« Bonjour,
Je m'appelle Sophie, j'ai 44 ans et 24 ans de sclérose en plaques.
J'ai témoigné plusieurs fois sur votre site à des stades différents de la maladie.
Aujourd'hui, j'ai reçu mon premier fauteuil électrique. Il y a 3 ans, je marchais encore avec l'aide de béquilles. Il y a 10 ans, je marchais encore avec des talons… Je pensais que ça n'évoluerait pas, que le mental serait le plus fort, et aujourd'hui je dois bien me rendre à l'évidence : la maladie gagne du terrain malgré ma force intérieure…
Heureusement que j'ai fait tout, je dis bien TOUT ce que je voulais au moment où je le pouvais. Je ne remets rien à demain, de peur de ne plus pouvoir le faire ! Je vis intensément, je ne veux pas avoir de regrets. J'ai beaucoup voyagé, sauté en parachute, gagné un concours de Miss Handi, fait un fils qui a 18 ans aujourd'hui, trouvé un homme formidable qui a accepté la maladie et mon fils, qui assure et qui m'aime, malgré cette maladie de merde…
Au début, on s'exprime beaucoup sur la maladie, sur ce que l’on ressent des traitements et, au fil des années, on passe nos états d'âmes sous silence, nos déceptions concernant la société, les prises en charge, les traitements…
Il y a un moment où ce n'est plus le neurologue qui vous explique, c'est vous qui venez avec votre vécu, qui en savez autant que lui, qui lui demandez le traitement, qui lui proposez des solutions parce que lui n'en a plus… et arrive ce jour fatidique où il n'y a plus rien pour vous, que vous avez essayé tous les traitements, et qu'il n'existe plus rien. Vous vous sentez à la fois abandonnée et résignée.
Je ne sais pas si on baisse les bras car tout demande de l'énergie ou si on a accepté de se dire : « Bon : il faut bien mourir de quelque chose… ».
J'en suis là, plus rien ne me touche, une bonne carapace qui permet de survivre, c'est tout. J’ai de moins en moins de projets, pas de travail, les amis qui se raréfient, une envie de me replier dans un cocon comme si, à part nous, personne ne pouvait comprendre.
Je n'étais pas dépressive mais je crois que je le deviens. J'étais la vie incarnée, je ne me reconnais plus. J'étais pleine de projets, de joie et d'espoir mais je me confronte à des murs tout le temps et partout. Quand ce n'est pas le corps qui vous empêche de bouger, c'est la société qui vous en empêche : trouver un travail : compliqué ! Changer de logement : impossible ! Faire une activité adaptée : difficile quand on est à la campagne ! Et passer son temps dans les papiers à refaire et refaire des demandes qui mettent des mois à aboutir…
Bref, il fait beau etil faut se contenter de peu, tout le temps…
Par Sophie.
