La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je m’appelle Sophie, j’ai 39 ans et mon parcours est un peu différent des autres.

Depuis des années je me plains d’avoir un problème à la mâchoire car elle se bloque, de plus, j’ai des douleurs articulaires et aux os. On s’est souvent un peu moqué de moi en me disant : "Tu t’écoutes trop, tout le monde a des douleurs…".

J’ai également une fatigue toujours présente, j’ai presque honte de n’être jamais en forme.

Il y a 5 ans j’ai eu un problème à l’œil droit, vue floue et mal dans l’orbite. Après plusieurs visites chez le médecin, mon mari m’a emmenée aux urgences ophtalmiques de Bordeaux. Je m’y rends assez sereine, en me disant : "Panique pas, c’est très certainement rien de grave étant donné que personne n’a l’air inquiet autour de moi". Là, un interne me fait un fond d’œil, j’attends ensuite dans la pièce où il a procédé à l'examen et au bout d’un moment je vois 3 médecins face à moi qui me disent que je dois rester à l’hôpital pour passer un scanner. Le lendemain, je passe une IRM et 3 jours plus tard, on me fait une ponction lombaire. À ce moment-là tout s’écroule, je sais ne pas pourquoi on me fait tous ses examens qui pour moi, servent à détecter des choses graves et personne me dit quoi que se soit, je suis dans le flou, un stress total !

Après 1 semaine d'hospitalisation, on me laisse sortir, je me retrouve face au radiologue qui me dit que je n'ai pas de taches au cerveau, mais de quoi me parle-t-il ?

C’est une amie infirmière qui me dira par la suite qu’il devait chercher la sclérose en plaques. Enfin bref, on me laisse sortir sans traitement, sans explication et 5 ans passent quasi normalement.

En juillet 2014, j’habite à Nantes, je pars en vacances à la montagne. Je suis d’une extrême fatigue depuis 1 an, je remets cela sur le compte du travail. Je consulte mon médecin car cette fatigue est persistante et puis j’ai très mal au dos, aux articulations… Pour lui c’est le stress, bon ok, on continue sa vie.
Ces vacances en Savoie ont été difficiles, pas de courage, pas de force mais je ne m’alarme pas car le médecin ne semble pas inquiet.

Et c’est à mon retour de vacances que tout a basculé. Je rentre le 18 août et le 19 je vais à Rennes pour voir ma petite sœur Marie. Je rentre dans son appartement, elle est en face de moi dans sa salle de bain, elle s'est pendue. Je me jette sur elle, la prend dans mes bras pendant que ma petite maman l’a décroche et je la lâche car pas de forces, mon cœur explose car je viens de comprendre qu’elle est morte.

Suite à son décès, 4 mois après, je décide quand même de faire la fécondation in vitro qui était programmée depuis des mois. Après la 2ème injection d’hormones, je sens comme un étau au niveau de mon thorax, puis les jours passent, je suis à ma 10ème injection et je m’aperçois que j’ai une insensibilité au niveau de ma cuisse du coté droit. La veille de la ponction, l’hôpital m'appelle : "madame nous ne pourrons pas faire la ponction, on ne comprends pas : vous êtes en train d'ovuler". C’est un échec total. Je retourne voir le médecin, j’ai cet étau insupportable, des picotements, des douleurs musculaires et tellement mal au dos. On me diagnostique un zona dû au choc du décès de ma petite sœur. On me prescrit 15 séances de kiné et rien ne passe, j'en ai marre.

4 mois se sont écoulés, je décide de consulter un autre médecin, qui lui, par précaution, me prescrit une IRM.

1 mois après je pars faire mon IRM tranquillement toute seule, en me disant, c’est vrai mon corps me fait mal car il pleure la perte de ma sœur.

J’attends dans la salle d'attente, je vois que tout le monde s'en va tour à tour et puis soudain le radiologue sort et me convoque dans son bureau et me dit que mon IRM est mauvaise. Ah bon, j’ai quoi une tumeur, un anévrisme ? "Non madame, il y a des taches blanches". Je lui demande de suite si j’ai la sclérose en plaques comme si c’était une évidence et qu’au fond de moi je l’ai toujours su. Il me répond qu'il n’est pas neurologue et puis d'un air sincèrement embêté me dit : "vu les photos de l’IRM, je peux quand même vous confirmer que c'est bien la sclérose en plaques".

Dès le lendemain, je rentre à l’hôpital pour une IRM de la moelle et une ponction lombaire, et s’en suivra des bolus de cortisone pendant 5 jours.

Voilà ça fait 5 mois que ma vie a pris un tournant, je suis à l’aube de mes 40 ans, j’ai perdu ma petite sœur chérie qui n'avait que 26 ans et j’ai la sclérose en plaques.

Que dire de plus ?

Merci de m’avoir lu. »

Par Sophie.

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Rediffusion du 26/05/2014.
« Bonjour, Je m'appelle Michelle et j'ai 23 ans. Je voudrais aussi apporter mon témoignage car ça fait du bien de pouvoir partager avec d’autres son vécu…

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« Bonjour, Je me suis reconnue dans pas mal de témoignages. J’ai 34 ans et, depuis quelques années, j’avais pas mal de petits symptômes qui s’installaient dans ma vie, sans que j’y prête vraiment attention. Je pense que j’étais un peu dans le déni.

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« Bonjour,  Je m’appelle Océane et j’ai 18 ans. J’ai été diagnostiquée en juin 2017. Tout a commencé suite à des douleurs au niveau des jambes en mars 2017 qui n’ont pas persisté. Cependant, le 9 juin 2017, ma vue a baissé et je ne voyais quasiment plus rien de mon œil gauche…

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« Bonjour,  Je m’appelle Amandine, j’ai 28 ans, je vis avec ma sclérose en plaques que je surnomme Tod, depuis 12 ans. C’est à partir de mes 16 ans, en 2010, que les premiers symptômes sont apparus : engourdissements/paresthésies dans tout le corps pour se loger dans la main gauche…

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