La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 24 sept. 2018
La sclérose en plaques, par Sophie.

« Bonjour, 

Je m'appelle Sophie, j'ai 44 ans et 24 ans de sclérose en plaques.
J'ai témoigné plusieurs fois sur votre site à des stades différents de la maladie.

Aujourd'hui, j'ai reçu mon premier fauteuil électrique. Il y a 3 ans, je marchais encore avec l'aide de béquilles. Il y a 10 ans, je marchais encore avec des talons… Je pensais que ça n'évoluerait pas, que le mental serait le plus fort, et aujourd'hui je dois bien me rendre à l'évidence : la maladie gagne du terrain malgré ma force intérieure…

Heureusement que j'ai fait tout, je dis bien TOUT ce que je voulais au moment où je le pouvais. Je ne remets rien à demain, de peur de ne plus pouvoir le faire ! Je vis intensément, je ne veux pas avoir de regrets. J'ai beaucoup voyagé, sauté en parachute, gagné un concours de Miss Handi, fait un fils qui a 18 ans aujourd'hui, trouvé un homme formidable qui a accepté la maladie et mon fils, qui assure et qui m'aime, malgré cette maladie de merde…

Au début, on s'exprime beaucoup sur la maladie, sur ce que l’on ressent des traitements et, au fil des années, on passe nos états d'âmes sous silence, nos déceptions concernant la société, les prises en charge, les traitements…
Il y a un moment où ce n'est plus le neurologue qui vous explique, c'est vous qui venez avec votre vécu, qui en savez autant que lui, qui lui demandez le traitement, qui lui proposez des solutions parce que lui n'en a plus… et arrive ce jour fatidique où il n'y a plus rien pour vous, que vous avez essayé tous les traitements, et qu'il n'existe plus rien. Vous vous sentez à la fois abandonnée et résignée.

Je ne sais pas si on baisse les bras car tout demande de l'énergie ou si on a accepté de se dire : « Bon : il faut bien mourir de quelque chose… ».
J'en suis là, plus rien ne me touche, une bonne carapace qui permet de survivre, c'est tout. J’ai de moins en moins de projets, pas de travail, les amis qui se raréfient, une envie de me replier dans un cocon comme si, à part nous, personne ne pouvait comprendre.

Je n'étais pas dépressive mais je crois que je le deviens. J'étais la vie incarnée, je ne me reconnais plus. J'étais pleine de projets, de joie et d'espoir mais je me confronte à des murs tout le temps et partout. Quand ce n'est pas le corps qui vous empêche de bouger, c'est la société qui vous en empêche : trouver un travail : compliqué ! Changer de logement : impossible ! Faire une activité adaptée : difficile quand on est à la campagne ! Et passer son temps dans les papiers à refaire et refaire des demandes qui mettent des mois à aboutir… 

Bref, il fait beau etil faut se contenter de peu, tout le temps…  

Par Sophie.

Le 22 sept. 2018
La sclérose en plaques, par Élodie.
« Bonjour à tous, J'ai été diagnostiquée SEP au mois de juillet mais ma première poussée (l'unique pour l'instant) a eu lieu en décembre 2016 soit 7 mois après la naissance de ma fille. J'ai été hospitalisée 3 jours dans un centre à 150 km de chez moi où on m'a injecté des bolus de corticoïdes et en me disant juste que j'avais une névrite optique rétro-bulbaire…

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Le 21 sept. 2018
La sclérose en plaques, par Christine.
« Bonjour, J’ai découvert votre site il y a un mois environ, et je lis vos écrits avec intérêt. Aussi, je veux commencer par remercier Arnaud (qui a créé ce site), sans qui ces partages de morceaux de vies ne seraient pas possibles. Pour moi, le diagnostic a été établi à l’hôpital (IRM, PL, biopsie d’un muscle…) en 1998, après plus de 6 ans de chutes, douleurs, bizarreries…

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Le 19 sept. 2018
La sclérose en plaques, par Laetitia.
« Bonjour, Aujourd'hui, environ un an et demi après cette annonce, je vais bien ! J'ai traversé de grandes périodes de doutes et d'angoisses, et aussi fait la connaissance de mon traitement de fond. Il m'aura fallu une année pleine pour pouvoir arriver à revivre à peu près normalement, à accepter, même si on ne peut accepter telle injustice !

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Le 17 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.
« Bonjour, Je témoigne en tant que maman d'une malade de la sclérose en plaques. Cette "sorcière" de maladie, je vais l'appeler ainsi car c'est bien une "sorcière" qui est omniprésente chaque jour…

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Le 15 sept. 2018
La sclérose en plaques, par Jemma.
« Bonjour, Je me décide enfin à témoigner sur ce site car j'en ressens le besoin... Moi c'est Jemma, 24 ans, j'ai été diagnostiqué en 2004 à l'âge de 17 ans. Ma première poussée je l'ai eu alors que je faisais une balade à cheval…

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Le 14 sept. 2018
La sclérose en plaques, par Corinne.
« Bonjour, Je me prénomme Corinne,  je viens de fêter mes 44 ans… déjà !!! Cette colocataire forcée m'habite depuis 11 ans officiellement et depuis plus de 20 ans officieusement. La SEP fait partie de ma vie puisque mon papa a cette foutue « coloc » depuis 1975. Donc je pense en connaître un wagon…

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Le 12 sept. 2018
La sclérose en plaques, par Clémence.
« Bonjour a tous, Tout a commencé il y a maintenant plus de 6 ans. Ma vie a basculée le 14 novembre 2006. À cette époque, j'ai tout juste 15 ans quand je suis prise de gros maux de tête avec des névrites optiques. J'avais une impossibilité à lire plus de 2 lignes sur un livre, à regarder tous écrans confondus. Mon stage en centre équestre devint impossible. Mon médecin me dit alors de partir aux urgences les plus proches de mon domicile…

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Le 10 sept. 2018
La sclérose en plaques, par Caroline.
« Bonjour, Ma sclérose en plaques est déclarée depuis maintenant 21 ans… Après 11 ans d’interférons, je fais une pause de 3 ans car je suis épuisée !!!…

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Le 8 sept. 2018
La sclérose en plaques et le travail, par Aurélie.
« Bonjour, Je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans. Quand le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine…

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