La sclérose en plaques,
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« Bonjour,

Je m'appelle Fanny, j'ai 23 ans et je vis en Bretagne du côté de Morlaix.  
Entre l'année 2011 et l'année 2014, j'ai été suivie par un neurologue car j'avais des migraines ophtalmiques et en 2012 j'ai fait une crise d'épilepsie. 
C'est à partir de là qu'on a commencé à me parler de la sclérose en plaques. Mes résultats de scanner et d’IRM montraient des tâches blanches sur mon cerveau et ma ponction lombaire n'était pas bonne. À l'époque, je ne comprenais rien à tout ça.
Depuis fin 2017, quand on m’a confirmé la maladie et qu'on a mis en place un premier traitement à la Copaxone®, pendant 6 mois, j'ai vraiment pris conscience que j’étais malade. Je n'ai pas supporté les injections : mon moral était au plus bas. 
Depuis bientôt 6 mois, je suis sous Aubagio®. Un cachet, c’est bien plus simple qu’une piqûre.

L'année dernière en juillet, j'ai eu une poussée qui s'est manifestée par des fourmillements dans mon bras gauche qui ont duré 1 mois.
Je suis suivie par un neurologue qui connaît très bien cette maladie mais pour le côté relationnel, je ne me sens pas du tout rassuré. J'ai l'impression d'être juste un numéro de dossier.
À l’époque, il m'avait confirmé ma maladie par téléphone après avoir reçu un résultat d’IRM et sans prendre le temps de bien me l’expliquer. Et pour ma poussée c'était également par téléphone : j'étais déboussolée par le fait de devoir choisir entre Copaxone® et Aubagio®. Au dernier rendez-vous, il m’avait simplement dit : « Il va sûrement falloir passer à un traitement plus fort ». Pour lui, il y avait de nouvelles lésions. Une nouvelle fois, je suis sortie de ce rendez-vous anéantie. 
J'attends la prochaine IRM en fin d'année…

Mon moral est souvent mis à l'épreuve car je perds beaucoup de cheveux. Je suis une fille très anxieuse, angoissée et solitaire. Je n'ai pas vraiment d'amis. 
Ma seule passion est mon travail (je suis assistante maternelle) et mon oxygène c’est mes parents.
J'ai vraiment peur de cette maladie. Je me pose vraiment des questions comme, par exemple, si j'ai vraiment le droit d'avoir peur et de me plaindre alors que je vois, sur des forums, des personnes beaucoup plus atteintes que moi.
Moi, à part les effets secondaires du traitement et la fatigue, ça va, même si mes résultats d’IRM montrent que je ne simule pas... comme avec la poussée de l'année dernière. On peut dire que je n'ai quasiment rien, comparé à certains témoignages. Mais pourtant j'ai si peur…
Mes parents m'écoutent mais je n'ai pas l'impression qu'ils comprennent ma peur.  

J'ai peur de l'évolution de cette maladie… »

Par Fanny.

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Rediffusion du 15/10/2018.
« Bonsoir, Je m’appelle Joyce, j’ai 21 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2014, j’avais 15 ans… C’est la première fois que je témoigne et je viens tout juste de m’inscrire à la communauté d’entraide et je lis énormément de témoignages sur ce site…

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« Bonjour,  Je m’appelle Gaëlle, j’ai 27 ans et aujourd’hui (témoignage reçu le 29 octobre 2019) c’est le jour de l’anniversaire de ma cohabitation officielle avec la très chère sclérose en plaques. Tout a commencé un été en 2015, il faisait très chaud…

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« Bonjour mes amis de la sclérose en plaques, Mes premières poussées se sont activées lors d’un entraînement d’athlétisme (j’avais un niveau champion de France). J’effectuais des séries de 300 mètres avec mes amis du club et j’ai senti un problème au niveau du releveur du pied gauche (une paralysie)…

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« Bonjour, Si j’écris aujourd’hui c’est pour - enfin - partager mon vécu avec d’autres.  Pourquoi ici ? Pourquoi aujourd’hui ?… je ne sais pas.  Je suis très entourée mais je me sens pourtant si seule face à la maladie…

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« Bonjour à tous, Je m'appelle Émeline et j'ai 41 ans. J'ai appris il y a 10 ans que j'avais une sclérose en plaques. Dès le départ la jambe gauche ne répondait plus normalement mais ça revenait un peu grâce aux bolus de corticoïdes (même si je n'ai jamais pu recourir, suite à la première poussée) et aujourd'hui elle répond encore moins bien !…

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« Bonjour, Je me lance, j'ai 62 ans : le diagnostic est arrivé en septembre 2009. J'avoue que quand j'ai reçu la réponse, j'étais contente, enfin il y avait un nom sur ce qui m'arrivait depuis des années. Je tombais souvent, je marchais comme quelqu'un qui a bu…

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« Bonjour, Je m’appelle Audrey. J’ai 34 ans, deux enfants, de 11 ans et 14 ans. Je suis mariée depuis 5 ans avec une femme merveilleuse qui comble ma vie d’un bonheur immense depuis bientôt 9 ans…

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« Bonjour, Je témoigne en tant que maman d'une malade de la sclérose en plaques. Cette "sorcière" de maladie, je vais l'appeler ainsi car c'est bien une "sorcière" qui est omniprésente chaque jour…

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« Bonjour,  Je m’appelle Yasmine, j'ai une sclérose en plaques depuis 7 ans et du diabète de type 1. Depuis toute petite, j’ai toujours été plus au moins malade.

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