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La sclérose en plaques, par Sylvie BB.

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« Bonjour,

Je me présente, Sylvie, 46 ans, mariée, 2 enfants.
Il y a des jours qui restent marqués dans votre vie et que vous ne pouvez oublier…

Le mardi 18 décembre 1997 en début d’après-midi, je suis prise d’engourdissements qui commencent par les pieds et qui montent jusqu’à la taille. Une impression d’être assise sur un coussin et de marcher sur des œufs. La veille, j’avais eu une douleur en bas du dos. Je fais donc le rapport et me dit que j’ai dû me coincer quelque chose qui entraine ces engourdissements.
Je consulte le soir même ma généraliste. Là, aucune réponse à mon problème.
Mais les engourdissements se propagent à tout le corps. Le vendredi de la même semaine, je me retrouve à ne plus pouvoir écrire, à marcher avec difficulté. J’ai l’impression d’avoir un corset au niveau du corps, d’avoir des cuisses tétanisées par l’effort musculaire, d’avoir des grosses chaussettes qui me serrent le bas des jambes et d’avoir des moufles aux mains.
Je retourne évidement voir ma généraliste, qui ne peut toujours rien pour moi. Elle me dit : « j’ai l’impression que vous déprimez !!??!! ». Comment ne peut-on pas déprimer devant un corps qui s’engourdit de jour en jour !!! Elle m’envoie aux urgences de la clinique proche de chez moi.
Là, de nouveau on ne peut rien pour moi et on m’envoie voir un spécialiste.
Durant 3 semaines, je passe de médecin en médecin. Je finis par avoir mon armoire à pharmacie pleine de médicaments et de vitamines complètement inutiles.
Malgré mes problèmes de motricité et mon incapacité à écrire, AUCUN médecin ne me met en arrêt de travail (je ne sais pas comment font les personnes qui ont un simple rhume pour avoir un arrêt de travail !?!). Pendant tout ce temps, mes engourdissements se sont amplifiés. Contrôler ma marche et mes gestes est de plus en plus difficile. J’ai perdu de la force. Mon fils de 7 ans doit ouvrir le lave-vaisselle à ma place. J’ai l’impression d’avoir deux gants de boxe à la place des mains. Je suis incapable de saisir des petites choses.
A force d’insister auprès de ma généraliste, elle me dit que je dois être malade des petits nerfs (je n’ai toujours pas compris ce qu’elle sous entendait) et elle m’envoie à l’hôpital Lariboisière à Paris.
Le mercredi 10 décembre 1997, j’ai donc rendez-vous avec une neurologue. Après examen, elle me dit : « je vous hospitalise pour examens complémentaires ». Un soulagement m’envahit, enfin quelqu’un qui m’a entendu ! Je ne suis pas une malade imaginaire !!!

Le 11 décembre 1997, je suis donc hospitalisée à l’Hôpital Lariboisière et enfin prise en main.
Je passe tout les examens nécessaires : IRM, Ponction lombaire, prises de sang, tous les tests de la vision, test des réactions nerveuses avec des aiguilles, etc…
Ce qui m’a le plus marqué lors de ces examens, c’est lors d’un test clinique : je ferme les yeux, un objet est placé dans ma main et je dois le reconnaître. J’identifie un morceau de plastique sans forme. J’ouvre les yeux et je découvre au creux de ma main une pièce de cinquante centimes…

Je reste 7 jours hospitalisée où on me fait 5 perfusions de corticoïdes. Ma sortie est suivie d’un mois d’arrêt de travail. Mais je ne sais toujours pas ce que j’ai !!??!!
Je vis dans un corps que je ne contrôle plus. La déprime s’installe mais je refuse tout aide médicamenteuse pour ne pas entrer dans un cercle sans fin.
Le soutien de mes proches m’aide.
M’habiller est difficile, je dois porter des chaussures à lacets pour ne pas les perdre sans que je m’en aperçoive, je sens vaguement le savon et l’eau sur mon corps. (Je pense que j’ai du faire une consommation impressionnante de savons à cette période.) Le touché d’objets, de tissus, de peau est très désagréable pour moi. Les choses les plus douces sont pour moi très rugueuses comme des tampons abrasifs.
La lumière de l’espoir se rallume quand au bout de 3 semaines, mes pieds ressentent la douceur du parquet de ma chambre. (J’ai du faire trois fois le tour de ma chambre pour savourer ce moment.)
Je reprends le travail à temps complet. Je refais une poussée en mars 1998 avec les mêmes symptômes mais moins amplifiés. Je suis hospitalisée en hôpital de jour.

Décembre 1998, ma neurologue de l’hôpital Lariboisière m’annonce le diagnostic : une SEP.
Un an sans savoir ce que j’avais ! C’est comme une délivrance, je sais enfin contre quoi je vais me battre !
On m’envoie à l’hôpital Tenon où là j’ai la chance d’être prise charge par le Docteur Heinzelf.
Il me mettra sous interféron pendant 6 ans. D’abord Avonex® et ensuite Rebif®44.
Après avoir repris possession de mon corps, je revis.
Je vis avec la SEP que je refuse et je me bats pour « l’éloigner » de moi.
J’ai durant ces années, des poussées plus ou moins fortes et je fais des stages en hôpital.
Ce n’est seulement que quand ils sont ados que j’informe mes enfants de ma maladie.
Je ne voulais pas que mes fils aient l’image d’une mère malade et qu’à l’école ils soient pris en pitié. Du coup, j’ai fait plus de choses qu’une mère normale. Je fais 2 fois plus de sports (musculation et VTT), je passe mon permis moto. Je m’implique en tant que dirigeante au sein de leur club de vélo où ils sont licenciés. Je passe mes brevets fédéraux de cyclisme jusqu’au niveau d’entraineur.
Cela implique une pratique du vélo et que je sois avec eux sur le vélo pendant les entrainements hivernaux.
J’apprends à me dépasser physiquement pour repousser la SEP.
J’ai une vie professionnelle normale avec une évolution.

Un samedi matin du 9 juillet 2005, je me réveille une première fois puis me rendors. Mon mari ayant préparé le petit déjeuner, je me lève enfin mais avec une impression bizarre à l’œil gauche. Etant en été, je pense être piquée par un insecte à la paupière. Je me précipite dans la salle de bains pour me regarder dans le miroir. A ma grande surprise rien de visible. Instinctivement, je me cache l’œil droit. Et là, stupeur, tout est noir… Je ne vois plus rien de l’œil gauche.
Je descends déjeuner avec mon mari et le plus jeune de mes fils.
Je ne sais pas comment leur dire… Je déjeune comme si de rien n’était… Mais je finis par craquer.
Mon mari est plus paniqué que moi.
Je vais voir mon ophtalmo qui m’envoie aux urgences de l’hôpital des quinze vingt.
Je suis hospitalisée immédiatement pour examens ophtalmologiques approfondis et IRM.
Diagnostic : Névrite optique. Je reste 6 jours pour un traitement par corticoïde et arrêtée deux mois.
Mais je ne retrouve pas la vision de mon œil. Je reste cloitrée chez moi à l’abri de la lumière que je ne supporte pas. Au bout d’un mois, je sors pour réapprendre à marcher dans la rue, dans les lieux publics. Réapprendre à me situer par rapport aux gens et à l’environnement.
Au début, je rase les murs pour prendre des repères. Je réapprends progressivement à conduire ma voiture, puis ma moto.
Ma vision ne revient pas. En septembre, je passe des examens complémentaires.
Octobre 2005, on découvre que j’ai développé un anticorps inconnu qui attaque le nerf optique. Le docteur Heinzlef tentera différents traitements pour essayer de « chasser » cet anticorps. Il enverra même mon dossier de l’autre coté de l’atlantique pour avoir un avis médical et peut être une solution.
5 décembre 2005, on a arrête l’interféron.
Le 2 Janvier 2006, je fais une névrite optique de l’œil droit. Pendant un mois, je deviens malvoyante. Les corticoïdes auront raison de la névrite optique de l’œil droit.
Mon neurologue me prescrit une chimiothérapie qui durera 2 ans.
Mars 2007, les examens montrent que l’anticorps été « délogé ». Mais hélas, il a fait des dégâts irréparables sur le nerf optique.
Je suivrais une rééducation des yeux. Je suis devenue imbattable pour loucher sur demande !!!
Entre temps, j’ai repris mon travail fin septembre 2005 à mi-temps thérapeutique.
Au bout de 2 ans et demi, la sécu me met en invalidité niveau 1 et le travail à mi-temps est imposé.
Professionnellement, je suis mise sur la touche. Dans le monde du travail, l’évolution n’est pas permise aux personnes travaillant à mi-temps…
Je me bats et je ne prends pas cela comme une fatalité mais comme une opportunité sur d’autres portes qui s’ouvrent. Je me lance via internet dans le domaine artistique, complètement inconnu pour moi, en postulant à des castings. Je fais de la figuration dans quelques films et émission de TV, je fais des témoignages pour des produits dans les émissions de télé achat, je deviens modèle pour photographes et passe également derrière l’objectif.

J’ai une vie normale. Mon emploi à mi-temps me permet de vivre pleinement le coté artistique qui était en moi et que je n’osais pas extérioriser, de faire du sport et d’avoir des temps de repos pour palier à ma fatigue.
Extérieurement ma SEP ne se voit pas. J’ai réappris à voir avec un œil gauche mal voyant, à vivre avec des mains qui ont des fourmillements constants et qui n’ont pas la même sensibilité, à gérer mes troubles urinaires et à palier à ma fatigue grâce à mon mi-temps.
Cela fait maintenant plus de 2 ans que je suis sans aucun traitement grâce aux effets à long terme des traitements suivis auparavant. Bien sur, je suis suivie régulièrement par mon neurologue.

Je voulais témoigner pour montrer que malgré les épreuves de la maladie et de la vie, il ne faut JAMAIS baisser les bras et toujours se battre. Surtout ne jamais laisser du terrain à la SEP !
J’ai joint 1 photo réalisée en tant que modèle pour vous montrer qu’on peut repousser la maladie à travers l’image.

Aussi bizarre que cela puisse paraître et malgré les épreuves traversées, je peux dire aujourd’hui que sans la maladie je n’aurais jamais fait autant de choses, et je n’aurais pas eu la chance de faire de riches et extraordinaires rencontres.
J’estime avoir quelque part beaucoup de chance même si la SEP sommeille en moi.

N’oubliez pas : la vie est belle et vaut le coup qu’on se batte pour elle ! »

Par Sylvie BB.
Rediffusion du 29/11/2010.

Commentaires : 27 commentaires

Commentaires

  • Quel témoignage! On sent ta vigueur et ta détermination.Concernant le traitement de fond, je constate que tu n'as pas essayé la copaxone qui ne marche pas chez tous mais tant qu'on a pas essayé....Pour ma part, depuis 5 ans et demi de piqures quotidiennes qui ne sont pas insurmontables, pas une poussée. Je suis soignée à la Salpetrière qui est , dit on, le must dans le traitement de la SEP, très sympa, très efficace, même si après 15 ans de visites à intervalles plus ou moins réguliers, ils ont réussi à perdre mon dossier.
    Ta photo est super, tu devrais figurer dans une vidéo sur la SEP, pour témoigner sur les handicaps non visibles, pour expliquer par ex pourquoi on ne se lève pas pour céder sa place à une personne âgée dans les transports.Pour expliquer le macaron sur la voiture.....
    Bon, mais après tout, on est qd même contentes que ça ne se voit pas trop, surtout pour nos enfants.
    Bravo encore, continue le combat.

  • voila nue histoire resssemblante a la mienne
    je me demande comment as tu pu tenir aussi longtemps sans tomber dans la depression pour ma part nous sommes 6 a etre atteintb de la sep de la meme famille et quand certains symptommes
    ressemblant a ceux de ma famille
    j'ai demander un scaner mais seulement au bout dun mois il me l'on prescrit car comme ont ma dit arretter de mettre tout sur la sep alors que moi je savais deja
    en ayant des ettourdissemt ne plus tenir debout j'ai ete hospitalisee
    a la salpetriere une semaine alors ponction lombaire et tout ce quil y as autour pour finalement savoir que javais une sep
    ont ma admministrer
    des bolus
    de solumedrole
    et voila
    je continnue ma vie tant bien que mal
    , si tu veut des renseignements je peu tant donner
    a bientot

  • voila nue histoire resssemblante a la mienne
    je me demande comment as tu pu tenir aussi longtemps sans tomber dans la depression pour ma part nous sommes 6 a etre atteintb de la sep de la meme famille et quand certains symptommes
    ressemblant a ceux de ma famille
    j'ai demander un scaner mais seulement au bout dun mois il me l'on prescrit car comme ont ma dit arretter de mettre tout sur la sep alors que moi je savais deja
    en ayant des ettourdissemt ne plus tenir debout j'ai ete hospitalisee
    a la salpetriere une semaine alors ponction lombaire et tout ce quil y as autour pour finalement savoir que javais une sep
    ont ma admministrer
    des bolus
    de solumedrole
    et voila
    je continnue ma vie tant bien que mal
    , si tu veut des renseignements je peu tant donner
    a bientot

  • On ne se connait pas Pascal donc que vous m'embrassiez ne me semble pas évident....
    Bonne soirée

  • Maintenant, je sais qui tu es et je suis ravie de te retrouver ici.
    Je t'embrasse

  • Merciiiiii Adrienne.
    Bon courage à vous aussi !
    Bises

  • Merciiiiiii Arielle !
    Je vois que tu reste objective et que tu garde de l'humour.
    L'humour, la dérision sont des armes contre elle.
    Je ne connais pas la Copaxone mais je fais confiance à mon neurologue qui, jusqu'à présent, m'a prescrit les traitements adéquates. Après 6 ans de piqures quotidiennes, je dois dire que j'ai une over dose des seringues !!
    Mais, je vois que le traitement est efficace pour toi.
    Alors, je te souhaite te continuer ainsi pour que la SEP ne s'affiche par extérieurement.
    Et effectivement, on a de la chance que cela ne se voit pas, alors profitons en !
    Bonne contituation

    Sylvie BB

  • Merci Lenain !
    J'ai tenu le coup car malgré mes baisses de moral, je suis toujours restée optimiste. NE JAMAIS BAISSER LES BRAS.
    Le soutien des miens m'a aidée.
    C'est la premiere fois que je rencontre une personne qui a la SEP comme 5 autres membres de sa famille.
    Etes vous suivis par le même neurologue ? Les médecins ont-ils pu déterminer un point commun qui aurait pu déclencher la SEP ?
    Votre expérience montre que parfois les médecins ne savent pas écouter les patients et qu'on a l'impression de se battre contre des moulins à vent !
    C'est ça qui est le plus difficile : Ne pas être entendu.
    Il est important d'avoir un neurologue qui sait vous écouter et tout les médecins ne savent pas le faire.
    Continuez à vous battre et ne la laisser pas vous envahir !
    Il faut toujours regarder le bon coté des choses....

  • Merci pour ton témoignage, ça redonne de l'espoir.
    C'est idiot je le sais mais ce qui me manque le plus, c'est de piloter ma moto, alors si cela ne te dérange pas trop, peux-tu me dire comment tu as eu le courage et la force de faire de la moto en voyant mal et en ayant une diminution de la sensibilité dans les mains. Parce que c'est mon cas aussi, mais j'ai rangé ma moto, je n'ai pas eu le coeur de rendre les plaques et de la vendre, je ne peux pas m'y résoudre ^^ Biz

  • Bonsoir Michèle,
    J'ai une diminution de sensibilité dans les mains depuis 13 ans maintenant. j'ai donc appris à faire avec. Quand j'ai passé mon permis moto, j'avais déjà ma SEP et donc ce manque de sensibilité.
    Je m'y suis habituée...maintenant j'ai oublié comment c'était avant...
    Pour ma vision, je dois dire que quand j'ai repris ma moto les premières fois,je me suis faite des frayeurs.... On sait qu'en moto la visibilité est réduite et il faut donc bien tourner la tête. La première fois, quand j'ai voulu déboiter sur la voie de gauche, j'ai tourné la tête mais je me suis aperçue que mon point mort de vision était plus grand qu'avant... c'est alors que j'ai compris que pour bien voir sur la gauche,il fallait que je tourne le haut du corps avec la tête pour avoir une visibilité correcte.Cela demande plus de mobilité sur la selle mais c'est un coup à prendre.
    N'ayant la visibilité que d'un oeil, je n'ai pas la convergeance qui me permet d'apprécier correctement les distances. J'ai donc appris à gerer en fonction de ma perception. Après, il faut prendre des repères, être 2 fois plus vigilantes par rapport aux réactions des automobilistes, et ça roule !!!
    Bon c'est vrai que j'évite de conduire la nuit en moto car cela demande encore plus de vigilance et donc plus fatiguant.
    Commence par monter sur ta moto, et touche les poignées.... sans démarrer tourne l'accélérateur, passe les vitesses..... puis fait un petit tour de ton quartier, puis va de plus en plus loin... et tu vas voir tu va retrouver des sensations avec des mains qui ont une autre approche. Tu vas vite t'y faire.
    Ne vends pas ta moto avant d'avoir réessayer !!!
    Il ne tient qu'à toi... La moto ne viendra pas à toi, c'est à toi d'aller vers elle et de te dépasser !
    Tu verras quand tu auras passé cette étape, tu verras comme c'est fabuleux de retrouver cette sensation de liberté !
    Tu sais pour l'instant la médecine ne peut pas tout réparer, alors c'est à toi de t'adapter avec tes handicapes et le corps humain est fabuleux pour ça.
    Si tu lui donne la possibilité et si tu l'aide, ton corps s'adaptera.
    Alors je compte sur toi pour que tu remontes sur ta moto.
    Tiens moi au courant de tes progrès.
    J'ai une Kawa GPZ S500. Tu as quoi toi ??
    Bises

  • Je viens de prendre connaissance de votre histoire, qu'un ami lui même atteint a publié sur facebook....je n'en suis pas atteinte personnellement, mais je ne pouvais pas rester muette....Chapeau bas !! j'admire votre détermination et votre courage face à tout cela !! vous avez mes encouragements pour cette lutte, vraiment, je ne sais si j'aurais eu cette force en cas de maladie...nous ne sommes pas à l'abri, toutes et tous !! Il faut des personnes comme vous qui en parlent afin que l'on ne s'endorme pas dans notre routine que l'on croit à l'abri.....encore bravo à vous, et à ceux qui sont touchés. Une belle leçon, une belle vengeance même si.....
    Belle journée

  • Merci beaucoup Anne pour votre commentaire.
    Nous méconnaissons nos capacités à réagir face à une situation. Avant d'être confrontée à la SEP, je ne savais pas que je serais capable de me battre ainsi.
    Il y a en chacun de nous ce quelque chose qui nous permet de nous dépasser. Il suffit d'un déclic, d'une situation pour le réveiller....

  • Merci Sylvie! en lisant ta réponse, j'en ai eu les larmes aux yeux. Ce que tu décris en tant que pilotage de moto est extraordinaire. J'avais peur de devenir dangereuse pour les autres et pour moi, j'ai eu un manque de confiance terrible. Comment expliquer que je suis mieux sur ma moto que dans ma voiture automatique^^cela à m'a valu des rèflections dans le genre: ouais elle boite elle est malade et handicapée et elle roule en moto!! c'est une fabulatrice.... ça fait mal. J'ai commencé avec une Kawa er5 débridée, et maintenant j'ai une CBF600s, plus douce et avec plus de reprise, c'est un vrai bonheur, mais ça va viiiite il faut que je m'habitue à dompter mon engin je n'ai roulé que 2500 kil avec.J'avais pris un coatch de swissmoto pour mieux la maîtriser et il c'est avéré que je ne regardais pas assez loin à cause de ma vue...il faut que je trouve la bonne astuce ^
    Alors je vais encore essayer ce printemps et je te redonne des nouvelles.
    Merci infiniment, Biz

  • Je suis ravie Michèle que mon témoignage est ravivé ton désir de remonter sur ta moto. Tu es une motarde dans l'ame et la voiture est pour toi une sorte de prison sur 4 roues. La moto est synonime de liberté. Dès que tu pourras repiloter, tu retrouveras rapidement cette sensation. Attendre le printemps est une excellent idée pour remonter dessus.
    Tu as bien compris.Il faut te faire d'autres repères.

    Je n'ai pas une vue qui me permette de voir très loin.
    Je suis incapable de lire les panneaux qui indiquent les directions si je n'ai pas le nez dessus. Quand, je suis avec quelqu'un en voiture, on lit les panneaux pour moi. Si je suis seule et que je ne connais pas le trajet, je mémorise le trajet via Mappy. La lecture du panneau n'est alors qu'une confirmation. Ayant appris le trajet, je suis déjà positionnée sur la bonne voie. Ensuite, je prends mes repères par rapport à la signalisation et aux autres véhicules. Tu vois, ce sont plein de petits trucs à prendre.

    Mais le plus important est que tu dois croire en toi et te faire confiance. Tu dois ressayer à ton rythme et ne pas brusquer les choses.

    Comme je le précisais dans mon témoignage, j'ai des séquelles mais je ne boite pas. Même si je suis reconnue travailleurse handicapée, je ne me considère pas comme une handicapée et une malade. Je lutte contre çà !!
    Quand on me voit on ne peut pas supposer que j'ai une SEP.
    Je te conseille aussi de faire du sport, celui de ton choix. Cela fait énormément de bien de sentir son corps et de le contrôler. Durant ma grosse poussée, je ne sentais plus mon corps. Alors maintenant quand il souffre à cause du sport, je suis heureuse car je sais qu'il est en vit !!
    N'oublit pas, être atteinte de la SEP, ne veut pas dire arrêter de vivre, ne plus gouter aux trucs qu'on aime,.... Au contraire, il faut croquer la vie à pleinnes dents et voir toujours que le coté positif des situations...
    Bises

  • Bonjour Sylvie,

    Et bé, à lire ton témoignage on a l'impression que tu es sponsorisée par Prozac ! ;-)
    Bravo pour ton courage face aux basses attaques de cette Saloperie Envahissante et Perturbante.
    Je ne t'ai pas vu ce week end dans les divers concours Miss France et Miss National, je mets ça sur le coup d'un petit passage à vide.
    Un gros point noir pour nous, Miss Bretagne a été élue et je sens qu'Arnaud va encore nous faire une pointe de chauvinisme (même si Nantes c'est vachement loin de la Bretagne ;-) )

    Bon courage à toi et continue (avec ou sans Prozac) à relever ces défis quotidiens.
    Didier

  • Bonjour Didier,
    Merciiiii pour ton commentaire plein d'humour que j'adore !
    C'est mon gros défaut, je positive toujours !!! Cela me permet d'avancer.
    Les défis permettent de se dépasser et de "vivre".
    J'ai relevé celui de Miss France et Miss Nationale.Je me suis donc inscrite aux 2 concours mais à chaque fois, on m'a mise hors concours... Ils ont eu peur que je fasse trop d'ombre aux autres candidates !!!! (hi hi hi hi)
    Plus sérieusement et juste pour m'amuser, j'ai fait le concours de Madame France en 2008 et 2009, mais à chaque fois, ils ont préféré une blonde ! Pourtant les brunes ne comptent pas pour des prunes !!!
    Bon continuation Didier

  • Tu es fantastique, et magnifique, j'aime la façon donc tu vis avec la maladie de ton courage et ta positivité. Moi aussi j'aime la moto, mais mes proches ne veulent plus que je conduise une moto, mais en voiture je suis comme un animal en cage, et dé-fois j'ai des comportements un peu agressif ,la fatigue, l'énervement, adieu la liberté. Mais bon!!! On a eu la sep à la même époque 97,j'avais un commerce Je consulte le jour même mon généraliste Monsieur je ne vois pas ce que vous avez soyez vigilant la vie est belle n et quand je vois ta photo il n'y a pas que la qui est belle. Moi je suis sous Copaxone depuis des année je me rappelle même pas de la date et je suis sur que je serai plus handicapée que je ne le suis. La Copaxone et la piscine c'est ça qui me sauve !!!

  • Bonjour Sabattini,

    Merciiii pour tes compliments qui me font rougir !
    Je ne suis pas courageuse mais j'ai simplement la chance d'avoir cette capacité à tout positiver. Même, si il y a des hauts et des bas, je profite de chaque instant que la vie nous offre.
    Je comprends cette frustration de liberté que tu ressens.
    Tes proches ne veulent pas que tu conduise ta moto mais toi t'en sens-tu capable ? Physiquement peux-tu l'enfourcher et faire un tour avec ???
    Tes proches ont peur qu'il t'arrive un accident mais ils ne peuvent pas se mettre à ta place et comprendre ce que tu ressens.
    Ce qui m'a permise de me battre, c'est aussi de suivre mon chemin en réalisant mes souhaits tout en faisant comprendre à mes proches qu'on ne sait pas de quoi est fait le lendemain, et qu'il valait mieux vivre le moment présent. Depuis j'ai ouvert plein de portes que je n'aurais jamais osées ouvrir avant.
    Alors, pense un peu à toi, et remonte sur ta moto si physiquement tu le peux. Si tes proches t'aiment, ils comprendront que tu as besion de piloter ta moto pour te sentir vivant ! Soit, simplement prudement au début et reprend la moto quand le temps sera au beau fixe.
    Le sport est aussi un excellent médicament qui doit absolument venir en soutien des traitements.
    Si je n'avais pas fait autant de sport, je ne suis pas sur d'avoir mes capacités physiques actuelles.
    Tiens moi au courant quand tu auras enfourché de nouveau ta moto. Tu as quoi comme moto ?
    Bonne continuation

  • Bonjour Sylvie,
    Je te répond avec un peu de retard , une chose et l'autre le temps passe. Je n'ai toujours pas racheté de moto, faute de finance, mais je perds pas espoir, je me console en regardant les grands prix GP et SBK. J'avais une Honda VFR. Maintenant , je vais à la piscine ,c'est le seul sport que je peux faire , je nage et je marche dans l'eau où c'est peu profond ça me fais un bien fou, je discute de moto avec des passionnés qui ont aussi des problème de santé, ça me permets de rencontrer des gens qui ont aussi leurs lots de misères et d'ennuis mais ils sont toujours agréable et plein de vie,et d'humour.
    Cordialement et bonne santé !!!!

  • Bonjour
    J'ai 42 ans zt j'ai eu ma 1ere pousée à 15ans.
    Moi non plus ma maladie ne se lit pas sur mon physique.
    Je suis sous interferon depuis 6 ans.
    Pendant cette pèriode j'ai dait une nouvelle névrite optique.Ca fait 15 mois.
    Mais aujourd'hui je suis fatiguée. je n ai plus envie de mesoigner.
    Pourtant j'ai 1 compagnon fantastique et 2 efts en bonne santé.
    Mais je suis épuisée!!!
    J'envie tellement ton dynanisme!!

  • bonjour,felicitation as toi sylvie,pour ta beautee splendide(une vrai star)et pour ta peche,ta motivation ton dynamisme..bref de te battre contre cette sa...ie de maladie,
    je suis surprise et contente de ne pas vous effondrer face as ce dure combat.je n ai pas de sep mais m occupe d une personne ayant une sep depuis 12ans, et lorsque je vois qu elle ne peus plus rien faire tout seul,bin je vous tire mon chapeau car je ne sais pas si moi je pourais,par contre en voyant ma patiente(je men occuper
    3 fois par semaine)je savoire plus mes repas,mes bras,mes jambes ect..enfin tous ce qu elle as perdu,heureusement qu elle aussi n as pas perdu le sourire.
    bonne continuation as tous je vous lie tous les jours.

  • bonjour,felicitation as toi sylvie,pour ta beautee splendide(une vrai star)et pour ta peche,ta motivation ton dynamisme..bref de te battre contre cette sa...ie de maladie,
    je suis surprise et contente de ne pas vous effondrer face as ce dure combat.je n ai pas de sep mais m occupe d une personne ayant une sep depuis 12ans, et lorsque je vois qu elle ne peus plus rien faire tout seul,bin je vous tire mon chapeau car je ne sais pas si moi je pourais,par contre en voyant ma patiente(je men occuper
    3 fois par semaine)je savoire plus mes repas,mes bras,mes jambes ect..enfin tous ce qu elle as perdu,heureusement qu elle aussi n as pas perdu le sourire.
    bonne continuation as tous je vous lie tous les jours.

  • Je commence a connaitre mon ennemie,la seule chose qu'elle ne pourra pas atteindre c'est la force de me battre,c'est inaccessible pr elle car elle ne sait pas a quel point je suis plus forte,j'ai mangé la sep et je la mangerai encore quoiqu'il arrive,je controle mon let motive seule.

  • Bonjour à vous sylvie, je m'appelle Anne-Sophie et j'ai 20 ans, j'ai beaucoup aimé votre article, enfin tout du moins la force qu'il dégage. Je suis en "suspicion de sep", j'ai fais une poussée déjà, membres tout picotant, pour moi ça a commencé par les jambes et ça c'est étendu sur mon cou et mon visage puis c'est parti comme c'est venu. J'ai eu plus de chance que vous car mon médecin à plus vite suspecté quelque chose, j'ai donc eu le droit assez rapidement a de "super" irm qui révélé des myélite dans mon système nerveux. j'ai eut le droit à une hospitalisation d'une semaine avec en prime une ponction lombaire et une perfusion toute la semaine. Ca remonte à peu près à un an, jusque là plus rien, mais du coup je suis souvent stressé à l'idée d'avoir une nouvelle poussée, je "psychote" dès que j'ai mal quelque part, comme en ce moment mon bas de dos me lance et du coup je me dis que ça pourrait être une poussée^^
    j'ai un peu raconté ma vie, mais en tout cas votre article donne du courage, soit dit en passant être modèle pour photographe vous va très bien, la photo est très réussie.
    Je vous souhaite du courage ;)

  • Merci Sylvie pour ce témoignage plein de vie ! Nous avons le même âge et une SEP, deux points communs mais ce n'est pas tout ! Ma Sep, je l'ai appelé ma SEPmefree ! Petit jeu de mots entre Let me free (laisse moi tranquille) et set me free (libère-moi). Moi aussi, je peux dire aujourd’hui que sans la maladie je n’aurais jamais fait autant de choses, et maintenant j'ose m'écouter !!! So Enjoy and live ! ;-)

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