La sclérose en plaques,
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Le 19 juin 2019
La sclérose en plaques, par Coraline.

« Bonjour à tous,

Après avoir longuement hésité, et lu vos différents témoignages (et versé quelques larmes), j’ai finalement décidé de vous raconter mon histoire. Je m’appelle Coraline, j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée en octobre 2013 !
Tout a commencé en juin 2013, avec des fourmillements dans les mains. Au début, je ne m’inquiétais pas vraiment car venant d’effectuer un premier don du sang, j’ai pensé bêtement que c’était un effet secondaire.

Les fourmillements persistant et s’amplifiant, je décide de consulter mon médecin, et là surprise, il m’annonce que je serais à deux doigts de faire un AVC (quoi ? ok je fume, je mange des cochonneries et j’ai une contraception mais j’ai tout juste 21 ans !). Je repars de son cabinet très retournée, avec un arrêt maladie d’une semaine. Durant cette semaine, une fatigue pesante est apparue, et surtout un fait marquant : lors d’un bain, il m’a été impossible de me relever car mes jambes ne répondaient plus. Même si cela a été temporaire, cet événement reste pour moi un traumatisme. Et toujours pas de déclic chez le médecin…

Ma mère très inquiète et ayant eu des problèmes de santé similaires, il y a quelques années, décide de prendre un rendez-vous pour moi chez son neurologue. Merci Maman !

Mi-septembre, je rencontre le neurologue, je suis sereine, il me prescrit une IRM cérébrale et cervicale.
Début octobre, je passe l’IRM cérébrale : celle-ci une fois terminée, je retourne dans la pièce afin de me rhabiller et là surprise, j’entends le radiologue demander au personnel où je suis. Une fois habillée, je le laisse donc rentrer, il me pose des questions sur mes symptômes et m’ordonne de faire mon deuxième IRM très rapidement et de voir mon neurologue au plus vite.
Une fois la cervicale passée, je revois donc le neuro. Ma mère m’avait préalablement prévenue de l’annonce qu’il pourrait me faire. C’est donc sans surprise qu’il me parle de la sclérose en plaques. Je ne pleure pas, je ne crie pas, je le laisse faire les ordonnances pour les examens futurs, je ne réalise pas.  Je tiens à préciser que malgré cela j’ai réussi à obtenir mon permis moto deux jours plus tard (ma fierté).
S’ensuit un séjour à l’hôpital, ponction lombaire (ça fait mal !), tests ophtalmologiques, prises de sang et bim ! : verdict final.
Le lendemain de cette longue journée, j’attends le neurologue sur mon lit. J’ai encore espoir, je souris, sourire que je perds très vite. Le neurologue m’annonce : « la ponction confirme la sclérose en plaques et votre œil gauche est touché ». De là s’enchaînent les perfusions sous corticoïdes et le début du traitement de fond quelques semaines plus tard.

Mi-décembre, je commence le Rebif® que je stoppe rapidement car les prises de sang sont mauvaises, et j’ai d’autres effets secondaires…
Ensuite, courant mars, je commence la Copaxone®, même chose, avec, en supplément, ma peau qui ne supportait plus les injections. Depuis mai, je suis donc sous Tecfidera®, avec un arrêt et deux mois de plus sous le 120 mg, car j’ai perdu 14 kilos en très peu de temps suite aux effets indésirables, dont les fameux soucis gastriques. Depuis novembre, je suis repassée à la dose maximum. Parfois les effets indésirables refont surface, mais globalement ça va mieux.

Depuis la vie n’est plus la même, ce fut une année très difficile, j’ai peur de l’avenir. Malgré tout, j’essaie de continuer comme si elle n’était pas là ! Je profite de mon chéri, ma famille, mes amis et ma moto quand mes jambes ne font pas de caprices ! Je fais également quelques séances de kiné qui me font un grand bien !

Si vous avez eu le courage de lire mon témoignage jusqu’au bout je vous en remercie !
Et sachez que j’essaie de puiser de la force et du courage dans vos témoignages !
Courage à vous et vos proches. »

Par Coraline.

Rediffusion du 18/01/2015.
Le 17 juin 2019
La sclérose en plaques, par Anaïs.
« Bonjour, Je m'appelle Anaïs, j'ai 26 ans, et le 16 avril 2019 j'ai appris que j'avais une colocataire qui porte le nom de sclérose en plaques. Je débute tout juste cette cohabitation. Parfois, j'ai du mal à la comprendre, elle me fait peur et je ne la connais pas beaucoup…

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Le 15 juin 2019
La sclérose en plaques, par Jean-Joseph.
« Bonjour à toutes et à tous, J’ai très longtemps hésité à témoigner sur ma sclérose en plaques car j’ai horreur de parler de moi, mais je viens souvent sur cet excellent site qui m’apporte plein de bonnes choses et je me décide car il est temps d’apporter ma pierre à l’édifice. Je m’appelle Jean-Joseph ou Jean pour faire plus court, j’ai quarante six ans et j’ai cette jolie saloperie depuis dix ans…

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Le 14 juin 2019
La sclérose en plaques, par Vanessa.
« L’incertitude a gagné mon corps.  Je marchais d’un pas ferme, léger ; je vivais sans y penser mes expéditions urbaines : courir d’un métro à l’autre entre travail et détente, arpenter les grands magasins le premier jour des soldes, gravir les escaliers tournants d’un musée, ou les six étages en haut desquels m’attend un ami... Il y avait dans tous mes gestes une assurance, une évidence, commune à ceux qui n’ont pas raison de douter de leur corps…

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Le 12 juin 2019
La sclérose en plaques, par Corinne.
« Bonjour, Je titubais, trébuchais, tombais, j'avais des fourmis dans les pieds et les jambes, des engourdissements, une sensation de paralysie dans la jambe droite…

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Le 10 juin 2019
La sclérose en plaques de ma fille, par Michèle.
« Bonjour, Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?). Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction…

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Le 8 juin 2019
La sclérose en plaques, par Élodie.
« Bonjour, Voilà, je me présente, je m'appelle Élodie, j'ai 25 ans, je suis mariée et maman d'une petite puce de 9 mois. J'avais vraiment tout pour être heureuse, une belle maison, un boulot, tout quoi… jusqu'au 10 novembre dernier…

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Le 7 juin 2019
La sclérose en plaques, par Sabine.
« Bonjour, La date exacte ou plutôt le jour, je ne me souviens plus, ce que je peux vous dire c’est que c'était début novembre 1998. Ce jour-là, comme les autres jours, je me lève et là, a ma plus grande stupéfaction, je voyais double : « diplopie » quoi ! mot que j’apprendrais plus tard… bien entendue. Les objets en double, les personnes, enfin vous imaginez l'horreur…

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Le 5 juin 2019
La sclérose en plaques, par Jennifer.
« Bonjour à tous, Je viens à mon tour apporter mon maigre témoignage, faisant également partie du groupe des 100 000 ! Alors, voilà je m’appelle Jennifer, maman d’un petit Sasha de 6 ans et demi, mariée à Serge (qui n’est pas le papa de Sasha), je suis adjoint administratif dans la police et je suis Bretonne…

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Le 3 juin 2019
La sclérose en plaques, par Yannicke.
« Bonjour, Diagnostiquée d’une sclérose en plaques depuis quelques mois, je commence seulement à comprendre ce qui m'arrive…

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