« Bonjour,
Commençons par le commencement. Je m’appelle Christelle, j'ai 34 ans et j’ai rencontré cette chère colocataire imposée, nommée « sclérose en plaques » officiellement en septembre 2022. Cela ne fait donc pas si longtemps qu’on s’apprivoise toutes les deux mais suffisamment tout de même pour en avoir appris des tonnes déjà sur elle. Je dis « officiellement » car mes premiers symptômes remontent à un peu plus longtemps et la route du diagnostic fut longue de plusieurs semaines.
Le diagnostic fut précédé, comme pour beaucoup de patients, d’une première visite chez le neurologue, puis d’une hospitalisation jumelée d’une batterie d’examens et de ces fameux bolus de corticoïdes en hôpital de jour. Il faut dire que tout est allé assez vite entre le moment des symptômes les plus marquants en juillet 2022 et le fait de se retrouver perfusée - de je ne savais trop vraiment quoi - pour une maladie inflammatoire du système nerveux central.
Le monde de la neurologie m’était jusque-là inconnu. Le milieu hospitalier ne m’était, à vrai dire, pas très familier non plus. Je ne comprenais franchement pas tout ce qui m’arrivait car il fallait attendre les résultats de tous les examens et la sclérose en plaques ne m’avait que vaguement été évoquée par les internes dans ma chambre d’hôpital avant de passer une IRM. Bref, j’étais là mais un peu sonnée par les évènements quand même.
Quelques semaines étant passées jusqu’au rendez-vous suivant chez la neurologue, je m’étais faite à l’idée que le diagnostic de sclérose en plaques serait posé. Et heureusement d’ailleurs car durant ce rendez-vous post-hospitalisation une question m’a été posée : « Comment s’est passé le diagnostic à l’hôpital ? ». Alors là, j’étais restée un peu hébétée. J’avais eu envie de dire qu’il n’y en avait pas encore eu, mais j’avais laissé couler et ne m’étais pas attardée sur cela à cet instant précis. Mais je crois que je me souviendrai de ce moment longtemps…
Je dois avouer que, de manière générale, les toutes premières approches médicales (neurologie, hospitalisation…) ont pu être, humainement parlant, un peu violentes pour moi. D’une grande sensibilité, j’ai eu beaucoup de mal avec la froideur du milieu hospitalier, au début. J’ai alors vite compris qu’il fallait que je m’adapte et que je laisse le côté psychologique et humain hors du cabinet pour certains des rendez-vous. Cela me préserverait, je ne m’en porterai que bien mieux. Et ce fut le cas avec le recul.
Les premiers mois après le diagnostic ne furent certes pas de tout repos (symptômes persistants, de nouveau une poussée 6 mois après la première…) mais ils m’ont permis de découvrir une qualité enfouie que je n’aurais pu soupçonner aussi ancrée : la résilience. Je crois que dès le départ, même si accepter une maladie chronique dont on ne guérit pas est immensément difficile, j’ai compris que je perdrai mon énergie à me battre contre elle. Elle est là, je l’accepte même si je ne veux pas d’elle. Il est primordial de comprendre que se terrer dans le fait que tout ça ne soit pas juste n’est pas forcément la solution. D’ailleurs jouer à la méthode Coué non plus.
Les jours où ça ne va pas (et il y a quand même pas mal), j’apprends à accueillir mes peurs, mes angoisses, ma tristesse, mes douleurs… bref, tout ce que j’éprouve et à ne surtout pas refouler ! J’essaie d’être la plus juste avec moi-même, d’accepter les nouvelles limites physiques qui sont aujourd'hui les miennes et surtout de communiquer à mon entourage proche ce que je vis. J’ai la plus grande des chances d’avoir un compagnon extraordinaire sans qui je n'aurais pas pu aborder de la même manière ces derniers mois difficiles ! Mes amies également, plus que formidables elles aussi, sont des alliées indispensables 🤗. De manière générale, l’entourage proche devrait être une force 💪car source de soutien.
Dès septembre 2022, mois du diagnostic, j’avais mis en place, grâce à de multiples conseils, tout un tas de choses qui m’ont permis d’aborder ma nouvelle vie avec la sclérose en plaques de manière plus sereine. Parmi ces choses, l’éducation thérapeutique (un trésor d’apprentissage en début de maladie !!!), la kiné de façon régulière, la reprise du travail en mi-temps thérapeutique, les demandes à la MDPH… Bref, tout cela m’a demandé énormément d’énergie car ce n’est franchement pas facile tous les jours d’être confrontée aux démarches administratives multiples, comme ça d’un coup. J’en ai eu marre plus d’une fois mais, aujourd'hui, je suis bien heureuse de ne pas avoir lâché 💪.
La vie avec la maladie est peut-être parfois difficile mais elle n’en est pas moins belle. Nous sommes peut-être en sursis de poussée mais cela ne serait-il pas une raison de profiter à fond de la vie 🌞?
Nous avons en nous des trésors de courage et sommes tous capables de les découvrir ! »
Par Christelle.
🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 Les dons envoyés à l’Association Notre Sclérose sont intégralement reversés aux chercheurs Inserm pour leurs travaux sur la sclérose en plaques.
Rediffusion du 03/04/2023.
« Bonjour,
Commençons par le commencement. Je m’appelle Christelle, j'ai 34 ans et j’ai rencontré cette chère colocataire imposée, nommée « sclérose en plaques » officiellement en septembre 2022. Cela ne fait donc pas si longtemps qu’on s’apprivoise toutes les deux mais suffisamment tout de même pour en avoir appris des tonnes déjà sur elle. Je dis « officiellement » car mes premiers symptômes remontent à un peu plus longtemps et la route du diagnostic fut longue de plusieurs semaines.
Le diagnostic fut précédé, comme pour beaucoup de patients, d’une première visite chez le neurologue, puis d’une hospitalisation jumelée d’une batterie d’examens et de ces fameux bolus de corticoïdes en hôpital de jour. Il faut dire que tout est allé assez vite entre le moment des symptômes les plus marquants en juillet 2022 et le fait de se retrouver perfusée - de je ne savais trop vraiment quoi - pour une maladie inflammatoire du système nerveux central.
Le monde de la neurologie m’était jusque-là inconnu. Le milieu hospitalier ne m’était, à vrai dire, pas très familier non plus. Je ne comprenais franchement pas tout ce qui m’arrivait car il fallait attendre les résultats de tous les examens et la sclérose en plaques ne m’avait que vaguement été évoquée par les internes dans ma chambre d’hôpital avant de passer une IRM. Bref, j’étais là mais un peu sonnée par les évènements quand même.
Quelques semaines étant passées jusqu’au rendez-vous suivant chez la neurologue, je m’étais faite à l’idée que le diagnostic de sclérose en plaques serait posé. Et heureusement d’ailleurs car durant ce rendez-vous post-hospitalisation une question m’a été posée : « Comment s’est passé le diagnostic à l’hôpital ? ». Alors là, j’étais restée un peu hébétée. J’avais eu envie de dire qu’il n’y en avait pas encore eu, mais j’avais laissé couler et ne m’étais pas attardée sur cela à cet instant précis. Mais je crois que je me souviendrai de ce moment longtemps…
Je dois avouer que, de manière générale, les toutes premières approches médicales (neurologie, hospitalisation…) ont pu être, humainement parlant, un peu violentes pour moi. D’une grande sensibilité, j’ai eu beaucoup de mal avec la froideur du milieu hospitalier, au début. J’ai alors vite compris qu’il fallait que je m’adapte et que je laisse le côté psychologique et humain hors du cabinet pour certains des rendez-vous. Cela me préserverait, je ne m’en porterai que bien mieux. Et ce fut le cas avec le recul.
Les premiers mois après le diagnostic ne furent certes pas de tout repos (symptômes persistants, de nouveau une poussée 6 mois après la première…) mais ils m’ont permis de découvrir une qualité enfouie que je n’aurais pu soupçonner aussi ancrée : la résilience. Je crois que dès le départ, même si accepter une maladie chronique dont on ne guérit pas est immensément difficile, j’ai compris que je perdrai mon énergie à me battre contre elle. Elle est là, je l’accepte même si je ne veux pas d’elle. Il est primordial de comprendre que se terrer dans le fait que tout ça ne soit pas juste n’est pas forcément la solution. D’ailleurs jouer à la méthode Coué non plus.
Les jours où ça ne va pas (et il y a quand même pas mal), j’apprends à accueillir mes peurs, mes angoisses, ma tristesse, mes douleurs… bref, tout ce que j’éprouve et à ne surtout pas refouler ! J’essaie d’être la plus juste avec moi-même, d’accepter les nouvelles limites physiques qui sont aujourd'hui les miennes et surtout de communiquer à mon entourage proche ce que je vis. J’ai la plus grande des chances d’avoir un compagnon extraordinaire sans qui je n'aurais pas pu aborder de la même manière ces derniers mois difficiles ! Mes amies également, plus que formidables elles aussi, sont des alliées indispensables 🤗. De manière générale, l’entourage proche devrait être une force 💪car source de soutien.
Dès septembre 2022, mois du diagnostic, j’avais mis en place, grâce à de multiples conseils, tout un tas de choses qui m’ont permis d’aborder ma nouvelle vie avec la sclérose en plaques de manière plus sereine. Parmi ces choses, l’éducation thérapeutique (un trésor d’apprentissage en début de maladie !!!), la kiné de façon régulière, la reprise du travail en mi-temps thérapeutique, les demandes à la MDPH… Bref, tout cela m’a demandé énormément d’énergie car ce n’est franchement pas facile tous les jours d’être confrontée aux démarches administratives multiples, comme ça d’un coup. J’en ai eu marre plus d’une fois mais, aujourd'hui, je suis bien heureuse de ne pas avoir lâché 💪.
La vie avec la maladie est peut-être parfois difficile mais elle n’en est pas moins belle. Nous sommes peut-être en sursis de poussée mais cela ne serait-il pas une raison de profiter à fond de la vie 🌞?
Nous avons en nous des trésors de courage et sommes tous capables de les découvrir ! »
Par Christelle.
🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 Les dons envoyés à l’Association Notre Sclérose sont intégralement reversés aux chercheurs Inserm pour leurs travaux sur la sclérose en plaques.
