La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

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« Bonjour,

Je n'ai pas l'habitude de parler d'elle, même si cela fait 5 ans déjà qu'elle m'accompagne dans mon quotidien. Elle est arrivée 15 jours après la naissance de ma princesse (lire l'article SEP et grossesse), une deuxième césarienne, un bébé-surprise trop rapproché de mon prince. La sclérose est arrivée doucement, sans que je ne la remarque, certainement trop occupée avec mes loulous et les mésaventures de l'époque : plus de logement, un compagnon de plus en plus humiliant, méchant, à la limite de la violence physique, la violence psychologique s’étant déjà installée depuis un moment entre nous. Et surtout, les retombées des hormones de grossesse. Bref une combinaison parfaite pour que tout explose. 

Et puis un jour, tranquillement installée sur le canapé de mes beaux-parents, je vois mon fils jouer avec les doigts de ma main gauche. Je le vois, seulement. Je ne ressens rien, ni le contact de ses mains sur ma peau, ni les mouvements qu'il fait avec mes doigts. Je reste bloquée sur cette main inerte qui semble morte. L'inquiétude s'installe. 

Un rendez-vous médical, puis deux et je finis à l'hôpital, au service de neurologie pour une durée d'une semaine. On parlera d'un premier séjour. Il y a plein d'examens : IRM, tests visuels, mesure des impulsions électriques du cerveau, prises de sang et enfin ponction lombaire.

Ma main insensible, je ne la maîtrise plus, à moins que je ne la regarde effectuer des mouvements lents et imprécis. Cette inertie s'étend au bras. L'insensibilité a pris possession de tout le coté gauche de mon corps. Lors de mes retours à la "maison", une prise en charge par le kiné est demandée, mais on ne sait pas ce que j'ai : les humiliations continuent, se suivent, se ressemblent. Les séjours à l'hôpital aussi d'ailleurs. Déjà, pour "réparer" ma moelle épinière car la ponction lombaire a été ratée. Puis on essaie les bolus de corticoïdes. Un gramme, puis deux et trois et, comme il n'y a aucune amélioration, on continue quatre, cinq et six. À chaque fois c'est une grande solitude qui m'habite et la peur. Celle de ne pas savoir ce qui se passe dans mon corps, celle de voir les médecins qui parlent à mi-voix avec des mots que je ne comprends pas. Les termes s’enchaînent et, à mes yeux et mes oreilles, se ressemblent. Au bout d'un mois, la situation s'améliore, je reprends progressivement possession de mon corps. Mais pas complètement. Ma main reste rebelle et c'est difficile de la maîtriser en période de fatigue.

La situation en restera là pendant un an. Beaucoup d'événements ont lieu durant cette année, jusqu'à ce que je fête mes 25 ans. Un superbe moment avec des amis, beaucoup de rires, de discussions, un moment qui me fait oublier mon histoire et cette maladie inconnue que j'abrite. Mais voilà, cette dernière décide de se manifester par de la fatigue, des douleurs, une perte de sensibilité et des déplacements difficiles. C'est donc le retour à l'hôpital. Là, on me dit que c'est peut-être une sclérose en plaques (enfin elle a un nom) mais rien n'est sûr. On va quand même traiter ça, on ne sait jamais. 

"On ne sait jamais" : quatre mots que je ne pensais pas entendre dans la bouche d'un médecin. Si le neurologue me propose un traitement on ne sait jamais", dans le doute, je vais quand même consulter ailleurs…

J'appelle l’hôpital de Montpellier un mercredi, je suis reçue le samedi même. Moment de tension et d'inquiétude. L'espoir que ce ne soit dû qu'à la grossesse, ça serait quand même drôlement plus sympa. 
Dans le bureau, le neurologue observe mes dernières IRM, m'ausculte, se rassoit et m'annonce : "Vous remplissez toutes les conditions d'une sclérose en plaques depuis un an, je ne comprends pas comment ça n'a pas été vu avant. Voila deux protocoles de soin que je peux vous proposer".
Il a parlé, il a beaucoup parlé mais je n'ai rien entendu. Ça y est, je sais. Je m'étais préparée mais pas suffisamment. Mon père, qui m'accompagne, tient le cap de la discussion, essaie de comprendre et pose des questions sur les protocoles proposés. On se décide pour Aubagio® : ma nouvelle amie fraîchement nommée n'est pas trop agressive. Nous n'allons pas trop l'être non plus. 

Aujourd'hui, après presque 4 ans de traitement, il y a des hauts et des bas. Elle m'a causé du tort dans ma vie professionnelle : refus de la part de mes chefs d'un temps plein à l'époque, une demande de 80% pour mon nouveau boulot. Et oui, c'est une maladie invisible donc on n'y pense pas forcément, surtout ma nouvelle chef de service. Moi aussi il m'arrive de l'oublier. 

La MDPH (maison départementale des personnes handicapées) fait la sourde oreille. Après deux demandes, la réponse est la même : vous n'êtes pas assez handicapée pour prétendre à quoi que ce soit. Mais on vous accorde quand même la RQTH (reconnaissance de qualité de travailleur handicapé).  

Mes enfants, depuis tout petits, ont pris l'habitude de mes phases de fatigue. Je culpabilise énormément durant ces périodes où je ne suis pas patiente, m'énerve pour un rien et n'ai qu'un souhait le soir, c'est qu'ils aillent vite au lit pour que moi aussi je puisse aller dormir (quand j'y arrive) ou du moins m'allonger.

Ma vie de couple ? Le père des enfants est parti. Et ce n'est pas plus mal. Puis j'ai rencontré quelqu'un, l'entente étant bonne je lui annonce coup sur coup que je suis l'heureuse maman de deux loustics et que je partage mon corps avec une copine pas très agréable. Il accepte les deux nouvelles, serein. Il était présent, même quand on ne vivait pas ensemble. Il me porte à bout de bras quand mon corps lâche et mon esprit s'évade. Il s'occupe des enfants, m'accompagne dans toutes mes démarches, même si parfois lui aussi oublie que je suis malade. Son plus grand souhait ? Un enfant. Mais rien ne garantit que cela se fasse un jour. Le neurologue semble confiant mais avoue ne pas savoir ce qui peut se passer. 

Je commence seulement maintenant à réellement accepter ma situation. Et j'avais envie de la partager avec vous. Il ne faut pas perdre courage même s’il y a des matins, des jours, où c'est difficile. 

Merci à vous de m'avoir lue ! »

Par Florence.

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Rediffusion du 03/12/2018.
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