« Bonjour à tous,
Je suis atteinte de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) depuis 25 ans.
Au début de la maladie, j’ai eu deux poussées espacées d’une année, avec pour principaux symptômes de la faiblesse musculaire aux jambes et une névrite optique.
Depuis, je suis sous traitement de fond et je n’ai donc plus eu de poussée depuis 24 ans.
J’ai été sous interférons de 2000 à 2013, puis sous Aubagio® jusqu’en 2018, remplacé par la Copaxone® pour mes 2 grossesses en 2018 et début 2020.
Depuis mi-2020, je suis sous Tecfidera®.
Reprendre un traitement par voie orale était pour moi une évidence (je ne supporte plus les aiguilles).
J’étais, en revanche, réticente à reprendre de l’Aubagio® car le 6 premiers mois avaient été compliqués (troubles intestinaux, diarrhée, nausées, vertiges, perte de poids importante, perte de cheveux).
Le Tecfidera® est pour moi le traitement le plus confortable, mis à part un flush (sensation de chaleur) de temps en temps et des douleurs au ventre.
Sauf que depuis, ma santé ne cesse de se dégrader progressivement… Douleurs musculaires et articulaires, fatigue, dépression, forte diminution de mon périmètre de marche, diminution de la force et de l’endurance.
Bref en quatre ans, j’ai l’impression d’en avoir pris 15.
Pourtant mes IRM sont stables. Pour ma neurologue, la sclérose en plaques est sous contrôle et le traitement bien toléré : elle s’en remet donc à un rhumatologue.
Après plusieurs examens, on a trouvé dans mon sang des anticorps anti-fibrillarine (AFA) spécifiques de la sclérodermie (sclérose de la peau et des organes internes et atteinte de la microcirculation), sauf que je n’ai pas vraiment de signes cliniques.
Ma rhumatologue est donc sceptique…
D’autres examens vont m’être prescrits pour investiguer davantage mais la question « des effets secondaires » liés au Tecfidera® se pose… même s’ils sont proches ou peuvent se confondre avec ceux de la sclérose en plaques.
Je suis actuellement en plein questionnement par rapport à tout cela et j’aimerais être en contact avec des personnes qui auraient un vécu similaire avec le Tecfidera® ou l’apparition d’une autre maladie auto-immune dans leur parcours…
Merci de m’avoir lue ».
Par Martine
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