« Bonjour,
Je m'appelle Sophie. J'ai 57 ans. La sclérose en plaques et moi cohabitons depuis 1993. Mais j'ai été diagnostiquée réellement en 2002. Je pense que les choses ont évolué quand même, dans la prise en charge. Je vous raconte mon parcours. Je vous assure que tout ce que je raconte est exact. C'en est hallucinant.
1993 :
J'ai 25 ans, des rêves plein la tête, la vie devant moi, un projet professionnel, bref du classique. Je vis avec ma mère, je poursuis mes études pour devenir monitrice équestre.
Quand je n'ai pas les fesses sur mon cheval, j'ai les mains dans la laine, ma mère a un magasin de laine.
Donc on pourrait croire que tout va bien. Ma vie va s'effondrer, je ne le sais pas encore.
Mes parents se séparent enfin, après 20 ans de guerre. Le jeune homme avec lequel je voulais faire ma vie vient de mourir.
Subitement, mon œil gauche ne voit plus. Plus rien. Je consulte.
On me suggère d'aller à l’hôpital des Quinze-Vingts à Paris, spécialisé dans l'ophtalmologie. Oui, mais voilà, j'ai un examen important, un examen équestre. Je repousse mon entrée à l'hôpital et passe cet examen avec un œil en moins.
Bien sûr, j'ai une remontée de bretelles dans les règles à l’hôpital ! Je ne regrette rien, au vu de la suite. C'était la dernière fois que je montais vraiment à cheval.
Je respirais cheval, je dormais cheval, je buvais cheval, je mangeais cheval. C'était mon oxygène, ma raison de vivre.
Je suis restée quelque temps à l'hôpital, j'ai passé pas mal d'examens. Rien n'a été découvert. On m'a donc laissé sortir, avec un traitement pour une phlébite du nerf optique et interdiction de reprendre une contraception orale. Génial !
L’œil est revenu à moitié. C'est-à- dire qu'encore aujourd'hui, je ne vois qu'en noir et blanc et pas distinctement le centre de l’image. Le temps passe, je continue à apprendre pour passer la partie « tronc commun » qui était la même pour tous les professeurs de sport. Je rencontre un homme qui m'apprivoise un peu.
Mon père parti, ma mère n'a plus le droit au logement HLM pour 4, alors que nous ne sommes plus que 2.
Nous retapons un tout petit logement et je pars habiter avec l'Homme. Entretemps, quand même, je découvre que nous attendons une petite vie.
Je quitte la région parisienne et vient m'installer en Berry.
1995.
Notre petit naît. Je suis complètement épuisée, j'ai mal, je dors tout le temps, je ne maîtrise plus mes gestes. Il s'est passé tellement de choses ces dernières années ! Tant de ruptures ! Et puis je viens d'être maman. C'est juste le cumul, ça va passer.
Je ne suis pas chez moi, je n'ai plus mes amis, plus ma famille. Aucun revenu, pas de Sécurité sociale et encore moins de médecin.
Je reste comme ça. Certaines choses reviennent, d'autres non. La dépression sournoise s'installe et prend ses aises.
1996… 1997... 1998... 1999.
Nous décidons de donner un petit frère ou une petite sœur à notre fils aîné. Lequel affirme qu'il veut bien, mais deux petits frères.
1999, entre le mois de mars et le mois d'octobre, nous avons trouvé une maison, préparé notre mariage (temps record avec seulement deux mois de préparation), fait ledit mariage, déménagé et attendu des jumeaux.
Une période de grossesse où j'avais une super pêche et plus de symptômes. Je pensais que tout était fini. Qu'il restait juste un fond de fatigue normal.
2000.
Les jumeaux ne dorment pas, la maison est en chantier. Je dors par tranches de 15 mn.
Les symptômes reviennent au grand galop, jusqu'à ce que je ne puisse plus tenir sur mes jambes.
Bien sûr, j'ai fait venir un médecin. Sa réponse : " C'est un problème de dos. Ça va passer ".
Comme j'ai une hernie discale, je le crois.
Évidemment, mon état ne s'arrange pas. On finit par aller voir un neurologue. IRM. Diagnostic : sclérose en plaques.
Késaco ????
« Ne vous inquiétez pas, c'est pas bien méchant, vu que vous êtes mère au foyer ».
Je lance une demande de 100 %. Et je repars comme ça. Avec ce truc dont je ne savais rien et sans prise en charge aucune. Le médecin conseil de la Sécurité sociale me convoque pour l’acceptation (ou pas) du fameux 100 %. Mais selon ce médecin, je suis jeune, je ne travaille pas, j'ai pas besoin de soins.
Oh surprise, je sombre complètement.
Oui, ça peut être encore pire. Nous faisons venir un second médecin. Celui-ci me répond, après que j'ai expliqué ma situation, « Madame, il faut arrêter l’alcool et de faire des enfants aussi »…
Ça pouvait être pire.
Arrivée au bout du bout, je suis hospitalisée dans le service neurologie de l'hôpital le plus proche. Enfin, je suis prise en charge.
Je dors, tout le temps, je suis au calme et je peux ne rien faire.
Pas de souffrance, pas de charge, pas de petits qui courent partout… Juste une béatitude comateuse, le temps n'existe plus. Je ne suis pas obligée de me lever, de souffrir encore et encore sans comprendre réellement ce qui se passe.
Je récupère du sommeil, forcément, la force revient un peu.
Confirmation du diagnostic, demande de reconnaissance du 100 % fait par l'hôpital. Le service m'indique les neurologues de ville, parce qu'ils n'ont plus de place à l'hôpital.
Je rentre à la maison. Comme la demande vient du service neurologie de l'hôpital, le 100 % est accepté.
Par pudeur mal placée, je refuse de faire une demande de ce qui deviendra les services MDPH.
2001 :
Un autre petit lutin montre le bout de son nez. Forcément, je suis en apnée, je ne gère plus rien. L'Homme non plus. Nous sommes assommés.
Quand mon allaitement prend fin, nous allons voir un neurologue de ville. Un autre.
Celui-ci ne me rembarre pas. Il nous écoute et met en place un traitement par interféron…
Je pensais souffrir !!!!!!! Quelle blague !!!!
Pendant sept mois, je vais avoir la grippe non stop. 39° de fièvre, des courbatures bien cognées, des douleurs dans le ventre, des vomissements et une douleur infinie au site d’injection. Piqûre tous les deux jours bien évidemment*.
Je ne pouvais pas me faire l'injection moi-même (j'ai, malgré les apparences, un certain instinct de survie) et l'infirmière qui venait finissait par pleurer avec moi…
7 mois, ça a duré 7 mois.
Quand je le disais au neurologue, la réponse était : « Je ne peux rien faire, il n'existe pas d'autres traitements pour la forme de sclérose en plaques que vous avez. On peut faire une fenêtre thérapeutique si vous voulez ». Fenêtre qui a duré plusieurs années
2011.
J'ai fait une demande de reconnaissance MDPH, avec la trouille au ventre, sûre de ne pas être légitime.
J'ai rencontré des gens empathiques. Mon dossier est accepté sans discussion.
Je commence une psychothérapie avec la MDPH.
Sur le conseil du groupe de soutien Mission 18, spécifique pour les SEP et leur entourage, je décide d'aller à Clermont-Ferrand, à l'Hôpital Gabriel Montpied.
Enfin, je trouve en face de moi une jeune neurologue qui m'écoute, prend en compte ma situation dans son ensemble.
Elle entend mon refus de reprendre les interférons. Nous faisons un deal : je viens une fois par an, pour vérifier.
Et je l’ai fait. Scrupuleusement ... Jusqu'en 2015.
2015.
Les enfants sont un peu plus grands, j'ai envie d'être utile. De ne plus être un poids. J'ouvre ma micro-entreprise.
Je cesse d'aller à Clermont. Un an, puis deux, puis trois...
Le temps file. J'accorde très peu de place à la sclérose en plaques. Je l'ignore, elle le tolère. De temps en temps, je lui accorde un droit de « visite ». Je suis « Zombiesque », sans vraiment diriger mes gestes.
Puis, je reprends les rênes. Notre équilibre tient jusqu'en 2021, largement soutenu par ma médecin de famille.
2021.
Les catastrophes arrivent. Covid, confinement, moins de marchés pour ma petite entreprise. La CAF me fait des misères. Ma mère décède. Coup de grâce. Coup de garce.
La sclérose en plaques reprend ses droits. « Tu as chanté ? », me dit-elle. « Tu ne danseras plus ! ». Ma médecin est partie. Mon nouveau médecin ne me connaît pas.
2022.
Quand une poussée arrive, je la reconnais. Je vais le voir et lui explique. Il est démuni. Je contacte, plus que mal à l'aise, le service de neuro de Gabriel Montpied. J'ai peur.
Le service me reçoit, m'entend et me donne la marche à suivre pour que je voie au plus vite ma neurologue.
Elle est toujours là. Elle ne m'a pas lâchée.
J'y vais. Je lui raconte ces dernières années. Elle m'écoute, attentive. On fait un bilan, la poussée est traitée. Mais elle me glisse, tout doucement, qu’il faut faire un traitement de fond.
« 2 poussées en 1 ans, c'est trop ». Ok, page tournée, je dois me rendre à l'évidence, notre trêve n'est plus.
2023 - 2025.
Je suis en traitement Ocrevus®. La première perfusion, j'y suis allée la peur au ventre. Des nausées, l'air était rare... J'avais des suées.
Aujourd'hui j'en suis à la troisième. Je supporte bien le traitement, j'essaie d'ajuster comme je peux le costume de la sclérose en plaques. J'y suis à l'étroit, j'ai toujours un peu peur. D'autant qu'une suspicion de fibromyalgie plane, mais bon...
J'espère qu'aujourd'hui il y a moins d'errance médicale, qu'il y a plus d'écoute, plus d'aide.
Et, surtout, surtout, que plus aucune femme n'entend ces absurdités.
Si vous êtes arrivés là, je vous remercie ».
Par Sophie.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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