La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour à tous. 

Je témoigne aujourd’hui pour partager mon expérience et peut être trouver une écoute, un soutien ou donner espoir à certains, qui sait ? Cela dépendra de chaque personne lisant ce témoignage.

Je m’appelle Clémence, j'ai 21 ans et diagnostiquée en février 2019.
Ma première poussée date pourtant de 2014. Du jour au lendemain, je ressens du sable sous mes pieds et un voile de coton se dépose sur mes jambes. Elles fonctionnent mais je ne les sens pas vraiment. Courir ? Impossible. Un peu perdue j’en parle, on ne comprend pas, on pense que c’est peut-être un médicament qui m’a fait ça ou un stress intense. Mon médecin traitant (mon sauveur) m’envoie voir un neurologue. Les tests effectués, il remarque des anomalies mais la sclérose en plaques est écartée car un symptôme n’y est pas. J'ai alors des anti-inflammatoires à prendre, 1 an d'arrêt de sport à l’école, à part la musculation. Je ne peux pas courir mais hors de question de rester sans rien faire. Puis ça disparaît, je réussis même le 3x500 haut la main. C'est donc un vieux souvenir mais qui reste présent dans mon inconscient. Je repense, par moments, à ces mots « sclérose en plaques ». 

Je réussis le BAC puis je pars en prépa, tout va bien enfin physiquement. 
Puis en février 2018 arrivent les concours et là commence un cercle vicieux. D’un coup, j’ai peur d’avoir envie de faire pipi et de ne pas pouvoir me retenir. Je me dis que c’est le stress. Plus le temps passe, plus ça devient difficile. Puis mes jambes me lâchent, j’ai du mal à marcher. Les concours ? Ratés. J’ai des crises d’angoisse à chaque épreuve. J’en parle autour de moi et on me dit : « C’est le stress, ça va passer ». 

Me voilà étrangère dans un corps que je ne maîtrise pas. Je marche très mal mais tout le monde reste sur sa position : « C’est le stress », « Tu te cherches des problèmes où il n'y en a pas », « Tu te regardes le nombril ». Je les écoute et mets de côté la petite voix dans ma tête criant qu’il y a un problème. Je redouble la prépa me disant que je travaillerai sur mon stress pour réussir mes concours. Mais je parle à un médecin de mes jambes en octobre 2018, suite à un nouveau symptôme : des vertiges en descendant les escaliers. Il ne cherche pas à approfondir et me fait passer une IRM des lombaires. J’y vais me disant : « On va enfin me dire ce qu’il se passe ». Et là, grande déception, rien ne l'explique. Le soir même, je retrouve le numéro du neurologue vu quand j’avais 16 ans et j’obtiens un rendez-vous en février. Je prends mon mal en patience et continue d'avancer telle « Bambi » qui apprend à marcher.

Février arrive, je vais seule au rendez-vous car « C'est le stress » donc on ne trouvera rien… et là, le bilan tombe : « C’est sûrement la sclérose en plaques, allez faire d'urgence des IRM ». Je fonds en larmes en sortant, j’appelle tout le monde, on est étonné mais on se dit que c’est sûrement le stress et que les IRM ne montreront rien. Coup dur, j’attends encore. Et là, les résultats de l’IRM tombent : 2 lésions au cerveau, 7 sur la moelle épinière.
Je revois le neurologue, c’est sûr c'est la sclérose en plaques. Il m’envoie vers un neurologue spécialisé dès le lendemain. On m’explique tout et c’est parti : bolus de cortisone et début d’un traitement. Je ressens alors un soulagement. Enfin on me prend au sérieux ! 

Depuis, j'apprends à gérer mes émotions, j'ai revu mes priorités, j'ai peur des risques des traitements, je suis dans un tourbillon et pour l'instant je suis perdue mais je garde espoir d'apprendre à m'écouter et à penser un peu plus à moi. Mais c’est difficile quand on a le cœur sur la main et l’envie d'être là pour les autres.

Cependant avoir la sclérose en plaques est un fléau et une chance car c’est une expérience de vie hors du commun qui me fait grandir chaque jour. »

Par Clémence.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 

Rediffusion du 10/02/2020.
« Bonjour à tous et à toutes, J’ai 26 ans et je ne pensais pas qu’un « simple » rendez-vous chez l’ophtalmologue pouvait changer le cours de mon histoire.  Je me rappelle être au travail le 23 décembre 2020 et me plaindre beaucoup de l’œil gauche (douleur lorsque je regardais en haut, en bas, à droite et à gauche) et d’un voile sur celui-ci. Je ne m’inquiète pas plus que ça… Je pense simplement à une poussière dans l’œil ou, au pire une conjonctivite…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Chère Sclérose en plaques, J’ai 17 ans lorsque l’on m’apprend que tu es aussi en moi.  Une claque, un tsunami s’abat sur moi, sur ma maman qui se demande encore « Mais pourquoi ? ». Quand, depuis petite, l’on grandit avec cette maladie à nos côtés, on a moins peur, on connaît tes dégâts, tes limites, tes traitements…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je m'appelle Lindsay et je vais vous expliquer mon histoire avec la sclérose en plaques.  Je me réveille un jour d'avril 2024, avec une sensation de mains engourdies, jusque-là rien de spécial. Je me dis que c’est peut-être lié à mon nouveau travail que j’ai commencé deux semaines auparavant (je travaille dans un endroit à 5 degrés), je me dis que ça va passer…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, J’ai été diagnostiquée en 2009, j’avais 20 ans et personne ne m’a expliqué de quoi il s’agissait vraiment. Je l’ai découvert en cherchant sur internet. Depuis le diagnostic, je n’avais présenté aucun événement clinique particulier, occasionnellement, le phénomène d’Uhthoff de l’œil droit en cas de forte chaleur ou de fatigue…

Lire ce témoignage en intégralité...

Se reconstruire après la maladie. « Bonjour, J’ai reçu mon diagnostic à l'âge de 21 ans. Je vous raconte mon histoire.  Plus jeune, j'ai toujours été malade. J'ai toujours eu des problèmes urinaires, d’intestin et d'équilibre. Nous n'avions jamais trouvé le bobo. Nous avons souvent suspecté que j'avais la fibromyalgie.  Le 21 octobre dernier, j'ai été consulter, car j'avais des problèmes d'équilibre et de vision…

Lire ce témoignage en intégralité...

J'ai une sclérose en plaques,… Oui, et ? « Bonjour, Amélie, 32 ans, maman et atteinte de sclérose en plaques. En 2018, j'ai 27 ans, je viens de finir mes études et j'enchaine les petits boulots. Je suis caissière pour une grande enseigne d'ameublement. J'ai le nez sur un ordinateur toute la journée. Et un matin, je me réveille avec l'œil droit endolori…

Lire ce témoignage en intégralité...

J'ai découvert votre site avant mon diagnostic officiel et cela m'a aidée à relativiser sur cette maladie. Je raconte ici le parcours du combattant pour arriver au diagnostic, ça m’aide pour l’acceptation de la maladie et cela peut aider d’autres personnes !…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je m'appelle Philippe et depuis des mois, je viens régulièrement sur le site de l’Association Notre Sclérose pour lire vos témoignages. Nous avons des histoires assez similaires, finalement. Je me décide donc à partager mon histoire avec la sclérose en plaques…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, J’ai déjà apporté mon témoignage plusieurs fois sur ce site. Cela me permet de partager mes moments de vie et ceux de survie que la sclérose en plaques m’octroie. Maintenant, j’ai 70 ans, un record et je me bats encore au quotidien. Pas de répit !…

Lire ce témoignage en intégralité...

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !