« Bonjour,
Je m'appelle Fanny, j'ai 23 ans et je vis en Bretagne du côté de Morlaix.
Entre l'année 2011 et l'année 2014, j'ai été suivie par un neurologue car j'avais des migraines ophtalmiques et en 2012 j'ai fait une crise d'épilepsie.
C'est à partir de là qu'on a commencé à me parler de la sclérose en plaques. Mes résultats de scanner et d’IRM montraient des tâches blanches sur mon cerveau et ma ponction lombaire n'était pas bonne. À l'époque, je ne comprenais rien à tout ça.
Depuis fin 2017, quand on m’a confirmé la maladie et qu'on a mis en place un premier traitement à la Copaxone®, pendant 6 mois, j'ai vraiment pris conscience que j’étais malade. Je n'ai pas supporté les injections : mon moral était au plus bas.
Depuis bientôt 6 mois, je suis sous Aubagio®. Un cachet, c’est bien plus simple qu’une piqûre.
L'année dernière en juillet, j'ai eu une poussée qui s'est manifestée par des fourmillements dans mon bras gauche qui ont duré 1 mois.
Je suis suivie par un neurologue qui connaît très bien cette maladie mais pour le côté relationnel, je ne me sens pas du tout rassuré. J'ai l'impression d'être juste un numéro de dossier.
À l’époque, il m'avait confirmé ma maladie par téléphone après avoir reçu un résultat d’IRM et sans prendre le temps de bien me l’expliquer. Et pour ma poussée c'était également par téléphone : j'étais déboussolée par le fait de devoir choisir entre Copaxone® et Aubagio®. Au dernier rendez-vous, il m’avait simplement dit : « Il va sûrement falloir passer à un traitement plus fort ». Pour lui, il y avait de nouvelles lésions. Une nouvelle fois, je suis sortie de ce rendez-vous anéantie.
J'attends la prochaine IRM en fin d'année…
Mon moral est souvent mis à l'épreuve car je perds beaucoup de cheveux. Je suis une fille très anxieuse, angoissée et solitaire. Je n'ai pas vraiment d'amis.
Ma seule passion est mon travail (je suis assistante maternelle) et mon oxygène c’est mes parents.
J'ai vraiment peur de cette maladie. Je me pose vraiment des questions comme, par exemple, si j'ai vraiment le droit d'avoir peur et de me plaindre alors que je vois, sur des forums, des personnes beaucoup plus atteintes que moi.
Moi, à part les effets secondaires du traitement et la fatigue, ça va, même si mes résultats d’IRM montrent que je ne simule pas... comme avec la poussée de l'année dernière. On peut dire que je n'ai quasiment rien, comparé à certains témoignages. Mais pourtant j'ai si peur…
Mes parents m'écoutent mais je n'ai pas l'impression qu'ils comprennent ma peur.
J'ai peur de l'évolution de cette maladie… »
Par Fanny.
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Rediffusion du 15/10/2018.
