« Bonjour,
Je témoigne pour Arnaud et son super site, pour eux et vous… peut-être ! Mais, qu'est-ce que je suis fatiguée…
Bien, je me lance et, sachez que cela me coûte !
Pour la dixième fois, je me revois, ce maudit jour du mois d'août où l'on m'a confirmé ma sclérose en plaques. Après les examens d'usage (IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués, examens neurologiques minutieux…), ils sont tout "fiers", ces neurologues de m'annoncer ce que je soupçonnais déjà depuis un certain temps :
- « Vous avez la sclérose en plaques ! »… Non, sans blague !
Et là, j'ai compris que je ne serais plus la même et surtout que les autres ne me regarderaient plus de la même façon.
Cela fait plus de 3 ans et, je me rends compte, que durant tous ces mois, je suis passée par différents stades. D'abord, ce fut le soulagement = ah, enfin, on a mis un nom sur mes symptômes et on ne peut que me croire, maintenant.
Ensuite, je suis devenue courageuse = je vais m'imposer à la sclérose en plaques et ne pas me laisser dominer par elle ; donc, je me forçais à marcher tous les jours, sur un tapis roulant et ai obligé mon mari à acheter un tandem. Puis, je suis devenue terriblement égoïste, pire, égocentrique même = les autres n'ont rien, eux, et ils doivent me comprendre et m'accorder tout ce que je demande !
À l'heure actuelle, je suis résignée et, souvent découragée. Je regrette mes limites et la fatigue me vrille les nerfs.
Je travaille toujours, ai plus de 55 ans et voudrais tellement m'arrêter de travailler ! Mais... pas si simple : les gens malades, en Belgique, doivent se battre et se comporter comme les gens sains. Pas de différence : faut l'assumer… mais, c'est loin d'être simple tous les jours. Ah, ce regard des autres et ce stress qui nous sont pourtant tellement néfastes.
On nous dit de profiter du moment présent - c'est ce que je fais… quand, je le peux ; mais, pas si simple, non plus. Je suis un traitement qui m'oblige à me piquer tous les jours. Eh oui, à ce jour, j'ai fait plus de mille injections de Copaxone®.
Ma sclérose en plaques semble se stabiliser et me promet des jours "avec" et des jours "sans" !
Il y a quand même un point positif à ma situation : si mes anciennes connaissances m'ont tourné le dos, j'en ai trouvées d'autres qui vivent la même chose que moi et me comprennent.
Bon courage à tous et toutes !
De toute manière, lorsque l'on regarde un dictionnaire de médecine, on se dit qu'il serait étonnant d'échapper à l'une ou l'autre maladie. Alors… pourquoi pas la sclérose en plaques ? On a le choix ! Ainsi est-ce, c'est tout. Et inutile de malmener encore plus nos pauvres méninges et notre pauvre cerveau, déjà suffisamment stigmatisé ! »
Par Myriam.
Rediffusion du 02/12/2009.
