La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour à tous,

Je m'appelle Marie et mon homme à 25 ans. Tout a débuté il y a un an.

Décembre 2011, mon homme ne peut plus travailler. Il est serveur, et a des fourmillements dans la main et le bras. Ensuite, selon ses dires, il a une sensation de carton lorsqu'il touche son bras. Sensation très désagréable même pour s'habiller.
Rendez-vous chez le médecin et l'ostéopathe, mais rien ne s'arrange alors l'ostéopathe lui prescrit une IRM. Là, à la maison, je regarde les clichés sur le CD de l'IRM et il y a de grosses tâches blanches un peu partout… Ce n'est pas normal.
Prise en charge à l’hôpital service de neurologie… ponction lombaire… douleur insupportable et le verdict tombe : "Monsieur vous avez une sclérose en plaques, et il n'existe pas de traitement pour soigner cette maladie".
Là, nous pensons à notre petit bout de seulement 7 mois. Notre vie ne sera plus là même. Lui, a fait une grosse dépression suite à l'annonce de la maladie.

Aujourd’hui il fait encore une poussée seulement 1 an après la première. La semaine prochaine il retourne à l’hôpital pour des perfusions de corticoïdes (il a des fourmillements dans le pied qui l’empêchent de marcher, il est très fatigué et ne peut plus travailler).
Notre fils à maintenant 16 mois. Il ne peut pas jouer longtemps avec lui. C'est peut être égoïste mais j'ai l'impression de vivre la maladie autant que lui, j'ai très peur de ce que l'avenir nous réserve, mais il faut que nous vivions au jour le jour. Je l'aime plus que tout et la sclérose en plaques n'a rien changé.

Nous souhaitons avoir un autre enfant dans quelques temps et on essaie de faire des projets malgré les difficultés financières. Nous resterons unis quoi qu'il arrive. »

Par Marie.

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Rediffusion du 14/01/2013.
« Bonjour, Diagnostiquée d’une sclérose en plaques depuis quelques mois, je commence seulement à comprendre ce qui m'arrive…

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« Bonjour, Je m’appelle Clémence et j’ai 30 ans. Et oui la trentaine, une étape à franchir. Même si je l’accepte, je ne peux m’empêcher de faire un récap’ de ma vie et de me comparer à mes amis. C’est l’âge des enfants, l’âge d’être propriétaire. Moi j’en suis où ?…

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« Bonjour, Je m’appelle Romane et j’ai 17 ans. Cela fait bientôt 1 an qu’on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques… Tout a commencé l’année dernière. Après une soirée révision pour mon bac de français, je suis allée me coucher. En me retournant dans mon lit, j’ai eu une première perte d’équilibre complète…

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« Bonjour à tous.  Je témoigne aujourd’hui pour partager mon expérience et peut être trouver une écoute, un soutien ou donner espoir à certains, qui sait ? Cela dépendra de chaque personne lisant ce témoignage. Je m’appelle Clémence, j'ai 21 ans et diagnostiquée en février 2019…

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« Bonjour, J’ai une sclérose en plaques rémittente depuis l’âge de 20 ans (1999). J’étais coiffeuse, j’adorais ce métier, une vraie passion. Je rêvais au titre de meilleure ouvrière de France comme ce fut le cas pour l’une des coiffeuses avec qui j’ai appris ce métier. J’ai fait ma première poussée sur mon lieu de travail…

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« Bonjour à tous,  Depuis quelques mois, je lis les témoignages sur le site de l’Association Notre Sclérose et j’ai moi-même envie de partager mon histoire. Alors je saute le pas.  J’ai été diagnostiquée fin novembre 2021, quelques jours seulement après avoir fêté mes 23 ans. Tout allait bien pour moi. Nous allions emménager ensemble avec mon copain, je venais de prêter serment et de devenir avocate

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« Bonjour, Je me présente, je m'appelle Laetitia et j’ai 35 ans. Tout a commencé le 17 décembre 2020. Je me suis levée avec le coude tout bizarre : j’ai des fourmillements et l’impression qu'il pèse 50 kilos. Je ne m'inquiète pas trop car je pense à un nerf coincé et je pars travailler (je suis auxiliaire de vie). À la pause, je m'aperçois que les symptômes sont toujours présents et je décide d’aller aux urgences.

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« Bonjour, Merci Arnaud pour ce lieu de parole ! Prenez un café, un thé, je déballe ! Oulala, par où commencer… ? Une citation, peut-être : « La connaissance s’acquiert par l’expérience. Tout le reste n’est que de l'information – Einstein »…

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Une raison particulière d'apporter mon témoignage ? Non, je ne crois pas. Un besoin de le faire ? Oui sans doute… Je m'appelle Olivier, je vis en Suisse. J'ai bientôt 40 ans, marié et papa de deux enfants, Elodie 5 ans et Robin 3 ans.  À bien me souvenir, mes premiers symptômes remontent à 2014 déjà, j'avais 32 ans. Cette année-là, à Pâques, j'ai des picotements dans les membres inférieurs lorsque je me mets à genoux, de mini-décharges électriques.

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