La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

L'histoire de ma maladie.

« Bonjour,

Je m’appelle Maud, j’ai 18 ans et je souffre de sclérose en plaques depuis plus de 2 ans (23/04/2019).

Tout a commencé lorsque j’avais 16 ans, durant la première semaine des vacances scolaires d’avril 2019 (je n’avais jamais eu aucun symptôme auparavant).
Le week-end avant mon départ en vacances, je suis tombée malade, une sorte de sinusite ou de rhinopharyngite, on n’a jamais vraiment su.
Le lundi qui a suivi, je me suis réveillée avec des fourmis dans le pouce droit, mais je me suis dit que c’était parce que j’avais dormi dessus la nuit. Donc rien d’alarmant.
Cependant, le lendemain, ça s’est propagé dans toute ma main droite et j’avais des maux de tête affreux. Ma mère m’a donc donné de la cortisone, pour essayer de calmer ces anomalies (c’était avant la catastrophe que ça allait être pour mon corps).

Au fil de la semaine, les symptômes se sont accumulés : engourdissements sur la moitié droite du visage et de la langue, perte de mobilité de la main droite (je n’arrivais plus à la lever haut), perte de mobilité de la jambe droite (je ne marchais plus correctement, comme si je traînais ma jambe et je ne la contrôlais plus), sans compter les maux de tête toujours aussi présents.

Je suis donc allée chez le médecin le lundi de la 2ème semaine des vacances scolaires et il m’a encore prescrit de la cortisone, ainsi que des antibiotiques.
Ça allait à peu près mieux jusqu’au samedi précédant la rentrée où tout a, à nouveau, dégringolé. Et cette fois j’avais, en plus, la jambe droite gelée.
Le lundi de la rentrée, j’ai commencé directement avec une semaine de bac blanc. Cependant voyant bien que je n’étais pas en état, ma mère est revenue en urgence du travail et a appelé le SAMU qui mis 5 heures pour venir. Ils m’ont ensuite envoyée aux urgences du CHI R. Ballanger à Villepinte, où j’ai encore attendu 6 heures avant qu’on m’observe, pour me dire « Revenez demain à 9 heures, on ne peut rien pour vous ». Il est important de préciser que l’hôpital se trouve à une heure de chez moi…

Bref, le lendemain, j’y retourne et ma neurologue en panique face à mon état, décide de m’hospitaliser d’urgence.  J’y suis restée 2 semaines complètes : radio pulmonaire, ponction lombaire, prises de sang h24, IRM cérébrale. Enfin bref, on me met sous corticoïdes durant une semaine.
On me laisse enfin sortir, après les nombreux dégâts que mon corps a subi face à l’incompétence de certaines infirmières. Exemple : mes veines explosées, car elles ne savaient pas remettre un cathéter et donc elles m’ont piqué 8 fois le même bras ! À ma sortie, nous nous sommes rendu compte que j’étais allergique à la cortisone et aux corticoïdes et que mon corps a totalement rejeté ces traitements me créant donc des mini-crises d’épilepsie : une nuit, je n’ai pas dormi et j’ai cru y passer car ça ne s’arrêtait pas, je suis donc retournée plusieurs fois en urgence à l’hôpital, afin de me faire mettre sous antiépileptiques (j’en ai eu 2 avant que tout s’arrête).

J’ai donc été déscolarisée alors que je devais passer mon bac de français un mois après et j’étais tout le temps chez des médecins car ça n’allait pas. Bref, le 26 juin 2019, le verdict est tombé. Boum : sclérose en plaques… Si ça ce n’est pas génial, quand on a 16 ans et qu’on apprend qu’on a une maladie incurable !


L’arrivée du traitement.

En novembre 2019, voyant que mon état était anormal pour mon âge et que cette poussée était déjà bien trop avancée (elle correspondait à la poussée d’une personne de 30-40 ans alors que je n’en avais que 16), j’ai commencé instantanément un traitement de piqures d’interférons, qui a failli me tuer. Mon corps ne l’a pas supporté* et, pendant une année, j’ai eu des états grippaux très violents allant jusqu’à 41°C. Ma mère a failli appeler les urgences plus d’une fois, et j’ai fini par arrêter. Depuis novembre 2020, je prends des comprimés Aubagio®.Avec ce traitement tout va bien, aucun effet secondaire. Cependant le suivi est très compliqué lorsque l’on a mon âge, car on doit faire beaucoup d’examens en laboratoire, ce qui peut être très dur pour le mental.

 

Mon ressenti.

Maintenant, si je devais parler de mon ressenti, je dirais que ça a été un sacré coup au moral. Je l’ai très mal vécu, j’ai souvent « pété des câbles », car je suis une fille au caractère très fort et me dire que j’étais malade a été très très compliqué.
J’ai refusé toute aide de psy et comme mon état mental se dégradait, ma mère m’a envoyé chez une éducatrice qui a été d’une bienveillance inouïe.
J’ai fait plus d’un tour chez le médecin, j’ai été sous Valium®, car je ne dormais plus, sous antidépresseur (que je n’ai jamais touché) et pourtant rien ne marchait.
J’ai commencé à avoir des troubles alimentaires et des troubles du sommeil qui, encore aujourd’hui, sont toujours présents dans ma vie.

De plus il était compliqué de faire comprendre à mes proches que je n’étais « plus comme avant » et ils agissaient trop comme si j’étais encore capable de tout supporter, alors que j’étais abattue par la fatigue et que tout ce que je voulais c’était juste vivre une vie paisible sans complication.
Ça a été très compliqué quand je suis retournée au lycée en septembre 2019, car je ne me sentais plus vraiment à ma place au milieu de tous mes camarades qui avaient une joie de vivre que je n’avais plus. Je me battais contre moi-même, contre mon propre corps.

J’ai pris 2 ans pour m’en remettre et ça ne fait que quelques petits mois que je me sens mieux. Le plus dur c’est de passer pour une fille froide qui se fout de tout ce qu’on lui dit, alors que je n’ai juste plus la tête pour des choses inutiles qui n’avancent à rien. Mais également de ne plus avoir les mêmes priorités que les autres jeunes de mon âge.
Par exemple, je suis fatiguée tellement vite qu’il m’est compliqué de sortir ou faire des soirées comme les autres. Même certaines activités, telles que le sport par exemple, me laissent extrêmement épuisée, très vite et ça, les gens ne s’en rendent pas forcément compte.
La maladie est certes par poussées, mais il y a toute une suite de conséquences au quotidien. Une peur constante que ça revienne : la fatigue, les troubles, les maux de tête… C’est une maladie invisible qui fait pourtant beaucoup de dégâts et cela les gens ne le comprennent pas toujours.

La moralité de toute cette histoire, c’est que pour se soigner mentalement des séquelles de cette maladie, il faut savoir s’entourer de ceux qui prendront en compte nos différences, mais qui pourtant ne les feront pas ressentir et seront attentives à nous. Il est dur de s’ouvrir, mais il faut trouver les bonnes personnes et je pense que le corps médical n’est pas forcément compétent pour des gens tels que moi. Si certains n’avaient pas été là, je ne sais pas si j’aurais pu m’en remettre « aussi rapidement ».

Prenez soin de vous. »

Par Maud.

Note de Notre Sclérose :
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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