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La sclérose en plaques, par Jean-Claude

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« Bonjour,

Voilà, je me lance enfin à témoigner.
La photo date de 2005, mes dernières vraies vacances, j'avais 44 ans... j'avais la SEP depuis 2001, après une première poussée violente, elle m'a laissée tranquille jusqu'en 2004, puis ensuite des poussées tous les 6 mois plus ou moins fortes, un traitement par interférons et un boulot avec beaucoup de voyages et de stress ont eu raison de moi. J'ai arrêté de travailler fin 2005, ma société a été liquidée, ma SEP est passé en progressive puis moi en invalidité en 2007.

En 2006, quand on me demandait "comment vas-tu ?", je disais "pas trop mal, je n'ai plus mes soucis de boulot..."
À partir de cette date, ma femme s'est remise à travailler, impossible de rester 24 h sur 24 h l'un sur l'autre (au figuré...), vu que depuis 1999, je partais le lundi matin et je revenais le vendredi soir. Il vrai que de 1999 à 2005, elle a tout assuré, de l'éducation des enfants à l'entretien de la maison.

La mort dans l'âme, on a dû vendre mon fidèle camping acheté en 1992, coup au moral pour toute la famille.

Jusqu'à 2008, j'ai eu le droit à la panoplie classique des traitements pour les SEP secondairement progressives : Endoxan puis Mitoxantrone.

Mais dès 2006, de mon coté, j'ai été à l'affût de toutes les nouveautés sur la SEP. En plus de mes traitements médicamenteux, j'ai essayé plein d'autres choses : pilules Tubéry, Pilules Geffard, régime Seignalet sans gluten, LDN, Aloe Vera, etc ... , mais rien n'y a fait, ni les traitements classiques, ni les alternatifs*.
De la simple canne en 2006, je suis passé aujourd'hui au fauteuil électrique, et avec seul le bras droit d'opérationnel...

Et pourtant, je n'ai pas vu le temps passer ; entre mes 3 enfants adolescents puis jeunes adultes avec leurs problèmes classiques (études, envies d'indépendance, argent, etc...) et mon association club informatique où j'ai fait office de réparateur et dépanneur en tout genre, je vous jure que les années sont vite passées.
Je suis devenu beaucoup plus attentif aux autres, et j'ai tiré beaucoup de satisfactions d'aider ces "pauvres 3ème âge" perdu face à l'informatique.

Mon moral n'est jamais tombé, même si après la Mitoxantrone en 2008, "on" m'a gentiment dit qu'il me fallait attendre que les recherches sur les souris progressent !
Chaque année, j'ai fait un séjour de rééducation, ce qui m'a permis de faire la connaissance d'autres Sépiens.
Un autre de mes passe-temps a été l'aménagement de ma maison (monte-escaliers, élargissement des portes pour le fauteuil, mise en place d'équipements automatiques) et la course aux subventions à la MDPH. Quand on finit par connaitre le processus, c'est plus facile.

J'ai la chance d'avoir encore ma femme à mes côtés, contrairement à de trop nombreux sépiens ou sépiennes dont le conjoint s'est lâchement débiné.

Ayant eu aussi quelques économies de côté et une bonne couverture d'une assurance complémentaire.
En 2010, j'ai découvert la fameuse étude du Dr Zamboni sur la CCSVI/IVCC et ses liens avec la SEP : des Sépiens auraient des sténoses sur certaines veines et le fait de les supprimer (les sténoses, par les veines ...), certains symptômes chez certains Sépiens régressent. À ce moment-là, mes espoirs sont remontés en flèche, enfin une avancée concrète, autre que sur les souris.

Pour finir, après des mois d'hésitations et de "négociations", j'ai fini par me faire faire, récemment (en avril 2010), cette procédure par phlébographie et dilatation d'une veine jugulaire dans le CHU de ma région. OK, OK, pour moi, pas vraiment d'effets immédiats, car ma SEP est trop avancée, mais au cours des 9 derniers mois, j'ai pu rentrer en contact avec des Sépiens qui ont suivi cette procédure à l'étranger et qui en ont tiré un bénéfice.

Voilà, j'ai voulu témoigner pour dire que la vie ne s'arrête pas quelque soit la gravité de la SEP, on vit différemment, on voit les choses différemment, on s'adapte en permanence, mais surtout, il ne faut jamais cesser d'espérer.
La preuve avec la CCSVI, et même si les procédures de traitements ne sont pas encore efficaces, et même si le sujet est fortement controversé, au moins, on peut y entrevoir une lueur d'espoir.
Et même si la CCSVI s'avère ne pas être une solution miracle, il y en aura d'autres comme les cellules souches par exemple ou des nouvelles molécules que les labos pharmaceutiques inventeront peut-être, il ne faut jamais cesser de croire qu'un jour, cette foutue maladie sera vaincue ! »

Par Jean-Claude

*Note de Notre Sclérose : Chaque sclérose en plaques est différente.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Jean-Claude ! Ton témoignage est empreint de sagesse !
    C'est bon la rééducation, hein ?
    Bon courage !
    Fred

  • Merci pour ton témoignage.

    J'aime ton optimisme et ton énergie.

    Franz

  • Bonsoir Jean-Claude,

    Je suis toujours heureuse de lire des initiatives comme celle de ton association qui est une preuve que la fin d'une vie professionnelle "traditionnelle" n'est pas la fin d'une vie sociale active... C'est une belle leçon.

    Comment as-tu réussi à négocier ton opération ? J'imagine que c'est complexe vu les controverses... Désolée en tous cas que tu n'aies pas vu d'effet significatif sur ton état.

    Mais on voit tout de suite que tu as d'autres ressources... Je te souhaite donc la meilleure route possible.

    Agnès

  • merci pour ce tres joli temoignage plein de vie et d espoir ! avancons ensemble pour prouver et demontrer que meme avec une sep nos vies s arretent pas ! courage !
    Amicalement
    Aurelie

  • Bonjour Jean-Claude,
    J'ai le coeur gros pour vous tous, bien plus jeunes que moi que la SEP a touchée à plus de 60 ans. Tu as ta vie à vivre d'une façon différente, si différente;
    Bravo pour ton moral et l'amour de ton épouse.
    Oui... la recherche ! y croire.
    merci mille fois pour ton témoignage.
    Dany

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