La sclérose en plaques,
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Le 24 août 2019
La sclérose en plaques, par Caroline.

« Bonjour,

Ma sclérose en plaques est déclarée depuis maintenant 21 ans…
Après 11 ans d’interférons, je fais une pause de 3 ans car je suis épuisée !!!
Puis, malgré une IRM qui n’évolue plus, mon neurologue me conseille, comme traitement, le Tecfidera®. Ce n'est pas que j'y croie, mais pour moi ce médicament n'apporte aucune contrainte et ne pas me soigner me culpabilise un peu…
Cependant, depuis 5 ans, ma maladie évolue… lentement, mais sûrement : je boite de la jambe gauche, je suis très fatiguée parfois et ne peux plus marcher plus de 1 km sans peiner et sans le payer pendant plusieurs jours…
ADIEU sports, tourisme et balades :-( …ma vie change…

À ma dernière visite à l'hôpital, le constat est le même. Ma maladie n'a pas une forme agressive : pas de poussée depuis 10 ans et je travaille à plein temps (mais parfois péniblement) et là,
le neurologue me propose d'essayer le Fampyra® (en conservant le Tecfidera® qui n'a pas le même effet).
Il me dit qu'il y a des risques et que ça ne marche pas chez tous les patients.
Je dis OK, si cela peut m'apporter du confort.
J'ai tout de même pesé le pour et le contre. Mais ma situation était trop pesante au quotidien (je songeais à avoir une canne).

Bon, je ne veux pas crier victoire, mais cela fait 4 semaines que je prends le Fampyra® et, dès le 2ème jour, les nuages disparaissent de mon quotidien, je me sens beaucoup mieux, je me lève pas fatiguée, je n'ai pas envie de me coucher en rentrant du boulot, j'ai marché non stop 3h1/2 en ville samedi (!!!!!), j'ai l'esprit plus clair et de l'énergie, et le MORAL !
Je ne pense plus à chaque pas que je fais, je n'ai plus cette sensation de "porter des palmes et un sac à dos" au quotidien… Et sans aucun effet secondaire, mis à part la tête qui tourne parfois, mais tellement peu par rapport aux changements majeurs !!!
J'espère que cela va durer car j'ai lu certains témoignages où parfois les effets positifs stoppent, mais je croise les doigts !
Je conserve tout de même ma déficience de la jambe et certains soucis urinaires. On ne peut pas guérir mais apparemment "soulager" certains symptômes, c’est possible.
Même s'il y a peut-être des effets sur le long terme (car un médicament n'est jamais anodin), même si je m’empoisonne peut-être, c’est maintenant que je veux profiter de la vie !

Bon courage mes amis de galère, on va y arriver ;-) »

Par Caroline.

Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

Rediffusion du 10/09/2018.
Le 23 août 2019
La sclérose en plaques, par Carine.
« Bonjour 1998… J'ai 24 ans et je m'apprête à passer mon DESS administration locale. Pourtant, quelque chose de pas normal m'embête beaucoup, j'ai un gros voile sombre à l'oeil, super énervant mais bon. J'y vais quand même. Pendant l'épreuve, ma grand-mère s'éteint à l'hôpital. J'entre sans le savoir dans le monde de la SEP. Un présage peut-être…

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Le 21 août 2019
La sclérose en plaques, par Virginie.
« Bonjour, 15 décembre 2007, Maïwenn pousse son premier cri à 4 heures 55. Deuxième fille, que du bonheur ! J’ai 27 ans et je suis la plus heureuse des mamans. Janvier arrive. Une énorme fatigue ne me quitte pas, et Maïwenn ne quitte pas mon sein, sûrement un rapport de cause à effet. Comment ne pas être fatiguée au rythme qu’elle me fait vivre, jour et nuit. Fin janvier mon bras gauche fourmillemais c’est le bras qui la porte et la berce, alors c’est normal que lui aussi fatigue !…

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Le 19 août 2019
La sclérose en plaques, ou pas, par Christine.
« Bonjour, J’ai 49 ans. Je fais du sport : footing 10 km, musculation et marche. Il y a 6 mois, j’ai eu une diplopie que j’ai toujours. La neurologue, qui me suit pour cela, a pensé à une myasthénie oculaire (maladie auto-immune de la jonction neuromusculaire des yeux)…

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Le 17 août 2019
La sclérose en plaques, par Charlotte.
« Bonjour à tous Je m'appelle Charlotte, j'ai bientôt 28 ans (dont 7 de sclérose en plaques) et je suis actuellement en thèse.  Jusqu'à présent, je n'avais jamais ressenti le besoin de témoigner étant donné que je ne me suis jamais considérée comme malade…

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Le 16 août 2019
La sclérose en plaques, par Nicolas.
« Bonjour, Voici mon témoignage et ma vie avec la sclérose en plaques (SEP). Je m'appelle Nicolas, j'ai bientôt 26 ans et je suis diagnostiqué "scléreux" (je ne sais pas si ça se dit mais j'adore ce terme) depuis le début de l'année 2016 au bout de 3 ans d’angoisse et d’incompréhension à ce qui arrivait à mon corps…

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Le 14 août 2019
La sclérose en plaques et le travail, par Aurélie.
« Bonjour, Je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans. Quand le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine…

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Le 12 août 2019
La sclérose en plaques, par Cécile.
Lettre ouverte à la sclérose en plaques : « Eh, tu m'entends, la SEP, espèce de morue ? D'abord tu t'es permise d'entrer bien trop tôt dans ma vie et dans celle de mon père. J'avais 3 ans et demi quand, quasiment du jour au lendemain, on n'a plus pu jouer à chat, ni au ballon avec mon père, qui s'absentait assez souvent de la maison.

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Le 10 août 2019
La sclérose en plaques, par Émie.
« Bonjour, Après avoir lu vos témoignages, je me lance à mon tour… Ma sclérose en plaques s'est déclarée le 12 février 2014 (une date que je ne peux oublier), j'avais 26 ans. Après un week-end entre amis où une charmante « tache » est apparue dans mon œil droit, un calvaire allait commencer pour moi…

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Le 9 août 2019
La sclérose en plaques, par Arnaud.
« Bonjour, Je m’appelle Arnaud, j’ai 40 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis mes 22 ans. Un matin d’octobre 1998 à Paris, je me suis levé avec la moitié du corps paralysé. Je n’arrivais plus à marcher normalement et j’avais des vertiges. J’étais comme saoul, c’est très étrange comme sensation dès le réveil…

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