Témoignages de patients - Association Notre Sclérose

« Bonjour,

Je m’appelle Audrey, j’ai 38 ans et je suis maman d’un adorable petit bout de 12 ans.
Il y a trois semaines, par un beau dimanche, je suis avec des amis sur une terrasse pour un barbecue. Je suis heureuse : j’ai juste des fourmis dans le visage mais rien d’inquiétant…
En fin de journée, je sens que ma main ne m’obéit plus… J’ai un peu peur mais ne dis rien. Mes amis s’inquiètent. Ma copine appelle sa maman qui lui explique qu’il faut aller aux urgences et qu’il n’y a pas une minute à perdre car elle pense à un AVC. Je ne montre rien mais j’ai peur : je n’ai pas vu mon fils et je ne peux pas aller là-bas sans l’avoir vu…
Une fois sur place, je comprends que rien ne va être comme avant. Trois médecins et de nombreuses infirmières s’occupent de moi toute seule.
On me monte dans une chambre et on m’explique qu’il va falloir me garder. J’ai peur, je n’ai que 10% de batterie sur mon téléphone portable et aucun de mes proches ne sait où je suis ce soir-là… Une nuit remplie d’inquiétude : je n’ose pas dormir… et si c’était un AVC ? Pourquoi personne ne vient me voir ? C’est bizarre ! Je comprends vite que ce n’est pas un AVC car je serais déjà morte sinon…

Le lendemain, mon papa m’envoie un sms pour me demander si je veux un plat qu’il a préparé. Je n’ai que 3% de batterie, à ce moment-là : je me dis que mon texto doit aller à l'essentiel. Je lui écris donc le minimum : le numéro de téléphone de ma chambre et le nom du service.
J’imagine le choc qu’il va avoir en recevant mon message, mais je n’ai pas le choix : mon portable va cesser d’émettre…
Puis s’enchaînent des examens. Je ne sens plus mon visage, mon bras et ma jambe droite. Je comprends vite que ce n’est pas un simple rhume.

Le mardi, mon frère me rend visite et on rigole bien. À 15 heures, on frappe à la porte. C’est la neurologue. À sa tête, je comprends vite que je ne vais pas sortir demain. Elle veut commencer à m’expliquer ce que j’ai, mais je la stoppe car je le sais (merci Google)… Je lui parle de la sclérose en plaques : elle acquiesce. Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer. Ma vie, mon fils, mon travail…
Mon frère arrive à me faire rire, même pendant que la ponction lombaire me déchire le dos.
Je comprends vite que le combat va être long. Je sens que mon entourage a mal, c’est le plus dur à accepter.
Je veux rentrer chez moi, mais je dois rester afin de subir un traitement sur trois jours qui va me soulager.

Arrive enfin la sortie. Je suis heureuse et mes amies les plus « timbrées » viennent me chercher. Je ne marche pas droit et j’ai mal partout…
Et là c’est le vide. Je ne sais pas réellement ce que j’ai.
Mon amie, elle même atteinte de la sclérose en plaques, m’aide beaucoup et répond à mes questions : malgré tout, je n’arrive pas à imaginer ce que va être ma vie au quotidien, malgré les traitements. Je comprends vite que la fatigue et les douleurs vont devenir mes nouvelles copines. J’achète des livres, je m’inscris dans des groupes de paroles…
Est-ce normal que ma maman, qui n’a plus 20 ans, soit obligée de venir, certains jours, m’aider pour faire manger mon propre fils ? Je ne suis pas sûre… C’est à moi de m’occuper d’elle normalement ! La colère prend alors le dessus.

J’ai la chance d’avoir un cercle familial et amical solide. Je pense à ceux qui n’ont pas cette chance.

Beaucoup vont peut-être critiquer cet étalage de ma vie sur un réseau social, mais ce n’est pas mon problème car je n’ai plus la notion du « Qu’en dira-t-on ». Je veux juste comprendre et expliquer que la vie bascule en une journée.
Je n’en peux plus d’entendre « Oh ça va, on vit bien avec cette maladie, maintenant ». J’ai mal, je suis fatiguée et en colère : je ne peux vraiment pas entendre ça (en tout cas, pas pour l’instant).
Ne reportez rien au lendemain, faites immédiatement ce dont vous avez envie…

Le plus important dans cet écrit c’est qu’on dit toujours que les épreuves permettent de faire le tri parmi les amis. Mais pas pour moi : je n’ai absolument aucun tri à faire, bien au contraire !

J’attends le prochain rendez-vous avec la neurologue. J’ai tellement de questions à poser et tellement de doutes concernant ma vie. Vais-je redevenir normale comme certains le prétendent ?
Cette fatigue et cette douleur peuvent-elles disparaître avec un traitement ? J’ai peu de réponses à ce jour. C’est tellement angoissant de ne rien comprendre, moi qui suis d’habitude à la recherche d’informations précises.

Merci d’avoir mis en place ce site qui permet d’avoir d’autres avis... »

Par Audrey.

Rediffusion du 21/11/2018.

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« Bonjour, Je m’appelle Audrey, j’ai 38 ans et je suis maman d’un adorable petit bout de 12 ans. Il y a trois semaines, par un beau dimanche, je suis avec des amis sur une terrasse pour un barbecue. Je suis heureuse : j’ai juste des fourmis dans le visage mais rien d’inquiétant… En fin de journée, je sens que ma main ne m’obéit plus… J’ai un peu peur mais ne dis rien. Mes amis s’inquiètent. Ma copine appelle sa maman qui lui explique qu’il faut aller aux urgences et qu’il n’y a pas une minute à perdre car elle pense à un AVC. Je ne montre rien mais j’ai peur : je n’ai pas vu mon fils et je ne peux pas aller là-bas sans l’avoir vu… Une fois sur place, je comprends que rien ne va être comme avant. Trois médecins et de nombreuses infirmières s’occupent de moi toute seule. On me monte dans une chambre et on m’explique qu’il va falloir me garder. J’ai peur, je n’ai que 10% de batterie sur mon téléphone portable et aucun de mes proches ne sait où je suis ce soir-là… Une nuit remplie d’inquiétude : je n’ose pas dormir… et si c’était un AVC ? Pourquoi personne ne vient me voir ? C’est bizarre ! Je comprends vite que ce n’est pas un AVC car je serais déjà morte sinon… Le lendemain, mon papa m’envoie un sms pour me demander si je veux un plat qu’il a préparé. Je n’ai que 3% de batterie, à ce moment-là : je me dis que mon texto doit aller à l'essentiel. Je lui écris donc le minimum : le numéro de téléphone de ma chambre et le nom du service. J’imagine le choc qu’il va avoir en recevant mon message, mais je n’ai pas le choix : mon portable va cesser d’émettre… Puis s’enchaînent des examens. Je ne sens plus mon visage, mon bras et ma jambe droite. Je comprends vite que ce n’est pas un simple rhume. Le mardi, mon frère me rend visite et on rigole bien. À 15 heures, on frappe à la porte. C’est la neurologue. À sa tête, je comprends vite que je ne vais pas sortir demain. Elle veut commencer à m’expliquer ce que j’ai, mais je la stoppe car je le sais (merci Google)… Je lui parle de la sclérose en plaques : elle acquiesce. Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer. Ma vie, mon fils, mon travail… Mon frère arrive à me faire rire, même pendant que la ponction lombaire me déchire le dos. Je comprends vite que le combat va être long. Je sens que mon entourage a mal, c’est le plus dur à accepter. Je veux rentrer chez moi, mais je dois rester afin de subir un traitement sur trois jours qui va me soulager. Arrive enfin la sortie. Je suis heureuse et mes amies les plus « timbrées » viennent me chercher. Je ne marche pas droit et j’ai mal partout… Et là c’est le vide. Je ne sais pas réellement ce que j’ai. Mon amie, elle même atteinte de la sclérose en plaques, m’aide beaucoup et répond à mes questions : malgré tout, je n’arrive pas à imaginer ce que va être ma vie au quotidien, malgré les traitements. Je comprends vite que la fatigue et les douleurs vont devenir mes nouvelles copines. J’achète des livres, je m’inscris dans des groupes de paroles… Est-ce normal que ma maman, qui n’a plus 20 ans, soit obligée de venir, certains jours, m’aider pour faire manger mon propre fils ? Je ne suis pas sûre… C’est à moi de m’occuper d’elle normalement ! La colère prend alors le dessus. J’ai la chance d’avoir un cercle familial et amical solide. Je pense à ceux qui n’ont pas cette chance. Beaucoup vont peut-être critiquer cet étalage de ma vie sur un réseau social, mais ce n’est pas mon problème car je n’ai plus la notion du « Qu’en dira-t-on ». Je veux juste comprendre et expliquer que la vie bascule en une journée. Je n’en peux plus d’entendre « Oh ça va, on vit bien avec cette maladie, maintenant ». J’ai mal, je suis fatiguée et en colère : je ne peux vraiment pas entendre ça (en tout cas, pas pour l’instant). Ne reportez rien au lendemain, faites immédiatement ce dont vous avez envie… Le plus important dans cet écrit c’est qu’on dit toujours que les épreuves permettent de faire le tri parmi les amis. Mais pas pour moi : je n’ai absolument aucun tri à faire, bien au contraire ! J’attends le prochain rendez-vous avec la neurologue. J’ai tellement de questions à poser et tellement de doutes concernant ma vie. Vais-je redevenir normale comme certains le prétendent ? Cette fatigue et cette douleur peuvent-elles disparaître avec un traitement ? J’ai peu de réponses à ce jour. C’est tellement angoissant de ne rien comprendre, moi qui suis d’habitude à la recherche d’informations précises. Merci d’avoir mis en place ce site qui permet d’avoir d’autres avis... » Par Audrey.