La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour à tous,

Je me suis enfin décidée à raconter ma petite histoire, grâce à vous et aux récits que vous envoyez. 

Tout débute en 2008 quand un matin, je me lève avec la vue un peu embrumée. Je me dis que cela doit être dû à la fatigue et que dans quelques jours ça passera. Mais non… le lendemain, c’est pire ! Direction les urgences ophtalmiques et là, on m’envoie voir un neurologue qui me fait : potentiels évoqués, prises de sang, et IRM. Pas de taches au cerveau mais mon nerf optique est très abîmé ! On me demande de faire une ponction lombaire mais je ne veux pas ! Alors on me traite, pendant un mois, par corticoïdes pour une névrite et on me laisse partir…

Les années passent et les poussées aussi. Seulement, je ne pense pas du tout à la sclérose en plaques et personne ne m’en parle. On me dit que je suis dépressive et hypocondriaque, j’entends : « Bouge-toi ! ». Mais je sais que mes douleurs, elles, sont véridiques ! 

C’est en novembre 2017 que tout bascule suite à une perte d’équilibre et à une difficulté à m’exprimer. Allez, direction les urgences… on me parle d’AVC et je rencontre un neuro qui me traite pour ça mais ne me fait aucun examen complémentaire ! Un peu choquée, j’en fait part à mon médecin traitant qui, lui, me fait passer une IRM en urgence ! Et là, le radiologue m’annonce que ce n’est pas un AVC mais une suspicion de sclérose en plaques ! En sortant, ma première réaction fut d’être soulagée et contente mais ma famille, elle, ne comprend pas mon enthousiasme ! Rendez-vous à l’hôpital pour la ponction lombaire et le reste des examens… Bien entendu, on m’annonce ce que je pensais déjà ! Pour moi ce fut un soulagement !? 
C’est ridicule mais ce qui m’a soulagé, c’est qu’en fait, je n’étais pas folle et que toutes ses années à être mal, bah, j’avais enfin un nom à mettre sur mon calvaire. Depuis 2017, j’ai fait deux poussées et elles m’ont laissée sur le carreau. Traitée par Aubagio®, les effets indésirables* ont été difficiles à passer les premiers mois ! Voilà en bref ce que je ressens aujourd’hui. Émotionnellement, c’est les montagnes russes. Je peux aller super bien et, d’un jour à l’autre, être au fond du trou ! Physiquement, je souffre mais comme il est difficile pour nous, malades, de pouvoir expliquer ce que nous ressentons. Les questions fusent et la peur de l’avenir s’est installée confortablement dans un coin de mon esprit, j’ai du mal à la déloger celle-là ! Mon esprit est vif mais mon corps ne suit pas ! C’est dur de se mouvoir alors qu’on a envie de profiter de la vie ! Au-delà de tout ça, elle m’a quand même appris des choses : de profiter de la vie à fond avec mes enfants et mon mari, ne plus être matérialiste et se dire que chaque jour doit être vécu intensément ! Voir la vie sous un autre angle… eh oui, on en a qu’une, alors autant la vivre à fond !

Merci de m’avoir lu. Je vous souhaite tout le courage du monde. Je sais que chaque jour est différent mais pensez à vous et faites-vous plaisir ! 
Belle journée à tous. »

Par Gaëlle.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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Rediffusion du 15/04/2019.
« Bonjour, Je m’appelle Sabrina, j’ai 25 ans et je suis secrétaire médicale.  Je suis diagnostiquée depuis fin mars, début avril 2018.  Tout a commencé suite à un petit accident de moto, que j’ai eu il y a 3 ans maintenant, où j’ai perdu connaissance pendant quelques instants…

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« Bonjour, J’ai une sclérose en plaques rémittente depuis l’âge de 20 ans (1999). J’étais coiffeuse, j’adorais ce métier, une vraie passion. Je rêvais au titre de meilleure ouvrière de France comme ce fut le cas pour l’une des coiffeuses avec qui j’ai appris ce métier. J’ai fait ma première poussée sur mon lieu de travail…

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« Bonjour, J’ai découvert ces derniers mois votre association et les témoignages que j’ai pu lire m’ont beaucoup aidée à affronter cette situation difficile et je me suis malheureusement reconnue dans beaucoup d’entre eux…

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« Bonjour, Je n'ai pas écrit ce texte pour faire un « buzz » mais pour faire rire les gens qui ont perdu leur sourire depuis longtemps. Ma vie en (sclé)rose :  Saloperie invisible mais pas du tout risible : vous ne me verrez jamais en bécane avec des sandales, mais plutôt à pied, avec une canne, pour éviter un drame…

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« Bonjour, Dans ma vie, tout était planifié. Je venais d’avoir 26 ans. J’avais la vie devant moi. J’allais passer l’agrégation, faire ma thèse, et devenir enseignante en université, c’était une évidence. Je le voulais tellement ce poste, j’avais tellement hâte de faire de la recherche, je m’étais tellement battue pour réussir mes études, rien ne pouvait se mettre en travers de mon chemin…

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« Bonjour à tous. J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans. Un œdème dans le nerf optique de l’œil droit et hospitalisation (corticoïdes, ponction lombaire, IRM, etc…) pendant une semaine. Au moment du diagnostic final, on m’a sorti tout un tas de mots médicaux que je ne comprenais pas et on me regardait comme si je devais savoir de quoi on me parlait…

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« Bonjour, Je m'appelle Gilles et j’ai 61 ans, j’ai été diagnostiqué en novembre 2021, il y a 2 ans et demi. Tout a commencé un jour de mai 2021, lorsque ma jambe droite s'est engourdie sans aucune raison apparente, avec une grosse perte d’équilibre…

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Bonjour, J’ai 60 ans et on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques progressive il y a 2 ans. J’avais pas mal de symptômes depuis quelques années et mon médecin traitant ne faisait aucun rapport entre eux…

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L'histoire de ma maladie. « Bonjour, Je m’appelle Maud, j’ai 18 ans et je souffre de sclérose en plaques depuis plus de 2 ans (23/04/2019). Tout a commencé lorsque j’avais 16 ans, durant la première semaine des vacances scolaires d’avril 2019 (je n’avais jamais eu aucun symptôme auparavant). Le week-end avant mon départ en vacances, je suis tombée malade, une sorte de sinusite ou de rhinopharyngite, on n’a jamais vraiment su…

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