La sclérose en plaques,
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« Bonjour,

Je viens pour témoigner d’un fait particulièrement incroyable. Je me résume. Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1999. Je suis suivie par un neurologue seulement depuis janvier 2011 et je suis sous Avonex®. J’ai une poussée depuis dimanche, confirmée par les analyses de sang, mon médecin traitant et l’infirmière du service de neurologie que j’ai eue au téléphone ce matin. J’ai extrêmement mal aux jambes depuis dimanche, des nausées, des maux de tête, des vertiges et je ne dors plus depuis !

Mon médecin m’a conseillé d’appeler le service de neurologie qui me suit pour y être hospitalisée et faire un bolus. Je suis restée au téléphone pendant 1 heure.Résultat, on m’appellera quand un lit se libérera, en tout cas, pas avant lundi ! Je rêve ! Quand il s’agissait d’avoir des rendez-vous pour faire l’éducation à la santé pour faire toute seule mes injections, pas de problème. Mais là, je fais une poussée, je vois trouble depuis ce matin et pas de place avant lundi. L’infirmière m’a avouée que nous étions veille de week-end. C’est vrai, je suis vilaine. J’ai mal. Cette nuit, je me serais jetée par la fenêtre. Mon médecin m’a donné rendez-vous à 14 h. On va se débrouiller tous les deux.

Je vais voir mon neuro vendredi pour faire le point sur le traitement. Je vais d’abord faire le point sur son service. La neuro qui m’a rappelée m’a dit que si je me faisais soigner par mon médecin, l’hôpital ne pourrait pas faire l’historique de ma poussée ! On délire. Je lui ai dit que ce qui m’importait le plus était mes douleurs, mes vertiges, mes nausées. 
Rien à faire.

Dans le fond, je ne regrette pas d’avoir fuit les neurologues toutes ces années. Vous êtes là pour suivre leur traitement, répondre à leurs questionnaires, remplir leurs statistiques. Je suis déçue, triste et déprimée. Tant pis si j’ai besoin d’une canne pour marcher. Je suis travailleuse handicapée. Je suis enseignante. Je me débrouillerai. Comme d’hab… »

Par Toscane.

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Rediffusion du 16/11/2013.
« Bonjour, Je m'appelle Cassandra, j'ai 27 ans, un bébé de 4 mois et je suis coiffeuse à temps plein. J'ai appris, il y a maintenant 2 semaines, que j'ai la sclérose en plaques, suite à plusieurs douleurs (poussée)…

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« Bonjour, Je partage avec vous mon témoignage. J'ai 29 ans et ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a deux ans. Tout a commencé par de simples fourmillements dans les pieds et de la fatigue…

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« Bonjour,  Je m’appelle Abdelkader, j’ai 21 ans et suis diagnostiqué de la sclérose en plaques depuis le mois de mai. Mais mes symptômes avaient commencé bien avant. C’était pendant un après-midi, en rentrant de l’institut ou je suis étudiant, que soudain en fermant un œil et en laissant l’autre ouvert, je découvre que je ne vois pas très bien avec l’œil droit…

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« Bonjour,  Je m'appelle Sophie, j'ai 44 ans et 24 ans de sclérose en plaques. J'ai témoigné plusieurs fois sur votre site à des stades différents de la maladie. Aujourd'hui, j'ai reçu mon premier fauteuil électrique…

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« Bonjour, Je suis Vanessa, j’ai 24 ans et j’ai été diagnostiquée en début d’année 2019. Pour moi, l’annonce du diagnostic ne m’a pas surprise. Dès mon adolescence j’avais des douleurs au niveau des jambes.

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Bonjour, Je vous écris car j’ai décidé de ne plus subir ma sclérose en plaques mais de lui faire face. Je me suis lancée, il y a quelques mois, dans l’écriture d'un blog afin de faire partager mes émotions et mon témoignage ci-après, qui décrit mon quotidien, mes traitements, mes ressentis avec d'autres personnes…

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« Bonjour, Tout a commencé en novembre 2019 !  Je m’appelle Henriette, j’ai à ce moment-là 28 ans, je suis en couple et nous avons un petit bout de 5 mois. Voilà mon histoire. Je me suis levée un matin avec une petite gêne à la joue, comme si je sortais de chez le dentiste et qu’il m’avait fait une mini-anesthésie. Ayant déjà été sujette à une névralgie faciale, je ne m’inquiète absolument pas et je me dis que c’est sûrement dû au stress ou à la fatigue…

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« Bonjour, Après maintenant plusieurs mois que je vous suis, je me lance à mon tour… Premiers symptômes en décembre 2016, à 29 ans. Je suis maman de 2 petits garçons. Mes collègues me disent que je parle bizarrement, que j'articule mal, mes mots ne sortent pas correctement, j'ai des petits « bugs »…

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« L’introspection : un chemin d’accès vers la résilience. Férue de voyages, je n’étais pas préparée à celui-ci et je n’avais d’ailleurs jamais prévu de le faire un jour. Je pars en « Sepanie » en 2013, à trente-trois ans, lorsqu’une SEP (sclérose en plaques) m’est diagnostiquée. Aujourd’hui, alors que j’ai déjà traversé quelques kilomètres de ce périple inédit, je ne dis plus « j’ai » cette maladie ou « je suis atteinte de » afin de détacher l’être et l’avoir de ma condition.

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