La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 21 janv. 2019
La sclérose en plaques, par Émily.

12 ans après le diagnostic… une petite baisse de moral.

Bonjour à tous,

Il y a longtemps que je n’avais pas eu le besoin de retourner sur les différents sites sur la sclérose en plaques, et pour cause, je devais faire un déni… Diagnostiquée en 2006, quelques poussées sensitives, des douleurs plus ou moins présentes, des traitements que je ne tenais pas, et au final ça allait ! Pas d’évolution sur les IRM, pas de poussée, un peu de fatigue comme tout le monde, famille, travail, pendant 10 ans j’ai bien cru que je n’étais pas malade.
Et puis, il y a un an et demi, je sens que j’ai des douleurs à l’œil droit : « Allez je me dis que je suis fatiguée », rapidement ma vision baisse : « Allez mes lunettes doivent être mal nettoyées ! ». 
J’en parle en rigolant à une collègue qui a aussi cette belle sclérose en plaques, et je vois qu’elle me regarde bizarrement… « T’es sérieuse ? Tu ne te dis pas que ça ne va pas ?… ». Intérieurement si, on le sait que ce n’est pas normal, mais toujours avec un espoir que ce n’est pas une poussée. 
Quand même, en une seconde, je comprends que ce n’est pas rien… J’appelle mon neurologue qui me demande de venir de suite passer un champ visuel. Dans mon esprit : « C’est rien non ? » ?
Je commence à me dire : « Maisj’ai pas le temps, j'ai mon fils à aller chercher,  et mes réunions de travail ? ». Mais surtout faut que je prévienne mon mari, ce que je ne fais pas tant que je n’ai pas passé cet examen. J’aurais dû le faire, au lieu de me prendre encore pour plus forte que ce que je peux être, j’avais besoin de soutien au final, et surtout ne pas l’exclure.
Sans surprise (enfin si toujours pour moi…), j’ai une névrite optique. Et là, tout revient, pendant 10 ans, rien, tranquille, je n’en parlais pas, et je détestais quand on me posait la question « Comment ça va ? ».

Je suis rentrée à la maison en disant simplement à mon mari que dès lundi j’allais à l’hôpital pour des bolus, mais que tout ira bien, c’est pas grave. Je crois que là c’est lui qui m’a fait prendre conscience que, si, ce n’étaitquand même pas anodin. Il a tout géré pour notre fils (les centres, les cantines) et il a posé des jours pour être avec moi pendant les 5 jours en ambulatoire…
Arrêt de 3 semaines, et c’est en prévenant ma nouvelle responsable que je me suis rendue compte à quel point je ne supporte pas tout ça et que le monde du travail reste le monde du travail.
J’ai toujours été transparente sur ma situation pour éviter justement de trouver un prétexte, car n’ayant pas de symptômes visibles, c’est compliqué à expliquer qu’il y a des jours sans, que notre tête du matin n’est pas dueà une fête de dingue de la veille, mais au fait qu’on a eu du mal à trouver le sommeil… J’ai eu droit à un : « Bon courage, penses à prévenir que tu seras absente, annule les réunions ». Heureusement mon N+2 (le supérieur du supérieur hiérarchique) a montré plus de bienveillance en me disant de bien me reposer et de ne pas m’inquiéter par rapport au travail.

Après quelques semaines de récupération, me revoilà au bureau. Je repasse des IRM quelques semaines plus tard : évolution franche et significative.
Là, c’est bon, la névrite optique et le discours de mon neurologue m’ont enfin fait comprendre qu’il fallait que je pense à prendre un traitement. Début septembre, pour la reprise des injections, le médecin a préféré m’arrêter pour que je sois consciente du traitement… J’accepte et tout en prévenant ma responsable, j’ai cru que j’allais tomber de ma chaise : « Maistu t’arrêtes pour des piqûres ? Et t’en as pour longtemps de ce traitement ?… ». Je préfère en rire et pourtant là, je me suis dit : j’arrête d’en parler et de décrire la maladie, cela ne sert à rien.

Et voilà dernier cadeau de l’année, une nouvelle poussée… Et là, toutes les questions reviennent : mais ça évolue autant que ça ? Et le traitement, il est efficace ? Je vais devoir m’arrêter ? Et moi qui ne reste pas en place… 
Oui, toujours cette fameuse conscience professionnelle car,au final, le travail c’est un de mes moyens de me dire que ça va, que je gère. C’est reparti pour les explications mais assez succinctes de mon arrêt, cela ne sert à rien de perdre du temps à toujours expliquer la maladie, ce qu’elle implique et comment elle se manifeste, déjà fait quelques fois, mais tant qu’on n’est pas concerné, on n’est pas forcément au top de la réponse à apporter… Et puis à quoi je m’attendais aussi. J’ai eu droit à : « Envoie-nous ton arrêt sous 48 heures ». Là, il vaut mieux en rire, comme si je ne le savais pas…

Je ne cherche plus à comprendre, ni à me faire comprendre sur la sclérose en plaques, sur ce que je ressens comme symptômes. Je crois que là aussi j’ai appris une belle leçon : ne plus en parler au travail, la transparence, c’est fini.
Cette poussée, je mets du temps à m’en remettre : fatigue, toutes sorties me dépriment d’avance, même le fêtes de fin d’année où je n’ai pas pu voir ma famille… et je sais que je ne suis pas d’une humeur très agréable. 
Je suis en arrêt encore pendant une semaine, mais même la reprise du travail m’épuise d’avance. Ça ira mieux dans quelques temps je le sais, mais c’est bien la première fois que je ne me reconnais pas dans ce manque de dynamisme. 

Mais dans tout ça, l’essentiel ressort encore plus : la famille. Mon mari, mon fils (qui à maintenant l’âge de comprendre que sa maman est malade et peut parfois être fatiguée, et avoir mal), mes parents, ma sœur, mon frère, oncles, tantes et cousins… Alors au final, se poser mille questions sur le travail, alors que j’ai tout autour de moi comme soutien, c’est le plus important et c’est, je crois, l’un des rares points positifs de cette sclérose en plaques. Le tri se fait tout seul, et on se recentre sur le plus important. Je ne dis pas que les réactions au travail m’ont fait de la peine, mais j’ai reçu tellement d’amour qu’au final, ce n’est plus grave, j’en rigole même maintenant.

Par Émily. (Lire également son témoignage de 2011).

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