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La sclérose en plaques, par Morade.

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« Bonjour,

Je m'appelle Morade, j'ai 47ans, marié et 3 enfants. Ça fait un moment que je me dis que je vais écrire, je vais essayer d'expliquer ma situation.

En 2007, après que j'ai vu mon toubib pour des fourmillements dans la main droite, il m'a envoyé voir un neurologue à Besançon.

Ce neurologue m'a fait faire des tests : tendre les bras et fermer les yeux (dès que mes yeux étaient fermés mon bras droit tombait tout seul). Suite à ses tests, il m'a envoyé directement aux urgences au CHU de Besançon. J'y suis entré a 09h00, ils m'ont fait me déshabiller et ont installé une perfusion puis j'ai passé plusieurs autres examens (radio, scanner, prise de sang, une ponction lombaire). Je devais passer une IRM a 15h00, je ne savais pas ce qui m'arrivait, a 15h00 on m'annonce que l'IRM était reportée a 19h00 et qu'ils allaient m'installer dans une chambre. Je ne savais toujours pas ce qu'il m'arrivait et ils n'avaient pas de réponse a mes questions. 

Les fourmillements que j'avais à la main droite avaient progressé. J'en avais dans les jambes et sur le torse. À 17h00, j'étais installé dans ma chambre et à 20h00 une infirmière est venue me chercher pour passer l'IRM. J'avais du mal à marcher. Elle voulait m'emmener en fauteuil, j'ai refusé mais je sentais que ça n'allait pas... je titubais. Après l'IRM on m'a servi un repas et donné un cachet pour dormir. Dans la nuit on est venu me réveiller pour des prises de sang, température et tension.

Le lendemain, j'étais de plus en plus bloqué de partout. Je voulais aller aux toilettes mais rien ne sortait, dans ma tête je paniquais. Vers 07h00 un défilé de médecins et d'infirmières est passé pour me poser plein de questions mais toujours pas d'indications sur ce que j'avais. À 08h00 on est venu me poser une perfusion de corticoïdes et on m'a dit que je resterai à l'hôpital car il fallait que je fasse cinq jours de perfusion de corticoïdes.

Dans la matinée j'ai vu un neurologue qui m'a fait faire des tests que je connaissais par cœur (étant donné que je les faisais à chaque fois que quelqu'un entrait dans ma chambre). Il m'a dit qu'il pensait au départ à un AVC mais que ce n'était pas ça. Il m'a parlé de sclérose en plaques mais sans dire ce que c'était ça. Après les 5 jours d'hôpital, 5 semaines en arrêt de travail et j'avais toujours mon bras en compote...

6 mois après, j'ai passé une IRM puis j'ai eu un rendez-vous en consultation. Le neurologue m'a expliqué que c'était probablement la sclérose en plaques, en me précisant qu'il n'y avait pas de certitudes que je l'avais... Il m'a dit qu'il ne pouvait pas dire que j'avais une sclérose en plaques sans qu'il y ait une deuxième poussée.

En janvier de cette année, mon toubib m'a prescrit (en accord avec mon neurologue), 3 jours de perfusion de corticoïdes car je marchais mal et je titubais. Je les faisais le matin avant d'aller travailler.

Fin février, je retournais à l'hôpital pour 5 perfusions et là, le neurologue m'a dit qu'en janvier j'avais fait une poussée mais que trois perfusions n'ont pas suffit pour arrêter le processus et à ce moment là, il a diagnostiqué une sclérose en plaques.

Depuis le mois de juin, je suis en "protocole", j'ai un comprimé à prendre par jour et plusieurs visites et tests à faire par mois. Pour l'instant, ça va... j'ai des hauts et des bas. Je continue à travailler. Je fais avec, mais beaucoup de choses ont changé...

J'ai essayé d'expliquer au mieux, mais ce n'est pas ma tasse de thé. J'espère que mon témoignage sera utile. Merci. »

Par Morade.
Rediffusion du 08/11/2010.

Commentaires : 17 commentaires

Commentaires

  • Bravo pour ton témoignage Morade,, tu verras, ça fait du bien d'en parler ! Courage !

    Fred

  • Courage Morade; tout ce que tu as subis je les aient eus aussi, tout çà pareil, je vois que la recherche n'a pas évoluée beaucoup car pour moi c'étais en 1989, j'ai toujours les mêmes problèmes et maintenant en plus le strabisme. Garde courage , tu as de la chance de pouvoir continuer à travailler car tu oublies le reste. Bonnes chance à toi et a ta famille.

  • Un grand pas que d'en parler ici! Tu as eu affaire au monde hodpitalier, souvent plein de désarroi face aux SEP atypiques! Il t'a fallu bien du courage! Eh oui, malgré ce que disent assoces et neuros, il y a encore des SEP qu'on met un temps fou à diagnostiquer, même s'il y a plusieurs poussées! La SEP ne suit pas toujours les règles qu'on tente de kui imposer! Bon courage pour la suite!

  • Morade,

    Merci pour ton témoignage.
    Je partage ta peur dans les moments où tout va mal et que je ne sais pas si je vais récupérer...
    J'espère sincèrement que tes cures de cortisone t'ont permis de récupérer un peu.

    Bon courage à toi. Agnès

  • merci Agnès
    je n'ai pas tout a fait récupérer la totalité de mon bras depuis ma première poussée si je peux donner en pourcentage a peu pres 85 % et si j'ai le malheur d'utiliser mon bras en forçant un peu c'est environ 15% de plus avec le repos je retrouve petit a petit mais malheureusement ça dure pas

  • je vois que certains neuro sont toujours aussi doués pour parler à leurs malades :-(((
    certains ont tendance à donner des bolus de cortisone comme s'ils donnaient du paracétamol :-( mieux vaut enrayer les poussées que les réduire une fois là
    on vous a dit quel type de traitement on vous avait donné ?

  • salut Morade,

    J'espère également que les bolus te permettent de récupérer. Tu écris que tu es en protocole. On t'a donc inscrit dans un programme d'étude sur les nouvelles chimios par voie orale ? As-tu eu des infos claires sur les rapports bénéfices/risques du traitement ?
    Courage pour le travail, même si il est souvent très dur de travailler avec cette sournoise, ça permet de se changer les idées.
    Bon courage à toi et à ta famille et focalise tes pensées sur les aspects positifs de la vie (si, si, il y en a, même si il faut gratter un peu).
    Didier

  • merci Didier , le protocole on me l'a proposé j'ai accepté car le suivie régulier me convenais , j'ai un comprimé a prendre chaque matin, j'en prends depuis début mai, au dépard j'allais en consultation toutes les 4 semaines ensuite toute les six semaine actuellement toutes les 12 semaines je retourne en consultation a l'hopital le 13 janvier (si tout se passe bien d'içi la) j'ai une prise de sang a faire en décembre qui est envoyé au laboratoire Sanofi Aventis ,entre chaque consultation il y a des prises de sang radio des poumons et des échographie du pancréas pour les effets indésirable j'en ai pas eu pour l'instant (ils suivent en particulier le pancréas) le protocole que je suis est a sa troisième phase pas de résultat sur cette phase puisqu'elle est en cours par contre les résultats sont satisfaisant sur les deux phase précedente

  • merci a toutes et a tous pour vos encouragements,
    je vous souhaite a toutes et tous ces mêmes encouragement ;))

  • bonjour morade, je suis sur que tu vas aller de mieux en mieux avec le temps!est ce que tu es autorisé à dire le nom du protocole ds lequel tu es? je pose cette question car à l époque pour l interféron, je ne pouvais rien dire qd j ai été mise ds l étude...( 12ans j ai pris 44mgr et j ai fait une insufisance rénal (causé par l interféron) dont je suis en rémission complète après un an d attente( cad depuis 1semaine)et tu es ds un protocole depuis mai qui se prend par gellule. et depuis avril, ils m ont mis sous tysabri super miraculeux pour moi mais hyper dangereux ( lemps et virus jc qui est apparu à la 19 perfusions d une francaise) j en ai fait 7 déjà de mon coté en belgique. les infos ne filtres pas beaucoup chez nous, je fouine et qd j ai les réponses, je pose les bonnes questions et là les médecins me disent " vs etes au courant...!" si tu es en droit de dire le nom du médicament par gellule que tu prends, est ce que tu veux bien partager cette infos? merci.

  • Bonjour à tous,
    Suite au commentaire de Danielle :
    Je vais lundi à l'hosto pour finaliser les derniers examens préparatoires avant de lancer le Tysabri. C'est le stress. Un article récent dit qu'en plus des pbs des encéphalopathies par virus JC, ils observent à la fin des 2 ans de perfs une reprise brutale et forte des poussées pour pas mal de malades... Bref pas bien motivant pour se lancer dans ce protocole.
    Le vais donc faire mon IRM lundi et après un décompte soigneux des nouvelles plaques je prendrais ma décision.

    Bon courage à tous
    Didier

  • je m appel edith moi aussi j ai une maladie rare qui me fait souffrir les articulations je te souhaite beaucoup courage de la volondé en esperent avoir de tes nouvelle de toi

  • Bonjour Morade.
    Ton témoignage est très précis et décrit parfaitement la découverte de la SEP par le patient au milieu du monde médical, des examens et de la mise en place des soins appropriés. Tu dois garder contact avec nous au travers du blog et continuer à partager avec tous ceux qui y participent les péripéties médicales mais aussi administratives engendrées par la maladie. Tu auras toujours notre soutien. Le principal est de ne pas se sentir isolé.

  • Cher Papa, nous avons besoin de toi à la maison. Reviens vite, Maman ne fait que du couscous et du taijine. Je n'en peux plus !!!

  • Bonjour Omar,

    Je te souhaite de tout cœur de récupérer très vite ton papa.
    Je suis sûre que tu lui manques beaucoup aussi !

    Bon courage et bonne fin d'été à tous les deux, Agnès

  • Bonjour,

    Le neurologue a diagnostiqué la SEP pour ma femme depuis 2009 elle avait l'interféron comme traitement pendant 05 ans et maintenant apres une hésitation pour pour le tysabri elle prends de l'immurell .(en Algérie)
    et vous de quel comprimés vous parler.

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