« Bonjour,
Moi c'est Régis, 65 ans et diagnostiqué le 11 décembre 2024, je ne connais pas encore le protocole à suivre, ni le traitement éventuel.
Mon prochain rendez-vous est le 4 avril avec un spécialiste du service de neurologie et pathologies inflammatoires, au CHU de Lille.
Je ne cache pas que je suis assez désemparé face à cette annonce et à ce que pourra être l'avenir.
Ce nouveau chemin inconnu me déstabilise d’autant plus que j’ai un passif multiple de survivant d’inceste et je sors d’un épisode de santé intense avec un cancer du rein, à ce jour en rémission.
Je ne sais trop quoi dire, ni quelle question poser, je n'ai pas encore la notice ni le mental pour dompter cette nouvelle maladie.
L’accumulation d’épreuves que je pensais avoir la force de surmonter m’a fait poser un genou à terre.
Pour l’instant, on pourrait dire que je suis en mode « indigestion » voire overdose, tant ma réserve de forces est en zone rouge.
Si le diagnostic est récent avec la mise en évidence par l’IRM, les symptômes, eux, sont plus anciens : épisode de névralgie faciale intense sans diagnostic précis avec une conclusion de suspicion de sclérose en plaques, il y a 30 ans.
Douleur intense au pied droit inexpliquée, démangeaison du dos et plusieurs jours de vertiges à ne plus tenir debout qui s’estomperont comme ils étaient venus.
Engourdissement des jambe et main droites, jusqu’à devenir permanent, un problème de préhension avec la main droite, une jambe droite qui flanche, etc.
Tous ces maux pris individuellement m’ont fait passer plus ou moins ouvertement pour hypocondriaque, voire pour un simulateur.
Aucune pathologie, n’aura été mise en évidence suite à ces symptômes : imagerie normale, examen dermatologique normal, auscultation normale, électromyogramme (nerfs et muscles) normal, etc. Jusqu’au jour où le neurologue me fera faire une IRM cérébrale et médullaire.
En sortant de l’IRM cérébrale, on m’annonce : « Vous n’aurez pas vos résultats tout de suite, un neurologue va vous téléphoner avant ».
Depuis mon cancer et son suivi, j’ai passé des dizaines d’examens en imagerie et jamais on ne m’a dit d’attendre un appel de spécialiste.
Là, j’ai compris que ça ne sentait pas bon.
Multiples lésions focales en hypersignal de la substance blanche, évocatrices d’une pathologie inflammatoire. Quelques-unes étant compatibles avec une origine inflammatoire.
Depuis je suis mentalement en errance totale, mes combats et douleurs passés ressurgissent au point d’avoir dû reprendre un rendez-vous chez un psychologue.
Ça m'a fait du bien d’avoir trouvé l’Association Notre sclérose qui, je l’espère, pourra m’apporter un peu d’apaisement.
Merci pour ça. »
Par Régis.
❤️ Soutenez la recherche sur la Sclérose en plaques.
🔬 100 % des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés aux Chercheurs Inserm
(Vous recevrez un reçu fiscal. Un don de 20€ ne vous coûtera réellement que 6,80 €).
