La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

Catherine, 1m73 debout, plus si je lève les bras.

« Bonjour,

Professeure des écoles à « mobilité réduite » (mais en fait très élargie), j'ai été diagnostiquée il y a 12 ans et je souhaite témoigner de mon parcours malgré le visage unique de chaque SEP (sclérose en plaques), qui ne facilite pas l'identification.

Cela dit, je table sur les points communs que nous avons tous : la trouille du pire, le caractère imprévisible de la maladie, son côté « iceberg », avec la partie immergée et la nécessité de nous adapter en permanence.

Passer de la « récurrente-rémittente » à la « progressive » au bout de 5 ans, vivre les difficultés du handicap invisible puis celles de la mobilité réduite ont fait figure de véritable chemin initiatique. Rien de masochiste ni de mystique. « Seulement » accepter sans passivité. Célébrer ce qui reste sans mièvrerie. Rester moi-même, garder mon humour et surtout me faire confiance.

Je peux dire que je me sens heureuse malgré une réalité « qui demanderait à être optimisée », pour me la jouer politiquement correct.
Je n'ai pas les moyens du défi sportif « postable » sur les réseaux sociaux. Mon défi à moi, c'est de pouvoir monter quelques marches d'escalier, pas à pas donc rien qui fasse rêver dans les chaumières. Et pourtant…

Faire le deuil de mes jambes, de mon équilibre et de mon rythme de vie a ouvert la porte à d'autres possibles : conscientisation de chaque moment vécu, écoute de mon corps, de mes ressentis et respect de mes limites. Cela semble évident, mais c'était révolutionnaire pour moi. Dommage au passage qu'il faille perdre quelque chose pour trouver autre chose.
Et une maladie n'est pas le passage obligé pour accéder à un bonheur conscientisé. Ça va mieux en le disant.

Mon changement d'optique a démarré dès l'annonce du diagnostic et s'est intensifié au fil de la progression du handicap.

Jusqu'alors tournée exclusivement vers le bien-être des autres, que ce soit sur les plans personnels ou professionnels, j'ai réalisé que je m'oubliais constamment, repoussant toujours les limites pour « tout faire tenir » dans la journée, en mode « pilote automatique robotisé ». Je m'agitais à côté de mes pompes et de mon corps.
J'ai perdu mes jambes, j'ai défoncé plusieurs dizaines de paires de pompes en « steppant » mais je me suis trouvée.
Maintenant, le seul baromètre qui vaille est le mien.

Autre évolution de taille : le regard des autres, la peur du jugement, les préjugés et croyances limitantes envers le handicap et surtout le fauteuil.

J'ai fait partie des gens qui, dans le métro, ont un petit regard gêné devant un fauteuil roulant et détournent les yeux en pensant « Oh, ça doit être terrible, j'espère que cela ne m'arrivera jamais, oh, quel courage ».
S'y ajoute la superstition que si on regarde trop longtemps, ben, paf, ça va nous tomber dessus un jour. Comme un gamin qui louche pendant un coup de vent.

Il m'a fallu un peu de temps quand même pour ne plus avoir honte de marcher dans la rue avec une démarche bizarre, puis avec une canne, puis avec le cumul « marche bizarre-canne », puis le forfait « 2 cannes - marche bizarre ».

Du coup, quand je suis « passée au fauteuil », le plus gros était fait et cela a été fluide. Je précise que je n'y suis pas tout le temps, ce qui change la donne par rapport aux personnes qui n'ont plus le choix.
J'ai la chance d'avoir un fauteuil électrique léger, pliable, qui se faufile dans pas mal d'endroits. Je le vois comme un élément de ma boîte à outils. Des orthèses mécaniques complètent le kit et me permettent de marcher, selon les circonstances.

Le regard des autres ? Je n'en ai plus peur. Sourire est un bon antidote aux éventuels regards gênés ou de pitié ; ça détend tout le monde !

Bilan des courses :
- J'enseigne toujours à plein temps mais à distance. Cela me permet de faire mes exercices d'auto-étirement tout au long de la journée et surtout de ne pas tomber devant les élèves (le fauteuil n'est pas autorisé en classe pour les enseignants dans le 1er degré dans mon académie).
- J'ai quitté mon ancien compagnon, traumatisé (le mot est faible) par l'arrivée de ma canne, dont il avait honte et qu'il me demandait de ne pas prendre en ville en sa compagnie (si, si). À un moment, « tu te lèves (si tu peux) et tu te barres ». Respect de soi.
- Je n'ai jamais autant pris le train de ma vie depuis que je suis à mobilité réduite. C'est plutôt rigolo, non ?
- J'ai découvert qu'il était aussi possible de prendre l'avion dans mon cas. En plus, je passe avec le personnel d'embarquement.
- Je goûte aux joies simples du quotidien (et il y en a) ! Je continue de me marrer de tout et de rien.
- Je me lance des petits défis comme créer un site (voir son site) pour y déposer des textes sur la SEP, le handicap, dans l'optique de partager une certaine vision et un certain « mind set » pour « causer jeune ». »

Par Catherine.

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Bonjour, Cela fait 8 ans aujourd'hui que je sais que j’ai la sclérose en plaques (rémittente-récurrente) et c'est la première fois que j’ose écrire à propos de mon histoire. En pleines révisions pour mes épreuves du BAC, j’ai ressenti des fourmillements, décharges électriques et engourdissements au niveau des jambes qui se sont intensifiés en quelques heures…

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