Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

La sclérose en plaques, par Myriam.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,avonex,gylénia
« Bonjour tout le monde,

Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…

J’ai décidé de revenir pour rendre hommage à l’homme qui me soutient au quotidien et qui m’aide à avancer. J’avoue qu’au début, il ne comprenait rien à ce qui m’arrivait et j’avais extrêmement peur de sa réaction. C’est vrai, comment réagirait-il en apprenant les risques liés à la maladie ? Et depuis ce jour, il est juste parfait. Il fait tout pour éviter que je me fatigue au quotidien.

Peu de temps après le diagnostic, on m’a attribué un pourcentage d’invalidité de 80%. Un vrai choc, puis j’ai commencé à voir les bons côtés. Un des aspects les plus appréciables est de ne pas avoir à faire la queue dans les files d’attente. Bon ok, je n’ose pas m’en servir parce que les gens sont vraiment… cons et réagissent très mal. C’est souvent une prise de tête dans les magasins. Par contre, quel bonheur de faire les parcs d’attractions sans avoir à faire la queue pour les attractions ! Du coup, 3-4 mois après mon diagnostic, on a « fêté » ça à Disney®. Et là, j’avoue que c’est un réel plaisir d’être malade.
J’ai également reçu un macaron pour stationner sur les places handicapées. Là aussi c’est assez délicat. Je sors de ma voiture et on me regarde avec un air méprisable « vous n’avez pas honte de vous garer là ?! ». Mais heureusement que je l’ai lui, toujours prêt à prendre ma défense. En deux ans, il a vu mon état de santé se dégrader, des aspects de la maladie vraiment gênants comme l’incontinence, et même dans ces moments là, il est toujours présent. Et c’est vraiment grâce à son amour et son soutien que j’arrive à avancer la tête haute.

Du côté de mes parents, c’est un peu plus délicat je l’avoue. Ils me considèrent comme si je n’étais pas malade et c’est une bonne chose. Mais de ce fait, ils ne comprennent pas toujours les difficultés que je rencontre. Par exemple, des fois, mon père me reproche d’être toujours assise. Bah oui… désolé, mais je ne t’en veux pas. Ils ne voient pas, ne veulent pas voir la maladie pour se protéger. Je le sais donc je ne peux pas leur en vouloir.

Sinon niveau SEP, je suis passé d’Avonex® à Gylénia®, un traitement en cachet, youpi, fini les piqûres ! Je suis ce traitement depuis décembre suite à une nouvelle poussée (j’avais perdu au niveau sensitif tout mon côté gauche lors d’un stage qui ne me convenait pas). Comme quoi les émotions sont vraiment importantes dans la maladie.

Tout ça pour dire qu’il faut relever la tête et avancer. Ma solution ? M’entourer des personnes que j’aime et voir la maladie sous un autre aspect. Je n’avance pas contre elle mais avec elle.
Merci à mon fiancé d’être toujours présent dans le meilleur comme dans le pire et à ma famille pour leur amour.

Merci de m’avoir lu et je vous souhaite à tous et à toute une bonne continuation, la vie est belle sous un certain regard alors si l’on est triste, il faut simplement changer de lunettes ;) »

Par Myriam.
Rediffusion du 03/06/2013.

Commentaires : 19 commentaires

Commentaires

  • Bravo Myriam, tu as tout compris ! Pleins de bonnes choses pour l'avenir et tiens bon le cap !

  • whoua !!! super contente for you !et oui!! tu me donnes la preuve que l'on peut garder éspoir, on peut nous aimer pour ce que nous sommes !! combien voit la maladie comme un obstacle, sans se soucier de ce que l'on est au fond !!
    bravo à vous deux :!! bonne continuation dans votre vie d'amoureux big poutoux

  • bravo myriam !

    Comment se passe le traitement sous gilenya ? Je le commence a la fin du mois et je m'inquiete beaucoup des effets secondaires.

    mERCI DE ME TENIR INFORME

  • Merci a tous pour vos messages :) Pauline , le traitement sous gylenia de passe a merveille, aucun effet secondaires !!! Alors moi j'ai été mise sous surveillance cardiaque Pdt 4h lors de la première prise et c'est tout. Maintenant tous les matins je prends mon petit cachet et c'est parfait :)

  • Hello Myriam! bravo pour ton dynamisme et ton positivisme! (ça fait beaucoup de -isme non? ;-))
    Je rêve de passer sous gylénia car je ne supporte plus d'être piqué.....mon corps dit stop! je suis ravie d'entendre que tu n'as pas d'effets secondaires! c'est tellement rare!!!
    Est ce que tu travailles? comment organises tu ta vie? merci de ta réponse et continue comme ça!
    sophie

  • Gylenia est un tres bon médicament je le prend depuis 1an et demi.

    N ai pas peur des effets secondaires oublient les.
    Pour tecdire j ai fait copaxone rebiff tysabri et la Gylenia et je n ai jamais rien eu en 5 ans de sep.

    Si tu veux avoir des informations ou parler voilà mon adresse mail ines101@gmail.com

  • Gylenia est un tres bon médicament je le prend depuis 1an et demi.

    N ai pas peur des effets secondaires oublient les.
    Pour tecdire j ai fait copaxone rebiff tysabri et la Gylenia et je n ai jamais rien eu en 5 ans de sep.

    Si tu veux avoir des informations ou parler voilà mon adresse mail ines101@gmail.com

  • Gylenia est un tres bon médicament je le prend depuis 1an et demi.

    N ai pas peur des effets secondaires oublient les.
    Pour tecdire j ai fait copaxone rebiff tysabri et la Gylenia et je n ai jamais rien eu en 5 ans de sep.

    Si tu veux avoir des informations ou parler voilà mon adresse mail ines101@gmail.com

  • Gylenia est un tres bon médicament je le prend depuis 1an et demi.

    N ai pas peur des effets secondaires oublient les.
    Pour tecdire j ai fait copaxone rebiff tysabri et la Gylenia et je n ai jamais rien eu en 5 ans de sep.

    Si tu veux avoir des informations ou parler voilà mon adresse mail ines101@gmail.com

  • Bonjour Myriam
    tu es très courageuse, ton ami à tout compris...
    il est vrai que beaucoup de personnes ne comprennent pas notre fatigue au quotidien, notre fragilité.
    lorsqu"il y a un soouci, c'est la dégringolade...
    essayons de toujours être forte, ne pas baisser les bras, si l"on peut
    j'ai 51 ans, la sclérose en plaques depuis 1996
    à mon niveau, pas de traitement
    par contre, ne pas me fatiguer d'avantage, no stress....
    tu peux m"écrire si tu le désires
    à très bientôt, courage
    jraphpat@aol.com
    Raphaëlle

  • Bonjour Myriam,
    Ravie que tu es une pêche d'enfer. Je suis également sous gylenia. Plus d'injection mais une fatigue perpétuelle. Chacun ses effets secondaires ... Permets moi d'être un peu choquée par certains de tes propos : " Du coup, 3-4 mois après mon diagnostic, on a « fêté » ça à Disney®. Et là, j’avoue que c’est un réel plaisir d’être malade." Réel plaisir d'être malade ???!!!!!! Je suis tellement fatiguée et mal qu'une fois rentrée du travail (à 75 %), je passe mes week-end à récupérer. Je préfèrerai être en bonne santé et faire la queue dans les musées. Mais même ça, je ne peux plus. Oui, il faut prendre la vie du meilleur côté qui soit...mais quand même.
    Mes propos vont peut-être en choquer qques uns mais j'ai moi-même étais choquée par qques phrases...
    J'ai la SEP depuis 1999 et crois-moi, j'ai souvent changé de lunettes.
    Je te souhaite, très sincèrement, tous les bonheurs du monde.

  • Je ne me considère pas malade , je me met peut être des œillères mais ça me réussit donc qd je dis fêter ça, c'est ds le sens ou du jour au lendemain on me dit " si tu vas a Disney tu ne fais pas la queue" , et bien génial je cours ds les parcs d'attraction .... Et je le prends ds ce sens car pour l'instant je vais bien dc je préfére vivre le plus normalement possible en ne pensant pas a elle. Elle est ma mais derrière moi !!! Pour le plus longtemps possible jespere. Toscane je te souhaite également tous les meilleurs bonheurs possibles

  • Bravo Myriam pour ton courage et ton dynamisme ! Chacun réagit à sa manière face a la maladie et pour ma part j'ai l'habitude de tout tourner à la dérision pour dire "stop" on arrête de dramatiser, ça ne sert à rien.. Bien sûr qu'au fond de nous nous savons qu'elle est là la SEP elle attend un moment pour se rappeler à notre bon souvenir, c'est à dire dès que l'on en fait un peu trop et que l'on se fatigue (ou stress, contrariété etc...) c'est un peu notre colocataire "non désirée" mais on fait tous et toutes avec car on n'a pas le choix... Beaucoup de courage et de bonheur à vous et gardez la pêche surtout !! :)

  • Bravo pour ce témoignage dans lequel je reconnais parfaitement mon ami !
    C'est vrai qu'ils sont de vrais amours, de vrais et précieux soutiens !!!
    Je suis sous Avonex et tout se passe bien pour le moment mais c'est cool d'avoir des avis sur d'autres traitements au cas où...
    Bonne continuation à toi et encore merci pour ce témoignage positif qui redonne la pêche ! :)))))

  • Merci a toi Olivia c'est cool pour toi si avonex te va bien :) moi l'avantage c'est que je maigrissais un peu avec ces piqûres, je mangeais autant et tout ce que je voulais je prenais pas 1g!!!! Bon la ça se voit que j'ai plus de piqûres xD

  • Également atteinte, mais a un state peu avancé et cela fait moins longtemps que je suis au courant, je suis moi aussi entourée de mon compagnon.
    Lire ton témoignage ça me rassure dans un coin de ma tete et j’espère qu'il sera aussi fort et courageux que ton bichon! tu as beaucoup de chance.

  • Coucou Myriam c est Leslie C. je suis tombée par hasard sur ton facebook qui m a boulversée. J ai moi aussi eu une mauvaise surprise de la vie... j espère que tu voudras bien m envoyer un mail (leslie2a@hotmail.fr) pour qu on puisse se contacter. Je pense fort à toi gros bisous.

  • Bonjour Myriam,
    Ton message, tonique et déterminé, a le mérite de témoigner encore de l'importance de l'entourage pour les malades.
    Nous le savons bien, nous, les malades, malades de toutes sortes d'ailleurs, que notre état fluctue, que nous sommes épargnés ou, "torpillés", par la présence de personnes qui nous sont chères ou par leur absence.
    A l'inversse de vous, je fais la triste expérience que la femme qui avait voulu notre mariage, qui m'a donné deux petites filles aux caractères bien trempés, comme leur mère, me quitte pour un autre… Je ne vous cache pas que ça ne me met pas en joie.
    De la force, oui, j'en ai besoin, et c'est justement ce que la maladie me vole tous les jours avec appétit.
    Voilà.
    Je suis triste d'apporter ce témoignage grisonnant après celui lumineux que vous apportez dans votre histoire merveilleuse. C'est une réalité ordinaire pourtant.
    Je soutiens votre combat et me range bien sûr dans l'équipe de vos supporters.
    Courage à votre couple !
    S

  • Salut Myriam,
    je n'ai pas grand chose à lire si ce n'est qu'en te lisant j'ai cru que c'est moi qui écrivait...(par rapport aux 80%, à mon conjoint...)
    Mise à part le fait que je ne suis pas du tout au même stade que toi, je suis encore dans une phase de colère de sentiment d'injustice...
    mais ton message me redonne un peu d'espoir et j'espère réussir à remonter la pente comme toi.
    Bravo et bon courage pour la suite.

Écrire un commentaire

Optionnel