La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

Un coup de tonnerre dans mon quotidien.

« Bonjour,

Jeune adulte, je venais en 2020 de passer deux années en France. J'étais en stage académique en tant que chargée d'accueil sur un site touristique français où j'étais amenée à travailler debout et à marcher longtemps au cours de la journée.

À la fin d'une journée de stage en août, j'ai remarqué que je commençais à avoir mal à la jambe gauche avec une sensation de fourmillements qui s'installait. J'ai mis ça sur le coup de la fatigue, j'ai fait un bain de pied à l'eau froide et j'ai avalé des cachets pour passer les douleurs que j'avais.

Deux jours plus tard, la sensation de fourmillements s'est transformée en sensation de brûlure dès que je passais mes mains sur mes jambes et même en enfilant un jeans. Je suis tant bien que mal allée en stage ce jour-là, mais à ma pause je me suis littéralement endormie en mangeant. Durant toute la semaine, les douleurs ont continué. Mon meilleur ami et mon conjoint m'ont conseillé de prendre rendez-vous avec un généraliste, chose que j’ai faite.
Un scanner de ma cheville a été réalisé, entre autres. Mais rien d'anormal. Puis une IRM cérébrale a ensuite été demandée. Quand je suis revenue vers mon médecin traitant avec les résultats, j'ai lu sur son visage que quelque chose n'allait pas. Elle m'a dit, avec beaucoup de douceur et de compassion, qu'il faudrait faire une nouvelle IRM, mais cette fois-ci de la moelle épinière. J’y suis allée et à la fin de l’examen, le médecin présent à l'imagerie a demandé à me voir dans son bureau. J'étais debout en face d'elle dans son bureau, quand elle m’a dit : « Nous avions un diagnostic à l'IRM cérébrale et là il se confirme. Vous avez une sclérose en plaques. Il vous faut rapidement voir un neurologue. Je ne suis pas sûre que vous puissiez tout récupérer, mais vous serez prise en charge. » Ma seule réponse a été de dire « D’accord » avec un grand sourire qui a un peu troublé le médecin en face.
J'ai pris congé d'elle et à ce moment-là, je me suis demandé à moi-même : « Mais c'est quoi la sclérose en plaques ? ». Je ne connaissais pas cette maladie, j'étais à mille lieues d'imaginer qu'elle ferait partie de mon quotidien. Je me suis mise à lire, à chercher des podcasts et d’autres informations, mais ma sclérose en plaques n’avait aucune ressemblance avec ce que j'entendais ou lisais comme témoignages.

Aujourd’hui, il y a des matins où je n'arrive pas à me lever de mon lit, d'autres où j'ai un regain d’énergie mais à la fraction de seconde qui suit, une fatigue sans pareille s'installe. Je suis passée d'une canne anglaise à un fauteuil roulant. Marcher est devenu pénible, car mon handicap a choisi mes membres inférieurs. La sclérose en plaques ce n’est qu’au bout de 3 ans que j’ai commencé réellement à penser à l'accepter dans mon quotidien. Encore douloureux comme sujet, mais je m'autorise à en tenir compte chaque jour.

Ma sclérose en plaques ne me permet pas de faire le tour du monde, de gravir une montagne ou encore de faire un « road-trip », mais elle me fait prendre conscience qu'il faut profiter de chaque instant, car la minute suivante n'est pas certaine. »

Par Gaelle.

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« Bonjour à tous,  Je m’appelle Amélie, j’ai 32 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 15 octobre 2020. Visiblement ma colocataire était là depuis bien plus longtemps (névrite vestibulaire en 2012, mais à l’époque on ne pensait pas du tout à la sclérose en plaques)…

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« Bonjour,  Je m’appelle Amandine, j’ai 28 ans, je vis avec ma sclérose en plaques que je surnomme Tod, depuis 12 ans. C’est à partir de mes 16 ans, en 2010, que les premiers symptômes sont apparus : engourdissements/paresthésies dans tout le corps pour se loger dans la main gauche…

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L'alerte. « Bonjour à tous,  Je m’appelle Wendy, j’ai 22 ans et je suis aide-soignante en EHPAD. Ces deux derniers mois ont d’abord été compliqués pour beaucoup de personnes, étant donné la situation sanitaire mais je n’aurais jamais imaginé la suite des événements…

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« Bonjour, Je m’appelle Marion, j’ai aujourd’hui 27 ans.  J’ai plusieurs fois voulu écrire sur l’annonce de la maladie, le parcours de soin, le chemin parcouru dans ma vie personnelle et professionnelle.

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« Bonjour à tous, C’est après une nuit agitée que j’écris mon témoignage. C’est seulement après cette nuit que je commence à réaliser que j’ai la sclérose en plaques. Cela fait 8 mois maintenant qu’elle m’a été diagnostiquée. Ça a commencé par une sorte de migraine du côté gauche qui redescendait dans l’œil et plus les jours passaient, plus je voyais trouble et gris. La douleur s’est ensuite déplacée sur le côté droit et, en deux jours, je ne voyais presque plus non plus de cet œil…

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« Bonjour à tous, 😊 Diagnostiquée en 2012, j’ai rédigé ce texte pendant un moment douloureux où j’avais besoin d’écrire mon ressenti, ce qui n’a pas beaucoup changé. Et je n’ai pas parlé de l’AAH, des retours de mon entourage difficile et du covid. J’en parlerai certainement dans un autre témoignage. Je me sens seule, incomprise, perdue : mon cerveau fume…

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« Bonjour, Je m'appelle Magali, j'ai une sclérose en plaques depuis 17 ans. Elle a débuté quand j'avais 34 ans et maintenant j'en ai 51. Mon parcours n'a pas été trop difficile…

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« Bonjour,  En novembre dernier, une simple visite chez le médecin et ma vie bascule. J'ai pris rendez-vous pour un problème que je laisse traîner depuis un moment. C'est l'occasion de lui parler de cette sensation de bras anesthésié que j'ai depuis quelques jours. Pour moi, c'est juste un nerf coincé à cause d’un faux mouvement et de la fatigue.

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« Bonjour à tous, Je vous suis depuis longtemps et je me sens enfin prête à en parler… Je m'appelle Émérence, j'ai 31 ans et j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente diagnostiquée en 2012. J’ai fait une névrite optique en 2008, mais à l'époque il n’y avait pas eu de diagnostic de posé, étant donné que je n'avais pas de lésion visible.

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