La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour, 

Je m'appelle Jessica et j'ai 36 ans. Je suis mariée et sans enfant.
Il y a 6 mois, j'ai eu un moment de faiblesse, je suis tombée sur une table. J’avais un œil qui voyait trouble. À ce moment-là, je me suis dit que ce n’était rien de grave donc j'ai décidé d'aller voir un ophtalmologue qui m’a demandé si j'étais certaine d'être en bonne santé. Je lui ai répondu oui.
Il a décidé de m'envoyer chez mon médecin traitant qui décida de me faire passer une IRM du cerveau.
C'est là qu'ils ont vu des plaques et que mon médecin m'a appris que j'avais la sclérose en plaques. Je me suis effondrée.
Moi qui avais déjà vécu le suicide de mon beau-père et la maladie de Korsakov de mon père… J'étais en colère !
Pourquoi moi ? Qu'ai-je fait pour attraper cette maladie ?

Mais mon médecin, pour être certain, m’envoya chez un neurologue qui me fit réaliser des prises de sang. Il trouva une inflammation donc il décida de m'envoyer à l'hôpital pour faire une ponction lombaire et d'autres examens. Il détermina que j'avais bien la sclérose en plaques, plus une infection à cause de laquelle il ne pouvait donc pas me prescrire un traitement de fond.

Après plusieurs mois et plusieurs examens, il découvrit que mon infection était bénigne : j'ai donc pu récemment avoir un traitement, le Tecfidera®.
Mais les séquelles dans mon œil et sur tout mon côté gauche resteront. En effet, comme mon neurologue me l’a dit : le traitement est là pour stabiliser la maladie donc les séquelles avant traitement resteront.
J’ai des douleurs horribles au pied gauche. Je ne peux plus bouger mes doigts de pied. J’ai des décharges électriques tous les jours dans la jambe. Mon œil aussi a subi des séquelles car je vois moins bien. Je ne travaille pas parce que ma vie est devenue difficile, je ne supporte plus le bruit et la lumière, j’ai une énorme fatigue, je ne peux plus rester debout et marcher devient difficile.

Après tout ça, je suis toujours en colère mais je vois un psychologue qui m'aide beaucoup. »

Par Jessica.

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Rediffusion du 07/11/2018.
« Bonjour, Je me présente, j'ai 51 ans, j’ai été diagnostiquée en janvier 2023, après divers symptômes et une errance médicale qui a duré de nombreuses années. Je suis sous Vumerity® depuis mars. Auparavant hyperactive, j'ai aujourd'hui presque arrêté toutes mes activités de randonnée, équitation, attelage équestre…

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« Été 2016, mon mari et moi faisons un tour à moto. Là, à un stop il a une perte d’équilibre. On se dit que c’est la faute aux gravillons.  Un matin, en rentrant du poste de nuit, il a du mal à marcher à cause de sa jambe gauche...

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« Bonjour, J’écris pour donner de l'espoir à quelqu'un parce que, pour me rassurer, je lis vos témoignages. J'ai 17 ans, nous sommes en avril 2008. Les épreuves du bac démarrent et on commence par les épreuves d'EPS. J'ai des fourmis des cuisses aux orteils mais « tranquille » parce que j'suis une nana « déter » : personne ne tombe malade à 17 ans.

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Elle pique, elle brûle, fourmille En silence En transparence Je suis la seule à la voir, à la sentir, à l’éprouver La maladie invisible…

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Je m’appelle Gersende, j’ai 35 ans (diagnostiquée en 2019) et voici le témoignage que je souhaite faire sur la sclérose en plaques. Le diagnostic a été l’élément déclencheur du début de ma vie…

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« Bonjour tout le monde, Aujourd'hui, je viens enfin raconter mon histoire. Je souffre depuis des années de douleurs inexpliquées, aux jambes, énorme fatigue et à la digestion, de nombreux examens et rien de concret. C'est en juin 2021 que les premières douleurs à l'oeil droit sont apparues, mais je n’y ai pas prêté une grande importance car j'avais l'habitude de ne pas avoir de réponse à mes douleurs…

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Je m'appelle Sophie. J'ai 57 ans. La sclérose en plaques et moi cohabitons depuis 1993. Mais j'ai été diagnostiquée réellement en 2002. Je pense que les choses ont évolué quand même, dans la prise en charge. Je vous raconte mon parcours. Je vous assure que tout ce que je raconte est exact. C'en est hallucinant…

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