« Bonjour,
Je suis atteint de sclérose en plaques diagnostiquée en 1999. Le neurologue m’avait dit : « Vous avez la sclérose en plaques », je lui avait répondu : « La sclérose en quoi ? »
Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et je ne savais pas dans quelle galère je rentrais.
Je suis un homme de 35 ans et je m’appelle Kamel. J’avais 21 ans lors du diagnostique. Ma vie a basculé en enfer en 1999, j’avais du mal à marcher et les traitements Bétaféron® et Avonex® me donnaient encore plus de souffrance années après années et plusieurs poussées, douleurs et brulures dans les jambes.
Je reste valide mais en 2006 je commence à avoir des problèmes sexuelles. J’ai l’érection mais je n’ai plus d’éjaculation, et à nouveau, je plonge en enfer. L’urologue me parle d’un mot horrible : anéjaculation dû à la sclérose en plaques. Je me rends plusieurs fois à Garches près de Paris dans cet hôpital spécialisé dans ce genre de problème mais l’urologue me dit bien que l’anéjaculation est incurable et qu’ensuite (plus rarement) il n’y a plus d’érection. Je suis marié et ma femme ne peut vivre sans enfant, la seule solution est la FIV (fécondation in vitro).
Je replonge en enfer, j’habite à 100km de paris et la FIV se fait à paris. L’urologue me fait une ponction testiculaire pour que ma femme et moi fassions la FIV. Je m’en veux terriblement car je fais encore souffrir ma femme avec ces allers retours à Paris pour passer des examens…
La FIV fonctionne, ma femme tombe enceinte mais à des complications et une grossesse douloureuse. Elle accouche en août 2009 d’une fille prématurée. Elle ne pèse que 730 grammes (grand prématuré). Je replonge en enfer. Notre fille restera 3 mois à l’hôpital et fera de la kiné par la suite… Elle a bien évoluée et n’a pas de séquelle.
Ma femme veut un deuxième enfant mais cette fois-ci ça ne fonctionne pas, le gynéco demande qu’on me refasse une ponction testiculaire mais entre temps je suis passé au Gylenia® car je ne supportais plus les interférons. L’urologue me voit a Paris, il est très énervé (je ne sais pourquoi) lorsque je lui dis que je suis au Gylenia®. Il me dit : « je refuse de vous faire la ponction nouveau traitement pas assez de recul. »
Aujourd’hui je suis encore valide et me déplace sans béquille. Jai une fille adorable mais parfois je me dis que j’aurais préféré mourir à l’annonce du diagnostique en 1999. Mais malgré tout, la vie vaut la peine d’être vécue !
Je suis croyant et c’est après la mort que tout commence. Je suis musulman et ma religion m’a aidé et m’aide à continuer…
Par Kamel.
Rediffusion du 09/09/2013.
