc lâchement planté la jeune fille sans me retourner et sans laisser la moindre trace de moi, c’est relativement facile à faire quand on est un salopard.
Je ne l’ai pas quittée pour une autre femme, ce n’était pas la raison : pour une fois, les choses allaient juste trop bien et bien trop vite.
J’ai eu une autre copine peu de temps après mais là encore ça n’a rien donné de concluant, une histoire avec une femme mariée et déjà mère de famille, ça ne donne en général rien de bon. On se voyait de temps en temps et je pouvais garder ma liberté, cette histoire a duré 2 ans. Pendant ces 2 années j’ai très souvent pensé à ma petite Carolo, souvent j’ai eu envie de reprendre contact avec elle, mais toujours dépourvu de courage, je ne l’ai pas fait.
Mon histoire avec cette femme mariée s’est terminée et c’est une très bonne chose.
J’ai eu une vie remplie, mais avec énormément d’excès, alcool en très grande quantité, drogue de manière festive, sauf que je faisais très souvent la fête.
Après ma rupture j’ai un regain de courage mais surtout un vide à remplir et je décide de reprendre contact avec cette petite Carolo, Samira, que j’avais laissée 2 ans plus tôt. Nous nous parlions surtout la nuit via internet et par écrit, une ou deux fois en webcam mais pas plus. Je lui propose donc de nous revoir et contre toute attente elle a accepté.
Je me suis donc rendu un soir chez elle avec un but bien précis dont je ne suis pas super fier aujourd’hui, mais j’étais comme ça à l’époque.
Je sonne, elle m’ouvre, je rentre, là je vois dans le salon une petite fille toute blonde, je suis surpris et lui demande sans trop réfléchir : « Tu es maman maintenant, pourquoi tu ne m’as rien dit ? ». Je vois sur son visage un petit sourire un peu gêné, je regarde cette petite fille, je regarde sa mère, je regarde à nouveau la gamine… « Oh ».
Elle me dit qu’elle s’appelle Chimène, qu’elle a 14 mois, je fais vite un petit calcul mental. Je crois qu’elle a compris que j’étais un peu perdu dans mes calculs car elle m’a juste répondu : « Ben oui ».
Cette petite fille adorable c’est la mienne, c’est la nôtre.
Je n’ai jamais ressenti chez moi la moindre envie de paternité ni même d’engagement, comme je l’ai dit, je n’ai jamais été quelqu’un de bien, fidèle encore moins.
Nous discutons un peu par la suite et nous nous sommes laissé une autre chance, enfin elle me laisse une autre chance, nous sommes en février 2008.
Je travaillais, à ce moment-là, comme chauffeur poids lourds. J’avais de très longues journées de travail mais j’aimais mon job. Je n’oublierai jamais cette journée, je livrais du matériel chez un client qui fait de la micro-soudure, je sais qu’on ne doit jamais regarder quand on soude à l’arc et je fais très attention à ne pas regarder justement les machines.
Je termine mon client et je remonte dans mon camion, je démarre et je me rends compte que j’ai une gêne à l’œil, pas grand-chose, mais c’est un peu chiant quand même, comme une petite tache transparente.
Je me suis dit que j’avais sûrement dû regarder une des machines sans même m’en rendre compte et je continue ma journée, ce jour-là je n’en ai pas parlé à Samira, ça n’en valait pas la peine, c’est juste un détail.
Le lendemain, ma tache est toujours présente, elle est même encore un peu plus présente, mais là encore je remets ça sur le dos de ma livraison du jour avant. Je me rends compte que quand je ferme mon œil gauche, il y a sur mon œil droit comme un genre de petite vague, comme quand on regarde du tarmac par forte chaleur.
Je termine ma journée et j’en parle à Sam, on décide de monter voir à la clinique ce qu’il en est. Ils me font quelques examens mais ne trouvent rien, on me demande d’aller à l’hôpital universitaire car là-bas, ils ont de quoi faire des tests un peu plus poussés. J’accepte sans hésitation car la tache continue son petit bonhomme de chemin et devient vraiment très pénible.
On me diagnostique une névrite optique sévère à mon œil droit, je passe une IRM et là encore on me dit que j’ai quelques taches et on me parle de myéline. Je me rends dans le cabinet du neurologue et il évoque la sclérose en plaques pour la première fois.
Je suis chauffeur poids lourds, mais avant ça, je travaillais dans le paramédical, donc je sais ce qu’est la sclérose en plaques, je sais aussi ce que cette maladie va me faire. On me garde une semaine sous cortisone et on me fait une ponction lombaire, c’est à ce moment-là que j’ai demandé à Sam de rester vivre avec moi et la petite.
Les résultats de ma ponction lombaire sont négatifs, mais on me dit que ça peut quand même être une maladie du même genre que la sclérose en plaques et que je l’ai peut-être attrapée avec ma consommation de tabac et de boissons énergisantes.
À ce moment-là, je ne buvais plus d’alcool depuis que je m’étais mis avec Sam en février et je ne prenais plus aucune drogue.
Je prends mon travail avec un œil à moitié malade, mais je m’y habitue.
Le temps passe et j’essaye de ne plus penser à cette maladie, à part mon œil capricieux, après tout il n’y a aucun autre symptôme. Mais ça ne s’oublie pas aussi facilement. Ça me tourne beaucoup en tête et j’ai peur. Je n’ai pas peur pour moi, je ne me suis jamais préoccupé de moi, non, je pense surtout à ma copine et à notre petite fille. À la vie qu’elles vont avoir et je ne veux pas de ça pour elles.
Comme je l’ai dit, j’ai travaillé dans le paramédical. J’ai vu dans les hôpitaux les ravages de la maladie, que ce soit la sclérose en plaques ou d’autres maladies. Mais j’ai aussi travaillé comme garde-malade à domicile et je sais que ce genre de maladie ne détruit pas que son porteur, elle détruit aussi les familles les plus unies.
Nous sommes un jeune couple et même si nous avons déjà une petite fille, si on y pense bien, nous ne sommes ensemble que depuis quelques mois.
Je me dis que ce sera plus facile pour Sam de recommencer quelque chose avec quelqu’un d’autre. En plus, elle est plus jeune que moi de 9 ans… Donc trop jeune pour déjà gâcher sa vie. Elle avait 18 ans et moi 27 quand nous nous sommes rencontrés et qu’elle a eu la petite.
Je les aime de tout mon cœur, mais ce ne serait pas honnête en sachant ce que je sais sur cette merde de les embarquer dans cette spirale destructrice.
Qui a envie de devoir un jour ramasser la pisse de son compagnon cloué dans un fauteuil roulant alors qu’on a encore la vie devant soi ?
Qui a envie d’entraîner un enfant là-dedans ?
Pas moi.
Je les aime vraiment et je n’ai pas envie de quitter Sam, mais il le faut.
Je commence alors à me montrer désagréable, autoritaire, aussi bien avec Sam qu’avec la petite. Je me dis que si elle finit par en avoir marre de me supporter, elle finira par partir d’elle-même, par me quitter. Moi, j’en étais incapable même si je savais que c’était la meilleure solution, la solution la plus raisonnable pour notre fille et pour Sam.
Le temps passe et je me montre de plus en plus odieux, mais Sam ne me quitte pas, elle reste encore et toujours à mes côtés après plusieurs mois à lui montrer où se trouve la sortie. Elle finit par m’annoncer qu’elle va retourner avec la petite à Charleroi. Ce n’est pas par peur de me retrouver seul avec ma sclérose en plaques que je décide de lui demander de rester, mais par amour.
Je redeviens le compagnon qu’elle a connu, j’ai pas mal de choses à me faire pardonner et je n’aurais pas assez d’une vie pour y arriver, mais chaque jour je fais tout pour réparer mes erreurs.
Un an et demi a déjà passé, entre-temps j’ai dû arrêter de travailler comme chauffeur poids lourds après avoir embouti la voiture d’un collègue. Je n’ai pas trop de soucis pour conduire mais j’ai un vrai souci avec les nuances de couleurs, le ciel est gris, la voiture est grise, le gravier du parking est gris, bref je n’ai pas vu cette voiture en reculant.
Je continue à conduire pour un autre travail, mais plus avec un engin de dix-neuf tonnes.
Ma femme tombe enceinte et c’est le moment où mon œil décide de se remettre un peu en route, j’en profite pour reprendre mon ancien job, ça rapporte mieux.
Je deviens papa pour la seconde fois et tout va pour le mieux pour moi, mais ça ne dure pas.
Je fais une petite chute sur le lift de mon camion, un truc pas trop grave mais je ne comprends pas encore comment j’ai pu faire pour louper le bord et perdre si facilement l’équilibre. Je commence à avoir de plus en plus mal au dos, j’ai toujours eu des problèmes de dos depuis mon adolescence, mine de rien entre douze et quatorze ans j’ai quand même pris quarante centimètres, donc forcément ça n’aide pas.
Mon dos me fait tellement mal que mon médecin traitant me fait faire des injections afin de me soulager, ce ne sont pas les premières et je connais la chanson, c’est quand même la onzième fois que j’y ai droit depuis que je suis adolescent.
Une infirmière passe me faire ma piqûre qui se compose de deux petites ampoules. Elle me fait mon injection, puis elle s’en va.
Elle est à peine partie que je me rends compte qu’elle a oublié de mélanger les deux produits. Je la recontacte et elle me dit qu’elle est très en retard mais qu’elle arrive.
Elle reprend la même seringue que nous n’avions pas encore jetée, la remplit et me l’injecte d’un coup.
Elle a juste oublié que cette partie-là de l’injection doit se faire en douceur, ce qu’elle ne vient très clairement pas de faire.
La douleur est horrible, je sens le produit injecté pourtant dans la fesse, descendre dans ma cuisse, ça brûle à m’en couper le souffle, à m’en donner mal à la tête et faire s’emballer mon cœur.
Je suis couché sur le canapé et je ne peux plus bouger tellement j’ai mal.
Le jour suivant j’ai toujours terriblement mal au dos mais surtout à ma jambe droite, je n’arrive plus à marcher, je boite très fortement, ma cuisse est chaude, j’ai l’impression de sentir chaque millimètre de chaque muscle et chaque nerf de ma cuisse.
Je passe une scintigraphie et d’autres examens, le verdict tombe, pour une raison qu’on ignore, l’injection a brûlé une grande partie des nerfs de ma cuisse, on me dit que c’est irréversible, que je vais boiter toute ma vie.
Depuis un moment je ne vois plus de neurologue et là je me dis qu’avant de me soucier de ma sclérose en plaques, j’ai intérêt à m’occuper de ma jambe si je veux pouvoir à nouveau subvenir aux besoins de ma famille. Je vois un grand neurochirurgien pour essayer de faire quelque chose pour ma jambe, j’en ai plus besoin que de mon œil pour conduire, pour mon dos par contre on ne peut rien faire vu que je suis trop jeune et qu’il est dans un sale état.
Après plusieurs mois, on me met un neurostimulateur dans la colonne pour essayer d’apaiser ma douleur. Le principe est simple, on envoie un courant électrique qui est plus rapide que l’information de la douleur. C’est très désagréable mais moins que la douleur. Pour des raisons qu’on a du mal à comprendre, si je regarde vers le ciel, je ne prends pas les impulsions dans la jambe mais directement dans la tête, mais on fera avec.
Depuis que j’ai mon neurostimulateur, je fais régulièrement des migraines avec aura, elles sont très violentes.
Mon souci de jambes "réglé"... il faut le dire vite car j’ai toujours vraiment toujours beaucoup de mal à marcher, mais on ne peut pas faire mieux.
Je décide de revenir à ma SEP, j’essaye de régler un souci à la fois. Je vois un premier neurologue qui me dit que ce n’est pas la sclérose en plaques et qu’il faut regarder ailleurs, je trouve une deuxième neurologue et elle, à chaque visite, elle oublie que je suis déjà venu et je dois tout lui réexpliquer.
Je commence à avoir des soucis avec mes jambes et mes bras, on me parle du syndrome des jambes sans repos, mais comme je n’ai soi-disant pas de SEP même si les taches continuent de progresser, on ne me donne pas de solution mis à part prendre six gouttes de Dolzam® le soir.
Dans un premier temps ça fonctionne un peu, mes nuits sont vraiment très courtes et fractionnées, mes jambes et mes bras bougent de jour comme de nuit, au départ ce n’était que quand je me couchais, maintenant c’est toute la journée aussi, pas facile de faire des exercices avec une jambe en moins.
Avec le temps et la douleur, mes six gouttes de Dolzam® par jour sont devenues dix, puis vingt. Sur les derniers moments, je prenais soixante gouttes en une seule prise et je n’étais toujours pas soulagé.
Mon médecin traitant a voulu me mettre en désintoxication à l’hôpital, ce que j’ai refusé car j’ai une sainte horreur des hospitalisations, en réalité je ne supporte juste pas d’être loin de ma petite famille. Je ne suis pas un junkie, juste un mec qui souffre jour et nuit.
Je suis toujours avec Sam et nos enfants grandissent, le souci c’est que je suis défoncé du matin au soir, je ne les vois même pas grandir en réalité alors que c’est moi qui suis à la maison et mon épouse qui travaille. Après l’arrêt net du Dolzam® sans trop de difficulté, on me donne du Sifrol®, enfin un truc qui fonctionne.
J’ai enfin la possibilité de dormir la nuit, l’ennui c’est que la journée je suis très fatigué mais comme je prends la dose maximum autorisée pour ce médicament le soir, je ne peux pas en reprendre la journée, mais je préfère une bonne nuit que rien du tout et je ne veux surtout pas replonger dans l’excès.
Chaque jour je lutte contre ma fatigue, ma jambe commence à aller un tout petit peu mieux mais je trébuche quand même de plus en plus souvent. Je tombe sur une autre neurologue dans un autre hôpital que celui où je vais depuis les premiers symptômes. J’ai enfin quelqu’un qui m’écoute et se souvient de moi. Elle décide de reprendre tout depuis le début, ça va prendre du temps, mais je n’ai plus rien à perdre.
Vu que je suis négatif à la ponction lombaire, elle procède autrement, on va éliminer toutes les maladies possibles et surtout comprendre pourquoi ma myéline se barre, mais aussi pour comprendre pourquoi ce n’est jamais inflammatoire. Sur les IRM, ça ressemble toujours à des micros-AVC.
On commence par l’étude du sommeil, étude qui va révéler que non seulement mon cerveau ne se met jamais au repos, mais qu’en plus je fais plus de quarante apnées par heure et qu’elles ont une durée de trente-deux à trente-six secondes, donc en gros je ne respire pas pratiquement la moitié de ma nuit.
Après une période de test avec un CPAP (appareil pour traiter les apnées du sommeil) elle se rend compte que les lésions ne s’arrêtent pas, j’en ai une à deux par an et toujours pas d’explication, mais on va garder quand même le CPAP, c’est quand même mieux pour moi, même si les apnées ne sont pas le problème.
On me fait des tests cardiaques car ça pourrait venir d’un petit trou dans le coeur. Toujours pas ça. On fait vraiment le tour de toutes les possibilités et à chaque fois on ne peut rien donner comme autre explication : une sclérose en plaques. J’ai même refait une nouvelle ponction lombaire qui est toujours négative. Mais l’ennui c’est que même avec un « blood patch », je continue à perdre mon liquide céphalo-rachidien. Il me faudra trois semaines pour me remettre de cette ponction et pouvoir enfin me tenir debout.
Après beaucoup de recherches et avoir consulté de nombreux confrères, ils en viennent tous à la conclusion que j’ai une forme rare de sclérose en plaques silencieuse, une forme atypique, comme ma vie. Mes excès de jeunesse en sont sûrement la cause, ainsi que mes blessures émotionnelles de la vie qui ont été bien trop nombreuses pour une seule personne.
Ma jambe ne me fait plus mal du tout et on me bouge le neurostimulateur pour faciliter les IRM. Je ne ressens plus rien du tout dans ma cuisse droite, elle est comme morte, en revanche je marche maintenant presque normalement. Les symptômes SEP sont de plus en plus présents : troubles cognitifs, picotements dans les mains et surtout les pieds, très grosses pertes d’équilibre et surtout faiblesse musculaire et douleur.
Chaque centimètre de mon corps me fait mal, comme si ma peau était trop petite pour y mettre mon corps.
Je continue les petites lésions et j’ai maintenant un nouveau handicap, je ne ressens plus l’air ambiant, c’est-à-dire que je suis incapable de dire s’il fait chaud ou froid, au toucher ça fonctionne, mais pas le ressenti de l’air, c’est problématique en été avec les insolations et en hiver quand j’oublie bêtement de mettre une veste par -5 degrés.
Le matin, je me réveille avec mon âge et le soir, quand je monte me coucher, je marche comme un vieux monsieur de quatre-vingts ans.
Je n’arrive pas à jouer avec mes enfants, à faire un peu d’exercice, la vue de mon œil droit est très capricieuse. Bref, rien qui donne envie de vivre, mais je ne baisse pas les bras pour autant.
Je continue de me battre pour ma famille. J’attends juste que mon heure vienne pour enfin être libre de ce corps qui me fait si mal et empêche ma famille d’avoir une vie normale.
Je commence les traitements de fond, je suis sous Copaxone® deux ans, pendant ces deux années je suis plus en mode robot qu’autre chose. Je suis bien présent mais je suis absent en même temps, ma vie continue d’avancer mais je ne la regarde même plus. Je me choppe une première nécrose* sur le ventre avec mon injecteur, je sais que je n’ai pas fait d’erreur et l’infirmière Copaxone® aussi.
Elle m’avait pourtant dit qu’il y avait une chance sur plusieurs millions que ça m’arrive. Je suis un poissard donc j’ai l’habitude, elle n’est pas très belle et elle prend du temps pour guérir, presque deux mois. Elle est à peine guérie que je m’en fais une sur la cuisse droite, heureusement pour moi elle est plus petite et en plus, je n’ai plus aucune sensibilité à cet endroit depuis mon injection foireuse pour mon dos.
Mes douleurs physiques sont de plus en plus présentes et on dirait que la Copaxone® stabilise un peu les taches de mon cerveau. Pas de chance pour moi, la dernière en date a l’air d’avoir touché ce que je redoutais le plus : j’ai maintenant des troubles érectiles*. Ils ne sont pas permanents et s’accentuent quand je prends mon Tradonnal Retard 150®, le souci c’est que depuis plusieurs années j’en prends deux par jour. J’en ai besoin, sinon j’ai encore beaucoup plus mal.
Heureusement, même pour ça, il y a des solutions, j’ai quarante-cinq ans quand ça commence et j’ai toujours été très porté sur la chose, le souci c’est que même si ça touche la partie physique j’ai toujours mes envies, ma libido elle est toujours bien présente.
Pour mes douleurs, ma neurologue me donne du Sativex®, c’est un médicament en spray buccal à base de cannabidiol que seul l’hôpital peut me fournir et qu’on ne donne que pour la sclérose en plaques et rien que pour cette maladie-là. C’est un peu l’antidouleur de la dernière chance.
Au départ ça fonctionnait pas mal, le goût est par contre horrible et ça trouble les papilles gustatives* à tel point qu’une fois qu’on le commence, plus rien n’a le même goût, en tout cas chez moi ça a été le cas. Plus le temps avançait et moins je mangeais, mais je n’avais plus mal : ainsi, j’ai commencé à ne plus me nourrir que de Fortimel® (complément nutritionnel oral) mais je m’en foutais vu que je ne souffrais plus.
Je n’ai plus avalé de nourriture solide pendant presque deux mois, j’ai perdu dix-sept kilos, mon épouse voulait que je l’arrête mais pour une fois je pouvais vivre un peu mieux, mes douleurs ont rapidement repris le dessus en à peine quelques jours, je me suis senti un jour un peu étourdi, je me suis dit que vu que je ne mangeais rien, que ça pouvait venir de ça.
Le lendemain ça recommence, la tête me tourne de plus en plus, mais je ne veux pas inquiéter ma femme donc au départ je ne dis rien. Je commence à trembler et ça se voit, mon épouse me demande si tout va bien, c’est quand je lui ai répondu que je me suis rendu compte qu’il y avait un réel problème.
Je n’arrivais plus à parler correctement, je parlais comme un bègue, je devais me battre pour dire chaque mot. La première idée qui me vient en tête, c’est l’AVC, il faut donc faire au plus vite...pas pour m’hospitaliser, mais pour dire à ma femme et mes enfants tout ce que j’ai envie de leur dire avant ma fin.
J’essaye de toutes mes forces de dire à ma femme que je l’aime plus que tout, de lui dire merci pour la vie qu’elle m’a apportée et d’avoir toujours été à mes côtés.
Les mots sont de plus en plus difficiles à dire et ça me prend du temps, le SMUR vient d’arriver et on prend mes paramètres, le coeur va bien, le reste aussi… sauf mon élocution et mes troubles moteurs très désordonnés.
Je dis à mes enfants ce que je pense être mes derniers mots, à eux aussi je leur dis que je les aime, que ça va aller, de ne pas pleurer, que tout va aller beaucoup mieux maintenant.
Je pense toujours que je vais mourir et c’est ce que j’attends, pas parce que je n’ai plus envie de vivre, mais parce que j’en ai marre d’être une source de stress pour ma famille et parce que depuis le début je me vois comme un poids et un frein au bonheur de ma famille.
J’entends les urgentistes parler entre eux d’AVC grave et que j’ai peu de chance de m’en sortir, la sclérose en plaques m’a apporté un truc pas trop mal dans de rares occasions, c’est mon hypersensibilité auditive, je pourrais presque entendre un pet de lapin dans la forêt, j’exagère un peu bien entendu mais effectivement, j’ai une très très bonne ouïe.
La pièce où je me trouve me semble de plus en plus lumineuse alors qu’il fait moche dehors, je ne ressens plus aucune douleur nulle part.
Pour la première fois depuis douze ans, je me sens enfin bien, je me dis que le moment arrive.
Comme il y a quelques marches pour sortir de ma maison, que les urgentistes sont des femmes et que je fais cent-vingt kilos même après ma grosse perte de poids, elles essaient de me faire marcher. À peine debout, elles se rendent bien compte que mes troubles moteurs ne vont pas me permettre de me déplacer par moi-même.
Alors que j’étais debout et pendant ces quelques secondes j’avais l’impression que ça allait un peu mieux, je leur dis mais ça ne dure pas, mon corps repart de plus belle en mode tremblotte. Nous partons sirène hurlante, on me parle et j’arrive à peine à répondre, les mots sont de plus en plus difficiles à prononcer. Pendant le voyage, j’en viens à espérer que je vais enfin être libéré de cette saloperie.
Nous voici arrivés aux urgences...et je râle car je suis toujours en vie. J’entends qu’aux urgences tout le monde s’affole, dans l’ambulance j’avais entendu les mots « urgence médicale absolue » quand ils discutaient à la radio, ça doit sûrement venir de là.
On me demande si je parle et tremble toujours comme ça d’habitude, je réponds d’un non de la tête très énervé, je me dis que si c’était habituel, je ne serais pas ici en urgence.
Je sais qu’ils sont tous en train de fouiller dans mon dossier pour avoir les informations que moi je n’arrive plus à leur donner. Ils téléphonent à l’hôpital MontLégia de Liège pour contacter au plus vite ma neurologue, mais elle n’est pas facile à joindre vu son agenda très chargé.
Une doctoresse essaye de me mettre debout, j’y arrive enfin avec de l’aide mais je ne suis pas capable de contrôler mes mouvements. Comme si plus rien ne voulait m’obéir, ma première idée est encore pour mon épouse et je me dis, encore une fois, qu’elle ne mérite pas ça et que si je dois finir ma vie comme ça, ce ne sera vraiment pas une vie pour elle. Mais je me dis qu’on n’a toujours pas fait de scanner et qu’avec un peu de chance je ne vais toujours pas m’en sortir.
On me recouche, c’est là que ça devient assez spécial pour moi, je sens que ça se calme doucement, comme une cocotte-minute qui relâche la vapeur petit à petit, si je pense à mon bras, il se met à encore plus trembler et être totalement incontrôlable, si je pense à ma jambe, mon bras se calme et c’est alors elle qui devient ingérable.
Je commence à penser à des mots et j’essaye de les dire, je commence par le chiffre un, mais ça ne donne rien, je ne peux pas le dire, puis je passe à deux, puis trois, j’arrive enfin à dire « sept », ça me demande beaucoup de concentration mais je peux le dire, enfin ça y ressemble en tout cas, j’essaye de dire un autre mot, le prénom de ma femme, SA-MI-RA, oui j’y arrive, c’est encore « buggé » mais j’y arrive.
Maintenant je me concentre sur mon corps qui a l’air de se calmer de plus en plus, je peux faire bouger mon bras plus calmement, si j’y pense il ne part plus en freestyle, idem pour mes jambes, j’essaye de me mettre assis, là encore ça me prend du temps mais j’y arrive non sans peine.
Je suis enfin assis sur mon lit, mais j’ai encore du mal à rassembler mes pensées et j’ai surtout envie d’uriner. Je regarde autour de moi et je vois un panneau "WC", sauvé. Je décide d’y aller, mais pour ça je dois pouvoir me lever. J’y arrive en titubant encore un peu. Je me dis que si on vient pour me faire un examen pendant que je suis aux toilettes, je risque de me faire engueuler si on ne me trouve pas.
Je me dirige vers l’accueil des urgences où tout le monde s’affole toujours pour joindre ma neurologue, j’interpelle la doctoresse qui a le nez dans ce qui ressemble à mon dossier, elle lève la tête et me regarde la bouche grande ouverte, je lui demande si je peux aller aux toilettes, toujours avec ce même air totalement perdu, elle me fait un oui de la tête. Je fais ce que j’ai à faire et je retourne sur mon lit.
La porte des urgences s’ouvre et je vois mon épouse les yeux rougis dans la petite salle d’attente, je redemande à la doctoresse si je peux voir mon épouse deux minutes pour la rassurer. Elle n’a toujours pas refermé la bouche et me regarde toujours aussi perplexe en me faisant encore un oui de la tête.
Je rassure ma femme et mon père qui l’accompagne, je leur dis que ça va mieux, que je ne sais pas ce que j’ai eu mais que c’est passé, la crise a duré pas loin de trois heures entre les premiers étourdissements et mon petit pipi.
Je demande si je peux rentrer chez moi et on me répond que pour eux c’est ok, mais que je dois recontacter ma neurologue au plus vite, ce que je fais directement par mail en rentrant chez moi.
C’est à partir de là que ma sclérose en plaques a pris une tout autre tournure.
Un peu après mon arrivée à la maison j’ai eu faim, sachant que je n’ai plus eu de sensation de faim depuis deux mois, c’est un peu étrange, ma femme me fait un truc à manger, ça la rassure, en mangeant je ressens un frisson, je me rends compte que je sens à nouveau la température de l’air alors que je ne ressens plus rien depuis presque trois ans.
Dans les jours qui suivent, je me rends compte que mon équilibre va beaucoup mieux également. Ma vue, elle, ne change pas, mon syndrome des jambes sans repos qui touche également mes bras est toujours là aussi. Par contre je n’ai plus de douleur pour dire si ce n’est mon arthrose que j’ai gagnée après des années d’inactivité physique. Je m’étonne même de pouvoir porter des poids de dix kilos alors que d’habitude, rien que prendre une bouteille d’eau était devenu plus difficile.
En gros, à part deux ou trois soucis, tout le reste va bien, très bien même.
Je repasse une IRM à la demande de ma neurologue et on se voit deux jours après, elle ne m’avait pas encore vue depuis le petit accident et est très surprise de me voir dans une aussi grande forme, en réalité je me porte même bien mieux que pour ma première visite chez elle.
Elle n’a pas d’explication car mon IRM est très bonne.
Les cicatrices sont toujours là, mais pas de trace d’AVC, ni de nouvelle tache. Au départ elle pense à une crise d’angoisse et me dit que j’ai sûrement produit trop d’adrénaline à cause du stress et de la peur, sauf que je ne suis pas un stressé de nature et je n’ai pas peur de mourir. Elle me dit qu’elle a déjà vu ça, que la patiente qu’elle a eue avec ce même surplus est redevenue normale après deux mois, ça veut dire que dans maximum deux mois, ma maladie va revenir.
On se redonne rendez-vous dans trois mois… sauf qu’à notre rendez-vous je suis toujours aussi en forme. On décide de mettre fin à mes traitements **, y compris la Copaxone®, pour voir ce que ça donne… tout va toujours bien, elle me parle alors d’accident vasculaire cérébral temporaire (AIT).
Je ne connais pas vraiment ce que c’est et ça correspond à ce que j’ai eu, mais pas à celui que je suis devenu, là par contre, on ne comprend rien.
Presque deux ans se sont écoulés depuis ce jour et je vais toujours aussi bien, je pense que je n’aurais jamais d’explication, on pense qu’avec l’AIT que j’ai eu, mon cerveau a décidé tout simplement de faire comme un genre de « reset ».
Je ne vais pas me plaindre, je ne sais simplement pas si c’est définitif ou si la maladie va revenir à un moment ou un autre, enfin on sait qu’elle n’est pas guérie, donc la question n’est pas de savoir si elle va revenir ou non, mais plutôt quand elle va revenir.
Pour le moment je vis toujours presque normalement. J’ai quarante-sept ans et je sens bien le poids de mon âge et surtout les années que mon handicap a fait subir à mon corps, mais je me sens bien.
Aussi bien dans mon corps que dans ma tête. J’ai encore un peu de problèmes de mémoire, mais ce sont les seuls troubles cognitifs qui sont encore présents. Pour mon corps c’est toujours ce syndrome des jambes sans repos et pour l’intime, j’ai trouvé comment régler le souci. Mais je n’ai rien de plus. J’ai envie de comprendre et en même temps je préfère ne pas savoir, je profite juste de ma deuxième chance.
Je n’ai pas les moyens de faire des voyages ou des cadeaux à ma femme et à mes enfants, mais on est ensemble et on se porte bien, c’est le plus important. On n’est pas forcément heureux vu la situation financière et l’ordre mondial du moment, mais on n’est pas malheureux.
Aujourd’hui je suis sur plusieurs groupes de discussions de la sclérose en plaques, j’essaye de soutenir comme je peux les gens qui sont passés comme moi par cette case où on attend la mort comme la libération ultime de ce corps qui nous trahit.
De plus, je ne suis plus jamais négatif, je ne l’étais pas vraiment, j’attendais juste ma libération comme beaucoup d’entre nous, je n’ai jamais spécialement été dépressif, mais aujourd’hui j’aime la vie.
Malgré tout ce par quoi je suis passé, je persiste à dire que la vie est belle pour moi. Pas parce que je me sens mieux physiquement, mais parce que pendant toutes ces années, même si je me comportais comme un con dans l’unique optique de protéger ceux que j’aime, de moi et de ma maladie en les repoussant le plus loin possible ; même si j’ai souffert plus que ce que mon corps et mon esprit étaient capables de supporter ; même si je pense avoir vu la mort en face, me sourire et rejeter ma demande de libération de cette souffrance… je n’ai jamais été seul.
J’ai toujours eu l’amour de ma petite tribu, et c’est ça mon meilleur traitement contre la maladie. Après discussions il y a quelques semaines avec ma neurologue, elle en est venue à la conclusion que je serais ce qu’on appelle un précurseur, le premier d’un nouveau variant de la maladie.
Si, comme on me le dit depuis le tout début, ma surconsommation de boissons énergétiques en est la cause principale, il ne doit pas y en avoir beaucoup comme moi. Au plus haut de ma forme je pouvais en boire l’équivalent d’un à deux litres par jour en travaillant et quand je sortais je pouvais en descendre jusqu’à 24 canettes en une seule soirée, avec du whisky pour ne rien arranger !
Je suis un ancien alcoolique et ma maladie m’a remis sur le droit chemin, accompagné de la meilleure guide que je pouvais rêver de trouver :
Mon épouse.
Par Emmanuel.
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* Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
** Avant toute décision concernant votre traitement, il est essentiel d’en parler avec votre neurologue. Il pourra vous conseiller en fonction de votre situation. Vous pouvez également regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »
