« Bonjour à tous,
Après avoir longuement hésité, et lu vos différents témoignages (et versé quelques larmes), j’ai finalement décidé de vous raconter mon histoire. Je m’appelle Coraline, j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée en octobre 2013 !
Tout a commencé en juin 2013, avec des fourmillements dans les mains. Au début, je ne m’inquiétais pas vraiment car venant d’effectuer un premier don du sang, j’ai pensé bêtement que c’était un effet secondaire.
Les fourmillements persistant et s’amplifiant, je décide de consulter mon médecin, et là surprise, il m’annonce que je serais à deux doigts de faire un AVC (quoi ? ok je fume, je mange des cochonneries et j’ai une contraception mais j’ai tout juste 21 ans !). Je repars de son cabinet très retournée, avec un arrêt maladie d’une semaine. Durant cette semaine, une fatigue pesante est apparue, et surtout un fait marquant : lors d’un bain, il m’a été impossible de me relever car mes jambes ne répondaient plus. Même si cela a été temporaire, cet événement reste pour moi un traumatisme. Et toujours pas de déclic chez le médecin…
Ma mère très inquiète et ayant eu des problèmes de santé similaires, il y a quelques années, décide de prendre un rendez-vous pour moi chez son neurologue. Merci Maman !
Mi-septembre, je rencontre le neurologue, je suis sereine, il me prescrit une IRM cérébrale et cervicale.
Début octobre, je passe l’IRM cérébrale : celle-ci une fois terminée, je retourne dans la pièce afin de me rhabiller et là surprise, j’entends le radiologue demander au personnel où je suis. Une fois habillée, je le laisse donc rentrer, il me pose des questions sur mes symptômes et m’ordonne de faire mon deuxième IRM très rapidement et de voir mon neurologue au plus vite.
Une fois la cervicale passée, je revois donc le neuro. Ma mère m’avait préalablement prévenue de l’annonce qu’il pourrait me faire. C’est donc sans surprise qu’il me parle de la sclérose en plaques. Je ne pleure pas, je ne crie pas, je le laisse faire les ordonnances pour les examens futurs, je ne réalise pas. Je tiens à préciser que malgré cela j’ai réussi à obtenir mon permis moto deux jours plus tard (ma fierté).
S’ensuit un séjour à l’hôpital, ponction lombaire (ça fait mal !), tests ophtalmologiques, prises de sang et bim ! : verdict final.
Le lendemain de cette longue journée, j’attends le neurologue sur mon lit. J’ai encore espoir, je souris, sourire que je perds très vite. Le neurologue m’annonce : « la ponction confirme la sclérose en plaques et votre œil gauche est touché ». De là s’enchaînent les perfusions sous corticoïdes et le début du traitement de fond quelques semaines plus tard.
Mi-décembre, je commence le Rebif® que je stoppe rapidement car les prises de sang sont mauvaises, et j’ai d’autres effets secondaires…
Ensuite, courant mars, je commence la Copaxone®, même chose, avec, en supplément, ma peau qui ne supportait plus les injections. Depuis mai, je suis donc sous Tecfidera®, avec un arrêt et deux mois de plus sous le 120 mg, car j’ai perdu 14 kilos en très peu de temps suite aux effets indésirables, dont les fameux soucis gastriques. Depuis novembre, je suis repassée à la dose maximum. Parfois les effets indésirables refont surface, mais globalement ça va mieux.
Depuis la vie n’est plus la même, ce fut une année très difficile, j’ai peur de l’avenir. Malgré tout, j’essaie de continuer comme si elle n’était pas là ! Je profite de mon chéri, ma famille, mes amis et ma moto quand mes jambes ne font pas de caprices ! Je fais également quelques séances de kiné qui me font un grand bien !
Si vous avez eu le courage de lire mon témoignage jusqu’au bout je vous en remercie !
Et sachez que j’essaie de puiser de la force et du courage dans vos témoignages !
Courage à vous et vos proches. »
Par Coraline.
Rediffusion du 18/01/2015.
