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La sclérose en plaques, par Philippe.

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« Bonjour à toutes et tous,

Je m’appelle Philippe, 33 ans, marié.
Depuis des mois, voire plus d’une année, je ressentais régulièrement une grande fatigue, des maux de dos, des fourmillements dans la nuque, les mains et pieds…

Faisant des semaines de 50 heures du fait d’un travail très prenant avec des déplacements, je m’étais tout cela sur le compte du boulot.

Début décembre 2012 j’ai commencé à ressentir un mal de dos permanent et des fourmillements sur tout mon flanc gauche, allant jusqu’à un sentiment de brûlure intense. Là encore je me disais « ça va passer ».
Le 24 décembre 2012, alors que je préparais le repas, la douleur m’a prise de manière extrêmement vive sur le flanc gauche et au niveau du cœur. Mon père ayant fait un infarctus mon épouse a aussitôt appelé le SAMU.
Arrivé aux urgences, ECG normal mais je « bondissais au plafond » dès lors que l’on touchait la partie gauche de mon corps et surtout la poitrine.
Diagnostic de la jeune interne manifestement débordée : c’est un zona interne. Je fais remarquer que je n’ai jamais eu la varicelle et suis donc très surpris d’un tel diagnostic, qui plus est un zona interne (sans boutons donc). « C’est très rare mais ça arrive ».
Nous sommes donc repartis avec une boite de paracétamol codéine et un diagnostic dont je me persuadais tant bien que mal.

Les semaines passent et la douleur ne diminue pas, au contraire. Visite chez le généraliste (enfin, et sur ordre de mon épouse) qui semblait se douter de quelque chose mais à tout d’abord voulu me faire passer des radios (nous habitons en montagne et j’avais glissé lourdement sur le côté gauche début décembre sur une plaque de verglas). Rien sur les radios.
Test de dépistage de la maladie de Lyme. Rien.
Mon généraliste m’a alors orienté vers le neurologue et j’ai donc eu droit aux examens classiques (hmmmm la PL, plus jamais ça !). Verdict : une SEP. C’était début février 2013.
Le monde s’est effondré pour le colosse que je suis (1m90, 110 kg), sûr de lui, bosseur… bref je me voyais déjà en fauteuil à baver en me nourrissant avec une paille, plus de possibilité d’avoir d’enfant, la vie foutue… (oui bah désolé, j’avais jamais eu plus qu’un rhume…).
Fort heureusement le corps médical (d’Annecy, vous êtes les meilleurs) a fait preuve d’un sérieux et d’une disponibilité sans faille pour m’expliquer et expliquer à mes proches ce qu’était cette saleté.
5 jours d’hospitalisation et une semaine d’arrêt de travail (âprement négociée avec le neurologue qui voulait un mois mais pour moi m’arrêter c’est être malade et donc avoir besoin d’aide ; de plus j’ai un travail très prenant).
Bref, retour après une semaine d’arrêt. Des centaines de mails, courriers, dossiers en souffrance et des collègues eux aussi débordés qui ne pouvaient pas tout traiter. Résultat, au boulot à 6h50, départ à 20h, le tout sans pause.

Ça a duré comme ça jusqu’au 21 mars 2013. Je me suis levé pour prendre un dossier et là… « black out » complet, plus de force, plus de vision, je m’effondre dans mon bureau. Une collègue vient à mon secours, je me pose une demi-heure et retourne au boulot. J’avais une réunion à 200 km l’après midi, à vrai dire je ne me rappelle même pas de par quel miracle j’ai conduis pour rentrer.
Arrivé à la maison pâle comme un linge, aucune force.
Le lendemain, rendez-vous en urgence avec le neurologue. Deuxième poussée, plus forte que la première. Pour ne pas faire les choses à moitié on m’a diagnostiqué un « burn out ».
Résultat, je suis en arrêt depuis le 1er avril 2013 et suis censé reprendre en mi-temps thérapeutique le 1er août 2013.

Je vis au jour le jour, avec la fatigue et les douleurs, heureusement j’ai une épouse formidable.
Le plus dur c’est sans doute le regard des autres puisque je me déplace avec une canne (flanc gauche très douloureux et pertes de force dans la jambe gauche).
Je ne me considère pas comme malade (ni SEP, ni « burn out ») car être malade c’est être faible. Le chemin est encore long vers l’acceptation… en plus on me parle d’invalidité et autres classement auxquels je n’entends strictement rien.
Pour info, je suis sous Copaxone® et ça se passe bien, pas d’effets secondaires trop gênants.

Pour conclure ce long témoignage, merci pour ce partage d’expérience, c’est aussi rassurant que bon pour le moral.

Cordialement. »

Par Philippe.
Rediffusion du 20/09/2013.

Commentaires : 3 commentaires

Commentaires

  • Merci pour ton témoignage Philippe, le regard des autres faut s'en moquer et vivre pour soi. Courage

  • Bonjour Philippe,
    J'ai 66 ans et une sep depuis 36 ans. Je dois dire que le regard des autres m a beaucoup beaucoup gêné lorsque j'ai dû prendre une canne ( vers 45 ans ) mais maintenant et déjà depuis longtemps, je m'en fous complètement !
    Il te faudra un peu de temps mais tu vas voir ça va venir et ça va te permettre d être tellement mieux dans ta tête..
    Le temps fait bien les choses,c'est comme un deuil.
    C'est le problème de l'acceptation , ce qui ne veut pas dire, baisser les bras.
    Bien au contraire. Il faut toujours lutter et je te se sens dans ce sens là.

    À bientôt de te lire. Nadine

  • salut j ai une sep depuis 1999 je connais ta situation la galère j ai pas de mot pour te redonner de l espoir mais le plus dur est d accepter son et vivre maintenant a rythme qui ne sera plus comme avant courage a toi

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