Un coup de tonnerre dans mon quotidien.
« Bonjour,
Jeune adulte, je venais en 2020 de passer deux années en France. J'étais en stage académique en tant que chargée d'accueil sur un site touristique français où j'étais amenée à travailler debout et à marcher longtemps au cours de la journée.
À la fin d'une journée de stage en août, j'ai remarqué que je commençais à avoir mal à la jambe gauche avec une sensation de fourmillements qui s'installait. J'ai mis ça sur le coup de la fatigue, j'ai fait un bain de pied à l'eau froide et j'ai avalé des cachets pour passer les douleurs que j'avais.
Deux jours plus tard, la sensation de fourmillements s'est transformée en sensation de brûlure dès que je passais mes mains sur mes jambes et même en enfilant un jeans. Je suis tant bien que mal allée en stage ce jour-là, mais à ma pause je me suis littéralement endormie en mangeant. Durant toute la semaine, les douleurs ont continué. Mon meilleur ami et mon conjoint m'ont conseillé de prendre rendez-vous avec un généraliste, chose que j’ai faite.
Un scanner de ma cheville a été réalisé, entre autres. Mais rien d'anormal. Puis une IRM cérébrale a ensuite été demandée. Quand je suis revenue vers mon médecin traitant avec les résultats, j'ai lu sur son visage que quelque chose n'allait pas. Elle m'a dit, avec beaucoup de douceur et de compassion, qu'il faudrait faire une nouvelle IRM, mais cette fois-ci de la moelle épinière. J’y suis allée et à la fin de l’examen, le médecin présent à l'imagerie a demandé à me voir dans son bureau. J'étais debout en face d'elle dans son bureau, quand elle m’a dit : « Nous avions un diagnostic à l'IRM cérébrale et là il se confirme. Vous avez une sclérose en plaques. Il vous faut rapidement voir un neurologue. Je ne suis pas sûre que vous puissiez tout récupérer, mais vous serez prise en charge. » Ma seule réponse a été de dire « D’accord » avec un grand sourire qui a un peu troublé le médecin en face.
J'ai pris congé d'elle et à ce moment-là, je me suis demandé à moi-même : « Mais c'est quoi la sclérose en plaques ? ». Je ne connaissais pas cette maladie, j'étais à mille lieues d'imaginer qu'elle ferait partie de mon quotidien. Je me suis mise à lire, à chercher des podcasts et d’autres informations, mais ma sclérose en plaques n’avait aucune ressemblance avec ce que j'entendais ou lisais comme témoignages.
Aujourd’hui, il y a des matins où je n'arrive pas à me lever de mon lit, d'autres où j'ai un regain d’énergie mais à la fraction de seconde qui suit, une fatigue sans pareille s'installe. Je suis passée d'une canne anglaise à un fauteuil roulant. Marcher est devenu pénible, car mon handicap a choisi mes membres inférieurs. La sclérose en plaques ce n’est qu’au bout de 3 ans que j’ai commencé réellement à penser à l'accepter dans mon quotidien. Encore douloureux comme sujet, mais je m'autorise à en tenir compte chaque jour.
Ma sclérose en plaques ne me permet pas de faire le tour du monde, de gravir une montagne ou encore de faire un « road-trip », mais elle me fait prendre conscience qu'il faut profiter de chaque instant, car la minute suivante n'est pas certaine. »
Par Gaelle.
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