La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Julie.

« Bonjour,

En octobre 2017, je me suis aperçue, du jour au lendemain, que ma vision ne se fixait plus à gauche. Mon œil partait dans tous les sens. Au bout de 3 jours, je suis allée aux urgences d’Auxerre. J’ai rencontré un premier médecin qui ne me prenait pas au sérieux, et qui me laissait repartir avec la liste des ophtalmos du coin. Un second médecin, qui avait entendu mes symptômes, m’a alors tout de suite pris en charge (un ange tombé du ciel !), m’a fait passer un scanner, puis prescrit une IRM. Je rentre chez moi sans explications sauf cette ordonnance d’IRM sur laquelle je lis quelques heures plus tard : « Type de recherche : sclérose en plaques ». Mon sang se glace. Je passe une semaine dans le flou. 

Quelques jours plus tard, je reçois les résultats. On parle de lésions. Je ne sais pas ce qui se passe. Je revois mon médecin traitant, il m’examine, regarde l’IRM, prend son téléphone, et me fait hospitaliser quelques heures plus tard. C’est là qu’on me parle de la sclérose en plaques mais que tant que je n’ai pas fait de ponction lombaire, on ne peut en être sûre. Je passe 5 jours sous perfusion de corticoïdes. Un enfer. Loin de mes filles et de mon mari. Je veux rentrer chez moi. 

Un mois après, ponction lombaire. Ce qu’on m’a présenté comme une simple piqure (je n’avais pas peur) s’est avéré être le plus mauvais souvenir de ma vie. Couchée pendant 4 jours. Malade. Un voyage en ambulance pour soupçon de fuite du liquide céphalo-rachidien. Bref. PLUS JAMAIS !

J’ai mis 2 mois à récupérer mes résultats. Pas prête, j’avais repris ma vie et mon travail comme s’il ne s’était rien passé ou presque.

Quand je les ai récupérés, j’ai annulé mon rendez-vous, initialement prévu en neurologie à Auxerre (2 mois après la ponction ! J’avais le temps de ruminer), et me suis dirigée sur Paris pour avoir un vrai avis. Sans grande surprise, c’est la sclérose en plaques. Aucun traitement ne m’est prescrit pour le moment. On verra avec le temps, ça me va bien. J’ai uniquement droit à de la vitamine D tous les mois, et un suivi IRM tous les 6 mois. Je reprends ma vie normalement. 

Des symptômes apparaissent régulièrement et disparaissent aussi vite. Je ne sais pas faire le tri entre le « normal » et la sclérose en plaques. J’ai peur d’aller chez le médecin et qu’on me renvoie à l’hôpital. Donc je n’y vais pas. Je cherche un neurologue avec qui je peux facilement parler, qui est disponible. Je suis en « roue libre »… 
La sclérose en plaques, à ce jour, ne me fait pas peur. C’est la prise en charge des médecins qui me fait peur ! Pas comprise, pas écoutée, utilisée comme cobaye pour des centaines de prises de sang. Manque de temps, de moyens, les hôpitaux et leurs médecins ne m’ont pas du tout aidée. 

Mon soutien aujourd'hui, ce sont vos témoignages, ceux des gens concernés que je rencontre au fil du temps, des articles, etc… Je me débrouille. Le temps de, peut-être, trouver MON neurologue de confiance. »

Par Julie, 29 ans.

Le 13 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Nicolas.
« Bonjour, Voici mon témoignage et ma vie avec la SEP. Je m'appelle Nicolas, j'ai bientôt 26 ans et je suis diagnostiqué "scléreux" (je ne sais pas si ça se dit mais j'adore ce terme) depuis le début de l'année 2016 au bout de 3 ans d’angoisse et d’incompréhension à ce qui arrivait à mon corps…

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Le 11 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Adeline.
« Bonjour, Je m'appelle Adeline, j'ai 23 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant 2 ans et demi. Tout a commencé un soir le 27 mai 2007. Je regardais la télé allongée dans mon lit, puis tout d'un coup je me suis sentie paralysée de tout le côté gauche…

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Le 9 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Cécile.
Lettre ouverte à la sclérose en plaques : « Eh, tu m'entends, la SEP, espèce de morue ? D'abord tu t'es permise d'entrer bien trop tôt dans ma vie et dans celle de mon père. J'avais 3 ans et demi quand, quasiment du jour au lendemain, on n'a plus pu jouer à chat, ni au ballon avec mon père, qui s'absentait assez souvent de la maison.

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Le 7 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse.
« Bonjour à tous, C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !…

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Le 6 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Laetitia.
« Bonjour, Je m'appelle Laetitia, j'ai 28 ans, je suis en couple depuis 9 ans et maman d'une petite Océane âgée de 7 ans. Pour moi la SEP a commencé le 31 janvier 2006 au soir. J'étais tranquillement installée dans mon fauteuil lorsque des fourmillements dans mon pied gauche se sont installés. Je ne me suis pas inquiétée plus que ça en me disant que ça allait passer…

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Le 4 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Mélina.
« Bonjour, Je m'appelle Mélina, j'ai 32 ans et je suis diagnostiquée depuis 2005. C'est la première fois que je rentre dans une association et que je témoigne !  L'histoire de mon diagnostic est un peu comme celle de tout le monde : névrite optique, perte de sensibilité,…

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Le 2 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Sabrina.
« Bonjour,  Je m'appelle Sabrina et j’ai bientôt 31 ans. Je vis en Normandie. J’ai 2 enfants. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2014. Tout a commencé un jeudi après-midi de la fin du mois de mars. J’ai eu des picotements à la langue…

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Le 30 juin 2018
La sclérose en plaques, par Lois.
« Bonjour, « Votre IRM a montré des anomalies. Vous avez 3 lésions. Vous devez voir votre neurologue bientôt ? »  ​​​​​​​Ces mots résonnent encore dans ma tête comme si c’était hier, et pourtant Dieu sait que j’étais dans le coltard ce jour-là...

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Le 29 juin 2018
La sclérose en plaques, par Oriane.
« Bonjour à tous, J’ai longtemps hésité à témoigner, ne pensant pas que cet écrit servirait. Or, je m’aperçois aujourd’hui que je rends souvent visite à ce site. J’ai alors envie de partager mes bons moments car il y en a ! Je reconnais de nombreux signes auxquels j’ai été confrontée, cela va du neurologue qui m’a prise pour une malade imaginaire à l’incompréhension : qu’est ce que j’ai fait ou pas fait ?…

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