« Bonjour à tous,
Après avoir lu vos nombreux témoignages, à mon tour de vous partager mon histoire.
Tout commence en février 2024. Cela fait quelques jours que j'ai des sensations de picotement à l’intérieur de mon crâne, c'est très désagréable.
Mais je n’en fais pas cas et je mets cela sous le coup de la fatigue et du surmenage.
Je suis une personne très active.
Une semaine plus tard, je me réveille avec une sensation d’étau à l’arrière de mon crâne et une perte totale de sensibilité, de mes cervicales jusqu’au bout de mes doigts côté gauche. Je décide d’aller consulter mon médecin traitant, qui tout de suite pense à un AVC.
Il m’envoie aux urgences passer une IRM cérébrale.
On me découvre un anévrisme fortuitement et je dois en urgence me faire opérer. Je saurai un an après que c’était ma première poussée et qu’elle m’a littéralement sauvé la vie.
Après mon opération, mes symptômes sont toujours là. Mon médecin pense que je fais une névralgie cervico-brachiale et me donne des anti-inflammatoires et des séances chez le kinésithérapeute.
Je ne cherche pas plus loin et me dis que si mon médecin pense que j’ai une névralgie cervico-brachiale, c’est que ça doit être ça.
Les mois passent et rien ne passe.
Ma kinésithérapeute trouve cela étrange et pense que ce sont des troubles neurologiques.
Je retourne chez ma médecin qui m’envoie voir une rhumatologue. Celle-ci me dit que c’est psychologique et que pour elle, il n’y a rien d’autre. J’accepte et me dis que c’est elle la professionnelle. Je finis par me faire une raison et me dis que cela finira par passer.
J’attaque tout de même une thérapie en me disant que cela ne pourra pas me faire de mal. 1er janvier 2025, rebelote, je me réveille avec les mêmes symptômes du côté droit et là je m’inquiète vraiment car je sens bien que ce n’est pas du tout psychologique.
J’écoute mon instinct, mon corps et je décide de prendre rendez-vous avec le premier neurologue qui aura de la place.
Je commence sérieusement à être fatiguée psychologiquement en plus de la fatigue physique de plus en plus présente.
Je pars en consultation à Bordeaux 15 jours après.
Tout de suite, le neurologue me prend au sérieux et me prescrit en urgence une IRM cérébrale et une IRM de la moelle épinière. Je vais donc passer ces deux IRM et le soir même, le neurologue m’appelle et me dit que je dois être hospitalisée pour des examens complémentaires.
Mes IRM ont révélé quatre lésions cérébrales et une démyélinisation. Je reste sans voix et je ne comprends pas trop ce qui m’arrive.
Deux jours plus tard, je me retrouve hospitalisée, on me fait tout un tas d’examens et je reçois pendant trois jours des bolus de cortisone.
Ce fut très anxiogène car je n’avais toujours pas de diagnostic, mais je savais pertinemment que c’était grave.
Après avoir reçu tous les résultats de mes différents examens, le diagnostic tombe : « Madame, vous avez une sclérose en plaques ».
J’étais à la fois abattue et soulagée d’avoir enfin des mots sur mes maux.
Je suis sous Kesimpta® depuis plus d’un an et je n’ai pas fait de poussées depuis.
Il y a des jours avec et des jours sans, mais je reste très positive. Impossible pour moi de voir mon verre à moitié vide.
Nous nous apprivoisons avec ma colocataire, mon amie super chiante, et je fais du mieux que je peux entre ma vie de famille, ma vie professionnelle et ma vie de femme.
La maladie n’est pas une fatalité et grâce à elle j’apprends chaque jour. Si j’ai été choisie pour cohabiter avec elle, c’est que j’en suis capable. Nous en sommes tous capables.
Certains jours, « on guérit », certains jours on ressent, certains jours on s’épanouit, certains jours on survit.
Tout est valable. Il faut être indulgent avec nous-mêmes.
Tant que l’on ressent, nous sommes vivants, ne l’oublions pas.
Notre handicap est notre force. »
Par Virginie.
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