La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je ne sais pas trop comment commencer… J'ai été diagnostiquée fin 2024, fortuitement, suite à une agression physique subie dans la rue.
Cette annonce a été comme un piano qui m’est tombé sur la tête et mon entourage a eu parfois des réactions blessantes.

J'ai eu comme un refus total de cette deuxième maladie, car depuis l'âge de 16 ans j'ai de l'endométriose.
Un parcours médical difficile avec une PMA et une grossesse non aboutie qui m'ont laissé de belles séquelles psychologiques.
Je pensais avoir sorti la tête de l'eau depuis 3 ans, mais cette annonce est arrivée et j'ai l'impression qu'on m’enfonce à nouveau la tête sous l'eau.

J'essaie d'être toujours en action, positive, de m'adapter au mieux et surtout de ne pas ralentir ou d’être un boulet pour mon entourage… Mais inévitablement je le suis.
Mon ombre me suit et me fait perdre ma joie de vivre, me fait paraître comme quelqu'un qui ne supporte plus rien.
Mon entourage m'a toujours vue comme une personne forte mais cette médaille est dure à porter... J'ai l’impression de ne pas pouvoir être moi-même.

On me reproche de ne pas sourire, d'être distante, de ne plus rien supporter.
Je me suis toujours adaptée aux autres et je n'y arrive plus. Je n'arrive pas à dire mes limites. Un grand paradoxe. Perdue...

L'entourage ne se rend pas compte de la fatigue sensorielle, cognitive. Je vis en coloc’, c'est vraiment pas évident et avec mon compagnon qui essaie de comprendre, ça ne l'est pas non plus. À leurs yeux, je suis une « chieuse » qui a de trop grandes exigences et de la colère.

Pendant ces moments, j'ai envie de m'enterrer dans un trou et ne plus être en contact avec aucun humain pour ne plus faire semblant que tout va bien.
Je suis fatiguée....

Je suis désolée de projeter mon ombre sur votre palier mais je ne sais plus quoi faire (même si j'ai une psy, hahaha).
Merci pour votre écoute. »

Par Lydie.

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