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La sclérose en plaques, par Grégory.

« Bonjour,

J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire.

J'ai la sclérose en plaques depuis 2007 et je reste convaincu que le facteur premier déclenchant les poussées est le stress… aussi bien moral que physique…

J'ai voyagé en Australie pendant deux ans et cherché à explorer, repousser les limites. J'ai ainsi cherché et obtenu un job sur un bateau de pêche.
Conscient du challenge physique et de ma volonté d'acier, j'ai volontairement évité de mentionner ma maladie au chef d'équipage… une fois embarqués, eux comme moi auraient les pieds au mur.
Étonnamment, dans cet espace réduit qu'est le bateau où cohabitaient 4 hommes, il me fut facile dans un premier temps d'effectuer en toute discrétion mes injections tous les trois jours. Passée la première semaine de travail à enchaîner les rythmes de travail décousus, à remonter une dizaine de filets par marée… la fatigue s'est accumulée.
Cependant elle restait toujours justifiable de par mon statut de novice ; alors nous continuâmes sur la deuxième semaine… ni vu ni connu.

Les rythmes décousus vous font perdre la notion du temps, la notion de fatigue. Très vite, je me pose alors la question : "ma dernière injection, c'était hier ou avant-hier ?".
Ding-ding ! Cette petite cloche qui sonnait en moi était le rythme en trop dans cet environnement instable, ma constante dans cet inconnu. Elle devenait incompatible et ce conflit moral naissant me poussait alors à avouer à mes collègues mon handicap.

Mais je les avais trompés en toute connaissance de cause, je m'étais rendu coupable de bien pire que ma faiblesse à l'instant même où j'ai embarqué ce bateau.

La fatigue s'accumulant, il me devenait de plus en plus dur de remonter les filets en plein milieu de marée descendante et s'arrêter de tirer, renoncer… n'était pas une option possible car dans cet environnement où règnent requins et crocodiles, pas de place pour les faibles et la force du courant n'a pas de temps pour écouter vos plaintes.
J'ai trouvé cette force au fond de moi même, j'ai tiré sur ces filets à la force de ma seule volonté car je ne sentais pas à ce moment-là de réponse physique, de tension, de contact avec ce sur quoi je tirais. L'adrénaline y a sans doute été pour beaucoup.
Les liens avec les 2 autres jeunes membres d'équipage se renforçant au début de la troisième semaine et les désaccords avec le skipper du bateau aidant… j'avoue enfin la cause réelle de mes faiblesses : "I've got MS".
Dès lors, pensant bien faire, ces deux braves collègues me simplifient toutes les tâches, y compris celles que j'aurais pu réaliser.
Mon moral d'acier, ma force commencent alors à lâcher car trotte en moi et me hante cette question durant les rares instants de sommeil : "Dois-je l'avouer ou le taire à jamais ?"

Cette question ne me hante plus désormais. Je suis passé par différents caps ; le dire à tout le monde systématiquement, ne le dire à personne sauf en de rares occasions, ne pas le dire du tout et faire comme si la muette n'était pas de ce monde.
Aucune de ces méthodes ne semble fonctionner et je n'en vois, à ce jour, pas d'autres. De l’extérieur, aucun indice ne laisserait supposer que je suis atteint de sclérose en plaques. Je ne suis pas en fauteuil roulant, je n'ai pas de canne… je marche droit (et bien sûr je m'estime chanceux).

Cette maladie est silencieuse et on me dit souvent : "Ça va, tu as pas mal ?"
Je me touche le bras droit pour ressentir du bras gauche ce que je ne ressens plus du bras droit. Je ne suis ni Proust ni Zola et si je devais décrire précisément à leur manière tout ce que j'éprouve à ce moment-là… ils ne m'accorderaient guère "lecture".
"Tu te touches, tu as mal"… voilà ce qu'ils sont prêts à recevoir/concevoir, et ça n'ira jamais au-delà.
Quand je m'attarde à leur expliquer, ils tendent à la surdité, à la sclérose auditive. Cela doit gêner… Alors se taire quand tout se tait. Tout se sclérose au final. Tout devient stérile.

J'ai pensé trouver mon salut dans des "métiers" qui n'en sont pas, en m'occupant d'un jeune dyslexique. Passé le bac qu'il obtint haut la main, je me suis engagé auprès de lui comme agent artistique (de la pêche à l'art… quel grand écart).
Mais il m'a fallu cavaler dans tout Paris et les pires requins que j'ai croisés croyez-moi… ne se trouvaient pas dans les mangroves des Kimberleys. Une poussée m'a forcé à raccrocher les gants… à dire STOP.
Peut-être était-ce aussi un prétexte pour justifier un arrêt, un départ. Je l'ignore et admets qu'il y a forcément un peu des deux.

Toujours faire la part des choses.

Je lâche ce verre : Moi ou la SEP ?
Je bute sur cette marche : Moi ou la SEP ?
Je me pisse dessus : Ma dernière bière ou la SEP ?
La liste est longue et je vous invite à la continuer avec moi par la suite, pour en rire.
Moi ou la SEP ?
Cette question, je me la pose systématiquement à chaque erreur et j'ai cessé de trancher. Je ne veux pas tourner dans le tout SEP (elle a bon dos la SEP).
Cette démarche qu'on ne saurait qualifier d'intellectuelle que par ce que notre inconscient surchargé nous laisse entr’apercevoir, est une démarche qui en rajoute au handicap.
Se justifier en permanence, avoir besoin de preuves, de certificats, devoir baisser son froc en quelque sorte… comme si tout vous poussait vers le fauteuil roulant pour prouver, prouver encore que vous en avez… une SEP.
Le monde est ainsi fait.

Aujourd'hui je me suis mis à gratter la guitare de mon grand père. J'ai gratté dessus des airs composés au chevet de ma grand-mère  quand je m'occupais d'elle en hospitalisation à domicile. Mais là encore l'envie se confronte à l'impossible et l'improbable. Cet accord frappé tant de fois ne vient pas, alors qu'il avait été déclenché. J'insiste encore et encore pour retrouver cet air et l'énergie du moment, me reconnecter avec ma grand-mère dans ces instants certes douloureux mais privilégiés, intimes. 
À force d'essayer, mon avant-bras devenait (comme j'ai pu le lire dans vos témoignages) "en carton". J'ai donc compris qu'il était temps d'arrêter et de passer à autre chose.

Le beau temps, la famille, on profite du soleil et des belles choses. Mais le tracas inconscient, qui demandait à s'enfouir et se taire, "transpire" et je tâte alors mon bras droit sans m'en rendre compte, sorte de "dialogue" entre le valide et l'endormi :
(Main gauche) : "hey bras droit, tu dors ? Tu sens quand j'appuie là ? Tu me sens comme je te sens ?"
(Bras droit) : "heu… je sais pas trop. Quand tu me caresses ça fait bizarre, mais quand t'appuies je préfère"
(Main gauche) : "et là quand je te pince tu me sens ?"
(Bras droit) : "bof… pince plus fort pour voir ?"

Ce dialogue quasi introspectif et relevant définitivement de la dualité (gauche/droite; jour/nuit; valide/invalide;…) ne passe pas inaperçu et ce qui doit resté enfoui est invoqué et vous invite à les formuler :
Ma mère (Professeur en musique et fille de batteur professionnel) : "Tu as mal au bras ?"
Chargé de mes préoccupations ressurgissant contre mon gré et sentant l'ouverture j'évoque alors mon épisode guitare et ces accords qui ne viennent pas…
"Non, tu vas pas mettre tout sur la SEP à chaque fois… ce sont juste tes muscles qui ne sont pas habitués".
C'est sur cet épisode-là que je me suis décidé à témoigner. Je ne vous apporte aucune réponse et j'arrive avec une question (si vous avez eu le courage et la patience de me lire jusque-là).

Comment surmontez vous la colère ?

J'éprouve beaucoup de colère. Durant cette année, aux côtés de ma grand-mère, j'ai eu le temps de la regarder en face et de la comprendre… mais aujourd'hui je refuse d'admettre que je suis en colère contre moi-même. Aujourd'hui, plus que mes jambes et mes bras, c’est ma volonté qui est au plus bas.
Dois-je faire encore et encore les 12 travaux d'Astérix, aller au bout de moi-même pour prouver que j'atteins mes limites ?
Dois-je ajouter à mon portefeuille le permis d'être sclérosé en plaques aux côtés du permis de péter et du permis de ronfler ?
Je n'ai pas envie de m'enfermer dans le cercle des Sépiens et retrouver l'ambiance hôpital de jour… "corticoïdes ou bien ?…"

Mais j'ai besoin d'échanger, de collaborer, de créer, de rigoler, d'ironiser… d'ouvrir les yeux.

De vivre :) »

Par Grégory.
Rediffusion du 29/06/2015.

Commentaires : 10 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Grégory,
    Oui j'ai lu jusqu'au bout ton texte et avec beaucoup de curiosité.
    Tu as un don pour l'écriture, le récit, que tu devrais exploiter. Il faut pouvoir tourner en dérision cette foutue sep, je suis sûre que cela peut t'aider.
    Entre tes périodes de désespoir , tu n'en parles pas mais je suppose que tu en as
    Il faut continuer à écrire. C'est formidable de savoir poser sur le papier avec talent tous tes ressentis, c'est une thérapie.
    J'aurai aimé bien écrire. J'ai trouvé une thérapie à travers le vitrail ( c'était il y a 20. Ans ) et ensuite les tournois de bridge.
    Je pense que c'est une façon d'oublier et d'arriver à s'en sortir. Cela évite de se regarder trop le nombril.
    Il faut néanmoins savoir écouter son corps, c'est même très important.
    J'ai cru comprendre que tu étais jeune et peu enclin à écouter et accepter tes défaillances. J'étais pareille , je ne m'écoutais pas et allais trop souvent au delà de mes forces d'où de terribles fatigues qui me laissaient ko.et ce terrible désespoir qui m'envahissait et me provoquait des crises de larmes.
    Bon j'arrête là car j'ai à faire mais je serai contente de te relire.
    Nadine

  • Merci pour ta réponse :)

    L'écriture et la musique sont pour moi une façon de canaliser la colère, mais je ne m'y essayerai pas toujours. J'écris, je compose... et m'arrête dès que l'angoisse est passée. La plupart du temps, j'efface le fruit de mon travail car il représente ce qu'il y a de plus sombre en moi. C'est une purge ;)

  • Oui je t'ai lu jusqu'au bout.
    Ton texte est beau, peut-être pas du Proust, mais bien écrit quand même!
    Le permis d’être sclérosé, pas mal!
    Et si en fait on ne se mettait pas dans une case. Tu as le droit d'avoir des faiblesses, d'avoir le moral au plus bas, de passer de pécheur à artiste, d'avoir une volonté de fer, ou de papier, d’être en colère.
    C'est ce qui manque dans notre société. On dit souvent qu'on fait pas attention aux personnes handi, que peu de choses sont faites... mais en fait moi je trouve qu'on ne laisse tout simplement pas les gens être ce qu'ils sont, super man, ou petite souris, ou souri superman.
    Pour ta question, comment je gère la colère. J'en ai moins depuis que je ne bats plus contre la SEP. Elle est en moi et c'est avec elle que je vis même si ce n'était pas prévue!
    C'est avec elle que je fais de l'escrime et si elle n'avait pas croisé ma route je n'aurais pas croisé celle de sport qui m'apporte tant.
    Les douze travaux d'astérix, j'ai décidé de les laisser aux autres, et je vis et j’essaie d'etre heureuse et je trouve que sep ou pas sep c'est déjà bien assez compliqué!!

  • Magnifique témoignage Gregory.
    Je ne suis plus en colère contre ma sclérose je suis dans ma 10 ème année de diagnostic et j'avoue j'ai voulu faire prévoir pleins de projets....nous sommes à la moitié de l'année et je cumule plein de trucs de merde petits problèmes de santé qui non rien à voir avecma sclérose. donc jepeux pas tout lui mettre sur le dos Pfffffff ce serait si simple je plaisante car je ne metd pas grand chose sur son dos.
    Comme toi je suis double un côté droit toujours douloureux et un côté gauche nickelet pourtant ttout est parti de la il y a 10 ans une hémiplégie.
    Je ne suis ni en fauteuil roulant pas de canne, je vis ma vie de maman et de famille comme je peux y a des moments pas simple pour l'entourage.
    Je continue à travailler 3 jours par semaine....
    je ne me bats plus contre elle car j'ai remarqué que dès que j'essaie de faire comme si j'étais pas sclérosee et bien c'est la que coucou les poussées. Je dors beaucoup et par moment j'ai des coups de blues.
    j'ai mon fils qui a besoin d'une maman alors je fais un maximum de choses avec lui.
    Garde ce que tu écris compose c'est la où se trouve peut être la solution....
    bon courage

  • Merci pour ce magnifique témoignage ! Oui tu sais sacrement bien écrire ! Profites-en !
    La colère est une étape du deuil : le deuil de la vie dont tu as rêvé... Ce n'est pas facile de faire une croix sur ses rêves ! La colère ne doit pas être rentrée sinon tu vas t'abîmer le foie ! Exprime-la dans tes textes et ta musique, viendra ensuite l'acceptation ! Acceptation et non renonciation... Apprendre à connaître ses limites, les accepter, les repousser de temps en temps... et compter ses bénédictions ! Tu peux regarder un coucher de soleil, serrer les gens que tu aimes dans tes bras, marcher dans la nature, faire de la musique...
    Je voyageais à la roots... trek dans le désert ou voyage sac à dos. Maintenant je voyage toujours, avec plus de confort, moins d'aventures mais je poursuis mes rêves ! Être en paix avec la SEP est un cheminement... Le cadeau de la SEP a été la découverte de la guitare. J'en profite pour travailler la main gauche parfois récalcitrante ! Regarde le positif... compte tes bénédictions... Merci pour ce témoignage.

  • bonjour Gregory
    oh oui, je l'ai lu jusqu'au bout. Beau témoignage.
    Pour ma part, je n'ai pas connu la colère, je me suis évertuée à accepter cette maladie. Cela m'a pris 2 ans. Mais cela est vraiment important. Pour être plus serein. Afin de pouvoir se battre contre elle, contre les "amis", la famille, son conjoint (que j'ai dû quitter), les jugements si facile à faire lorsque l'on ne connaît pas cette maladie. Les organismes....
    Cela fait 13 ans. Moi non plus, cela ne se voit pas (je m'estime heureuse d'avoir éviter LA poussée qui fait que
    tout bascule). Mais je trouve que cela est difficile à vivre car personne ne peut se rendre compte de la lutte perpétuelle contre elle, contre la terrible fatigue qui vous plombe dans le canapé, les douleurs et autres.
    J'étais hyper active et j'ai tiré encore et encore sur ce petit corps malade.
    Hurlant intérieurement : "Non, ce n'est pas toi, maladie, qui décide. C'est moi !" Mais elle finit toujours par nous le faire payer. ça m'a pris plus de 10 ans pour le comprendre. Mais je n'accepte toujours pas le fait que je ne puisse plus rien faire. Juste une petite heure de gym par semaine. Faible consolation... Ou bonheur ? par rapport à d'autre...
    Mais tu n'as pas le choix, il te faudra continuer à te battre encore et encore, jour après jour. On a le droit de craquer, car cela demande un courage et un fort caractère. C'est dur tous les jours. C'est notre vie. On n'a pas le choix.
    Je ne suis pas du style à montrer, et évidemment tout le monde croit que je vais bien. Mais ce n'est qu'un masque. Et cela aussi joue contre moi. Car le problème quand tu as la réputation d'être fort c'est que personne ne s'inquiète jamais pour toi !

    Mais écoute un peu ton corps quand même...
    bisous . Fred

  • bonjour Grégory
    j'ai lu ta lettre jusqu’au bout , tu as un talant qu il ne faut pas négliger. je me suis reconnue dans certaines lignes . je suis dans ma 20e année de cette foutue maladie et depuis quelques mois seulement je sors de cette colère qui m'envahissait de jour en jour, qui me faisait dire et faire n importe quoi. comme beaucoup de 'sclérosés" j ai perdu des "amis " car j étais surement contagieuse , moins rigolotte..... alors que devant les humains je ne montrais rien , je ris je dis beaucoup de bêtises et je trouvais même le moyen d 'aider mon prochain. mais toute cette énergie distribuée nous bouffe de l'énergie . quand je suis assise , je suis "normale" mon handicap se voit quand je suis avec ma canne ou le fauteuil pour faire les courses. mais maintenant je m'en moque car grâce à la psychologue du réseau SEP je parle je vide mon cœur et ma tête de tout ce qui me tracasse ,qui m 'empoisonne la vie . je vis au jour le jour et profite des bons moments. et comme "je suis forte et courageuse " tout va bien ..... mais les personnes qui nous disent des choses pareilles ne savent rien de ce qu on peut ressentir et font de notre handicap un tabou........... on ne changera pas le monde . il parait qu on a un 2e MOI en nous il faut apprendre à vivre à 2 .tout comme toi avec l'écriture , mon 2e moi m a choisit la peinture surtout le pastel qui me permet de m'évader . il faut se faire plaisir , il parait qu il faut être égoîste..... j avoue ce n ai pas toujours facile (en plus j étais infirmière donc toujours à aider les autres ) et bien maintenant je suis de l' autre coté de la barrière . Grégory et les autres "sclérosés"" nous devont nous accrocher et être plus fort que cette maladie , la médecine avance et un jour on écrira sep en minuscule. courage et écoute ton corps..........
    à bientôt peut être amitié

  • Merci pour ton commentaire, j'aimerais échanger avec toi en privé si tu es d'accord (mail ou téléphone)

  • Bonjour Grégory,
    Merci pour ce témoignage, enrichissant à partager . Pour ma part, 11 années de sep progressive primaire m'ont fait passer des "12 travaux..." aux "mille et une difficultés d'un tétra..". Le rêve est pour beaucoup de pouvoir appliquer le précepte stoïcien qui conseille, à défaut de pouvoir changer les choses, de changer l'idée que l'on s'en fait. Réalisable, parfois. Cela dit, pourquoi s'interdire des moments de colère, parfois aussi ? Pourquoi devrions-nous nécessairement acquérir une sagesse exceptionnelle, si auparavant nous ne la possédions pas ? Handicapé et...sage. Handicapé, à l'instar du "rescapé ayant côtoyé la mort", et bénéficiaire de la capacité à voir au delà... Ne serait-ce pas une autre forme de ségrégation ? Je revendique le droit d'être en colère, de manquer de sagesse, de force mentale ou de hauteur de vue, parfois, comme avant...
    Solidairement,
    Christian

  • Bonjour, et bien au départ j'ai juste lu la fin du texte, oui je cherchais quelque chose de "différent" dans un témoignage pris au hasard...Et là je me suis vue, me relevant de ma dernière chute dans la rue "Dorée" ( et oui pas n'importe quelle rue, la rue marchande, celle ou y'a plein de monde !)et proclamant en souriant: "ha quand on sait pas marcher avec des talons!!!Et puis délire avec ma Coco adorée sur les genouillères que j'allais dorénavant porter : 2 chutes en 1 mois et des genoux comme quand on apprend à faire du vélo...Alors oui l'idée "Moi ou la SEP?" c'est fun. Mais en même temps ça en met un coup sur le coin de la tronche. On en rit 1 fois, 2 fois, mais combien de temps encore cacher nos galères derrière des sourires. Cela fait 16 ans que je camoufle mes petites misères et cela fait 4, 5 ans que j'en parle un tout petit peu. Mais je sais que dans mon dos ça papote, mais gentiment (enfin je crois). Je suis gênée de me plaindre. En effet je suis debout, je marche pas trop mal, un peu de biais ( ha l'alcool !), pas longtemps ( ha la flémarde)etc...Dès fois j'en serais presque à avoir envie de faire une poussée qui se voit avec big arrêt maladie. Et qu'on sache que je vais pas bien et que si je suis fatiguée et ben c'est pas moi, mais la SEP. Mais je me ravise vite et je me dis que je vais trouver ma voie de passage vers la guérison ou au moins stabiliser et accepter. Et puis j'ai un bon vieux prétexte pour rencontrer des gens fabuleux ( kiné, fascia thérapeute, magnétiseuse, ostéopathe etc...) Je m'offre des pierres aux milles pouvoirs, des fleurs de Bach, des huiles essentielles. Mon mari veut bien, tant que je ne me plains pas trop. Mes enfants eux aussi ironisent sur mon sort et m'imite dans ma démarche, juste pour rire. Bon je parle beaucoup de moi. Mais vous Grégory, vous avez déjà été loin dans vos observations et réflexions, et les mots que vous mettez de manière si lucide sur vos galères font du bien. On se retrouve tous plus ou moins là, un peu seuls, mais pas tellement. C'est drôle, mais moi la colère j'ai pas vraiment eu. J'ai l'impression de devoir trouver un sens et qu'il n'y a pas de hasard dans ce que je vis. Mais j'ai quand même drôlement peur, alors je me débats dans ma petite vie rétrécie. Alors merci de ce témoignage un peu différent, qui m'a donné l'envie d'écrire...Arrêtez moi, j'adore aligner des mots et là je ferais mieux d'aller faire dodo.

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