La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je me suis reconnue dans pas mal de témoignages. J’ai 34 ans et, depuis quelques années, j’avais pas mal de petits symptômes qui s’installaient dans ma vie, sans que j’y prête vraiment attention. Je pense que j’étais un peu dans le déni.

En avril 2019, j’ai eu une énorme douleur dans l’épaule, mais chaque examen revenait négatif. Rien ne faisait effet, jusqu’à ce que la douleur passe un peu.

Un an plus tard, un nerf de mon visage, le nerf trijumeau si je ne me trompe pas, s’engourdit complètement… Après quelques semaines, je finis par aller voir mon médecin qui m’envoie le soir même chez un neurologue. Là, les examens s’enchaînent à une vitesse hallucinante, pour finir par la ponction lombaire qui confirme formellement la sclérose en plaques.

Aujourd'hui, j’ai peur chaque jour… Parfois, je vais super bien pendant plusieurs semaines et puis après (comme depuis hier), je peux à peine bouger mon épaule gauche. J’ai de nouveau peur, les larmes me montent souvent aux yeux et pourtant devant mes 2 garçons, je dois rester forte. Je suis seule pour les élever et je culpabilise parfois d’être toujours fatiguée 😔.

Je vois ma neurologue aujourd'hui et j’espère qu’elle va faire quelque chose pour me soulager rapidement, parce que cette douleur, Mon Dieu, m’empêche même de dormir.

J’aimerais prendre contact avec des personnes qui me comprennent et qui traversent les mêmes choses que moi car, hélas, les autres ne peuvent pas comprendre cette maladie invisible qui nous bouffe la vie et le moral.

Merci de m’avoir lue et courage à tout le monde. »

Par Coralie.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

Rediffusion du 04/10/2021.
« Bonjour, Je m’appelle Kamel, j’ai 45 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis que j’ai 21 ans. Un jour, mes jambes sont devenues raides et engourdies, j’avais du mal à marcher.

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« Bonjour, Je m’appelle Camille, j’ai 21 ans et je tenais à vous envoyer ce témoignage, pour les autres patient(e)s atteint(e)s de la sclérose en plaques mais également pour moi, pour me libérer. Le diagnostic est tombé il y a peu. Le 1er avril 2019…

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« Bonjour à tous, Je m'appelle David, j'ai 42 ans et je vais vous partager une petite partie de moi. Tout commence un jour de printemps 2017, j’ai 35 ans. Ce jour-là, au travail en conduisant, le soleil me « traverse » l'œil gauche avec une douleur que je n’ai jamais ressentie auparavant…

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« Bonjour à tous, Je m'appelle Preyscillia, j'ai 22 ans et voilà maintenant 6 mois qu'on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques.  Le début de ma poussée a été vraiment difficile à identifier, car je suis quelqu'un qui stresse rapidement et qui a pour habitude de contracter ses muscles (trapèzes, dos, etc.).

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« Bonjour, Voici mon histoire, peut-être que celle-ci aidera… Suite au décès brutal (suicide) de mon père en septembre 2016 (j'allais avoir 28 ans), j'ai commencé à avoir des troubles à l'œil droit. 6 mois de tests en tous genres pour, au final, faire une IRM et une ponction lombaire pour poser, en avril 2017, le diagnostic de sclérose en plaques (je ne savais même pas ce que c'était)…

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« Bonjour, Ça y est, c'est à mon tour, ça fait bizarre de parler de ma sclérose en plaques sans aucune retenue. Car oui, aujourd'hui, j'ai envie de tout dire sur cette maladie qui m'angoisse et me ronge !…

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« Bonjour, Je m’appelle Léa, j’ai 21 ans. Cela fait un an que je suis sous Tysabri®. Mon histoire est longue, mais j’ai besoin de conseils s'il vous plaît, pour expliquer mon parcours. Je souffre de migraines depuis l’âge de 10 ans, qui se sont amplifiées d’année en année…

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« Bonjour,  Je m'appelle Sana et j’ai 25 ans. J'ai la sclérose en plaques depuis 2014.  Au début, j'avais des petits soucis un peu gênants que je n'arrivais pas à expliquer mais ça passait. Et puis, un chaud jour d'été, j'ai un peu (pas qu'un peu en fait) forcé et je me suis retrouvée le matin en incapacité de marcher.

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« Bonjour à toutes et à tous, Je m'appelle Régis, j'ai 27 ans, depuis août… et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis déjà 23 ans. Mes premières plaques datent d'environ 1992, je devais avoir entre 3 et 4 ans selon les neuroradiologues qui ont su dater mes premières plaques. Je suis ce que mes médecins appellent un "Enfant de la SEP"…

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