« Bonjour à tous.
J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans. Un œdème dans le nerf optique de l’œil droit et hospitalisation (corticoïdes, ponction lombaire, IRM, etc…) pendant une semaine. Au moment du diagnostic final, on m’a sorti tout un tas de mots médicaux que je ne comprenais pas et on me regardait comme si je devais savoir de quoi on me parlait. J’ai finalement compris par moi-même, des semaines plus tard, parce que je n’en ai parlé à personne et le service médical ne m’a pas vraiment aidé.
Les premières semaines sous Aubagio® et le fait d’accepter cette nouvelle m’ont fait me sentir très seule. Personne ne pouvait vraiment comprendre. J’ai dû laisser ma place à quelqu’un d’autre dans la Marine pour me consacrer à ma santé. Une partie de moi s’était envolée.
Je ne me suis jamais vraiment exprimée là-dessus, sur la maladie ou ce que je ressentais et ce que je ressens encore aujourd’hui.
En 2 ans : 2 poussées, dont une en octobre dernier, mon cerveau a tout pris. Depuis 2 ans je suis dans le flou total pour trouver du travail, savoir ce que je veux dans ma vie, faire les choses seule. Je ne sais pas où aller pour un emploi ni même si je dois dire que j’ai la sclérose en plaques au moment d’un entretien quand on me demande mes antécédents médicaux.
La dépression me suivait avant cette maladie et ça a continué mais j’essaye de voir plus de positif aujourd’hui.
Je fais du sport (musculation) et ça me fait beaucoup de bien, je vous le conseille d’ailleurs. Ce sport est libérateur. Je me suis dit : mon corps change à l’intérieur pourquoi ne pas le changer aussi à l’extérieur. C’est grâce à l’homme avec qui je suis aujourd’hui que j’en fais, il m’aide beaucoup sur pleins de phases de ma vie et de ma maladie. Il est ma béquille quand je ne suis pas bien dans mon esprit et que mon corps ne me suit pas forcément dans tout ce que je fais. Je vous souhaite à tous d’avoir cette personne dans votre vie, qu’elle soit juste un/e ami/e, mari/femme, père/mère, frère/sœur… cette personne ne comprend pas forcément tout de vous et de votre maladie, mais elle sera toujours là pour vous tendre la main. Pour ma part je ne le remercierai jamais assez.
Mais tant pis : cette maladie est là, elle vit avec moi c’est comme ça. Je me bats et j’enfile mon plus beau sourire tous les jours, même si je n’en ai pas envie. Le sourire engendre d’autres sourires. Merci de m’avoir lue et publiée.
Pleins d’amour à vous tous. »
Par Tiphaine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 20/05/2019.
« Bonjour à tous.
J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans. Un œdème dans le nerf optique de l’œil droit et hospitalisation (corticoïdes, ponction lombaire, IRM, etc…) pendant une semaine. Au moment du diagnostic final, on m’a sorti tout un tas de mots médicaux que je ne comprenais pas et on me regardait comme si je devais savoir de quoi on me parlait. J’ai finalement compris par moi-même, des semaines plus tard, parce que je n’en ai parlé à personne et le service médical ne m’a pas vraiment aidé.
Les premières semaines sous Aubagio® et le fait d’accepter cette nouvelle m’ont fait me sentir très seule. Personne ne pouvait vraiment comprendre. J’ai dû laisser ma place à quelqu’un d’autre dans la Marine pour me consacrer à ma santé. Une partie de moi s’était envolée.
Je ne me suis jamais vraiment exprimée là-dessus, sur la maladie ou ce que je ressentais et ce que je ressens encore aujourd’hui.
En 2 ans : 2 poussées, dont une en octobre dernier, mon cerveau a tout pris. Depuis 2 ans je suis dans le flou total pour trouver du travail, savoir ce que je veux dans ma vie, faire les choses seule. Je ne sais pas où aller pour un emploi ni même si je dois dire que j’ai la sclérose en plaques au moment d’un entretien quand on me demande mes antécédents médicaux.
La dépression me suivait avant cette maladie et ça a continué mais j’essaye de voir plus de positif aujourd’hui.
Je fais du sport (musculation) et ça me fait beaucoup de bien, je vous le conseille d’ailleurs. Ce sport est libérateur. Je me suis dit : mon corps change à l’intérieur pourquoi ne pas le changer aussi à l’extérieur. C’est grâce à l’homme avec qui je suis aujourd’hui que j’en fais, il m’aide beaucoup sur pleins de phases de ma vie et de ma maladie. Il est ma béquille quand je ne suis pas bien dans mon esprit et que mon corps ne me suit pas forcément dans tout ce que je fais. Je vous souhaite à tous d’avoir cette personne dans votre vie, qu’elle soit juste un/e ami/e, mari/femme, père/mère, frère/sœur… cette personne ne comprend pas forcément tout de vous et de votre maladie, mais elle sera toujours là pour vous tendre la main. Pour ma part je ne le remercierai jamais assez.
Mais tant pis : cette maladie est là, elle vit avec moi c’est comme ça. Je me bats et j’enfile mon plus beau sourire tous les jours, même si je n’en ai pas envie. Le sourire engendre d’autres sourires. Merci de m’avoir lue et publiée.
Pleins d’amour à vous tous. »
Par Tiphaine.
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