La sclérose en plaques,
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« Bonjour à tous,

Je m'appelle Hélène et je vous écris pour me soulager et partager mon histoire avec vous. 

1er confinement Covid-19 : le début.
Nous sommes enfermés avec mon conjoint, les journées sont longues et mon boulot me stresse : je viens d'arriver dans une entreprise en tant que Responsable Qualité dans le milieu aéronautique (pour ceux qui connaissent 😃) avec un projet d'obtenir la certification ISO 9001 en 7 mois.
Vu la situation, on se dit que l’on va essayer de faire des sessions sports tous les soirs. Un soir, pendant la session de squats (flexions sur jambes), je sens comme une décharge au niveau de mon genou. Aussitôt, j'arrête le sport. J'étais loin de me douter que je n'allais pas en refaire avant longtemps.

La douleur s'installe…
Je ressens une sensation étrange au niveau de mon genou : ce n'est pas douloureux mais gênant. Suite à un premier rendez-vous chez mon médecin traitant, début avril, celui-ci me propose d'attendre 2-3 semaines en supposant que c'est un faux mouvement qui a entraîné ça.
La sensation étrange ne part pas : au contraire, elle s'étend jusqu'à mon pied. Je retourne donc chez mon médecin début mai. Cette fois, il commence à s'inquiéter et me touche le bas du dos car il pense à une sciatique. Il finit par me prescrire une IRM médullaire et me recommande d'aller consulter un neurologue.

La sclérose en plaques, une maladie que je ne connais pas.
Après avoir passé mon IRM médullaire, je retourne voir mon médecin qui commence à me parler de sclérose en plaques. Je me souviens lui avoir demandé si ça allait me faire mourir rapidement car je ne connaissais rien de cette maladie. Il m'a rassuré en me disant que ça n'allait pas me tuer, mais que si c'était bien cette maladie, elle allait impacter mon mode de vie et n'était pas à prendre à la légère. 
Honnêtement, je n'étais pas vraiment convaincue, mais en parlant à ma grande sœur des suppositions de mon médecin, j'ai compris que ce n'était pas comme un rhume. Elle était inquiète et mon conjoint aussi. Je pense que mon ignorance sur la maladie m'a permis de ne pas paniquer.
3 jours après ce fameux rendez-vous avec mon médecin, la neurologue que j'avais trouvée me dit qu'il y a peu de chance que ça soit la sclérose en plaques et que, de toute façon, on n’est pas capable de le savoir. 
Entre temps, ma jambe ne va pas mieux et la sensation se trouve maintenant dans toute la jambe avec, en plus, des fourmillements dans le bas du ventre.

Le temps est long, très long…
Nous sommes au mois de juin et je commence à énormément m'impatienter car j'en suis restée à « Ce n'est peut-être pas la sclérose ». Je continue à aller au travail en traînant la patte mais je n'en peux plus, physiquement et mentalement. Je prends du Xanax® pour dormir mais la gêne s'est transformée en douleur et les journées sont dures.
Je finis enfin par prendre un arrêt de travail mais garde mon PC pro. Je sais que ce n'est pas bien Jmais, inconsciemment, mon supérieur me met la pression et je n'ai pas envie d'être une gêne pour mes superbes collègues.
Le temps passe, je fête mes 30 ans. C'était une magnifique fête surprise organisée par mon conjoint : je ne l'oublierai jamais, même si je l'ai passée assise.

Mois de juin, direction l'hôpital.
Coup de fil de ma neurologue fin juin pour m'annoncer que je vais avoir une hospitalisation prochainement avec une ponction lombaire et des perfusions de corticoïdes et qu'il faudrait que je fasse une IRM cérébrale. Enfin !  
Maintenant que je sais ce que ça implique, je me dis qu'elle n'a même pas osé me dire que j'avais la sclérose en plaques.
Début juillet, j'entre à l'hôpital où l’on ne m’explique pas grand-chose. Je sors au bout de 4 jours avec un arrêt maladie de 8 jours.
La semaine suivante, la douleur n'est pas partie. J'appelle donc l'hôpital qui me dit que je dois voir la suite avec mon médecin traitant.

Fin de l'hôpital : j'ai quoi ? Aucune réponse…
Je prends seulement une semaine d'arrêt supplémentaire car le travail m'appelle pour mon audit de certification que j'ai fait en boitant. Heureusement, la semaine suivante, je suis en vacances pour 3 semaines. Avant celle-ci, je passe une IRM cérébrale. Mes proches me demandent ce qu'il en est, qu'est-ce que j'ai. Mais je ne peux pas leur apporter de réponse car je n’en sais rien.

On pose enfin un diagnostic !
À la mi-août, ma neurologue m'appelle et me dit qu'il faudrait prendre un rendez-vous parce qu'elle a reçu les résultats de l’IRM et que j'ai 25 lésions au cerveau. Qu'est ça veut dire ? Est-ce que je suis débile ?
Le 25 août 2020, ma neurologue m'annonce (enfin) que j'ai une sclérose et qu'il va falloir mettre en place un traitement. Je ne suis pas vraiment surprise car pendant ces 3 mois d'incertitude, mes proches du milieu médical me disaient que ce diagnostic était très probable.

Début de mon traitement et de ma nouvelle vie.
Aujourd'hui, je prends du Tecfidera®, j'ai des rougeurs et bouffées de chaleur* de temps en temps mais je m'y suis habituée. La douleur à ma jambe a disparu mais je continue à prendre du Lyrica® contre les douleurs neuropathiques, car la gêne du début est toujours présente au niveau de mon genou. Je crains qu’elle ne parte jamais…

Aujourd'hui, j'ai toujours mal…
Depuis hier, je recommence à avoir des douleurs dans ma jambe. Je ne veux pas tomber dans la paranoïa mais je crains une nouvelle poussée.
Ce témoignage paraît sûrement être celui d'une fille dépressive, mais ce n'est pas du tout le cas car j'ai des proches et un conjoint merveilleux qui m'aident à aller de l'avant.
Certains jours sont plus durs que d'autres, mais il faut rester positif sinon c'est le début de la fin. Je vous remercie d'avoir pris le temps de lire mon témoignage.

Je vous souhaite, à toutes et à tous, une vie heureuse. »

Par Hélène.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose". « Bonjour, Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé. La réponse fut la suivante : - "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..."

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« Bonjour,  Je m'appelle Sophie, j'ai 50 ans et je viens d'avoir le diagnostic de sclérose en plaques. Cela fait trois ans que je me bats tous les jours pour continuer à travailler. Mes symptômes sont apparus brutalement, crampes, fourmillements, décharges électriques dans les jambes, hospitalisation pour une paresthésie faciale…

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Bonjour J'ai 59 ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en novembre 2017. C'est tout récent, et je suis encore dans le doute (ou le déni…). J'ai été hospitalisée pour une perte de sensibilité progressive sur tout le corps et après deux ponctions lombaires et une IRM, un premier diagnostic hésitant est tombé…

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« Bonjour, À mon tour de témoigner de mon vécu, en lien avec l’annonce de mon diagnostic de sclérose en plaques. Je fêtais mes 25 ans quand les premiers symptômes sont apparus : perte de force et de sensibilité. Des premières interrogations avaient émergé au sein de mon cercle d’amis présents ce même jour. De mon côté, j’ai préféré mettre cela sur le compte d’une fatigue post-partum car oui, quelques semaines auparavant, je venais d’accueillir mon tout premier enfant !…

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« Bonjour, Dans ma vie, tout était planifié. Je venais d’avoir 26 ans. J’avais la vie devant moi. J’allais passer l’agrégation, faire ma thèse, et devenir enseignante en université, c’était une évidence. Je le voulais tellement ce poste, j’avais tellement hâte de faire de la recherche, je m’étais tellement battue pour réussir mes études, rien ne pouvait se mettre en travers de mon chemin…

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« Bonjour, Nous sommes en 2001, je sors de ce que l’on nomme vulgairement une longue maladie (ostéosarcome au pied droit), deux ans d’opérations et de traitements en tout genre. J’essaie tant bien que mal de reprendre le cours de ma vie. Sans compter que cette course à la survie m’avait mise KO, je dois alors affronter la fuite de mon conjoint. J’ai deux petites filles dont une âgée d’à peine un an. Je vais devoir reconstruire ma vie avec elle uniquement…

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« Bonjour, Je m'appelle Cécile et j'ai une sclérose en plaques depuis 3 ans.  C’est très difficile à vivre au quotidien, je suis toujours fatiguée et j’ai des maux de tête…

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« Bonjour, Suite à une poussée en 2017, j’ai été diagnostiqué en 2018 d’une SEP-RR (récurrente-rémittente). Mon neurologue m’a proposé le Tecfidera® (je n’ai pas eu d’effets secondaires insurmontables). J’ai eu la chance de suivre un programme d’éducation thérapeutique (ETP) et de bénéficier d’aides non médicamenteuses comme groupe de parole, réflexologie, conseils sur les actes de la vie quotidienne…

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« Bonjour à tous, Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien. Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

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