La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 18 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Sabrina.

« Bonjour,

Octobre 2018, je me rends chez mon médecin traitant pour un problème de vue sur mon œil gauche. Il m'ausculte et me dit : « Pour moi, il n'y a rien, il faut voir avec votre ophtalmo ». Ok, donc je l'appelle et demande à la secrétaire s'il est possible d'avoir un rendez-vous en urgence car on connaît tous les délais de rendez-vous chez un ophtalmo…

J'appelle un lundi, elle me reçoit le jeudi matin. Elle regarde et me dit : « On va faire un fond d'œil ». Après, elle ne voit toujours rien et me dit de faire des examens pour approfondir : IRM et rendez-vous avec un cardiologue. Elle prend même la peine de décrocher son téléphone pour me prendre ces rendez-vous en urgence. Elle a eu totalement raison et je salue son dévouement car elle est revenue vers moi en me disant : « Allez-y, ils vous attendent pour passer une IRM cérébrale ». Nous sommes donc le jeudi 11 octobre et je me rends à l'hôpital.Après l'IRM, une radiologue me fait un premier rapport en me montrant les taches blanches autour du cerveau et me dit qu'il faut encore approfondir mais qu’au premier abord, c'est significatif d’une sclérose en plaques. 

De là, je retourne au travail et mon patron me demande comment je vais. Je lui fais part des éléments en ma possession et il appelle un ami à lui qui est neurologue. Il lui donne mes coordonnées. Dans la même journée, je suis rappelée et on me dit que ça serait bien que je me mette en arrêt maladie et que je vienne à l'hôpital leslundi, mardi et mercredi pour des perfusions de corticoïdes afin d’estomper mon problème de vision.

Le lundi, je me rends donc à l'hôpital pour la première perfusion et je demande si les deux autres peuvent être faites à domicile (et oui, j'ai un fils de 9 ans donc je suis mieux à la maison plutôt qu'à l'hôpital, même en ambulatoire). Chose faite, les deux autres perfusions auront lieu chez moi. Je repars avec une ordonnance pour les produits et une autre pour l'infirmière et également un rendez-vous pour une ponction lombaire et une IRM médullaire.

Par chance, grâce à ces perfusions, mes problèmes de vision s'estompent petit à petit et ma vie continueson cours plus ou moins normalement. Je reprends le travail en attendant ma ponction lombaire qui est prévue le 13 novembre.

Ce fameux mardi 13 novembre, je me rends à l'hôpital en ambulatoire pour ma ponction. L'interne commence à me piquer 1 fois, 2 fois, 3 fois et là, il me dit : « Je vais chercher le docteur » (donc le neurologue principal).  Il arrive, essaye une 4ème fois et je sens une douleur dans la jambe droite. Il me dit : « J'ai touché un nerf, on arrête là, vous êtes trop tendue, on réessayera un autre jour sous Valium® ». J'ai le dos en compote après ces 4 tentatives. Je repars bredouille, seulement avec un autre rendez-vous pour un nouvel essai le 22 novembre et une ordonnance pour du Valium®.

Le jeudi 22 novembre, je retourne à l’hôpital pour un nouvel essai de ponction lombaire mais là, je n'ai pas laissé l'interne me toucher. C'est le spécialiste qui fait le geste et par chance, cette fois-ci, c'est bon, il a réussi à me prélever du liquide. Ensuite s'ensuit une longue période sans aucune nouvelle de l’hôpital, j’ai juste un rendez-vous avec le neurologue le 6 mars 2019. J'étais sidérée mais ayant rencontré, sur mon lieu de travail, un médecin de l'hôpital où je suis suivie, je lui demande si ce long délai est normal. Celui-ci fait jouer ses relations et j'ai eu un rendez-vous plus tôt, le 10 janvier afin que le neurologue me confirme la sclérose en plaques. Il me dit : « Même si vous allez mieux (car c'est le cas, je me sens bien à l'heure actuelle), il faut commencer le traitement rapidement. Donc voilà, depuis le 11 janvier, je suis sous Tecfidera® qui m’estdonné progressivement : première semaine 120 mg/jour, 2ème semaine 240 mg/jour, 3ème semaine 360 mg/jour et pour finir à 480 mg/jour. 
Je revois le neurologue le 6 mars…

La sclérose en plaques peut altérer mon système nerveux central mais pas mon mental ! »

Par Sabrina, 36 ans.

Le 16 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Céline.
« Bonjour,  Je vous lis tous les jours depuis plus d'un an avec parfois peur mais aussi espoir, alors à mon tour. Je vais vous raconter en quelques lignes mon ressenti face à la maladie. Je vous épargne le récit du diagnostic… Je posterai peut-être un autre témoignage, il paraît que témoigner ça libère et qu'on finit par y prendre goût…

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Le 15 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Greg.
« Bonjour, Je vais vous raconter mon histoire, ce dont je peux me rappeler. Je suis atteint de la sclérose en plaques depuis 1998. D'après le bilan neurologique de mon neurologue, cela a commencé par des fourmillements dans les jambes jusqu'à la taille. Étant inquiété de mon état de santé, je fis différentes analyses, prise de sang, IRM, etc…

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Le 13 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Didier.
« Bonjour, J'avais témoigné il y a quelques semaines sur mon entrée dans cette grande famille des sépiens et sépiennes. Je voulais aujourd'hui vous faire un petit point spécial rentrée. L'été a été vraiment tip top et au-delà de mes espérances. Mes vacances se sont très bien passées.

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Le 11 févr. 2019
La sclérose en plaques, par LeelOo.
« Hello à toutes et à tous ! C'est un matin ensoleillé de mai 2007. À la sortie du métro à Paris, je n'ai subitement plus de vision à l'œil gauche. Je perds tous mes repères spatio-temporels d'un quartier que je connais bien pour y venir régulièrement en formation. Je suis désarçonnée, comme catapultée dans un lieu inconnu, dans la 3ème dimension…

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Le 9 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Catherine.
« Bonjour, En juin 2006, de drôles de symptômes sont apparus : la peau de mon bras droit me faisait super mal au touché (je ne supportais plus un vêtement dessus), elle était quasi endormie. Je ressentais des décharges et je n’avais plus aucune sensation tactile aux doigts droits. Par moment, impossible de lever le bras. De plus, la fatigue s’était emparée de moi…

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Le 8 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Sabine.
« Bonjour, Et oui, je viens de nouveau témoigner car il y a eu du changement depuis novembre. Encore pas mal de péripéties à mon actif en seulement 2 mois. Par où commencer ? Vous allez me dire par le début, hi hi.

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Le 6 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Eloïse.
Bonjour, Je m'appelle Eloïse, j'ai 26 ans (bon presque 27…), je suis mariée depuis 2004, et j'ai ma propre entreprise avec une associée depuis 2003. Alors, pour moi, la sclérose en plaques est apparue l'année dernière, le 28 janvier 2006… je me lève, ce matin-là, avec les jambes un peu engourdies, comme quand on s'est coincé le bras en dormant. Je me dis "j'ai du prendre une sale position, ça va passer !". Et effectivement, un quart d'heure, vingt minutes après, ça passe… J'oublie…

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Le 4 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Laurence.
« Bonjour, Nous sommes en 2001, je sors de ce que l’on nomme vulgairement une longue maladie (ostéosarcome au pied droit), deux ans d’opérations et de traitements en tout genre. J’essaie tant bien que mal de reprendre le cours de ma vie. Sans compter que cette course à la survie m’avait mise KO, je dois alors affronter la fuite de mon conjoint. J’ai deux petites filles dont une âgée d’à peine un an. Je vais devoir reconstruire ma vie avec elle uniquement…

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Le 2 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Sabrina.
« Bonjour, Déjà 6 ans qu'elle accompagne ma vie, mes choix… Lire tous vos témoignages m'a donné envie de partager avec vous un peu de mon histoire avec la maladie, ce que je ne peux pas toujours faire avec mes proches…

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