La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique.

« Bonjour,

Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre.

La sclérose en plaques était d’abord pour moi, un miroir de la vraie personnalité de l’autre, et de la mienne aussi. J’ai appris à mieux me connaître.

Mais comme je suis une personne franche j’ai osé dire ce que je pensais. Je n’ai pas eu que des amis mais les personnes les plus géniales, les plus justes sont restéesprès ou loin de moi. Les autres me considèrent comme différente mais je préfère ma différence à la leur… Si l’autre ne voit pas sa nervosité, sa méchanceté, il ne faut pas trop lui dire, il n’y a que lui, qui peut s’en rendre compte. C’est vrai que le calme est ce qu’il y a de meilleur pour la sclérose.

La sclérose en plaques m’a apportée cette incroyable envie de devenir meilleure et de vivre avec mes différences. Tout en sachant que je me suis trompée dans ce parcours mais heureusement on apprend de ses erreurs.

La sclérose en plaques m’a appris aussi à devenir tolérante avec moi-même et avec les autres.Mais bien entendu on ne peut respecter l’autre que si on se respecte soi même, soit dit en passant, il ne faut pas avoir la sclérose en plaques pour voir et accepter les travers de l’autre, de l’autre ou les nôtres ?…

J’ai aussi appris qu’il faut d’abord penser à soi avant de pouvoir penser aux autres ! Pour pouvoir avancer avec eux dans la vie, dans la vie de tous les jours.
La sclérose en plaques m’a appris à devenir patiente, à devenir positive à chaque seconde !
Je me suis fait aidée par qui voulait m’aider, une psy géniale, des amis, des connaissances. À mon tour, j’aimerais aider les autres.

Aujourd’hui, je n’ai jamais autant aimé la vie car il existe des gens formidables, des gens qui le sont moins car tout simplement ils ne connaissent pas le moyen de « fonctionner » autrement, on ne leur a pas appris ou ils n’ont pas voulu apprendre. On ne leur a pas appris le vrai bonheur. C’est dommage.
Dans la mesure de mes moyens j’essaye de montrer autour de moi la gentillesse, la tolérance à travers de petits signes, de petites paroles.

À toutes les personnes qui sont atteintes par cette pathologie, je leur souhaite la chance de se retrouver pour pouvoir retrouver les autres.
C’est plus simple qu’on ne pense, il faut essayer d’être le plus naturel possible dans toutes situations, de répondre à son corps, à ses limites.

J’aimerais tellement que vous aussi soyez heureux comme moi.
La sclérose en plaques est simplement une maladie et rien d’autre qu’il faut soigner doucement, calmement, ponctuellement et avec bon sens.

Courage, si j’y suis arrivée, vous le pouvez aussi.

Cordialement. »

Par Joëlle, 45 ans, sclérose en plaques depuis ses 18 ans (1981 - névrite optique). Mais elle a été diagnostiquée en 1994.

Rediffusion du 21/01/2009.
Le 14 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Suzanna.
« Bonjour, Je me lance, j'ai 62 ans : le diagnostic est arrivé en septembre 2009. J'avoue que quand j'ai reçu la réponse, j'étais contente, enfin il y avait un nom sur ce qui m'arrivait depuis des années. Je tombais souvent, je marchais comme quelqu'un qui a bu…

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Le 12 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Mel.
« Bonjour à tous, Je m’appelle Mel, j’ai 34 ans et je cohabite avec la sclérose en plaques depuis maintenant 8 ans. ​​​​​​​Après une première poussée sensitive en 2011, pour laquelle j’ai reçu un bolus de corticoïdes, la vie a continué.…

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Le 10 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Claire.
« Bonjour, Je m'appelle Claire, j'ai 29 ans et la sclérose en plaques m'a été diagnostiquée en décembre 2002. J'ai démarré un traitement d'interférons depuis janvier 2003 et tout va bien pour moi depuis, je ne sais pas si j'ai de la chance ou si c'est le fait d'avoir été prise en charge rapidement, mais en tout cas aujourd'hui je travail à temps plein, je fais du sport et j'essaie d'avoir une hygiène de vie…

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Le 9 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Jean-Sébastien.
« Bonsoir Je viens de voir sur YouTube la vidéo dans laquelle vous demandez de témoigner de notre vie avant la SEP et celle après la SEP. Voici donc mon témoignage. Je m’appelle Jean-Sébastien, je suis né en 1972 et ma sclérose en plaques m’a été diagnostiqué en 2007. Avant cette annonce, j’avais une vie assez normale…

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Le 7 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Jessica.
« Bonjour,  Je m'appelle Jessica et j'ai 36 ans. Je suis mariée et sans enfant. Il y a 6 mois, j'ai eu un moment de faiblesse, je suis tombée sur une table. J’avais un œil qui voyait trouble. À ce moment-là, je me suis dit que ce n’était rien de grave donc j'ai décidé d'aller voir un ophtalmologue qui m’a demandé si j'étais certaine d'être en bonne santé. Je lui ai répondu oui…

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Le 5 nov. 2018
La sclérose en plaques et le travail, par Stéphanie.
« Bonsoir à tous (oui il est minuit à l'heure où j'écris), Ça fait longtemps que je connais ce site, et j'ai très vite su qu’un jour je témoignerai à mon tour. Il me fallait juste attendre le bon moment. Pendant ce temps, je lisais les morceaux d'histoire des uns et des autres, de façon plutôt irrégulière. J'ai donc été diagnostiquée en 2006 (je vous épargne le parcours des examens et l'attente avant le diagnostic, il est le même pour presque tous). À l'époque, je bossais comme infirmière depuis 7 ans et j'aimais mon travail…

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Le 3 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Vincent.
« Bonjour, Ma SEP a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de SEP mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui…

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Le 2 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Leslie.
« Bonjour, Début mai 2006 : durant un stage, suite à mon BTS Assistante de Direction, des fourmillements du côté droit de mon corps (sauf visage), je m'en souviens encore c'était un jeudi. Ne s'arrêtant pas, je vais aux urgences le dimanche matin avec ma mère…

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Le 31 oct. 2018
La sclérose en plaques, par Sophie.
Anéantissement. « Bonjour, Déclaration de ma sclérose en plaques en 1995 révélée par une IRM. Le choc a été énorme mais « show must go on ! ». J’ai eu d’énormes poussées mais une récupération à chaque fois, « lucky girl ! »…

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