« Bonjour,
Pourquoi je témoigne aujourd'hui ? Je ne sais pas ! Je ne sais pas si ce témoignage apportera beaucoup mais j'ai envie de me raconter et surtout dire que j'ai une vie presque normale ! "Presque" car je dois tous les jours depuis décembre 2005 me faire une injection de Copaxone® et rendre visite de temps en temps à un neurologue pour qu'il me renouvelle mon ordonnance !
La première poussée : mai 2001, fin de mes études. Je devais partir avec ma promo à Barcelone. Je n'en avais pas très envie car je voulais rester avec mon ami (aujourd'hui mon mari) ! Le problème de fond : plus de sensation dans les membres inférieurs m'inquiétait et c'est ce qui m'a "arrangée" pour ne pas partir à ce voyage ! Consultation chez un généraliste, assez embêté de ce que je lui annonçais ; il téléphone à un collègue neuro devant moi ; il lui cite différentes maladies auxquelles il pense pour moi dont Sclérose en plaques ! Je ne connais pas trop cette dernière et je me dit qu'il exagère, "j'ai toujours eu une bonne santé moi" ! Je parle à mon ami de la conversation du méd. Il se met sur internet, recherche sur sclérose en plaques et lui s'inquiète vraiment ! Je lui dis que ce n'est surement pas ça, "ce n'est pas possible, pas moi, je ne suis jamais malade, ne t'inquiète pas…" Bref, le généraliste m'envoie chez son copain neuro qui me fait passer une IRM et puis rien, pas de suite de la part du neuro et la poussée disparait comme elle est venue !
2002, 2003, des poussées de temps en temps, même symptômes. Inquiète quand ça arrive mais ça repart alors j'oublie…
Avril 2004, grosses poussées, toujours pareil mais là, il devient dangereux de marcher et surtout de conduire. Je suis à mon bureau, il est bientôt l'heure de sortir pour déjeuner mais je panique un peu à l'idée de reprendre la voiture. Je demande à mon boss s'il veut bien me ramener chez moi car "je ne me sens pas bien". Dans le fond, je m'inquiète vraiment de ne plus sentir mes jambes mais aussi je me dis que si ça se trouve j'en fait trop et que tout est dans ma tête. De toute façon, je n'arrive plus à bosser donc autant rentrer chez soit plutôt que ne rien faire devant l'ordi ! À la fois je culpabilise de quitter le travail et je panique à l'idée de ne plus sentir mes jambes… Bref, tout est confus…
Visite chez le généraliste qui m'expédie aussi sec chez un neuro. Là, la conversation téléphonique du premier généraliste de 2001 me revient dans les oreilles…
Chez le neuro, tests… IRM… "si plus de x taches alors sclérose en plaques" (je ne me souviens plus à partir de combien de taches ils disent que c'est une sclérose en plaques !).
Mon mari et moi attendons les résultats… "ce n'est pas possible que j'ai ce truc, pas moi".
Le mec de l'IRM sort… "alors, combien de taches ?…".
Suffisamment pour dire que oui, sclérose en plaques…
Et là, plus que confusion dans la tête, panique… pas possible… pas moi… il y a une erreur… je vais me réveiller… c'est quoi la sclérose en plaques ?… qu'est ce qu'il faut faire pour soigner ça ?…
Mon mari va récupérer la voiture…
Je prends l'ascenseur pour le rejoindre et là, arrive une connaissance, qui lui a de gros soucis de santé (et son frère c'est pire…). Il est super gentil et j'étais loin d'imaginer prendre l'ascenseur avec lui à ce moment là. J'étais à la fois bouleversée par la nouvelle qui venait de me tomber dessus et en même temps, je me disais que je n'avais pas le droit de craquer devant lui, handicapé, avec des soucis pires et qui durent depuis sa naissance (sans parler de son frère qui est encore à un niveau au dessus). Il me dit bonjour, me demande ce qu'il y a et moi, grosse nulle, incapable d'aligner 3 mots, nulle, nulle, nulle… "Lui, c'est pire que moi, de quoi je me plains, je ne n'ai pas le droit de m'apitoyer sur mon sort, je sais que j'ai une sclérose en plaques mais je ne sais pas ce qu'il va m'arriver…" PANIQUE…
Mon mari, mon, Amour, mon Cœur… heureusement je l'ai… le meilleur coach de la planète… heureusement qu'il est là… il est là pour me remonter le moral… il est plein d'espoir… d'énergie… Meilleur soutient de tout les temps…
Mon neuro, homme extraordinaire… d'une disponibilité qui n'a pas son pareil… il devrait être élu "meilleur neuro du monde" ! On parle de traitement mais nous (mon Amour et moi) on parle d'enfant… Alors on décide que le traitement commencerait après la grossesse. Traitement à la Copaxone® car pas envie d'avoir de nausées…
Novembre 2004, test positif, bébé en vue dans 9 mois !
Aout 2005, petit garçon arrive ! Aux anges… tout va bien… Grossesse parfaite…Décide de l'allaiter…
Décembre 2005, sclérose en plaques refait surface… obligée d'arrêter d'allaiter… Drame… Horreur…
Janvier 2006, Copaxone®… ça va… encore une petite poussée… une dernière pour la route…
ET DEPUIS, PLUS RIEN !!!!
On part vivre à l'étranger, toujours en contact avec super neuro…
Puis petite sœur arrive été 2007…
2009, retour en France, nouveau neuro dans nouvelle ville mais toujours en contact avec super neuro…
IRM de contrôle, pas d'extension des tâches ; mais sclérose en plaques toujours là (du moins les taches blanches! Je rêvais naïvement qu'on me dise "Madame, vous êtes guérie !)
Le 3ème est en route ! attendu pour été 2010 !
Je me pique tous les jours (ou presque car des fois ça me gonfle !) et tout va bien ! pas de fatigue liée à la sclérose en plaques (plus liée aux enfants !). Parfois j'ai peur qu'elles reviennent ces poussées ! J'en sais rien en fait, je ne sais pas comment ça va évoluer.
La sclérose en plaques, j'y pense quand je me pique et quand je reçois un mail du blog ! et là aujourd'hui je me suis dis "tient je vais raconter ma vie aujourd'hui" !
J'espère qu'il y a beaucoup de personnes dans mon cas, qui vivent sans soucis avec la sclérose en plaques et j'ai une pensée profonde pour ceux qui sont plus en difficulté.
Mais comme me dit mon mari, dans quelques années, avec l'évolution et l'avancée dans les recherches, la sclérose en plaques pourra être soignée…
Je l'espère pour tous (et je le crois ! il a souvent raison !) ».
Par Véronique, 33 ans.
Rediffusion du 16/12/2009.
