La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Tout a basculé pour moi le 2 janvier 2021. Après plusieurs années à sans cesse avoir un pète en travers, l'impression d'être hypocondriaque à force de toujours être malade ou faire des malaises, puis en novembre 2020, l'impression d'être en dépression, pleurer pour un rien, être épuisée moralement et physiquement.

Vient ensuite le mois de décembre. L'approche des fêtes que j'affectionne particulièrement. Mais cette année c'est plus difficile. Fin décembre, je me mets à voir double. Je mets ça sur le compte de la fatigue et finis par ne plus pouvoir conduire. Malgré le Coronavirus, on parvient à voir quelques amis pour le Nouvel An, en prenant toutes les dispositions pour rester en sécurité. Je passe ma soirée à pleurer, inquiétant mon entourage, car non, ça ne me ressemble absolument pas. Mes larmes ne cessent pas le lendemain quand, avec mon conjoint, nous passons la journée avec mes parents et mes beaux-parents. Le fait de voir double me fatigue plus encore et pour la première fois je prononce à haute voix le mot « dépression ». Mes parents s'inquiètent.

Je décide alors, dès le lendemain matin, le 2 janvier 2021, de contacter les urgences ophtalmiques. 
L'ophtalmo de garde m'invite alors à venir rapidement aux urgences car une vision double peut avoir des causes neurologiques. Je réveille donc mon conjoint, lui explique la situation et nous voilà partis, direction les urgences. Je suis attendue sur place et, à ma grande surprise, je passe immédiatement devant l'ophtalmologue. Bien entendu, Covid oblige, mon conjoint a été dans l'obligation de repartir, ne pouvant rester avec moi. 
Après le check-up des yeux, l'ophtalmo m'annonce que je vais devoir passer une IRM. J'ai un petit moment d'anxiété car j’ai une peur panique des IRM et encore plus des injections (pas la piqûre mais le produit). Je prends sur moi et me prépare à l'examen. Ils finissent par venir me chercher à 14h. L'IRM cérébrale se transforme alors en IRM cérébrale et médullaire (ce qu'alors j'ignore mais je commence à avoir quelques doutes, le radiologue demandant chaque fois de nouveaux clichés…). 50 longues minutes plus tard je sors de l'IRM et me retrouve de nouveau aux urgences sur un brancard. Les heures défilant, je commence à me rassurer. S'il y avait eu quelque chose, je serais déjà au courant. Je commence donc à me rhabiller, pensant que je rentrerai avec des séances d'orthoptiste. 
En fait, c'est à 18h que tout a basculé. 
Je ne pense pas que tout était programmé pour se dérouler ainsi… Mon ophtalmo du matin arrive aux urgences, pour voir une autre patiente, me reconnaît et m'interpelle. Il me demande alors si j'ai vu la neurologue. Interrogative, je lui demande pourquoi j'aurais dû voir une neurologue… Et c'est véritablement cette phrase qui a tout fait basculer : « Pour vos lésions au cerveau ». Bien sûr, il pensait que j'étais au courant mais non, je ne l'étais pas. « Lésions au cerveau », c'est effrayant sur le moment, je vous assure ! Surtout que personne ne peut me dire pourquoi, quelle maladie, quel problème… tous restent vague au possible et forcément, je suis inquiète. Mon conjoint et ma maman arrivent (Covid ou pas, ils peuvent entrer aux urgences) et me voilà hospitalisée en « Neuro inflammatoire » pour une durée alors indéterminée. Après une série d'examens, dont la ponction lombaire (qui, pour ma part, s'est très bien passée), le diagnostic tombe le 4 janvier. Tout le monde s'inquiète de ma réaction mais, en fait, je suis rassurée. C'est idiot mais je vais pouvoir me marier (oui je suis fiancée à un conjoint extraordinaire qui n'est pas parti en courant), je vais pouvoir avoir des enfants et je vais vieillir plus ou moins normalement. Certes, ça ne sera pas toujours facile, mais sclérose en plaques ou pas, ça ne l'est jamais vraiment et chacun rencontre des obstacles !

Je suis rentrée chez moi une semaine plus tard, après 5 jours de corticoïdes.
Le début a été un peu compliqué. Ma diplopie n'est jamais complètement passée et j'ai toujours quelques troubles visuels. La conséquence immédiate a été la perte de mon emploi. En tant que commerciale terrain, il était difficile d'envisager de continuer à conduire chaque jour avec des problèmes de vue (Lire notre article : « Conduite automobile et sclérose en plaques, que dit la loi ? »). J'ai eu 24 heures de larmes et d'apitoiement sur moi-même, puis je me suis reprise en main : Inscription en BTS Comptabilité Gestion en distanciel et réflexion sur le fait de reprendre une activité le plus rapidement possible. Nous avons alors eu l'idée avec ma maman de monter notre société de Gestion. Elle le faisait déjà en auto-entreprise. J'ai rapidement mis la main à la pâte et me voilà, quelques mois plus tard, débordant de travail mais tellement heureuse de le faire. 

J'ai démarré l'Ocrevus en fin avril, 15 jours après mes 30 ans ! Il était temps puisqu’entre ma sortie d'hôpital et le début du traitement j'ai refait 3 poussées. 
Ce que je peux dire aujourd'hui c'est que la sclérose en plaques a tout remis en perspective. Stressant au début, mais finalement, je n'ai jamais été aussi heureuse. J'ai du travail, je construis quelque chose avec ma mère que je n'ai jamais autant côtoyée. Je profite aussi de mes proches qui sont formidables et j'ai un conjoint en or. Bref, la sclérose en plaques a fait ressortir tout ce qu'il y avait de bien en nous et dans nos vies.

Je souhaite à chacun d'entre vous de le vivre ainsi et peu importe ce qu'il se passera, profitons de chaque instant !

Par Déborah.

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Rediffusion du 19/07/2021.
« Bonjour, J'ai 33 ans et la sclérose en plaques depuis 2011. Elle est apparue quelques mois après avoir accouché de mon premier enfant. J’ai du mal encore aujourd’hui à parler de la maladie, même si je sais qu'il y a pire que moi (je suis sensible et émotive)…

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« Bonjour à tous, J’ai mis du temps à venir témoigner. Ma sœur est atteinte d’une sclérose en plaques (SEP) depuis 6 ans (elle avait 24 ans). Sa première poussée : elle s’est levée un beau matin et est tombée (vous devinez bien la suite)…

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« Bonjour, Je m'appelle Cyprien, j'ai 41 ans. Fin octobre 2009, je ressens un gros choc électrique dans la jambe gauche : paniqué, je me rends dès le lendemain aux urgences. Après quelques tests, RAS mais on me conseille d'aller consulter un neurologue…

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« Bonjour, En un instant, j'ai accepté que ma vie allait changer.  Un jour d'été, j'accroche mon linge comme une acrobate sur le fil qui cherche l'équilibre. Il fait chaud, mes étaux aux chevilles me brûlent, je m'allonge pour reposer ce corps qui me semble ne pas m'appartenir…

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« Bonjour à tous, C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques. Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

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« Bonjour,  Je m'appelle Sophie, j'ai 50 ans et je viens d'avoir le diagnostic de sclérose en plaques. Cela fait trois ans que je me bats tous les jours pour continuer à travailler. Mes symptômes sont apparus brutalement, crampes, fourmillements, décharges électriques dans les jambes, hospitalisation pour une paresthésie faciale…

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Pourquoi un récit alors qu'il suffit d'une poésie Des rimes et de la prose servant d'anesthésie À ce besoin d'écrire, de souffler et de partager…

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« Bonjour,  Voici mon histoire. Le 15 août 2020, ma vie était encore super, j'étais en famille, on fêtait l'anniversaire de mon beau-frère, repas en jardin : une super journée.  Le lendemain matin, lorsque que je suis allée travailler, j'étais fatiguée, mais pas comme d'habitude. J'avais la sensation d'avoir trop dormi, ce qui n'était pas le cas et je me suis dit, en rigolant : « Tu as 43 ans ! Où sont passés tes 20 ans ! »…

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« Bonjour Je m’appelle Nadia, j’ai 30 ans et je vis à Noisy-le-Grand. Depuis un certain moment j’ai commencé à lire les témoignages… Et maintenant je me décide à témoigner, à mon tour de raconter mon histoire…

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